เมื่อวานนี้ได้เจอหนูกับเมเป็นครั้งแรก น้องป่วยด้วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงเหมือนเรา รู้จักกันในเน็ตจนทำเพจด้วยกัน ทั้งที่ไม่เคยเจอกันเลย น้องเป็นคนน่ารัก สดใสมาก ฉันเทียบไม่ติดเลย อิอิ เจอกันครั้งแรกก็เลยยังไม่กล้าพูดเท่าไร แต่ฟังน้องคุยกัน ได้คอยสังเกตว่าแต่ละคนทำอะไรก็แค่ไหนก็เพลินดี

ไปถึงที่บ้านของหนูก็กินส้มตำก่อนเลย ที่นัดกันที่บ้านของหนูก็เพราะพวกเราจะว่ายน้ำกัน ได้เจอคุณพ่อคุณแม่น้องด้วย ทั้งเกร็งทั้งเกรงใจเลย แม่ก็ดูจะเกรงใจมากเลยพูดน้อยกว่าปกติ แต่ทุกคนก็ใจดีจริงๆ เลย ทั้งพ่อแม่ของน้องหนู และพี่เลี้ยงของน้องทั้ง 2 คน

กินข้าวเที่ยงเสร็จพวกเราก็เมาท์มอยฆ่าเวลา ฉันอาจพูดนับคำได้แต่ก็ไม่ได้รู้สึกเบื่ออะไร หนูทาเล็บให้ฆ่าเวลาระหว่างที่ฝนตกตอนบ่าย กระทั่งบ่ายสามเราก็ย้ายไปที่สระว่ายน้ำกัน นอกจากเรา 3 คนก็มีแม่ฉัน แม่ของหนู และพี่เลี้ยงของเมลงสระด้วย ทีแรกฉันยังนั่งอยู่บนบันไดขั้นแรกของสระ รู้สึกตัวลอยๆ น้ำแน่นๆ ก็เลยตัดสินใจเกาะคอแม่ให้พาลงไปในน้ำ ระหว่างแม่เดินในน้ำฉันก็พยายามยันขาต้านแรงน้ำ แต่ขาที่เคยเดินได้ในน้ำเมื่อ 15 ปี+ มาแล้ว ตอนนี้ก็ทำไม่ได้อีกแล้ว

เกาะคอแม่เดินไปกลับได้สัก 2 รอบตามแนวกว้างของสระฉันก็เหนื่อย แรงดันของน้ำทำให้แน่นหน้าอกกว่าปกติ ก็กลับมานั่งพักที่ขั้นบันไดอย่างเคย คราวนี้นั่งลงมาอีกขั้นที่ขั้น 2 น้ำอยู่ระดับอกฉัน พอปรับตัวได้สักพักก็เริ่มรู้สึกไม่แน่นอย่างเดิมแล้ว ร้สึกทรงตัวถนัดกว่าตอนนั่งขั้นบนอีกด้วย แต่แม่ก็คอยประคองด้านหลังไว้ไม่ให้หน้าทิ่มลงไป อิอิ พอตัวอยู่ใต้น้ำมากขึ้นก็ลองแกว่งแขนต้านแรงน้ำไป แต่ยังแกว่งขาไม่ค่อยได้เท่าไรทั้งที่ออกแรงแล้วนะ

สรุปเย็นนั้นเล่นน้ำกันจนรถตู้มารับ 55 วันนี้ฉันได้ขึ้นรถตู้ผู้พิการครั้งแรกตามที่เมแนะนำด้วย แต่เอาจริงนั่งรถตู้นี่ยากกว่านั่งในน้ำอีกมั้ง 55 ฉันไม่คุ้นกับการนั่งรถเข็นบนรถเท่าไร ปกตินั่งเบาะรถที่รองรับสรีระได้ดีกว่า พอมานั่งรถเข็นงี้เบรกทีก็หัวทิ่มหัวตำ กลับมาถึงบ้านนี่สลบเหมือดเลย ปวดหัวปวดตัวไปหมด แถมวันนี้ถอดเครื่องช่วยหายใจนานสุดในรอบหลายปี คือตั้ง 7 ชม. กลับมาเลยต้องกินพาราฯ แล้วนอนทันที เพราะถ้าป่วยทุกคนก็คงไม่สบายใจ ตอนนี้ก็โอเคละ รอดตายมาได้อีกวัน :-)

  มีเรื่องให้บันทึกกันอีกแล้ววว เมื่อวานนี้จู่ๆ ตอนบ่ายหมอก็ทักเฟซฯ แช็ตมา ตกใจนิดหน่อยแฮะ แวบแรกก็คิดเลยว่าสงสัยผลตรวจยีนที่เจาะเลือดไปเมื่อก.พ.ออกมาแล้วแน่เลย ตื่นเต้นๆ

