Lorenzo's Oil.., Don't give up while you are still breathing.
Lorenzo's Oil

ภาพยนตร์เรื่องนี้คงไม่เป็นที่คุ้นหูของใครหลายๆคน จริงๆตัวเราเองก็เพิ่งได้ยินวันที่ได้ดูนี้แหละค่ะ เป็นหนังปี 1992 กำกับ โดย George Miller สร้างมาจากเรื่องจริงของออกุสโตและมิเคล่า โอดอนเน่ พ่อและแม่ที่มีความอดทนและความพยายามเป็นเลิศ และยังได้เข้าชิงรางวัลออสการ์ในปีนั้นถึงสองสาขา แม้จะชวดทั้งสองตำแหน่งก็ตาม



ภาพยนตร์สองชั่วโมงครึ่งเรื่องนี้ดีมาก ให้อะไรแก่คนดูสุดๆ จริงๆคนดูไม่จำเป็นต้องมีความรู้ทางวิทยาศาสตร์ก็ได้นะคะ แต่ถ้ามีก็จะดี และเข้าใจสิ่งที่ทั้งคู่พยายามค้นหา พยายามต่อสู้กับมันได้มากกว่า

ภาพยนต์เริ่มขึ้นที่แอฟริกาตะวันออกปี 1983 ท่ามกลางแสงแดดสดใส ลมร้อนๆที่พัดต้องหน้ายามวิ่งเร็วๆ เสียงหัวเราะ เสียงทุ้มใหญ่ของโอมูริชายหนุ่มมุสลิมชาวอัฟริกันที่แสนใจดี ว่าวตัวใหญ่ โลเรนโซ่ เป็นเด็กน้อยวัยห้าขวบเติบโตมาท่ามกลางสิ่งเหล่านี้

เมื่อเขากลับมายังวอชิงตันในอีกสามเดือนต่อมา คุณครูที่โรงเรียนต่างพากันสอบถามมิเคล่า ผู้เป็นแม่ว่า ลอเรนโซ่ มีปัญหาอะไรที่บ้านหรือไม่ เนื่องจากเด็กชายเริ่มมีพฤติกรรมแปลกประหลาด ชอบทำลายข้าวของ อารมณ์เสีย หงุดหงิดง่าย แพทย์บอกว่าลอเรนโซ่เป็นโรคไฮเปอร์ คืออยู่นิ่งๆไม่ได้ ทำอะไรนานๆไม่ได้ พวกเขาเสนอให้ลอเรนโซ่เข้าคลาสพิเศษสำหรับเด็กมีปัญหา แต่มิเคล่ากลับปฏิเสธ เธอยืนยันว่าลูกของเธอ เธอเลี้ยงเองได้
แต่ในคืนคริสมาสต์ปีนั้น ลอเรนโซ่ก็ตกจักรยาน...

เด็กชายเข้าโรงพยาบาลอีกครั้งในคืนวันอีสเตอร์ปี 1984
Dr. Judalon บอกว่า เขาเป็นโรค ALD Adrenoleukodystrophy โรคนี้เป็นโรคทางพันธุกรรมที่อยู่บนโครโมโซม X เท่านั้น ดังนั้น ผู้ชายจึงมีโอกาสเป็นได้มากกว่าผู้หญิง เพราะผู้หญิงมี XX ก็คือมี X สองตัว ถ้าอีก X นึงปกติดี ก็จะเป็นแค่พาหะ ไม่แสดงอาการ ส่วนผู้ชายมีแค่ X ตัวเดียว เพราะโครโมโซมเป็น XY ดังนั้นจึงแสดงอาการของโรคได้ทันที
ในความเป็นจริงแล้วไม่ควรใช้คำว่า ผู้ชายมีโอกาสเป็นได้มากกว่าผู้หญิงหรอก เพราะผู้หญิงไม่มีโอกาสเป็นได้ด้วยซ้ำ ผู้ป่วยที่เป็น ALD มักจะเป็นตั้งแต่อายุ 5-10 ปี และใช้ชีวิตอยู่ได้ไม่เกินสองปีเท่านั้น ถ้าเกิดว่าผู้หญิงจะเป็น แปลว่าโครโมโซม X ทั้งสองของเธอต้องเป็นXที่เป็น ALD ทั้งสองตัว แปลว่าตัวนึงมาจากพ่อ ตัวนึงมาจากแม่ และการที่ตัวนึงจะมาจากพ่อนั้น แปลว่าพ่อต้องเป็นโรคนี้ ซึ่งเป็นไปได้ เพราะผู้เป็นโรคนี้ต้องตายตั้งแต่เด็กๆแล้ว
(ความรู้สมัยม.ปลายที่เริ่มจางๆ 55)
เมื่อเราหาข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคก็ปรากฏว่า โรคนี้สามารถติดต่อทางกรรมพันธ์ปกติได้เช่นกัน คือ ติดต่อทางโครโมโซมร่างกาย อาจจะมาจากทางพ่อหรือทางแม่ และเป็นได้ทั้งชายหญิง แต่ก็หายากกว่าแบบ X-Linked เยอะ ส่วนมากมักจะมาจากการกลายพันธุ์




