ข้ามผ่านช่วงกายป่วยใจป่วยจาก SLE
เหมือนโลกถล่มลงมาอีกครั้ง เมื่ออยู่ดี ๆ ได้พบว่า โรค DLE อักเสบที่ผิวหนังบนศรีษะ ที่เคยหาบขาดมาเป็น 10 ปีแล้ว กลับมากำเริบใหม่กลายเป็น SLE และพบว่าโรคนี้จะอยู่กับเราไปตลอดชีวิต แต่เราสามารถรักษาดูแลตัวเองเพื่อให้โรคสงบได้ โรคเอสแอลอีหรือโรคพุ่มพวง,โรคแพ้ภูมิตัวเอง หรือโรคเอสแอลอี SLE (Systemic lupus erythematosus, SLE) เป็นโรคภูมิต้านทานตนเองทำลายเนื้อเยื่อตัวเองเกิดการอักเสบเรื้อรัง อาการของโรคเอสแอลอีจะมีการกำเริบและสงบเป็นระยะ เมื่อพบกับช่วงวิกฤติในชีวิต สิ่งเดียวที่ช่วยได้คือความเข้มแข็งในจิตใจของเรา ความมุ่งมั่นที่จะดูแลรักษาร่างกายและจิตใจเราให้ฟื้นจากความเจ็บป่วย และมีความหวังอันแรงกล้าที่จะก้าวผ่านพ้นไป อยู่อย่างไรไม่ให้เป็นทุกข์ อยู่กับปัจจุบันให้มากที่สุดอย่าไปยึดติดอดีตและไม่คาดหวังกับอนาคตที่ยังมาไม่ถึงมีสติ รู้ทันความคิดตัวเองทุกลมหายใจ เพื่อให้จิตนิ่งการอ่านหนังสือเป็นวิธีการหนึ่งเพื่อให้จิตนิ่งและเรายังได้สาระความรู้เพิ่มมาด้วย#ชีวิตคนเราจะทำให้ง่ายก็ง่ายจะทำให้ยากก็ยาก #เตรียมพร้อมรับมือกับความเปลี่ยนแปลงเครดิต : น้องเด่น นักจิตวิทยาและให้คำปรึกษา มีนาคม 2563“มีโปรตีนหรืออัลบูมินในปัสสาวะแสดงว่าอาจมีความเสี่ยงความผิดปกติที่ไต ควรพบแพทย์”“พบเม็ดเลือดขาวสูง อาจมีการอักเสบหรือผิดปกติของทางเดินปัสสาวะ ควรพบแพทย์”“พบเม็ดเลือดแดงสูงในปัสสาวะ อาจเก็บช่วงมีประจำเดือน ถ้าไม่ใช่ควรพบแพทย์เพื่อหาสาเหตุ”ฉันอ่านผลตรวจสุขภาพอย่างงุนงง เป็นครั้งแรกที่ได้รู้จักกับคำว่าโปรตีนรั่วในปัสสาวะ และไม่นึกว่าคำนี้จะกลายเป็นตัวกำหนดชีวิตให้พลิกเปลี่ยนไปในเวลาเพียงไม่นานจากนั้น ปัสสาวะเป็นฟอง อาการบวมที่เปลือกตาตอนเช้า เริ่มต้นขึ้นเป็นสัญญานเตือนลำดับถัดไป จากนั้นก็เท้าบวม และหน้าบวมขึ้น เริ่มคิดว่าจะไปพบแพทย์แต่เป็นช่วงเก็บตัวที่บ้าน เพราะ COVID-19 กำลังระบาด จึงยังรอดูอาการไปก่อน เมษายน 2563เดือนนี้ฉันเริ่มไปพบแพทย์ที่ศูนย์แห่งหนึ่ง ถัดมาไม่กี่วันอยู่มาวันหนึ่งก็บวม ปวดข้อ และปวดระบมอักเสบทั้งตัวจนทนไม่ไหว จึงไปพบแพทย์อีกครั้ง แต่ครั้งนี้ไปโรงพยาบาลที่รักษาเป็นประจำ คุณหมอให้แอดมิทเข้าเป็นผู้ป่วยในทันที เหมือนกับว่า อาการจะหนักกว่าที่คิดไว้ 7 วันในโรงพยาบาล กับอาการหน้าตาบวม มือเท้าบวม ปวดข้อ มีผื่นผิวหนัง ความดันโลหิตสูง