โรค SNSA โชคดีที่รู้เมื่อยังไม่สาย
โรค SNSA หรือ SPA คือกลุ่มอาการแพ้ภูมิคุ้มกันตัวเอง กลุ่มเดียวกับ SLE รูมาตอยด์ AS แต่ SNSA ดีกว่า รูมาตอยด์ ตรงที่จะไม่ทำลายข้อ แต่.....อาจจะเกิดอาการข้อติดได้ ต้องบริหารบ่อยๆห้ามขี้เกียจ เราเริ่มเป็นโรคนี้ได้ยังไง เริ่มจากวันจันทร์ที่ 18 กค.59 ตื่นเช้ามาเข่าบวมตึงๆ เดินลำบาก แต่วันนั้นต้องเดินทางไปต่างจังหวัด ไม่มีอาการเจ็บปวดอะไร วันที่ 2-3-4 เข่าเริ่มปวดขึ้นเรื่อยๆ กลางคืนลุกเดินยาก จนวันศุกร์ตัดสินใจไปหาหมอที่รพ.ประกันสังคม เริ่มเลยหมอตรวจเกาต์ ตรวจไต ให้น้ำเกลืออยู่ 1 ชม. ผลออกมาคือไม่เจอ คุณหมอเลยส่งต่อหมอกระดูก หมอสอบถามเกี่ยวกับอุบัติเหตุ ชน ล้ม ซึ่งไม่มี หมอตั้งข้อสงสัยว่าเป็น SLE วันนั้นน้ำตาร่วงเลย หมอขอเจาะน้ำในเข่า กับเจาะเลือดไปตรวจ ตอนแรกกลัวมากขอเอาสายน้ำเกลือออกจะกลับบ้าน เพราะไม่ได้เตรียมใจมา สุดท้ายผลเลือดออกมาค่าอักเสบ 110 หมอบอกปกติจะอยู่ที่ 20 เรายอมเจาะเข่า หมอให้แอดมิทคืนนั้น รอผลเพาะเชื้อ เราเจาะเข่าคืนนั้นได้น้ำเหลืองขุ่น 5 สลิงค์กว่า ระหว่างอยู่รพ.เราอัดยาฆ่าเชื้อยาแก้อักเสบอยู่ 5 วัน คุณหมอแจ้งผลว่าผลเชื้อไม่มีอะไร ตอนนั้นไม่เข้าใจคำว่าไม่มีอะไร คือมีแต่ไม่อันตราย หรือไม่มีเชื้อ หมอส่งต่อให้อายุรกรรมเพื่อเชครูมาตอยด์ วันที่ 6 หมออายุรกรรมบอกไม่น่าใช่ ให้กลับบ้านได้และหัดเดิน ระหว่างที่อยู่รพ เรามีอาการเหมือนคอเคล็ด คิดเองว่าคงเกร็ง เพราะเรากลัวเข็ม เกร็งตอนเจาะน้ำในเข่า แล้วก็ฉีดยาอยู่เรื่อยๆ แล้วก็ปวดก้นมาก นอนแทบไม่ได้ ก็คิดว่าเกิดจากการยกขา ทำให้ก้นถูกกดเกินไป หลังจากออกจากรพ.เราเจาะเข่าซ้าย เวลาลงนอนเราเอาศอกขวายันพื้นก่อน ไม่นานศอกเริ่มเจ็บ เป็นๆหายๆ จนสุดท้ายเจ็บถาวร ตามมาด้วยบ่า ไหล่ พักฟื้นสักอาทิตย์นึงกก็เริ่มหัดเดินเพราะขาเริ่มลีบอย่างเห็นได้ชัด พอให้เข่าขวารับน้ำหนักสักวันสองวันเริ่มบวม มีการการปวดเข่าขวาตามมา ตอนนั้นตัดสินใจพัก ไม่เดินละ นอนให้หายไปเลย แต่มันไม่หายกลับกลายเป็นปวดหลัง คอเกร็ง ปวดขึ้นกระโหลกศรีษะ ยกหัวขึ้นหมอทีน้ำตาจะไหล ร้าวไปหมด ตอนนั้นไม่รู้เลยว่ามันเกิดจากความเครียด เกร็ง หรืออะไร ไม่ได้คิดถึงโรคอื่นเพราะ เข่าซ้ายที่เจาะก็ยุบแล้ว เพียงเเต่ยังขยับงอไม่ได้ ครบเดือนที่บ้านให้กลับไปหาหมออีกครั้ง พบคุณหมอกระดูกท่านเดิม คุณหมอยังยืนยันว่าอาจเปนรูมาโต ส่งต่อให้อายุรกรรม พอพบหมออายุรกรรม หมอบอกคิดว่าไม่ใช่ (ไม่ได้ตรวจเลือด พิจารณาจากอาการที่เราเล่า) บอกว่าอาจเกี่ยวกับเอ็น ส่งเรากลับให้หมอกระดูก หมอกระดูกนัด follow up อีก 20 วัน (20 สิงหา) ใกล้นัดหมออาการเรายังเหมือนเดิม ปวดสะบัก คอ กระโหลก ทรมานเหมือนคนไข้ติดเตียง เลยให้ที่บ้านซื้อนอร์จีสิคมาให้กิน กินไปได้ไม่กี่ชม.