เหมือนโลกถล่มลงมาอีกครั้ง เมื่ออยู่ดี ๆ ได้พบว่า โรค DLE อักเสบที่ผิวหนังบนศรีษะ ที่เคยหาบขาดมาเป็น 10 ปีแล้ว กลับมากำเริบใหม่กลายเป็น SLE และพบว่าโรคนี้จะอยู่กับเราไปตลอดชีวิต แต่เราสามารถรักษาดูแลตัวเองเพื่อให้โรคสงบได้ โรคเอสแอลอีหรือโรคพุ่มพวง,โรคแพ้ภูมิตัวเอง หรือโรคเอสแอลอี SLE (Systemic lupus erythematosus, SLE) เป็นโรคภูมิต้านทานตนเองทำลายเนื้อเยื่อตัวเองเกิดการอักเสบเรื้อรัง อาการของโรคเอสแอลอีจะมีการกำเริบและสงบเป็นระยะ
เมื่อพบกับช่วงวิกฤติในชีวิต สิ่งเดียวที่ช่วยได้คือความเข้มแข็งในจิตใจของเรา ความมุ่งมั่นที่จะดูแลรักษาร่างกายและจิตใจเราให้ฟื้นจากความเจ็บป่วย และมีความหวังอันแรงกล้าที่จะก้าวผ่านพ้นไป อยู่อย่างไรไม่ให้เป็นทุกข์ อยู่กับปัจจุบันให้มากที่สุดอย่าไปยึดติดอดีตและไม่คาดหวังกับอนาคตที่ยังมาไม่ถึง
มีสติ รู้ทันความคิดตัวเองทุกลมหายใจ เพื่อให้จิตนิ่ง
การอ่านหนังสือเป็นวิธีการหนึ่งเพื่อให้จิตนิ่งและเรายังได้สาระความรู้เพิ่มมาด้วย
#ชีวิตคนเราจะทำให้ง่ายก็ง่ายจะทำให้ยากก็ยาก #เตรียมพร้อมรับมือกับความเปลี่ยนแปลงเครดิต : น้องเด่น นักจิตวิทยาและให้คำปรึกษา
มีนาคม 2563
“มีโปรตีนหรืออัลบูมินในปัสสาวะแสดงว่าอาจมีความเสี่ยงความผิดปกติที่ไต ควรพบแพทย์”
“พบเม็ดเลือดขาวสูง อาจมีการอักเสบหรือผิดปกติของทางเดินปัสสาวะ ควรพบแพทย์”
“พบเม็ดเลือดแดงสูงในปัสสาวะ อาจเก็บช่วงมีประจำเดือน ถ้าไม่ใช่ควรพบแพทย์เพื่อหาสาเหตุ”ฉันอ่านผลตรวจสุขภาพอย่างงุนงง เป็นครั้งแรกที่ได้รู้จักกับคำว่าโปรตีนรั่วในปัสสาวะ และไม่นึกว่าคำนี้จะกลายเป็นตัวกำหนดชีวิตให้พลิกเปลี่ยนไปในเวลาเพียงไม่นาน
จากนั้น ปัสสาวะเป็นฟอง อาการบวมที่เปลือกตาตอนเช้า เริ่มต้นขึ้นเป็นสัญญานเตือนลำดับถัดไป จากนั้นก็เท้าบวม และหน้าบวมขึ้น เริ่มคิดว่าจะไปพบแพทย์แต่เป็นช่วงเก็บตัวที่บ้าน เพราะ COVID-19 กำลังระบาด จึงยังรอดูอาการไปก่อน
เมษายน 2563