ปัสสาวะเป็นฟอง อ่อนเพลียถึงขนาดยืนนั่งแทบไม่ไหวเคลื่อนไหวได้ช้าและปวดตัวมากลุกนั่งก็โอยปวดตามข้อเหมือนคนแก่ ตอนค่ำหนาวสั่นไข้สูงติดต่อกันสองคืนรวด เนื่องจากฉันมีประวัติการรักษาโรค DLE ที่มันเคยสงบไปเป็น 10 ปีแล้ว และเคยเขียนบันทึก มีภาพเก่าเก็บไว้ และด้วยความเก่งของคุณหมอที่ทำงานอย่างรวดเร็วทำงานเป็นทีมกับคุณหมอเฉพาะทางหลายโรคที่เกี่ยวข้องกับอาการร่วมกัน จึงทำให้การตรวจวินิจฉัยโรคถูกทางและรักษาได้รวดเร็วทันเวลา แน่นอนว่าที่นี่มีคุณหมอที่มีความรู้ด้านการรักษาผู้ป่วย SLE โดยเฉพาะด้วย SLE เป็นโรคที่ภูมิคุ้มกันของเราเองมันคิดว่าเซลล์หรืออวัยวะในร่างกายเราเป็นเชื้อโรคมันเลยบุกโจมตีเซลล์หรืออวัยวะจนระบบร่างกายรวน และเกิดอาการเจ็บป่วย เวลาที่มันกำเริบเราไม่อาจคาดเดาได้เลยว่าจะเกิดอะไรขึ้นกับเราบ้างบางทีมันมาแบบปุ๊บปั๊บรับโชคโผล่ทางนั้นทางนี้ โรคนี้จะอยู่กับเราไปตลอดชีวิต แต่ก็จะมีช่วงโรคสงบซึ่งก็จะสามารถใช้ชีวิตได้เกือบปกติ ฉันถูกส่งไป x-ray ปอด 2 รอบ x-ray มือเท้าศอกเข่า เจาะเลือดและเก็บปัสสาวะนับครั้งไม่ถ้วน ให้ยาฆ่าเชื้อทางเส้นเลือดทุกวัน วัดความดันวัดไข้วันละหลายรอบ พบทันตแพทย์ ฯลฯ ความละเอียดในการวินิจฉัยโรคทำให้เกิดความมั่นใจว่าต้องมาถูกทางแน่ๆ โดยคุณหมอสรุปว่าอาการที่กำเริบทั้งมวลที่เกิดขึ้นมันเกิดจากภูมิต้านทานทำร้ายตัวเองของ SLE นั่นเอง จากการรักษาที่โรงพยาบาลอาการบวมยุบลงเกือบหมด เหลือแต่เท้าที่ยังบวมอยู่ยังมีโปรตีนรั่วในปัสสาวะปัสสาะวะยังเป็นฟอง อาการปวดข้อบวมลดลงหมดแล้วโชคดีไม่มีโรคข้ออักเสบแถมมา การดูแลตัวเองหลังออกจาก รพ.หลักๆ คือกินยา กินนอนให้พอ ห้ามเครียด กินอาหารลดโซเดียมไม่เค็มไม่กินขนมปังไม่กินหวาน ระวังเรื่องอาหาร กินโปรตีนให้ได้เยอะๆ จะได้ไม่ขาดโปรตีนเป็นแวมไพร์หลบแดดเพราะเป็นตัวเร่งให้โรคกำเริบ แรกๆ หลังออกจากโรงพยาบาล ร่างกายยังคงอ่อนเพลียหนักมาก แต่เนื่องจากผลการตอบสนองการรักษาออกมาดี และความเชื่อมั่นในตัวแพทย์ จึงทำให้มีความหวังที่จะต่อสู้กับโรคนี้ต่อไป พฤษภาคม 2563ออกจาก รพ.