ALD คือโรคที่ร่างกายไม่สามารถผลิตเอนไซม์ที่จำเป็นต่อการสลายกรดไขมันสายยาวได้ ทำให้ไขมันไปสะสมในสมอง ทำลายเยื้อหุ้มไมอีลินที่หุ้มเซลล์ประสาท ขอฝอยนิดนึงตรงนี้ ไมอีลีนชีทก็เหมือนกับทางลัด มันจะหุ้มเซลล์ประสาทไว้เป็นปล้องๆ ลองนึกภาพมันเป็นฉนวนกันไฟฟ้า และกระแสประสาทเป็นไฟฟ้า มันทำให้กระแสประสาทต้องกระโดดข้ามปล้องไมอีลีนชีท ทำให้สัตว์ที่มีไมอีลีนชีทมีความเร็วของกระแสประสาทมากกว่าสัตว์ที่ไม่มีหลายร้อยเท่า



ผู้ที่เป็น ALD จะมีความบกพร่องในการสื่อสาร ไม่สามารถไปโรงเรียนได้ ไม่สามารถเข้าใจคำพูดต่างๆ ไม่ได้ยิน สมองกับร่างกายไม่เชื่อมกัน หงุดหงิดง่าย ไม่สามารถควบคุมอารมณ์ของตนเองได้ มีอาการชัก กลืนลำบาก ตาบอด และเสียชีวิตในที่สุด

ซึ่งในปี 1984 นั้น โรคนี้ยังไม่มีทางรักษา หรือให้พูดตามตรงคือ ไม่มีใครใส่ใจจะค้นคว้ารักษาด้วยซ้ำ เนื่องจากคนเป็นน้อย ใช้ทุนสูง ใครจะมาออกทุนให้ล่ะ จริงมั้ย... แต่มิเคล่าและออกุสโตนั้น ก็ไม่ยอมแพ้ พวกเขาไม่เชื่อหมอ การไปประชุมผู้ปกครองของเด็ก ALD มีแต่จะทำให้ทุกอย่างแย่ลง การรักษาต่างๆมีแต่จะทำให้ลอเรนโซ่แย่ลง ตอนนั้นเด็กชายรับการรักษาหลายแบบทั้งการควบคุมอาหารซึ่งรังแต่จะทำให้ระดับ Fatty Acid ที่มีปัญหาคือ C24 และ C26 เพิ่มขึ้นไปอีก เมื่อพวกเขาพาลอโรนโซ่ไปทำการรักษาที่บอสตันซึ่งเป็นการรักษาแบบกดภูมิต้านทาน ภายในไม่กี่อาทิตย์ ลอเรนโซ่ พูดไม่ได้ เดินลำบาก เหล่านักวิทยาศาสตร์เห็นลอเรนโซ่เป็นเพียงกรณีศึกษาอีกกรณีหนึ่งเท่านั้น มูลนิธิ ALD ไม่ยอมเปลี่ยนการรักษาเพราะกลัวเสียชื่อเสียง ออกุสโตและมิเคล่า ตัดสินใจนำลอเรนโซ่กลับมาบ้าน

