ไปเที่ยวกันดีกว่าค่ะ .. ^^
Group Blog
 
All Blogs
 

ข้ามผ่านช่วงกายป่วยใจป่วยจาก SLE

เหมือนโลกถล่มลงมาอีกครั้ง  เมื่ออยู่ดี ๆ ได้พบว่า  โรค DLE อักเสบที่ผิวหนังบนศรีษะ ที่เคยหาบขาดมาเป็น 10 ปีแล้ว กลับมากำเริบใหม่กลายเป็น SLE  และพบว่าโรคนี้จะอยู่กับเราไปตลอดชีวิต  แต่เราสามารถรักษาดูแลตัวเองเพื่อให้โรคสงบได้ 
 
โรคเอสแอลอีหรือโรคพุ่มพวง,โรคแพ้ภูมิตัวเอง หรือโรคเอสแอลอี SLE (Systemic lupus erythematosus, SLE) เป็นโรคภูมิต้านทานตนเองทำลายเนื้อเยื่อตัวเองเกิดการอักเสบเรื้อรัง อาการของโรคเอสแอลอีจะมีการกำเริบและสงบเป็นระยะ
 
เมื่อพบกับช่วงวิกฤติในชีวิต สิ่งเดียวที่ช่วยได้คือความเข้มแข็งในจิตใจของเรา  ความมุ่งมั่นที่จะดูแลรักษาร่างกายและจิตใจเราให้ฟื้นจากความเจ็บป่วย  และมีความหวังอันแรงกล้าที่จะก้าวผ่านพ้นไป 
 
อยู่อย่างไรไม่ให้เป็นทุกข์ อยู่กับปัจจุบันให้มากที่สุดอย่าไปยึดติดอดีตและไม่คาดหวังกับอนาคตที่ยังมาไม่ถึง
มีสติ รู้ทันความคิดตัวเองทุกลมหายใจ เพื่อให้จิตนิ่ง
การอ่านหนังสือเป็นวิธีการหนึ่งเพื่อให้จิตนิ่งและเรายังได้สาระความรู้เพิ่มมาด้วย
#ชีวิตคนเราจะทำให้ง่ายก็ง่ายจะทำให้ยากก็ยาก #เตรียมพร้อมรับมือกับความเปลี่ยนแปลง
เครดิต : น้องเด่น นักจิตวิทยาและให้คำปรึกษา
 
มีนาคม 2563
“มีโปรตีนหรืออัลบูมินในปัสสาวะแสดงว่าอาจมีความเสี่ยงความผิดปกติที่ไต ควรพบแพทย์”
“พบเม็ดเลือดขาวสูง อาจมีการอักเสบหรือผิดปกติของทางเดินปัสสาวะ ควรพบแพทย์”
“พบเม็ดเลือดแดงสูงในปัสสาวะ อาจเก็บช่วงมีประจำเดือน ถ้าไม่ใช่ควรพบแพทย์เพื่อหาสาเหตุ”

ฉันอ่านผลตรวจสุขภาพอย่างงุนงง  เป็นครั้งแรกที่ได้รู้จักกับคำว่าโปรตีนรั่วในปัสสาวะ  และไม่นึกว่าคำนี้จะกลายเป็นตัวกำหนดชีวิตให้พลิกเปลี่ยนไปในเวลาเพียงไม่นาน

จากนั้น ปัสสาวะเป็นฟอง  อาการบวมที่เปลือกตาตอนเช้า เริ่มต้นขึ้นเป็นสัญญานเตือนลำดับถัดไป จากนั้นก็เท้าบวม และหน้าบวมขึ้น  เริ่มคิดว่าจะไปพบแพทย์แต่เป็นช่วงเก็บตัวที่บ้าน เพราะ COVID-19  กำลังระบาด  จึงยังรอดูอาการไปก่อน
 