มาแล้วสัปดาห์กว่าๆ ในที่สุดต่อมรับรสของเราสามารถปรับตัวให้คุ้นชิ้นกับอาหารจืดๆ รสอ่อนๆ ได้ไว แบบที่หากใครมาชิมคงบอกจืดสนิท ไข่ต้มก็สามารถกินเปล่าๆได้ ตอนทำอาหารนับเลยว่าจะใส่ซีอิ๊วขาว น้ำมันหอยได้ไม่เกินกี่หยด ไม่ต้องชิมไม่ต้องสนรสชาติ โชคดีที่เราไม่ชอบรสจัด ไม่กินหวานและไม่เผ็ดมากอยู่แล้วช่วงนี้ได้ Work Frome Home เราใช้วิธีทำอาหารเป็นหม้อแบ่งใส่กล่องเล็ก ถึงมื้ออาหารเอามาอุ่นกินสลับๆ กันแต่ละหม้อแบ่งกินหลายมื้อ พรุ่งนี้วันหยุดก็จะทำตุนได้หลายอย่าง แต่ละมื้อหนึ่งจะกินอาหารประมาณ 2-3 อย่างและข้าว 1 ถ้วยเล็กๆคนที่โปรตีนรั่ว (เนโฟรติก) จะรักษาด้วยยาสเตียรอยด์ จนโปรตีนในปัสสาวะลดลงเป็นปกติ ควบคู่ไปกับยาปรับภูมิของSLE ระวังค่าการอักเสบของร่างกาย โปรตีนรั่วต้องไม่กินอาหารรสเค็ม/อาหารโซเดียมสูง กินอาหารที่มีโปรตีนให้เพียงพอ เช่น ไข่ขาว นม เนื้อสัตว์ เน้นอาหารสดใหม่จากธรรมชาติ ไม่กินของกระป๋องของแห้งมาม่าผงปรุงรส หมักดอง ชา กาแฟความอ่อนเพลียยังมีอยู่เยอะ เดินเยอะไม่ได้ ยังโหมอะไรมากไม่ได้ดูแลตัวเองแบบป่วยๆไป อยู่ติดบ้านไปสองสัปดาห์หลังจากออกโรงพยาบาล ได้พบแพทย์ตามนัด ข่าวดี คือ ค่าโปรตีนรั่ว5+ หลังออกจากโรงพยาบาลเมื่อ 3 สัปดาห์ที่แล้ว เหลือ2+ อาการโดยรวมดีขึ้น คุณหมอลดยาเพร็ดนิโซโลนให้จาก วันละ 10 เหลือ 8 เม็ด แต่เพิ่มยากดภูมิ Cellcept ให้วันละเม็ด เพื่อลดผลข้างเคียงจากเสตียรอยด์ ค่าไตปกติ อาการที่ดีขึ้นทำให้มีกำลังใจที่จะรักษาตัวต่อไปมิถุนายน2563 หน้าวงพระจันทร์ (Moon Face) กับยาสเตียรอยด์เป็นของคู่กัน โดยเฉพาะกับคนที่ได้รับยาเพร็ดนิโซโลนโดสสูง จากการพบแพทย์เดือนนี้ ได้ลดสเตียรอยด์ จาก 8 เม็ด/วัน เป็นเดือนนี้ 6 เม็ด /วันเดือนหน้าคุณหมอให้ลดเป็น 4 เม็ด/วัน แต่ได้เพิ่มยากดภูมิจากเดิม 2 เม็ด/วัน เป็น 4 เม็ด/วันแทน และเพิ่มเติมยานอนหลับเฉพาะคืนที่นอนยาก และยาแก้ระคายเคืองกระเพาะอาหารผลข้างเคียงจากยาเพร็ด โปรตีนรั่ว2+ ตามเดิม แต่ดีขึ้นจาก 2.4 เป็น 2.1 พยายามดูแลตัวเองดีๆ อาจได้ลดเป็น 1+ ครั้งหน้า... บอกตัวเองด้วยความหวัง ค่าตรวจอื่นๆ ดีขึ้น ค่าอักเสบที่แพทย์กังวลถึงโรคไตกลุ่มอื่นเพิ่มนิดหน่อย แต่ไม่ชัดเจน โดยรวมดีขึ้น นัดครั้งต่อไปอีก 2 เดือน สิ่งที่เห็นผลดีขึ้นชัดเจน คือ ค่าอัลบูมินในเลือดจากเดิมแรกๆ 1.97 ขึ้นเป็น 3.41 (ค่าปกติ 4) เป็นผลจากความเคร่งครัดเรื่องการกินอาหาร (ไข่ขาวช่วยได้จริงนะ และอัดๆ โปรตีนจากแหล่งอื่นเข้าไปเสริมที่รั่วออกไปเยอะเข้าไว้) ได้ลดยาแล้ว คุณหมอให้ฉีดวัคซีนไข้หวัดใหญ่ฟรีด้วย กรกฎาคม 2563บังเอิญที่วันนี้ใส่เสื้อตัวเดียวกันกับวันนี้เมื่อปีที่แล้วจึงได้รูปก่อนป่วยและหลังป่วยมาเปรียบเทียบกัน