ระหว่างนั้น...ทุกๆอย่างในชีวิตของทุกคนเปลี่ยนไป มิเคล่าต้องดูแลลอเรนโซ่ตลอดเวลา โดยมีเดนเดรียร์น้องสาวคนเดียวของเธอมาช่วยด้วยทั้งที่ความสัมพันธ์ระหว่างพี่สาวและน้องสาวก็ค่อนข้างง่อนแง่น แต่ในการโต้เถียง จริงๆแล้วพี่น้องทั้งคู่ก็ยังรักกัน ไม่ว่าจะเถียงกัน หรือลำบากยังไง แดนเดรียร์ก็ไม่เคยทิ้งมิเคล่า ออกุสโตและมิเคล่าตัดสินใจเรียนรู้ทุกอย่างเกี่ยวกับเรื่องนี้แลรักษาลอเรนโซ่ด้วยตัวเอง ทั้งคู่หมกตัวอยู่ในห้องสมุด เรียนรู้ทุกอย่าง เริ่มต้นความรู้ตั้งแต่ศูนย์ ออกุสโตต้องจำนองบ้านหลายต่อหลายครั้ง ในขณะที่ทำงานไปด้วยและค้นคว้าไปด้วย

ทุกอย่างไม่มีเวลามากนัก....เพราะลอเรนโซ่ เหลือเวลาอีกไม่มากนัก
ทุกคนในบ้านต้องกินอาหารด้วยมือ เพราะลอโรนโซ่ไม่สามารถหยิบช้อนส้อมได้อีกต่อไป
ลอเรนโซ่เริ่มกินอาหารไม่ได้ กลืนน้ำลายไม่ได้ ขยับตัวไม่ได้ เขาต้องนอนบนเตียงตลอดเวลา ให้อาหารผ่านทางสายที่ต่อเข้าไปในจมูกลงไปยังหลอดอาหาร ต้องมีพยาบาลคอยดูแลยี่สิบสี่ชั่วโมงคอยดูดเอาน้ำลายออก แม้กระทั่งพยาบาลที่เปลี่ยนกันไปหลายต่อหลายคนก็ไม่สามรถทนแรงกดดันและบรรยากาศในบ้านหลังนี้ได้
ลอเรนโซ่ชักและสำลักบ่อยขึ้น ถี่ขึ้น และแต่ละครั้งก็ยาวนานขึ้น เป็นนาที เป็นชั่วโมง หลายชั่วโมง และเป็นคืน... ลองจินตนาการดูว่าเราสำลักและไอพยายามที่จะเอาอะไรบางอย่างออกมาอยู่ทั้งคืน แค่การสะอึกหลายนาทีก็ทำคนจะบ้าตายแล้ว นี่ไม่ต้องพูดถึงกันเลยทีเดียว



ออกุสโตพบว่า กรดโอเลอิกน้ำมันมะกอกที่สกัดเอากรดไขมันของคาร์บอนที่มีปัญหาออกนั้นสามารถช่วยลอเรนโซ่ได้ พวกเขาโทรศัพท์ไปหานักวิทยาศาสตร์และนักเคมีมากมาย จนพบนักเคมีคนหนึ่งที่มีน้ำมันมะกอกนี้อยู่ ระดับกรดไขมันในเลือดของลอเรนโซ่ลดลงกว่าครึ่งและก็ไม่สามารถลดไปมากกว่านี้
พวกเขายังคงค้นคว้ากันต่อไป
หลายครั้งที่คนรอบข้างยอมแพ้แล้วยอมแพ้อีก คอยตั้งคำถามตลอดเวลาว่า
...สิ่งที่พวกเขาทำมันถูกหรือยัง เด็กผู้ชายคนนี้อยากอยู่ตรงนี้ไหม อยากทรมานอย่างนี้ไหม หรือความจริงแล้วเขาอยากจากไปอย่างสงบมากกว่า
แม้กระทั่งมิเคล่าผู้ซึ่งยืนหยัดจะรักษามาตลอดก็ยังเคยพูดกับลอเรนโซ่ที่นอนเป็นเกือบๆจะอยู่ในภาวะผักบนเตียงว่า "It is alright if you want to fly home to be with baby Jesus, Mommy and Daddy will be okay" (ประโยคไม่ค่อยถูกแน่เลย จำไม่ค่อยได้แล้ว)
แล้วในตัวของลอเรนโซ่แท้จริงแล้วนั้น เหลืออะไรบ้าง พวกเขาตั้งคำถามกับตนเองว่า ลอเรนโซ่ที่พูดไม่ได้ ไม่ได้ยิน มองไม่เห็น มีอะไรหลงเหลืออยู่ในจิตวิญญาณของเขาบ้าง



มิเคล่าส่งจดหมายไปหาโอมูรี ชาวหนุ่มชาวแอฟริกันร่างยักษ์ถึงเรื่องของลอเรนโซ่ เขาบินข้ามทวีปมาอยู่ในเมืองที่ไม่คุ้นเคย เพื่อมาพยาบาลลอเรนโซ่ มาร้องเพลง มาอยู่เป็นเพื่อนเด็กชายตัวน้อยๆที่เคยขอให้เขาทำนู่นนี่ให้

