สมาคมเพื่อเด็กพิการแต่กำเนิด (ประเทศไทย) แถลงข่าวเรื่อง "รักไม่พร้อม : จุดเริ่มต้นความพิการแต่กำเนิด" รณรงค์ป้องกันการเตรียมพร้อมก่อนแต่งงานและก่อนมีบุตร เผยสาเหตุการเกิดความพิการแต่กำเนิด ชี้ "โฟเลต" ตัวช่วยสำคัญ ป้องกันความพิการแต่กำเนิดได้ วอนให้เกิดรณรงค์ใช้โฟเลตกับหญิงไทย...

เมื่อวันที่ 13 ก.พ. 57 ที่โรงแรมเดอะสุโกศล ศ.เกียรติคุณ พญ.พรสวรรค์ วัสต์ นายกสมาคมเพื่อเด็กพิการแต่กำเนิด (ประเทศไทย) แถลงข่าวเรื่อง "รักไม่พร้อม : จุดเริ่มต้นความพิการแต่กำเนิด" รณรงค์ป้องกันการเตรียมพร้อมก่อนแต่งงานและก่อนมีบุตร ทั้งนี้ ภายในงานยังได้มีตัวแทนผู้ปกครองที่มีบุตรเป็นกลุ่มดาวน์ซินโดรม ร่วมพูดคุยเล่าประสบการณ์การเลี้ยงดูบุตรอย่างถูกวิธีอีกด้วย

พญ.พรสวรรค์ กล่าวว่า ความพิการตั้งแต่กำเนิดเกิดได้จากหลายปัจจัย ทั้งพันธุกรรม การได้ยาระหว่างตั้งครรภ์ หรือแม้แต่ได้รับโภชนาการที่ไม่เหมาะสม โดยในปัจจุบันนั้น ความพิการสามารถเกิดขึ้นได้กว่า 7,000 ชนิด โดย 5 โรคที่พบบ่อย คือ อาการดาวน์ หลอดประสาทไม่ปิด ปากแหว่งเพดานโหว่ แขนขาพิการแต่กำเนิด กล้ามเนื้อเสื่อมพันธุกรรมดูเชนน์ ด้วยความร่วมมือระหว่างโรงเรียนแพทย์ 8 แห่ง และเครือข่ายต่างๆ ได้จัดทำคู่มือเผยแพร่ความรู้ให้บุคลากรทางการแพทย์ สถานพยาบาล และประชาชน นำร่องใน 22 จังหวัด เข้าสู่การสร้าง "อำเภอต้นแบบ" รวม 12 อำเภอ เพื่อให้ความรู้ในการป้องกันความพิการแต่กำเนิดร่วมกับท้องถิ่น เพื่อนำไปสู่การจดทะเบียนความพิการแต่กำเนิด และป้องกันความพิการตั้งแต่ก่อนตั้งครรภ์ ด้วยการให้โฟเลตแก่เด็กหญิงวัยเจริญพันธุ์ตั้งแต่ระดับมัธยม หรือการตรวจคัดกรองคู่สามีภรรยา

ทั้งนี้ จะเชื่อมโยงกันระหว่างกระทรวงสาธารณสุข กระทรวงศึกษาธิการ กระทรวงการพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์ กระทรวงมหาดไทย ร่วมกับสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) สำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ (สสส.) และสมาคมเพื่อเด็กพิการแต่กำเนิด (ประเทศไทย) โดยการทำงาน 3 ระดับ ตั้งแต่ระดับนโยบาย ระดับจังหวัด และระดับชุมชน เพื่อให้เกิดการวางแผนเชิงนโยบายในระดับมหภาค ใน 3 ปีแรก คือ 2554 - 2557 ที่ได้รับการสนับสนุนของ สสส.