และแล้วก็เป็นไปตามคาด หมอมาแจ้งผลว่าฉันเป็น Distal Spinal Muscular Atrophy type 1 อุ๊ย! ชื่ออลังการงานสร้างมากเลย ก็คือชนิดหนึ่งของโรค SMA นี้เอง แต่หมอบอกว่าเป็น Rare disease ที่หายากมาก ฉันโอเคนะ ก็ถ้าจะป่วยขนาดนี้ ก็เป็นอะไรที่มันเก๋ๆ ก็ดีนะ (เอ๊ะ! ยังไง 55)

ฉันถามหมอว่า DSMA แตกต่างจาก SMA ทั่วไปอย่างไร หมอบอกว่า... เป็นชนิดที่เด่นที่ปลายขามากกว่าต้นขา และปลายแขนมากกว่าต้นแขน อืมมม ก็คืออ่อนแรงส่วนปลายสินะ ก็จริงเลย

ยัง... ยังเก๋ไม่พอ 55 คุณหมอบอกว่า "น้องแพรวมีการกลายพันธุ์หรือ mutation บนยีน IGHMBP2 2 รอย" อุ๊ตะ! ความรู้สึกฉันตอนนั้นย้อนกลับไปเหมือนกำลังดู X-men ภาคแรก หนังซูเปอร์ฮีโร่ที่ชอบมากที่สุด ฉันกรีดร้องในใจประหนึ่งได้เป็นมิวแทนท์หรือมนุษย์กลายพันธุ์ แสนเก๋และเท่เว่อออร์ (หืมมม!?)

ฉันป่วยมาตั้งนาน ในที่สุดก็ได้รู้ว่าเป็นโรคอะไรแน่ๆ สักที ไม่เสียใจหรือใจเสียเลยสักนิด ก็ฉันทำอะไรกับมันไม่ได้อยู่ดีนี่นะ การรับรู้ไม่ได้ทำให้ฉันดีขึ้นหรือแย่ลง ก็ยังคงเป็นไปแบบนี้อยู่ดี แต่ก็ได้สบายใจอยู่อย่างว่าต่อไปนี้พ่อกับแม่จะได้เลิกเกี่ยงกันไปมาสักทีว่าฉันเป็นแบบนี้เพราะใคร เพราะหมอบอกว่าแม่มีพาหะ 1 รอย อีกรอยก็คงมาจากพ่อที่ไม่ได้ตรวจ หมออยากให้น้องตรวจด้วย แต่ก็คงต้องบิ๊วสักหน่อยแหละขานั้น อิอิ

ฟินนน ลั้นลา ดีใจที่ได้รู้สักทีว่าตัวเองเป็นโรคอะไร ต่อไปใครถามฉันก็ตอบได้แล้วนะว่าเป็น "DSMA1" ^0^

ปล. คุณหมอบอกว่าเผยแพร่และเผยชื่อได้ 55 แพรวขอบคุณ 'คุณหมอโอบจุฬ ตราชู' ที่ดูแลหนูอย่างดีมาตลอดๆ นะคะ ทำให้หนูกล้าพูดคุยปรึกษาคุณหมอเวลาเป็นอะไร แล้วก็ไม่ตื่นเต้นอีกเวลาไปหาหมอ มีอะไรจะแนะนำหนูอีกก็ได้เลยนะคะ อิอิ หนูจะเป็นคนไข้ที่ดีตลอดไปค่ะ

*เพิ่มเติมข้อมูลของโรคเผื่อผู้สนใจค่ะ ส่วนเราน้านนน...จอดตั้งแต่ 2 บรรทัดแรกแล้ว 55 //en.m.wikipedia.org/wiki/Distal_spinal_muscular_atrophy_type_1

  ชอบธีมงานหนังสือปีนี้เป็นพิเศษ "โลกคือนิยาย" เพราะ "นิยายคือโลก" ของเราเช่นกัน

2 เดือนก่อน ฉันล้มเลิกความตั้งใจจะไปงานหนังสือเดือนมี.ค.นี้ไปแล้ว เพราะยังป่วยปากเบี้ยวไม่หาย ฉันไม่ได้สวย แต่ก็ไม่อยากดู 'แปลก' ไปจากที่เป็นหรอกนะ แล้วความมั่นใจของฉันก็ลดลงไปอีก เมื่อก่อนงานเริ่ม 1 สัปดาห์ ฉันเพิ่งออกจากโรงพยาบาลมานี่เอง ฉันไม่ค่อยต่อสู้อุปสรรค มักเลือกเอาที่สบายใจ การไม่ไปงานครั้งนี้ดูจะเป็นความสบายใจมากกว่า จนกระทั่ง...