หลังจากนั้นพวกเขาพบว่า Eruic Acid ในน้ำมันละหุ่งสามารถช่วยได้ แต่ยังไม่มีการยืนยันที่แน่ชัด ทั้งยังหายากมากๆ พวกเขาโทรศัพท์ไปหาบริษัทเคมีกว่าร้อยบริษัท จนกระทั่งพบนักเคมีชาวอังกฤษที่กำลังจะเกษียณในอีกหกเดือน เขาสกัดเอากรดตัวนี้ให้ทั้งๆที่ต้องใช้ทุนมหาศาลและยุ่งยากต่อการสกัดมาก เดนเดรียร์ยอมเป็นหนูทดลองกินกรดชนิดนี้ก่อนลอเรนโซ่ เพราะเธอเองก็เป็นหนึ่งในพาหะเช่นกัน



ออกุสโตใช้ Oleic Acid 4 ส่วน ผสมกับ Eruic 1 ส่วน และสามารถทำให้ระดับกรดไขมันของลอเรนโซ่กลับมาเป็นปกติได้ แม้ว่าไมอีลินที่ถูกทำลายไปแล้วจะไม่สามารถกลับมาเป็นปกติอีกแล้วก็ตาม ลอเรนโซ่เสียชีวิตเมื่ออายุสามสิบปี มากกว่าที่แพทย์ทำนายไว้ถึง 22 ปี
พวกเขาไม่ได้แค่ช่วยยื้อชีวิตของลูกชายตนเอง แต่การค้นพบนี้ยังสามารถช่วยเด็กโรค ALD ได้หลายร้อยคนทั่วโลก น้ำมันชนิดนี้ตั้งชื่อเพื่อเป็นเกียรติแก่ลอเรนโซ่ "Lorenzo's Oil"
มีการสร้าง The Myelin Project ขึ้นมา เป็นการปลูกถ่ายไขกระดูกที่จะสามารถรักษาโรคนี้ได้ ที่คุณเองก็สามารถบริจาคเงินให้กับโครงการนี้ได้



ออกุสโตเคยบอกเอาไว้ว่า "Michaela once said that the real Lorenzo was locked in his ALD body,and I believe that is true."
วารสาร New Scientist ในปี 2002 เคยถามเขาว่า "Do you see yourself as a scientist" เขาตอบว่า "No, I'm a father"

ในช่วงชีวิตสุดท้ายของลอเรนโซ่ เขาเป็นอัมพาต สื่อสารด้วยกันขยับนิ้วมือ กระพริบตา และผ่านทางคอมพิวเตอร์ เขายังคงสามารถคิดได้ชอบฟังเพลง และชอบที่มีคนอ่านหนังสือให้ฟัง



"Certainly, he has good days and bad days, he is bedridden and he cannot eat more than through a tube… but his mind is still there. He likes that we read to him, that we play music for him and he knows who is around him"




Create Date : 05 ตุลาคม 2555
Last Update : 5 ตุลาคม 2555 18:04:33 น.
Counter : 3778 Pageviews.

2 comments
  
เด็กเล่นดีจนผมผวาเลยอะ...

หนังเข้มข้น...แต่ตอนเดินออกจากโรงหนังเห็นหลายคน

หน้าตาซีเรียสมาก 555 (ผมดูที่สกาล่าครับ)
โดย: kaizank (kaizank ) วันที่: 5 ตุลาคม 2555 เวลา:19:37:04 น.
  
จริงค่ะ เล่นดีมากๆ เราอินมากเลยย
โดย: marina_rain (marina_rain ) วันที่: 5 ตุลาคม 2555 เวลา:21:39:06 น.
ชื่อ : * blog นี้ comment ได้เฉพาะสมาชิก
Comment :
 *ส่วน comment ไม่สามารถใช้ javascript และ style sheet
 

marina_rain
Location :
  

[ดู Profile ทั้งหมด]
ให้ทิปเจ้าของ Blog [?]
 ฝากข้อความหลังไมค์
 Rss Feed
 Smember
 ผู้ติดตามบล็อก : 13 คน [?]



ติดต่อทางอีเมลได้ที่ wasineechann@gmail.com
ตุลาคม 2555

 
1
2
3
4
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
 
 
All Blog