เดือนนี้ฉันเริ่มไปพบแพทย์ที่ศูนย์แห่งหนึ่ง ถัดมาไม่กี่วันอยู่มาวันหนึ่งก็บวม ปวดข้อ และปวดระบมอักเสบทั้งตัวจนทนไม่ไหว จึงไปพบแพทย์อีกครั้ง แต่ครั้งนี้ไปโรงพยาบาลที่รักษาเป็นประจำ คุณหมอให้แอดมิทเข้าเป็นผู้ป่วยในทันที เหมือนกับว่า อาการจะหนักกว่าที่คิดไว้ 7 วันในโรงพยาบาล กับอาการหน้าตาบวม มือเท้าบวม ปวดข้อ มีผื่นผิวหนัง ความดันโลหิตสูง ปัสสาวะเป็นฟอง อ่อนเพลียถึงขนาดยืนนั่งแทบไม่ไหวเคลื่อนไหวได้ช้าและปวดตัวมากลุกนั่งก็โอยปวดตามข้อเหมือนคนแก่ ตอนค่ำหนาวสั่นไข้สูงติดต่อกันสองคืนรวด
เนื่องจากฉันมีประวัติการรักษาโรค DLE ที่มันเคยสงบไปเป็น 10 ปีแล้ว และเคยเขียนบันทึก มีภาพเก่าเก็บไว้ และด้วยความเก่งของคุณหมอที่ทำงานอย่างรวดเร็วทำงานเป็นทีมกับคุณหมอเฉพาะทางหลายโรคที่เกี่ยวข้องกับอาการร่วมกัน จึงทำให้การตรวจวินิจฉัยโรคถูกทางและรักษาได้รวดเร็วทันเวลา แน่นอนว่าที่นี่มีคุณหมอที่มีความรู้ด้านการรักษาผู้ป่วย SLE โดยเฉพาะด้วย
SLE เป็นโรคที่ภูมิคุ้มกันของเราเองมันคิดว่าเซลล์หรืออวัยวะในร่างกายเราเป็นเชื้อโรคมันเลยบุกโจมตีเซลล์หรืออวัยวะจนระบบร่างกายรวน และเกิดอาการเจ็บป่วย เวลาที่มันกำเริบเราไม่อาจคาดเดาได้เลยว่าจะเกิดอะไรขึ้นกับเราบ้างบางทีมันมาแบบปุ๊บปั๊บรับโชคโผล่ทางนั้นทางนี้ โรคนี้จะอยู่กับเราไปตลอดชีวิต แต่ก็จะมีช่วงโรคสงบซึ่งก็จะสามารถใช้ชีวิตได้เกือบปกติ
ฉันถูกส่งไป x-ray ปอด 2 รอบ x-ray มือเท้าศอกเข่า เจาะเลือดและเก็บปัสสาวะนับครั้งไม่ถ้วน ให้ยาฆ่าเชื้อทางเส้นเลือดทุกวัน วัดความดันวัดไข้วันละหลายรอบ พบทันตแพทย์ ฯลฯ ความละเอียดในการวินิจฉัยโรคทำให้เกิดความมั่นใจว่าต้องมาถูกทางแน่ๆ โดยคุณหมอสรุปว่าอาการที่กำเริบทั้งมวลที่เกิดขึ้นมันเกิดจากภูมิต้านทานทำร้ายตัวเองของ SLE นั่นเอง จากการรักษาที่โรงพยาบาลอาการบวมยุบลงเกือบหมด เหลือแต่เท้าที่ยังบวมอยู่ยังมีโปรตีนรั่วในปัสสาวะปัสสาะวะยังเป็นฟอง อาการปวดข้อบวมลดลงหมดแล้วโชคดีไม่มีโรคข้ออักเสบแถมมา
การดูแลตัวเองหลังออกจาก รพ.หลักๆ คือกินยา กินนอนให้พอ ห้ามเครียด กินอาหารลดโซเดียมไม่เค็มไม่กินขนมปังไม่กินหวาน ระวังเรื่องอาหาร กินโปรตีนให้ได้เยอะๆ จะได้ไม่ขาดโปรตีนเป็นแวมไพร์หลบแดดเพราะเป็นตัวเร่งให้โรคกำเริบ
แรกๆ หลังออกจากโรงพยาบาล ร่างกายยังคงอ่อนเพลียหนักมาก แต่เนื่องจากผลการตอบสนองการรักษาออกมาดี และความเชื่อมั่นในตัวแพทย์ จึงทำให้มีความหวังที่จะต่อสู้กับโรคนี้ต่อไป