เมษายน 2563
เดือนนี้ฉันเริ่มไปพบแพทย์ที่ศูนย์แห่งหนึ่ง   ถัดมาไม่กี่วันอยู่มาวันหนึ่งก็บวม  ปวดข้อ และปวดระบมอักเสบทั้งตัวจนทนไม่ไหว  จึงไปพบแพทย์อีกครั้ง แต่ครั้งนี้ไปโรงพยาบาลที่รักษาเป็นประจำ  คุณหมอให้แอดมิทเข้าเป็นผู้ป่วยในทันที  เหมือนกับว่า อาการจะหนักกว่าที่คิดไว้  7 วันในโรงพยาบาล กับอาการหน้าตาบวม    มือเท้าบวม ปวดข้อ มีผื่นผิวหนัง​ ความดันโลหิต​สูง​ ปัสสาวะเป็นฟอง อ่อนเพลียถึงขนาดยืนนั่งแทบไม่ไหว​เคลื่อนไหวได้ช้าและปวดตัวมากลุกนั่งก็โอยปวดตามข้อเหมือนคนแก่​ ​ ตอนค่ำหนาวสั่นไข้สูงติดต่อกันสองคืน​รวด 
 
เนื่อง​จากฉันมีประวัติการรักษา​โรค​ DLE ​ที่มันเคยสงบไปเป็น 10​ ​ปีแล้ว​ และเคยเขียนบันทึก มีภาพเก่าเก็บไว้​ และด้วยความเก่งของคุณหมอที่ทำงานอย่างรวดเร็วทำงานเป็นทีมกับคุณหมอเฉพาะทางหลายโรคที่เกี่ยวข้องกับอาการร่วมกัน​ จึงทำให้การตรวจวินิจฉัย​โรคถูกทางและรักษาได้รวดเร็วทันเวลา​ แน่นอนว่าที่นี่มีคุณหมอที่มีความรู้​ด้านการรักษา​ผู้ป่วย​ SLE ​โดยเฉพาะด้วย
 
​SLE​ เป็นโรคที่ภูมิคุ้มกันของเราเองมันคิดว่าเซลล์​หรืออวัยวะในร่างกายเราเป็นเชื้อโรคมันเลยบุกโจมตีเซลล์​หรืออวัยวะจนระบบร่างกายรวน​ และเกิดอาการเจ็บป่วย​ เวลาที่มันกำเริบเราไม่อาจคาดเดาได้เลยว่าจะเกิดอะไรขึ้นกับเราบ้างบางทีมันมาแบบปุ๊บปั๊บ​รับโชค​โผล่ทางนั้นทางนี้ โรคนี้จะอยู่กับเราไปตลอดชีวิต​ แต่ก็จะมีช่วงโรคสงบซึ่งก็จะสามารถใช้ชีวิตได้เกือบปกติ
 


​ฉันถูกส่งไป​​ x-ray​ ปอด​​ 2​ รอบ​ x-ray​ มือเท้าศอกเข่า​ เจาะเลือดและเก็บปัสสาวะนับครั้งไม่ถ้วน​ ให้ยาฆ่าเชื้อทางเส้นเลือดทุกวัน​ วัดความดันวัดไข้วันละหลายรอบ​ พบทันตแพทย์​ ฯลฯ​ ความละเอียด​ในการวินิจฉัยโรค​ทำให้เกิดความมั่นใจว่าต้องมาถูกทางแน่ๆ  โดย​คุณหมอสรุปว่าอาการที่กำเริบทั้งมวลที่เกิดขึ้น​มันเกิดจากภูมิต้านทาน​ทำร้ายตัวเองของ​ SLE​ นั่นเอง​ จากการรักษาที่โรงพยาบาลอาการบวมยุบลงเกือบหมด​ เหลือแต่เท้าที่ยังบวมอยู่​ยังมีโปรตีนรั่วในปัสสาวะ​ปัสสาะวะยังเป็นฟอง​ อาการปวดข้อบวมลดลงหมดแล้วโชคดีไม่มีโรคข้ออักเสบแถมมา
 