ฉันได้รู้ข่าวว่านักเขียนที่ชื่นชอบจะมาร่วมงาน ผู้เขียนนิยายไทยเรื่องแรกๆ ที่ฉันเริ่มงาน ผู้ที่ทำให้ฉันรักการอ่าน ผู้ที่เปลี่ยนความคิดเด็กคนหนึ่งให้เติบโตขึ้น ผู้ที่ทำให้รู้ว่าหนังสือคือเครื่องขัดเกลาจิตใจ 'โสภาค สุวรรณ'

จากที่เลือกเอาความสบายใจ ตอนที่รู้ข่าวนี้ใจฉันก็ร้อนรุ่ม ท่านไม่ได้อยู่ที่เมืองไทย และฉันคงไม่มีโอกาสนี้บ่อยนัก แค่วันที่ 29-30 นี้เท่านั้น ฉันต้องยุ่งยากใจขึ้นอีกเมื่อมันตรงกับวันเสาร์-อาทิตย์ซึ่งเป็นวันที่ฉันไม่คิดจะไปร่วมงานเลย เพราะเป็นที่รู้กันดีว่าคนเยอะแน่ๆ แต่ฉันก็เริ่มนึกถึงความเป็นไปได้ต่างๆ ขึ้นมา ตัดวันที่ 30 ออกได้เลยเพราะแม่ต้องไปงานเชงเม้ง ก็เหลือเสาร์ที่ 29 วันเดียว

ฉันชอบวางแผนชีวิต อาจเพราะชีวิตที่เป็นอย่างนี้ทำให้ฉันชินกับการเตรียมพร้อมไว้ก่อน ฉันตามข่าวการชุมนุม เช็กเส้นทางที่จะไปได้ รวมถึงถามคนอื่นถึงการใช้บริการรถไฟใต้ดิน คือยังไงก็จะฝ่าไปให้ได้ ทั้งที่ฉันตอนนี้ไม่มีอะไรพร้อมสักอย่างเลย ทั้งทุนทรัพย์และร่างกาย 55 ถ้าแม่ไม่บ่นนี่ฉันคงแบกเครื่องช่วยหายใจไปด้วยจริงๆ

เช้าวันเสาร์ที่ 29 มี.ค. ฉันกับแม่และป้าเดินทางโดยรถแท็กซี่พร้อมกระเป๋าสัมภาระ 1 ใบที่จุหนังสือเล่มหนาถึง 7 เล่มซึ่งเตรียมไปขอลายเซ็นนักเขียนในดวงใจ การจราจรไม่ติดขัดอย่างที่คิด ฉันโล่งใจ ไปถึงงานก็ได้รับความช่วยเหลือจากรปภ.หญิงใจดี ฉันเริ่มคิดด้วยความมั่นใจขึ้นว่าวันนี้อาจเป็นวันดีๆ ก็ได้

ฉันแทบไม่ได้ซื้ออะไรเลยนอกจากหนังสือที่น้องฝากซื้อ เป้าหมายหลักที่ไปงานก็เพื่อได้เจอนักเขียนที่ชอบเท่านั้น ฉันไปที่บูธอักษรโสภณตามเวลาที่รู้ว่าท่านจะมา ไปถึงก็เจอท่านแจกลายเซ็นอยู่พอดี ยังเช้าอยู่คนจึงไม่เยอะอย่างที่คิด แม่และป้าหยิบหนังสือที่ฉันเตรียมมาออกมา คุณโสภาค สุวรรณถามชื่อ ก่อนจะกรุณาเซ็นให้ทุกเล่มเลย

แม่บอกท่านว่าลูกชอบอ่านนิยายท่านมาก เป็นแรงบันดาลใจ และบอกว่าฉันถึงกับทำแฟนเพจให้ท่านด้วย (ร่วมกับพี่อีกคนที่ชอบเหมือนกัน) ฉันได้เห็นรอยยิ้มนักเขียนที่ชอบ ได้รับคำขอบคุณที่รู้สึกได้ว่าท่านปลื้มใจ ท่านยื่นมือมาจับ แม่ต้องยกมือฉันขึ้นวางบนโต๊ะให้ ก่อนคุณโสภาค สุวรรณจะออกจากบูธมาถ่ายรูปด้วย แล้วพอท่านเห็นเสื้อฟ้าจรดทรายที่ฉันใส่ไป ท่านก็ยิ้มขำๆ คงเห็นความเป็นติ่งในตัวฉันกระมัง 55

ฉันรู้ว่าความฝันเล็กๆ อีกอย่างของฉันเป็นจริงแล้ว ฉันยิ้มโดยไม่สนใจว่าปากจะเบี้ยว ลืมไปทุกอย่างเลยตอนนั้น นอกจากซึ้งใจและดีใจ ฉันตัดสินใจถูกแล้วที่ไป เพราะไม่อย่างนั้นฉันในตอนนี้คงเสียใจที่พลาดโอกาส โดยไม่รู้จะมีโอกาสอีกเมื่อไร