พฤษภาคม 2563
ออกจาก รพ.มาแล้วสัปดาห์กว่าๆ ในที่สุดต่อมรับรสของเราสามารถปรับตัวให้คุ้นชิ้นกับอาหารจืดๆ รสอ่อนๆ ได้ไว แบบที่หากใครมาชิมคงบอกจืดสนิท ไข่ต้มก็สามารถกินเปล่าๆได้ ตอนทำอาหารนับเลยว่าจะใส่ซีอิ๊วขาว น้ำมันหอยได้ไม่เกินกี่หยด ไม่ต้องชิมไม่ต้องสนรสชาติ โชคดีที่เราไม่ชอบรสจัด ไม่กินหวานและไม่เผ็ดมากอยู่แล้ว
ช่วงนี้ได้ Work Frome Home เราใช้วิธีทำอาหารเป็นหม้อแบ่งใส่กล่องเล็ก ถึงมื้ออาหารเอามาอุ่นกินสลับๆ กันแต่ละหม้อแบ่งกินหลายมื้อ พรุ่งนี้วันหยุดก็จะทำตุนได้หลายอย่าง แต่ละมื้อหนึ่งจะกินอาหารประมาณ 2-3 อย่างและข้าว 1 ถ้วยเล็กๆ
คนที่โปรตีนรั่ว (เนโฟรติก) จะรักษาด้วยยาสเตียรอยด์ จนโปรตีนในปัสสาวะลดลงเป็นปกติ ควบคู่ไปกับยาปรับภูมิของSLE ระวังค่าการอักเสบของร่างกาย โปรตีนรั่วต้องไม่กินอาหารรสเค็ม/อาหารโซเดียมสูง กินอาหารที่มีโปรตีนให้เพียงพอ เช่น ไข่ขาว นม เนื้อสัตว์ เน้นอาหารสดใหม่จากธรรมชาติ ไม่กินของกระป๋องของแห้งมาม่าผงปรุงรส หมักดอง ชา กาแฟ
ความอ่อนเพลียยังมีอยู่เยอะ เดินเยอะไม่ได้ ยังโหมอะไรมากไม่ได้ดูแลตัวเองแบบป่วยๆไป อยู่ติดบ้านไป
สองสัปดาห์หลังจากออกโรงพยาบาล ได้พบแพทย์ตามนัด ข่าวดี คือ ค่าโปรตีนรั่ว5+ หลังออกจากโรงพยาบาลเมื่อ 3 สัปดาห์ที่แล้ว เหลือ2+ อาการโดยรวมดีขึ้น คุณหมอลดยาเพร็ดนิโซโลนให้จาก วันละ 10 เหลือ 8 เม็ด แต่เพิ่มยากดภูมิ Cellcept ให้วันละเม็ด เพื่อลดผลข้างเคียงจากเสตียรอยด์ ค่าไตปกติ
อาการที่ดีขึ้นทำให้มีกำลังใจที่จะรักษาตัวต่อไป
มิถุนายน2563
หน้าวงพระจันทร์ (Moon Face) กับยาสเตียรอยด์เป็นของคู่กัน โดยเฉพาะกับคนที่ได้รับยาเพร็ดนิโซโลนโดสสูง
จากการพบแพทย์เดือนนี้ ได้ลดสเตียรอยด์ จาก 8 เม็ด/วัน เป็นเดือนนี้ 6 เม็ด /วัน
เดือนหน้าคุณหมอให้ลดเป็น 4 เม็ด/วัน แต่ได้เพิ่มยากดภูมิจากเดิม 2 เม็ด/วัน เป็น 4 เม็ด/วันแทน และเพิ่มเติมยานอนหลับเฉพาะคืนที่นอนยาก และยาแก้ระคายเคืองกระเพาะอาหารผลข้างเคียงจากยาเพร็ด โปรตีนรั่ว2+ ตามเดิม แต่ดีขึ้นจาก 2.4 เป็น 2.1 พยายามดูแลตัวเองดีๆ อาจได้ลดเป็น 1+ ครั้งหน้า... บอกตัวเองด้วยความหวัง
