โรค...ส่วนตัว (กล้ามเนื้ออักเสบ) ตอนที่ 1 สวัสดีค่ะ เราชื่อตั๊ก อายุ 33 ปี อยู่โคราช โรค...ส่วนตัว ที่เราเป็นป่วยเป็นอยู่ก็คือ โรคกล้ามเนื้ออักเสบ (polymyositis) ซึ่งเป็นมาประมาณ 10 ปีแล้ว อาการที่เด่นชัดคือ กล้ามเนื้ออ่อนแรงทั่วร่างกาย เป็นมากที่สุดคือ ขาทั้ง 2 ข้าง ทำให้เดินลำบาก ยกขาได้ไม่สูง ขึ้นบันไดลำบากต้องมีที่จับ วิ่งไม่ได้เลย ตอนปั้นจักรยานบางทีเท้าจะหลุดจากที่เหยียบแบบควบคุมไม่ได้ ใส่รองเท้าแบบสวมไม่ได้เลยเพราะเวลาเดินจะหลุดออกจากเท้า เวลาเดินจะไม่มั่นคงเหมือนค่อยแต่จะล้ม เป๋ไปเป๋มา ส่วนช่วงบนตั้งแต่เอวขึ้นไป ไม่ค่อยมีอาการมากนัก ตอนแรก ๆ คิดว่าตัวเองเป็นโปลิโอ เพราะแขนขาเล็กไม่ค่อยมีกล้ามเนื้อ และเวลาเดินมักจะลากขา (เดินแบบยกขาไม่พ้นพื้น) จึงไปหาหมอกระดูก แต่หมอบอกว่าไม่เกี่ยวกับกระดูก แต่เกี่ยวกับกล้ามเนื้อ ... 555 ตลอดเวลาการรักษา เริ่มจากยา prednisolone, endoxan, imuran, methotrexate ปริมาณมากบ้าง-น้อยบ้าง เรียงลำดับการมาเรื่อย ๆ โดยต้องเจาะเลือด ดูค่า CPK ทุกครั้ง ซึ่งช่วงแรก ๆ วัดได้ 900 กว่า ๆ หลังได้รับการรักษา ก็จะลดลงมาเหลือ 200 - 600 ซึ่งจะขึ้น ๆ ลง ๆ ไม่เคยคงที่ และไม่เคยอยู่ในระดับปกติสักครั้ง (ค่าปกติ คือ 26-140 ) ทั้ง ๆ ที่เราก็ทานยาตามที่หมอสั่งตลอด ๆ ไม่เคยขาด ปัจุบันค่า CPK วัดได้ 166 และยาที่ทานอยู่คือ prednisolone 5 mg. วันละ 1 เม็ด, methotrexat 2.5 mg. ทุกวันจันทร์ 4 เม็ด และ mycophenolate mofetil 500 mg. วันละ 4 เม็ด โดยใช้สิทธิ์ประกันสังคมที่โรงพยาบาลเซนต์เมรี่ นครราชสีมา คุณหมอที่รักษาเราอยู่บอกว่า เราเป็นคนไข้รายเดียวของโรงพยาบาลที่เป็นโรคนี้ (ฟังแล้วรู้สึกภูมิใจจนน้ำตาจะไหล...555) และเป็นคนเดียวที่ทานยา mycophenolate mofetil 500 mg. ทำให้ต้องสั่งซื้อมาให้แบบพิเศษ เนื่องจากมีราคาแพงมาก และเราเป็นคนที่ดื้อยามาก ๆ ถ้าทานยา mycophenolate mofetil แล้วอาการยังไม่ดีขึ้นอีก ก็จะเหลือยาอยู่แค่ตัวสุดท้ายแล้ว คือ cyclosporin ซึ่งมีราคาที่แพงมากกว่าเดิม ซึ่งเดือนหน้าเรามีนัดตรวจอีกครั้ง คงจะรู้ผลว่าจะเป็นเยี่ยงไรต่อไป ตอนนี้ถึงแม้จะผ่านการรักษามามาก แต่ก็ยังเดินลำบากเหมือนเดิม ซึ่งถ้าไม่ได้รับการรักษาตั้งแต่เมื่อ 10 ปีที่แล้ว เราคงเป็นคนพิการไปแล้ว เพราะปัจจุบันนี้เรายังทำงานได้เหมือนคนทั่วไป เสียแค่เรื่องการเดินเหินกับเหนื่อยง่ายเท่านั้น แต่ที่อยากขอความช่วยเหลือจากทุกท่านที่มีความรู้ หรือผู้ที่ป่วยเหมือนเราก็คือว่า ท่านเคยผ่านการรักษามาอย่างไรบ้างแล้วดีขึ้นหรือไม่, ต้องควบคุมเรื่องอาหารการกินอย่างไร, หรือมีแนวทางการรักษาแบบต่าง ๆ มาแนะนำหรือไม่ ขอขอบคุณทุก ๆ ท่านที่เสียเวลาเข้ามาอ่านและขอบคุณสำหรับทุก ๆ คำแนะนำที่มีให้ ขอบคุณล่วงหน้าเลยค่ะ (เดือนหน้า หลังหาคุณหมอแล้ว จะมาอัพเรื่องราวให้ฟังต่อ ในตอนที่ 2 นะคะ)   Create Date : 24 ธันวาคม 2552 5 comments Last Update : 24 ธันวาคม 2552 20:46:10 น. Counter : 1773 Pageviews. Share Tweet