มีคนที่ต้องขอบคุณมากมายในวันนั้น ขอบคุณพี่พิชช์ pichayaratana ที่ส่งข่าว ขอบคุณพี่แทนที่ช่วยดูเส้นทางให้ ขอบคุณหลายคนที่ช่วยบิ๊วแพรว ขอบคุณพี่ตั้วพี่ซุ๋ยที่มาเจอ ขอบคุณพี่เกตตี้สำหรับเสื้อเพิ่มความติ่ง ขอบคุณแม่ ป้า และแพนที่ผลัดกันแบกกระเป๋า ขอบคุณปอดที่ไม่เกเร ขอบคุณตัวฉันที่มีชีวิตผ่านไปอีกวัน :-)

  ชีวิตเปลี่ยนไปทุกวัน หรืออาจทุกวินาที เช้าวานก่อนฉันถ่ายรูปนี้พร้อมรอยยิ้มประจำตัว แต่ใครจะรู้ วันเดียวกันนั้น ไม่กี่ชั่วโมงต่อมา รอยยิ้มนั้นไม่เหมือนเดิมอีกแล้ว

จู่ๆ ใบหน้าข้างซ้ายก็ขยับลำบาก ฉันเริ่มรู้ตัวเที่ยงวันที่ 16 ม.ค. 57 ตอนที่เริ่มกินข้าวหก กินน้ำก็ไหลออกมุมปาก แต่ฉันยังหัวเราะกับความไม่ระวังของตัวเอง กระทั่งตอนเย็น อาการชัดเจนมากขึ้นเมื่อเริ่มกินอาหารกระเด็นจากปาก ฉันเก็บความไม่สบายใจไว้ลำพัง

ตอนเช้าฉันตื่นมาและรู้สึกชาที่ปาก ฉันคันตา แต่เมื่อพยายามหยีตาถึงรู้ว่าตาซ้ายหลับปี๋ไม่ได้ คิดในใจว่า "เอาแล้ววว โรคใหม่เล่นงานอีกแล้ววว" ฉันถามหมอไปในเฟซฯ ด้วยความหวังริบหรี่ว่ามันอาจหายเองได้ไหม คำตอบที่ได้คือฉันควรรีบไปรพ. เพราะอาการโรค Bell's palsy ควรได้รับการรักษาภายใน 3 วันถึงจะหายมากขึ้น

ฉันบอกพ่อกับแม่และไปรพ. กัน เมื่อไปถึงจึงพบว่าแฟ้มมาอยู่ที่ห้องหัตถการแล้วเรียบร้อยจากการฝากเรื่องของคุณหมอ สักพักหมอก็มาจากที่อื่นเพื่อตรวจฉัน ได้ยามาอีกมากพร้อมใบนัดสัปดาห์ต่อไป ฉันมีความหวังมากขึ้นว่าจะกลับมายิ้มได้เหมือนเดิมอีกครั้งเมื่อได้พบคุณหมอและได้รับความตั้งใจดูแลรักษา

รอดูรอยยิ้มของหนูนะ พ่อ แม่ และคุณหมอ :-)

  ขอชวนผู้สนใจ เพื่อนๆที่ป่วย หรือครอบครัวผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงไปกดไลค์แฟนเพจสำหรับแบ่งปันเรื่องราวและข่าวสารของผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงกันได้นะคะ

เพจ "กล้ามเนื้ออ่อนแรง โรคของเรา โลกของเรา" เกิดขึ้นจากความตั้งใจของผู้ป่วยด้วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง 2 คนที่บังเอิญได้รู้จักกันทางอินเตอร์เน็ต ก่อนจะมีผู้ป่วยอีก 1 คนมาร่วมกันดูแลเพจนี้ในภายหลัง

เราทำเพจนี้ขึ้นมาเพื่อบอกเล่าถึงการใช้ชีวิต แลกเปลี่ยนประสบการณ์กับเพื่อนๆ ที่สนใจหรือกำลังเผชิญกับ 'โลก' นี้อยู่ แบ่งปันกำลังใจแก่กัน เป็นพื้นที่พูดคุยสัพเพเหระไปจนถึงอาจมีสาระก็ได้ และยังหวังว่าสังคมออนไลน์เล็กๆ กลุ่มนี้จะสามารถช่วยเหลือเล็กๆ น้อยๆ ในการบอกต่อความต้องการความช่วยเหลือใดๆ อันเป็นประโยชน์สูงสุดในความตั้งใจของพวกเราค่ะ

เพราะกล้ามเนื้ออ่อนแรงไม่ใช่แค่โรค แต่เป็นโลก (ทั้งชีวิต) ของเรา ♥

//www.facebook.com/thisable