ค่าตรวจอื่นๆ ดีขึ้น ค่าอักเสบที่แพทย์กังวลถึงโรคไตกลุ่มอื่นเพิ่มนิดหน่อย แต่ไม่ชัดเจน โดยรวมดีขึ้น นัดครั้งต่อไปอีก 2 เดือน สิ่งที่เห็นผลดีขึ้นชัดเจน คือ ค่าอัลบูมินในเลือดจากเดิมแรกๆ 1.97 ขึ้นเป็น 3.41 (ค่าปกติ 4) เป็นผลจากความเคร่งครัดเรื่องการกินอาหาร (ไข่ขาวช่วยได้จริงนะ และอัดๆ โปรตีนจากแหล่งอื่นเข้าไปเสริมที่รั่วออกไปเยอะเข้าไว้)
ได้ลดยาแล้ว คุณหมอให้ฉีดวัคซีนไข้หวัดใหญ่ฟรีด้วย
กรกฎาคม 2563
บังเอิญที่วันนี้ใส่เสื้อตัวเดียวกันกับวันนี้เมื่อปีที่แล้วจึงได้รูปก่อนป่วยและหลังป่วยมาเปรียบเทียบกัน
เรื่องนี้จึงสอนให้เข้าใจถึงความไม่แน่นอนซึ่งเป็นธรรมดาของชีวิต ดังนั้นจงมีความสุข ทำใจให้นิ่งในวันนี้ ณ ปัจจุบัน เตรียมพร้อมรับมือกับความไม่เที่ยงที่อาจจะเข้ามาในทุกจังหวะเวลา แต่เราจะไม่ทุกข์กังวลกับอนาคตที่ยังมาไม่ถึง
เดือนนี้บวมขั้นสุด หน้าพองเป็นปลาปักเป้า ผมร่วงอย่างต่อเนื่อง เพียงหวีผม หรือใช้มือสางผม ก้พร้อมจะร่วงติดมือได้เป็นกำๆ
สิงหาคม 2563
พบแพทย์ติดตามอาการตามนัดผลเลือดหลักๆ คือ โปรตีนรั่วในปัสสาวะ ลดลงจาก 2+ เป็น 1+ อัลบูมินในเลือดเพิ่มขึ้นจาก 340+ เป็น 370+ ค่า ตับ ไต น้ำตาลคลอเรสเตอรอลปกติ รางวัลที่ได้คือ "ลดยาเพรดนิโซโลน" จากวันละเม็ดเป็น เดือน ส.ค.3 เม็ด/วัน ก.ย. 2 เม็ด/วัน ต.ค.1เม็ด/วัน ยากดภูมิและยาอื่นๆ ตามเดิม และให้ดูแลตัวเองอย่างเคร่งครัดต่อไป นัดใหม่อีก 3 เดือนในเดือนพ.ย. 2563 (ครบการรักษา 6 เดือน) ถึงจะสรุปได้ว่าโรคสงบหรือเปล่า .. แต่ความดันโลหิตเพิ่มขึ้นต้องเพิ่มยา คาดว่าสาเหตุมาจากการไปทำงานตามปกติแล้ว
การควบคุมอาหารมีผลต่อโรคมากๆๆๆๆๆ อารมณ์ การนอนหลับพักผ่อน รวมทั้งการออกกำลังก็ด้วย
กันยายน 2563
เมื่อคน SLE อยากไปเที่ยว 😁
พกไปทุกสิ่งอย่าง ร่มในรถสำรองไว้หลายคัน หมวก เสื้อกันUV ครีมกันแดด อย่าให้ขาด
ภาพเดือนกันยายน 2563 ยังคงบวม ผมร่วงและบางจนต้องเล็มปลายทิ้ง
ตุลาคม 2563
จากบวมขั้นสุดก็เริ่มยุบแล้ว แรกเริ่ม (เมษายน 2563) เพร็ดนิโซโลน 12 เม็ด/วัน ตอนนี้เหลือ 1เม็ด/วัน ผมร่วงลดลง ประจำเดือนที่ขาดไป 5 เดือน มาตามปกติแล้ว 2 เดือน ปัสสาวะยังเป็นฟองอยู่แต่ฟองลดลง
วันนี้เมื่อปีที่แล้ว
รูปเดือนตุลาคมช่วงต้นเดือน