เป็นแบบที่เล่ามาเหมือนกัน แต่เป็นมาตั้งแต่เด็ก จนตอนนี้อายุ 35 แล้วก้อยังไม่ดีท่าไร รุ้สึกเหมืนว่าจะแย่ลงด้วยอีก อาจจะเป็นเพราะอายุด้วยหรือเปล่าไม่แน่ใจ หาหมอ เจาะเลือด ทานยาเหมือนกะที่เล่ามา แต่เปิกไม่ได้ เป็นคนธรรมดา รู้สุกเบื่อ และท้อแท้มากๆๆ เพราะเวลาที่อาการกำเริบทำไรก้ได้ไม่เต็มที ไม่ยากเป็นภาระของใคร ใครมียาหรือวิธีการรักษา บอกต่อกันมั่งนะค่ะ คิดสะว่าทำบุญ ขอบคุณค่ะ   โดย: น้องโอโม IP: 112.142.13.87 2 มกราคม 2553 17:06:11 น.

คุณน้องโอโม ตั๊กได้รับคำแนะนำให้อ่านหนังสืออยู่เล่มนึง ชื่อว่า "เมื่อคุณหมอ ไม่รู้จักอาหารเสริมบำบัดโรค...ความตายอาจกำลังครอบงำคุณ" แต่งโดย Ray D. Strand แปลโดย พรหมพัฒน ธรรมะรัตน์จินดา ของซีเอ็ด ประมาณ 190 บาท เป็นเรื่องจริงของหมอ ที่มีแฟนป่วยเกี่ยวกับภูมิแพ้และกล้ามเนื้อ รักษาทางการแพทย์ไม่ดีขึ้น และได้พบแนวทางใหม่ คือ การทานอาหารเสริม เช่นพวกวิตามินต่าง ๆ แล้วอาการดีขึ้น ตั๊กกำลังอ่านอยู่ และคิดว่าจะลองดู เพราะไม่มีอะไรจะเสียอีกแล้ว ยังไงถ้าคุณน้องโอโมสนใจ ก็ลองหามาอ่านดูก็ดีนะคะ ขอบคุณที่เข้ามาเม้นท์ และขอเป็นกำลังใจให้คุณด้วยค่ะ สู้ ๆ   โดย: tuck (pimonpon ) 5 มกราคม 2553 20:56:54 น.

เข้ามาอ่านแล้ว เป็นกำลังใจให้จริงๆครับ สู้ๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆ :))))))))))   โดย: หน้าใสไร้แฟน 5 มกราคม 2553 23:29:49 น.

พี่มีน้องชายทีเป็นโรคแบบนี้ ดร.สาทิสบอกว่ามันไม่ใช่โรค ตอนนี้พี่ให้น้อง รักษาแบบแพทย์ผสมผสานแนวชีวจิต มาประมาณ 1 เดือนกว่า วันนี้ 15 ก.ย 2553 แพทย์นัดตรวจ วัด CPK จาก 200 กว่า ลดลงเหลือ88 นับว่าเป็นผลที่ดีมาก บังเอิญพี่เวลาน้อย โทรหาพี่ได้นะ 081-918-7151 พียินดีให้คำแนะนำ และเป็นกำลังใจให้ หรือ E-mail ; pptp83m7@gmail.com พี่ผึ้ง   โดย: ผึ้ง IP: 124.120.41.22 16 กันยายน 2553 2:58:10 น.

มีอาการเหมือนกันค่ะ แต่ตอนนี้คุณหมอยังไม่จ่ายยา อยากปรึกษากับผู้ที่เป็น แต่ไม่มีเบอร์ติดต่อเลยค่ะ รบกวนบอกเบอร์ติดต่อด้วยได้ไหมค่ะ ขอบคุณค่ะ เบอร์ 085-903 0555   โดย: ทิพย์ IP: 171.98.201.153 5 มีนาคม 2557 15:08:33 น.