การดูแลตัวเองหลังออกจาก​ ​รพ.​หลักๆ​ คือ​กิน​ยา​ กินนอนให้พอ​ ห้ามเครียด​ กินอาหารลดโซเดียมไม่เค็มไม่กินขนมปังไม่กินหวาน​ ระวังเรื่องอาหาร​ กินโปรตีนให้ได้เยอะๆ​ จะได้ไม่ขาดโปรตีน​เป็นแวมไพร์หลบแดดเพราะเป็นตัวเร่งให้โรคกำเริบ  
 

แรกๆ หลังออกจากโรงพยาบาล ร่างกายยังคงอ่อนเพลียหนักมาก  แต่เนื่องจากผลการตอบสนองการรักษาออกมาดี และความเชื่อมั่นในตัวแพทย์ จึงทำให้มีความหวังที่จะต่อสู้กับโรคนี้ต่อไป
 
 
พฤษภาคม 2563
ออกจาก​ รพ.​มาแล้วสัปดาห์กว่าๆ​ ในที่สุดต่อมรับรสของเราสามารถปรับตัวให้คุ้นชิ้นกับอาหารจืดๆ​ รสอ่อนๆ​ ได้ไว​ แบบที่หากใครมาชิมคงบอกจืดสนิท ไข่ต้มก็สามารถกินเปล่าๆ​ได้​ ตอนทำอาหารนับเลยว่าจะใส่ซีอิ๊วขาว​ น้ำมันหอยได้ไม่เกินกี่หยด​  ไม่ต้องชิมไม่ต้องสนรสชาติ​  โชคดีที่เราไม่ชอบรสจัด​ ไม่กินหวานและไม่เผ็ดมากอยู่แล้ว​

ช่วงนี้ได้​ Work​ Frome Home​ ​ เราใช้วิธีทำอาหารเป็นหม้อ​แบ่งใส่กล่องเล็ก​ ถึงมื้ออาหารเอามาอุ่นกินสลับๆ​ กันแต่ละหม้อแบ่งกินหลายมื้อ​ พรุ่งนี้วันหยุดก็จะทำตุนได้หลายอย่าง​ แต่ละมื้อหนึ่งจะกินอาหารประมาณ​ 2-3​ อย่าง​และข้าว​ 1​ ถ้วยเล็กๆ​

คนที่โปรตีนรั่ว​ (เนโฟรติก)​ จะรักษาด้วยยาสเตียรอยด์ จนโปรตีนในปัสสาวะลดลงเป็นปกติ ควบคู่ไปกับยาปรับภูมิของ​SLE​ ระวังค่าการอักเสบของร่างกาย โปรตีนรั่วต้องไม่กินอาหารรสเค็ม/อาหารโซเดียม​สูง​ กินอาหารที่มีโปรตีนให้เพียงพอ เช่น ไข่ขาว นม เนื้อสัตว์  เน้นอาหารสดใหม่จากธรรมชาติ​ ไม่กินของกระป๋อง​ของแห้งมาม่าผงปรุงรส​ หมักดอง​ ชา​ กาแฟ

ความอ่อนเพลียยังมีอยู่เยอะ​ เดินเยอะไม่ได้​ ยังโหมอะไรมากไม่ได้​ดูแลตัวเองแบบป่วยๆไป​ อยู่ติดบ้านไป

สองสัปดาห์หลังจากออกโรงพยาบาล  ได้พบแพทย์​ตามนัด ข่าวดี​ คือ​ ค่าโปรตีนรั่ว​5+ หลังออกจากโรงพยาบาล​เมื่อ​ 3​ สัปดาห์ที่แล้ว​ เหลือ​2+ อาการโดยรวมดีขึ้น​ คุณหมอลดยา​เพร็ดนิโซโลนให้จาก​ วันละ​ 10​ เหลือ​ 8​ ​เม็ด​ แต่เพิ่มยา​กดภูมิ Cellcept​ ให้วันละเม็ด​ เพื่อลดผลข้างเคียงจากเสตียรอยด์​ ค่าไตปกติ 