อาการปวดคลายลง ช่วงคอ สะบัก กระโหลก ตอนนั้นให้เพื่อนนัดหมอศิริราชให้ เพราะคิดว่ายังไงควรย้ายแล้ว 2 เดือนกลัวว่าปล่อยไปเรื่อยๆสุขภาพจิตคนรอบๆจะแย่ไปด้วย วันที่ 20 อาการเราดีขึ้น (จากนอร์จีสิค พยายามไม่กินเยอะ กินวันเว้นวัน เพราะกลัวตับไตจะพังก่อน) พบหมอกระดูกคนเดิม หมอบอกว่าเค้าพยายามส่งตรวจรูมาโต เพราะอาการเราไปทางนั้น แต่ถ้าเค้าไม่ตรวจให้หมอไม่รู้จะช่วยยังไง เพราะหมอกระดูกคือผ่าตัด อุบัติเหตุ โรคข้อต้องอายุรกรรม เราเลยแจ้งคุณหมอว่า เรามีแพลนไปพบหมอที่ศิริราช จะขอประวัติ คุณหมอกระดูกเห็นด้วย บอกว่ากลุ่มรูมาโต มีหมอเฉพาะทางน้อยมา โดยมากอยู่ตามรพ.แพทย์ ถ้าเราได้รู้อาการว่าเป็นอะไร ค่อยกลับมารักษากันต่อไป ระหว่างรอพบหมอศิริราช เรากินเเต่นอร์จีสิค ช่วยได้เยอะ อาการกระโหลกดีขึ้นมาก เอว หลัง วันที่ 29 นัดหมอศิริราช เริ่มไปหาคุณหมอกระดูกก่อนตรวจละเอียดคุณหมอบอกไม่ใช่เกี่ยวกับกระดูกส่งต่อให้เราไปแผนกอายุรกรรม วันนั้นเราไป 9 โมง นั่งวีลเเชร์จนถึงเกือบเที่ยง เป็นการนั่งที่นานที่สุดตั้งเเต่ป่วยมาก ไม่ยอมกินน้ำกลัวปวดฉี่ คุณหมอเยอะมากและคนไข้ก็เยอะมากเช่นกัน เที่ยงถึงคิวเรา คุณหมอเดินมาหาแล้วบอกว่าเคสเราอาจจะซับซ้อนนิดนึง ขอตรวจเลือด เอ็กซเรย์ แล้วช่วงบ่ายดูผล เราเจาะเลือดไป 4 หลอด เอ็กซเรย์เข่าสองข้างรอบ่าย ช่วงบ่ายคนไข้เยอะเหมือนเดิม เรานั่งอยู่ในกลุ่มคนที่เป็น SLE หลายคนมาจากตจว. รพ ส่วนใหญจะส่งตัวมา คุณหมอที่นี่เดินมาหาคนไข้ที่เก้าอี้เองเลย เเละพูดกับคนไข้อ่อนโยนมากๆ ประทับใจ เราเข้าใจเลยว่าทำไมเรารอนาน บางคนมาถึงตีห้า กว่าจะคิวเราก็เกือบ 4 โมง คุณหมอซักอาการ ขึ้นเตียง ลองทดสอบเข่า ข้อทุกข้อ ตอนนั้นผลเลือดบางตัวยังไม่ออก เอ็กซเรย์เข่าปกติ หมอสงสัย SLE แต่เราไม่มีอาการอื่นปรากฏ เช่น ผื่น แผลในปาก อ่อนเพลีย หมอตรวจละเอียดมากๆเท่าที่ชีวิตเคยเจอหมอมา สุดท้ายคุณหมอโทรคอลซัล คุณหมอโรคข้ออีกท่านนึง แล้วนัดเรามาวันพฤหัสสัปดาห์ถัดไป ห้อยท้ายว่าเราอาจจะเป็น SNSA หลังจากกลับ้านจากรพ.ขาเราดีขึ้น น่าจะเพราะไม่เคยลองนั่งห้อยขาดูเลย ปกติจะวางบนเตียง วันนั้น ลุกยืนไม่ค่อยปวดเข่า กินยาไป 1สัปดาห์อาการดีขึ้นระดับนึง ตอนนั้นใจชื้นมาก แต่กังวลผลเลือด คำว่า sle วนอยู่ในหัว กับรูมาตอยด์ ครบ 1 สัปดาห์เรากลับไปพบคุณหมอ ฟังผลเลือดเเละตรวจเลือดเพื่อเชคค่าไต ไม่พบค่า SLE และ รูมาตอยด์ คุณหมอบอกว่าต้องรอผลเลือดที่เหลือ ซึ่งเราก็ไม่รู้ว่าเป็นตัวไหน