รูปเดือนตุลาคมช่วงปลายเดือน
ผมเริ่มหยุดร่วง และมีผมงอกใหม่ตั้งชี้ขึ้นมาบนศรีษะอย่างไม่เป็นระเบียบ
ความบวมจากช่วงพีคสุดจนหน้าพองเป็นปลาปักเป้า ได้ทยอยลดลงเรื่อยๆ แต่ยังไม่ยุบถึงระดับปกติ รวมทั้งน้ำหนักความอวบของร่างกายที่รอกำจัดอยากกลับมาเอวบางร่างน้อยเหมือนเดิมไวๆ ช่วงนี้เริ่มพยายามงดอาหารเย็น สังเกตพบว่าฟองของปัสสาวะก็เริ่มลดลงแล้ว ตอนนี้ได้ลดยาเพร็ดนิโซโลนเหลือวันละเม็ด รอลุ้นวันพบแพทย์ 3 พ.ย. 2563
พฤศจิกายน 2563
แบกปัสสาวะที่วุ่นวายเก็บ 24 ชั่วโมงตั้งแต่เมื่อวานยันเช้านี้มาส่ง เจาะเลือด ส่งปัสสาวะเพิ่มอีกรอบ
"โรคสงบแต่ต้องควบคุม" คุณหมอบอก
"ทำไมโรคสงบไวจังคะ" คนไข้งง
"... ทำไมโรคสงบไวจัง..... ไม่ดีเหรอ?" คุณหมอทวนคำพูดคนไข้แบบงงๆ
"ดีค่ะ แต่งงเพราะมันสงบไวมาก ไม่ทันได้คาดคิดมาก่อน" คนไข้ตั้งตัวไม่ทันแฮะ (รู้สึกเหมือนถูกหวย แต่ งง ไม่นึกว่าจะถึงวันนี้ไว ไม่กล้าคาดหวัง)
วันนี้คุณหมอบอกว่า "โรคสงบ" โปรตีนรั่วแทบไม่พบ (เก็บที่รพ.0.94 เก็บ24 ชม.0.3) ปัสสาวะก็แทบไม่มีฟอง แต่ยังต้องกินยาและควบคุมอาหารอยู่
ได้ลดยา Cellcept จาก 4 เม็ด/วัน เหลือ 2 เม็ด/วัน แต่ Prednisolone ยังต้องกินวันละเม็ดเท่าเดิมเพื่อประคองไม่ให้โรคกำเริบ คุณหมอบอกนัดครั้งต่อไปเดือนมกราคม อาจได้ลดยาเพร็ดนิโซโลน
ภาพปัจจุบัน ต้นเดือนพฤศจิกายน 2563
ความเปลี่ยนแปลงในร่างกายดีขึ้นอย่างรวดเร็ว สติเท่านั้นที่ทำให้ตั้งรับกับมันได้ และค่อยๆ แก้ปัญหา รักษาไปทีละจุด
จะต้องใช้ความอดทนกันขนาดไหนจึงจะผ่านไปได้ ได้แต่อดทน ดูแลตัวเอง แม้แต่เป็นของกินปกติธรรมดาก็ยังกินแบบเขาไม่ได้ ..แต่ยังหวัง บางครั้งก็จิตตกบ้าง ... คิดเสียว่า แล้วมันจะผ่านไป และชีวิตปกติเราจะกลับมา ตอนนี้เริ่มยุบ ผมที่ร่วงเริ่มขึ้นมาใหม่แล้ว
.... หวัง .... และสู้กับโรค ต่อไปความหวังเริ่มใกล้สัมฤทธิ์ผลแล้ว
เป็นอะไรที่หนักหนา และมันก็จะต่อยๆ ผ่านไป ต้องผ่านไปให้ได้ขอบคุณทุกการรักษา คำปรึกษา และกำลังใจ
กิจกรรมถนนสายนี้มีตะพาบ หลักกิโลเมตรที่ 265 "ความหวัง"
แม้เราจะอยู่ในสถานการณ์ที่ชวนสิ้นหวังเพียงใด เรายังต้องจำเป็นที่จะมีความหวัง เพื่อหล่อเลี้ยงจิตใจเราให้ยังสู้ต่อไป