อาการที่ดีขึ้นทำให้มีกำลังใจที่จะรักษาตัวต่อไป

มิถุนายน​2563 
 หน้าวงพระจันทร์​ (Moon​ Face) กับยาสเตียรอยด์​เป็นของคู่กัน​ โดยเฉพาะกับคนที่ได้รับยาเพร็ดนิโซโลน​โดสสูง

 
จากการพบแพทย์เดือนนี้ ได้ลด​สเตียรอยด์​ จาก​ 8​ เม็ด/วัน​ เป็น​เดือนนี้ 6​ เม็ด​ /วัน
เดือนหน้าคุณหมอให้ลดเป็น​ 4​ เม็ด​/วัน​ แต่ได้เพิ่มยากดภูมิจากเดิม​ 2 เม็ด/วัน​ เป็น​ 4 เม็ด/วัน​แทน​ และเพิ่มเติมยานอนหลับเฉพาะคืนที่นอนยาก​ และยาแก้ระคายเคืองกระเพาะอาหารผลข้างเคียงจากยาเพร็ด โปรตีนรั่ว​2+ ตามเดิม​ แต่ดีขึ้น​จาก​ ​2.4 เป็น​ 2.1 พยายาม​ดูแลตัวเองดีๆ​ อาจได้ลดเป็น​ 1+ ครั้งหน้า​... บอกตัวเองด้วยความหวัง  

ค่าตรวจอื่นๆ​ ดีขึ้น​ ค่าอักเสบที่แพทย์กังวลถึงโรคไตกลุ่มอื่นเพิ่มนิดหน่อย​ แต่ไม่ชัดเจน​ โดยรวมดีขึ้น​ นัดครั้งต่อไปอีก​ 2​ เดือน สิ่งที่เห็นผลดีขึ้นชัดเจน​ คือ​ ค่าอัลบูมินในเลือด​จากเดิมแรกๆ​ 1.97 ขึ้นเป็​น​ 3.41 (ค่าปกติ​ 4) เป็นผลจากความเคร่งครัดเรื่องการกินอาหาร (ไข่ขาวช่วยได้จริงนะ​ และอัดๆ​ โปรตีนจากแหล่งอื่นเข้าไปเสริมที่รั่วออกไปเยอะเข้าไว้)​ 
ได้ลดยาแล้ว คุณ​หมอ​ให้ฉีดวัคซีน​ไข้หวัดใหญ่ฟรีด้วย
 
กรกฎาคม 2563
บังเอิญที่วันนี้ใส่เสื้อตัวเดียวกันกับวันนี้เมื่อปีที่แล้ว​จึงได้รูปก่อนป่วยและหลังป่วยมาเปรียบเที​ยบกัน​ เรื่องนี้จึงสอนให้เข้าใจถึงความไม่แน่นอน​ซึ่งเป็นธรรม​ดาของชีวิต ดังนั้นจงมีความสุข​ ทำใจให้นิ่งในวันนี้​ ณ​ ปัจจุบัน​ เตรียมพร้อมรับมือกับความไม่เที่ยง​ที่อาจจะเข้ามาในทุกจังหวะเวลา​ แต่เราจะไม่ทุกข์กังวลกับอนาคตที่ยังมาไม่ถึง


เดือนนี้บวมขั้นสุด หน้าพองเป็นปลาปักเป้า  ผมร่วงอย่างต่อเนื่อง  เพียงหวีผม หรือใช้มือสางผม ก้พร้อมจะร่วงติดมือได้เป็นกำๆ 



