IceBucketChallange ปลุกแพทยสภาตั้งกองทุนโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง เอแอลเอส ในไทยแล้ว เพื่อระดมทุนช่วยเหลือผู้ป่วย วิจัยหาสาเหตุโรคร้าย

           จากกระแส #IceBucketChallange ภารกิจรับคำท้าราดน้ำแข็งเย็นเจี๊ยบทั้งตัวที่จัดขึ้นเพื่อรณรงค์ให้ผู้คนเข้ามาร่วมทำกิจกรรมพร้อมบริจาคเงินช่วยเหลือสังคม รวมทั้งช่วยเหลือผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง เอแอลเอส (ALS) ซึ่งคนดังหลายคนของไทยก็ได้เข้าร่วมกิจกรรมนี้ด้วยนั้น

           ล่าสุดเมื่อวันที่ 22 สิงหาคม 2557 รายการเรื่องเล่าเช้านี้ ทางช่อง 3 รายงานว่า จากความตื่นตัวที่เกิดขึ้น ได้ทำให้แพทยสภาก่อตั้งกองทุนผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง เอแอลเอส แล้ว เพื่อระดมทุนช่วยเหลือค่ายา ค่ารักษาพยาบาล และอุปกรณ์ทางการแพทย์ เช่น เครื่องช่วยหายใจ อีกทั้งยังใช้เป็นทุนสำหรับการทำวิจัยเพื่อหาสาเหตุที่แท้จริงของการเกิดโรคในประเทศไทย

           ทั้งนี้โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง เอแอลเอส เป็นโรคระบบประสาทที่เกิดจากการเสื่อมของเซลล์ที่ควบคุมการทำงานของกล้ามเนื้อ ทั้งสมอง แกนประสาท ไขสันหลัง ถือเป็นโรคที่พบได้มากที่สุดของกลุ่มโรคเสื่อมของเซลล์ควบคุมกล้ามเนื้อ ผู้ป่วยจะมีอาการเกร็ง อ่อนแรง กล้ามเนื้อลีบเล็กลง ซึ่งเป็นอาการแสดงเบื้องต้นของผู้ป่วยส่วนใหญ่ราวร้อยละ 75 แต่จะมีผู้ป่วยร้อยละ 25 จะแสดงอาการพูดลำบาก กลืนอาหารลำบากออกมาให้เห็นก่อน ขณะที่ผู้ป่วยส่วนน้อยจะแสดงอาการให้เห็นที่ระบบหายใจ ที่ผ่านมาพบเพศชายป่วยมากกว่าเพศหญิง และมักจะพบในชาวยุโรปมากกว่าชาวอเมริกาและเอเชีย

           สำหรับความชุกของโรคนี้พบผู้ป่วยประมาณ 4 คน ต่อประชากร 1 แสนคน ส่วนในประเทศไทยนั้นไม่มีการรวบรวมผู้ป่วยที่ชัดเจน แต่ตัวเลขสะสมเฉพาะของสถาบันประสาทวิทยามีอยู่ประมาณ 100 คน โดยปีที่แล้วมีผู้ป่วย 24 ราย เป็นผู้ป่วยอาการหนักต้องใช้เครื่องช่วยหายใจประมาณ 10 ราย นอกจากนี้ยังพบผู้ป่วยรายใหม่ ๆ ประมาณเดือนละ 1-2 ราย 

           ขณะที่การดำเนินโรคของเอแอลเอสตั้งแต่พบอาการจนถึงขั้นเสียชีวิตจะมีระยะเวลาเฉลี่ยอยู่ที่ 39 เดือน หรือ 3 ปีกว่าจนกว่าจะเสียชีวิต มีแค่ร้อยละ 4 ที่มีชีวิตอยู่ได้นานเกิน 10 ปีหลังจากพบอาการ โดยผู้ป่วยส่วนใหญ่จะเสียชีวิตเพราะสำลักอาหาร กลืนอาหารไม่ได้ หายใจเองไม่ได้ เพราะกล้ามเนื้อระบบต่าง ๆ อ่อนแรงลงไป สำหรับสาเหตุของโรคนั้น ร้อยละ 10 เกิดจากพันธุกรรม แต่ร้อยละ 90 คือไม่ทราบสาเหตุ ปัจจุบันโรงพยาบาลทุกแห่งสามารถวินิจฉัยโรคนี้ได้ หากผู้ป่วยมาพบแพทย์เร็วก็จะช่วยกายภาพบำบัดไม่ให้กล้ามเนื้อฝ่อลีบลงได้