และพบหมอโรคข้อในพฤหัสต่อไป 1 สัปดาห์ที่รอคำตอบ ทรมานมาก เค่รียด นอนไม่หลับ หลับวันละ 3-4 ชม กินข้าวไม่ลง อยากอาเจียนตลอดเวลา มันกลัวไปหมด เหมือนรอฟังคำพิพากษา ถึงวันนัด 13 ตค. 59 คุณหมอบอกผลออกหมอแล้วนะ ไม่เปน sle รูมาตอยด์ ตอนนั้นคือโล่งเหมือนเพิ่งได้หายใจเต็มที่ครี้งแรก จากนั้นคุณหมอก็เอาเอกสารเราทั้งหมดไปพบคุณหมอโรคข้อ เราไม่ได้เข้าไปนะคะ ออกมาคุณหมอบอก สรุปได้เเล้วนะครับ ว่าเป็น SNSA จะดีใจเสียใจเราบอกไม่ถูกเลย หมอไม่ได้ห้ามกินอะไรนะ แล้วก็จะส่งตัวกลับ รพ.ตามสิทธิ์ โรคนี้ไม่ทำลายข้อ แต่ข้ออาจติด ห้ามป่วย ถ้าป่วยให้รีบรักษา ห้ามเครียด ห้ามพักผ่อนน้อย ออกมาแบบบอกไม่ถูกเสียใจที่โรคที่เป็นมันรักษาไม่หาย แต่ดีใจที่อย่างน้อยเราไม่ได้เปน โรคที่ร้ายแรงกว่านี้ ระหว่างทางกลับบ้าน ข่าวลือการเสด็จสวรรคตของในหลวงมาเรื่อยๆจนเราลืมเรื่องเราไปชั่วคราว พอกลับถึงบ้านนั่งพักได้ไม่นาน แถลงการณ์พระราชวังออก เรานั่งร้องโฮลืมเรื่องห้ามเครียดหมอไปเลย หดหู่เศร้าใจ ทำตัวไม่ถูก แถมยังคิดว่าทำไมต้องมาเดินไม่ได้ตอนนี้ อยากจะไปส่งเสด็จแบบคนอื่น ดีที่คราวนี้ขอยานอนหลับคุณหมอมาด้วย คืนนั้นเราหลับเเต่วัน วันรุ่งขึ้นตื่นมาบรรยากาศหดหู่เหมือนเดิม ใช้วิธีสวดมนต์เอา จะไม่เข้าเนตก็อดใจไม่ได้อยากรู้ว่าเปนยังไงกันบ้าง พยายามหาข้อมูลเกี่ยวกับโรค เข้ากลุ่มตามเฟส ข้อดีคือเราได้รับฟังคนที่แชร์ประสบการณ์มากๆ ข้อเสียคือกังวลไปก่อนกลัวว่าจะเป็นเหมือนคนนั้นคนนี้ ตอนนี้วันที่ 17 ผ่านมา 4 วัน ตั้งเเต่กลับมาจากรพ เรากายบริหารในน้ำ ปวดเข่าบ้าง แต่งอเหยียดได้แม้จะไม่สุดก็ตาม อีก 2 สัปดาห์เราต้องไปหาหมอที่รพ.ตามสิทธิ์ เพื่อเชคค่าไตเเละรักษาต่อเนื่อง ตอนนี้ยังไม่ได้ยากดภูมิได้แต่ยา naproxen แก้ปวด กับ colchicine สองอย่าง ใครเป็นโรคนี้ถ้าผ่านมาอ่านแชร์ประสบการณ์ไว้บ้างนะคะ :)
**อัพเดทปี 2564 เนื่องจากเราไม่ได้เข้ามาอ่านคอมเมนท์เลยเพราะไม่มีแจ้งเตือน ขออภัยหลายๆคนที่เข้ามาเม้นท์ไว้แล้วไม่ได้ตอบนะคะ อาการเราอัพเดทในบล็อคไว้เรื่องๆ กดอ่านจากหัวข้อสุขภาพได้เลยค่ะ
ปล.ตอนนี้เราอยู่กับโรคเหมือนเป็นเพื่อนกันมา 5 ปี อาการดีขึ้นดูภายนอกปกติมากค่ะ แต่จะมีอาการแว่บๆให้รู้ว่าโรคยังอยู่ไม่ได้ไปไหน โรคนี้เวลาช่วยได้มากค่ะ เป็นกำลังใจให้ทุกคนนะคะ
| Create Date : 17 ตุลาคม 2559 |
| Last Update : 8 เมษายน 2564 18:34:36 น. |
|
44 comments
|
| Counter : 25694 Pageviews. |
|
 |
|
ฝากข้อความหลังไมค์
Rss Feed
ผู้ติดตามบล็อก : 2 คน [
เป็นกำลังใจให้ คนที่แย่กว่าเราก็มีน่ะ พวกเขายังสู้เลย:)