สิงหาคม 2563
พบแพทย์​ติดตามอาการตามนัด​ผลเลือดหลักๆ​ คือ​ โปรตีนรั่วในปัสสาวะ ลดลงจาก​ 2+ เป็น​ 1+ อัลบูมินในเลือดเพิ่มขึ้นจาก​ 340+ เป็​น​ 370+ ค่า​ ตับ​ ไต​ น้ำตาล​คลอเรสเตอรอลปกติ​ รางวัลที่ได้คือ ​"ลดยาเพรดนิโซโลน" จาก​วันละ​เม็ดเป็น​ เดือน​ ส.ค.​3​ เม็ด​/วัน ก.ย.​ 2​ เม็ด​/วัน ต.ค.​1​เม็ด/วัน​ ​ยากดภูมิและยาอื่นๆ​ ตามเดิม​ และให้ดูแลตัวเองอย่างเคร่งครัด​ต่อไป​ นัดใหม่อีก​ 3​ เดือนใน​เดือน​​พ.ย. 2563​ (ครบการรักษา​ 6​ เดือน)​ ถึงจะสรุปได้ว่าโรคสงบหรือเปล่า .. แต่ความดันโลหิต​เพิ่มขึ้น​ต้องเพิ่มยา​ คาดว่าสาเหตุมาจากการไปทำงานตามปกติแล้ว

การควบคุมอาหารมีผลต่อโรคมากๆๆๆๆๆ​ อารมณ์​ การนอนหลับพักผ่อน​ รวมทั้งการออกกำลังก็ด้วย
 
กันยายน 2563
เมื่อคน​ SLE​ อยากไปเที่ยว​ 😁
พกไปทุกสิ่งอย่าง​ ร่มในรถสำรองไว้หลายคัน​ หมวก​ เสื้อกันUV ครีมกันแดด​ อย่าให้ขาด

 



ภาพเดือนกันยายน 2563  ยังคงบวม ผมร่วงและบางจนต้องเล็มปลายทิ้ง

ตุลาคม 2563
จากบวมขั้นสุดก็เริ่มยุบแล้ว แรกเริ่ม​ (เมษายน​ 2563)​ เพร็ดนิ​โซ​โลน​ 12​ เม็ด/วัน​ ตอนนี้เหลือ​ 1​เม็ด/วัน​ ผมร่วงลดลง​ ประจำเดือนที่ขาดไป​ 5​ เดือน​  มาตามปกติแล้ว​ 2​ เดือน​ ปัสสาวะยังเป็นฟองอยู่แต่ฟองลดลง
 


วันนี้เมื่อปีที่แล้ว



รูปเดือนตุลาคมช่วงต้นเดือน



รูปเดือนตุลาคมช่วงปลายเดือน
ผมเริ่มหยุดร่วง และมีผมงอกใหม่ตั้งชี้ขึ้นมาบนศรีษะอย่างไม่เป็นระเบียบ

ความบวมจากช่วงพีคสุดจนหน้าพองเป็นปลาปักเป้า​ ได้ทยอยลดลงเรื่อยๆ​ แต่ยังไม่ยุบถึงระดับปกติ​ รวมทั้งน้ำหนักความอวบของร่างกายที่รอกำจัด​อยากกลับมาเอวบางร่างน้อยเหมือนเดิมไวๆ​ ช่วงนี้เริ่มพยายามงดอาหารเย็น สังเกตพบว่าฟองของปัสสาวะก็เริ่มลดลงแล้ว​ ตอนนี้ได้ลดยาเพร็ดนิโซ​โลน​เหลือวันละเม็ด​ รอลุ้นวันพบแพทย์​ 3​ พ.ย.​ 2563
 