"เป็นการเริ่มต้นที่ดี เราพยายามพัฒนางานเรื่อยๆ สิ่งที่อยากจะเรียกร้อง คือ ให้ทางกระทรวงสาธารณสุขให้ความสำคัญในการป้องกันให้มากขึ้น เนื่องจากเป็นหมอเด็กและหมอพันธุกรรม จะเห็นความพิการแต่กำเนิดมาโดยตลอด ในระยะเวลาที่รับราชการเป็นเวลา 25 ปีแล้ว จะพบทั้งเด็กตาบอด หูหนวก ปัญญาอ่อน แขนขาพิการทุกอย่าง เกิดเป็นแรงบันดาลใจที่จะรณรงค์ให้เกิดความรู้ว่า การพิการตั้งแต่กำเนิดสามารถป้องกันได้ หากมีการเตรียมความพร้อมที่ดี การใช้โฟเลตในผู้หญิงวัยเจริญพันธุ์เป็นสิ่งสำคัญและจำเป็นมาก ที่ต่างประเทศโดยเฉพาะที่สหรัฐอเมริกาใช้มานานมากแล้ว และได้ผล 50-75% และอีกหลายประเทศในเอเชียก็กำลังเริ่มใช้นโยบายรณรงค์การใช้โฟเลต ซึ่งที่จริงแล้วไม่ได้มีราคาสูง ก็อยากให้ภาครัฐของไทยให้ความสำคัญ เกิดเป็นนโยบายในการดูแลประชาชน ถึงแม้สาเหตุของความพิการแต่กำเนิดมีหลายปัจจัย และบางปัจจัยอาจเหนือการควบคุม แต่ก็สามารถป้องกันได้ ทั้งการตรวจร่างกายก่อนตั้งครรภ์ และรับประทานอาหารที่ดี หากทราบหลังการตั้งครรภ์แล้วจะไม่สามารถแก้ไขได้" พญ.พรสวรรค์ กล่าว

ด้านนางนิตยา อมรเนรมิตกิจ ผู้ปกครองบุตรกลุ่มอาการดาวน์ซินโดรมอายุ 19 ปี กล่าวว่า ปัจจัยสำคัญการดูแลลูกที่มีอาการดาวน์ซินโดรมมีเพียงข้อเดียว คือ จิตใจ ที่จะต้องยอมรับ และปรับตัวเพื่อดูแลเด็กให้สามารถช่วยเหลือตัวเองได้ และอยู่ในสังคมได้ตามปกติ ซึ่งก็เหมือนกับเด็กทั่วไปแต่ใกล้ชิดกว่า แต่ในช่วง 1-3 ปีแรก ต้องเน้นเรื่องสุขภาพมากเป็นพิเศษ เพราะจะมีโรคแทรกซ้อนเกิดขึ้นได้ เมื่อเข้าวัยเรียนไปจนถึงวัยรุ่นจะต้องคอยกระตุ้นพัฒนาการอย่างต่อเนื่องและเหมาะสม โดยเฉพาะการจัดการอารมณ์ ครอบครัวเป็นส่วนสำคัญที่ต้องคอยดูแล ซึ่งต้องอาศัยความเข้าใจ เปิดโอกาสให้เด็กได้พูดคุย และไม่ปิดกั้นจากสังคม จะช่วยในด้านพัฒนาการ และการอยู่ร่วมกับคนอื่นได้

"เมื่อ 20 ปีก่อน ตอนที่ทราบว่าลูกมีอาการดาวน์นั้น การหาความรู้เรื่องพวกนี้ยากมาก แม้แต่หนังสือก็หายาก ในขณะนั้นสังคมเองก็ยังไม่ยอมรับเด็กพิการมากนัก แต่ก็ได้กำลังใจ และคำแนะนำจากคุณหมอ จึงสามารถเลี้ยงลูกได้ถูกวิธี"นางนิตยา กล่าว

ส่วนนายอนันต์ โสภณ ผู้ปกครองบุตรกลุ่มดาวน์ซินโดรมวัย 6 ปี เล่าว่า สิ่งสำคัญในการดูแลลูก คือ การทำใจยอมรับ จะทำให้สามารถกระตุ้นพัฒนาการต่างๆ โดยจำเป็นอย่างยิ่งที่จะต้องดูแลสุขภาพกายและพัฒนาการ เพราะเด็กที่มีอาการดาวน์จะมีอาการผิดปกติทางด้านร่างกายหลายอย่าง ทั้งหัวใจ ตา และหู

"หลายครอบครัวที่ยอมรับไม่ได้ เกิดจากความไม่รู้ว่าเด็กเหล่านี้สามารถอยู่ในสังคมได้ หากว่าได้รับการกระตุ้นพัฒนาการอยู่เสมอ ซึ่งในตอนที่ลูกคลอดก็ทำใจลำบาก แต่ก็สามารถผ่านมาได้ เพราะได้ความรู้ คำแนะนำจากคุณหมอพรสวรรค์ และตอนนี้ลูกมีสภาพจิตใจที่ดี ร่าเริง เพราะสิ่งแวดล้อม ครอบครัว ที่มอบความรักให้อย่างเต็มที่ การเลี้ยงดูที่ถูกวิธี รัก แต่ต้องไม่สงสาร สอนลูกเหมือนเด็กทั่วไป มีดุ มีตี" นายอนันต์ กล่าว.