 
พฤศจิกายน 2563
แบกปัสสาวะที่วุ่นวายเก็บ​ 24​ ชั่วโมงตั้งแต่เมื่อวานยันเช้านี้มาส่ง​ เจาะเลือด​ ส่งปัสสาวะเพิ่มอีกรอบ
"​โรคสงบแต่ต้องควบคุม" คุณหมอบอก
"ทำไมโรคสงบไวจังคะ"   คนไข้งง
"... ทำไมโรคสงบไวจัง..... ไม่ดีเหรอ?"  คุณหมอทวนคำพูดคนไข้แบบงงๆ
"ดีค่ะ​ แต่ง​งเพราะมันสงบไวมาก​ ไม่ทันได้คาดคิดมาก่อน"  คนไข้ตั้งตัวไม่ทันแฮะ​ (รู้สึกเหมือนถูกหวย​ แต่​ งง​ ไม่นึกว่าจะถึงวันนี้ไว​ ไม่กล้าคาดหวัง)​
วันนี้คุณหมอบอกว่า​ "โรคสงบ" ​  โปรตีนรั่วแทบไม่พบ (เก็บที่​รพ.0.94​ เก็บ​24​ ชม.​0.3)​ ปัสสาวะก็แทบไม่มีฟอง​ แต่ยังต้องกินยา​และควบคุมอาหารอยู่​
ได้ลดยา​ Cellcept​ จาก​ 4​ เม็ด/วัน​ เหลือ​ 2​ เม็ด/วัน​ แต่​ Prednisolone​ ยังต้องกินวันละเม็ดเท่าเดิม​เพื่อประคองไม่ให้โรคกำเริบ  คุณหมอบอกนัดครั้งต่อไปเดือนมกราคม​ อาจได้ลดยาเพร็ดนิโซ​โลน
 






ภาพปัจจุบัน  ต้นเดือนพฤศจิกายน 2563

ความเปลี่ยนแปลงในร่างกายดีขึ้นอย่างรวดเร็ว สติเท่านั้นที่ทำให้ตั้งรับกับมันได้ และค่อยๆ แก้ปัญหา รักษาไปทีละจุด 

จะต้องใช้ความอดทนกันขนาดไหนจึงจะผ่านไปได้ ได้แต่อดทน ดูแลตัวเอง แม้แต่เป็นของกินปกติธรรมดาก็ยังกินแบบเขาไม่ได้ ..แต่ยังหวัง บางครั้งก็จิตตกบ้าง ... คิดเสียว่า แล้วมันจะผ่านไป และชีวิตปกติเราจะกลับมา ตอนนี้เริ่มยุบ ผมที่ร่วงเริ่มขึ้นมาใหม่แล้ว
.... หวัง .... และสู้กับโรค ต่อไป


ความหวังเริ่มใกล้สัมฤทธิ์ผลแล้ว
เป็นอะไรที่หนักหนา และมันก็จะต่อยๆ ผ่านไป  ต้องผ่านไปให้ได้


ขอบคุณทุกการรักษา  คำปรึกษา และกำลังใจ

กิจกรรมถนนสายนี้มีตะพาบ หลักกิโลเมตรที่ 265 "ความหวัง" 
แม้เราจะอยู่ในสถานการณ์ที่ชวนสิ้นหวังเพียงใด เรายังต้องจำเป็นที่จะมีความหวัง เพื่อหล่อเลี้ยงจิตใจเราให้ยังสู้ต่อไป

 




 

Create Date : 10 พฤศจิกายน 2563    
Last Update : 10 พฤศจิกายน 2563 15:19:25 น.
Counter : 3094 Pageviews.  


ชมจันทร์
Location :


[Profile ทั้งหมด]

ฝากข้อความหลังไมค์
Rss Feed
Smember
ผู้ติดตามบล็อก : 32 คน [?]




เดินทางสู่โลกกว้าง เพื่อไปเรียนรู้โลก ผู้คน เพื่อประสบการณ์ชีวิต

Friends' blogs
[Add ชมจันทร์'s blog to your web]
Links
 

 Pantip.com | PantipMarket.com | Pantown.com | © 2004 BlogGang.com allrights reserved.