เรื่องนี้จึงสอนให้เข้าใจถึงความไม่แน่นอนซึ่งเป็นธรรมดาของชีวิต ดังนั้นจงมีความสุข ทำใจให้นิ่งในวันนี้ ณ ปัจจุบัน เตรียมพร้อมรับมือกับความไม่เที่ยงที่อาจจะเข้ามาในทุกจังหวะเวลา แต่เราจะไม่ทุกข์กังวลกับอนาคตที่ยังมาไม่ถึงเดือนนี้บวมขั้นสุด หน้าพองเป็นปลาปักเป้า ผมร่วงอย่างต่อเนื่อง เพียงหวีผม หรือใช้มือสางผม ก้พร้อมจะร่วงติดมือได้เป็นกำๆ สิงหาคม 2563พบแพทย์ติดตามอาการตามนัดผลเลือดหลักๆ คือ โปรตีนรั่วในปัสสาวะ ลดลงจาก 2+ เป็น 1+ อัลบูมินในเลือดเพิ่มขึ้นจาก 340+ เป็น 370+ ค่า ตับ ไต น้ำตาลคลอเรสเตอรอลปกติ รางวัลที่ได้คือ "ลดยาเพรดนิโซโลน" จากวันละเม็ดเป็น เดือน ส.ค.3 เม็ด/วัน ก.ย. 2 เม็ด/วัน ต.ค.1เม็ด/วัน ยากดภูมิและยาอื่นๆ ตามเดิม และให้ดูแลตัวเองอย่างเคร่งครัดต่อไป นัดใหม่อีก 3 เดือนในเดือนพ.ย. 2563 (ครบการรักษา 6 เดือน) ถึงจะสรุปได้ว่าโรคสงบหรือเปล่า .. แต่ความดันโลหิตเพิ่มขึ้นต้องเพิ่มยา คาดว่าสาเหตุมาจากการไปทำงานตามปกติแล้วการควบคุมอาหารมีผลต่อโรคมากๆๆๆๆๆ อารมณ์ การนอนหลับพักผ่อน รวมทั้งการออกกำลังก็ด้วย กันยายน 2563เมื่อคน SLE อยากไปเที่ยว 😁พกไปทุกสิ่งอย่าง ร่มในรถสำรองไว้หลายคัน หมวก เสื้อกันUV ครีมกันแดด อย่าให้ขาด ภาพเดือนกันยายน 2563 ยังคงบวม ผมร่วงและบางจนต้องเล็มปลายทิ้งตุลาคม 2563จากบวมขั้นสุดก็เริ่มยุบแล้ว แรกเริ่ม (เมษายน 2563) เพร็ดนิโซโลน 12 เม็ด/วัน ตอนนี้เหลือ 1เม็ด/วัน ผมร่วงลดลง ประจำเดือนที่ขาดไป 5 เดือน มาตามปกติแล้ว 2 เดือน ปัสสาวะยังเป็นฟองอยู่แต่ฟองลดลง วันนี้เมื่อปีที่แล้วรูปเดือนตุลาคมช่วงต้นเดือนรูปเดือนตุลาคมช่วงปลายเดือนผมเริ่มหยุดร่วง และมีผมงอกใหม่ตั้งชี้ขึ้นมาบนศรีษะอย่างไม่เป็นระเบียบความบวมจากช่วงพีคสุดจนหน้าพองเป็นปลาปักเป้า ได้ทยอยลดลงเรื่อยๆ แต่ยังไม่ยุบถึงระดับปกติ รวมทั้งน้ำหนักความอวบของร่างกายที่รอกำจัดอยากกลับมาเอวบางร่างน้อยเหมือนเดิมไวๆ ช่วงนี้เริ่มพยายามงดอาหารเย็น สังเกตพบว่าฟองของปัสสาวะก็เริ่มลดลงแล้ว ตอนนี้ได้ลดยาเพร็ดนิโซโลนเหลือวันละเม็ด รอลุ้นวันพบแพทย์ 3 พ.ย. 2563 พฤศจิกายน 2563แบกปัสสาวะที่วุ่นวายเก็บ 24 ชั่วโมงตั้งแต่เมื่อวานยันเช้านี้มาส่ง เจาะเลือด ส่งปัสสาวะเพิ่มอีกรอบ"โรคสงบแต่ต้องควบคุม" คุณหมอบอก"ทำไมโรคสงบไวจังคะ" คนไข้งง"... ทำไมโรคสงบไวจัง..... ไม่ดีเหรอ?" คุณหมอทวนคำพูดคนไข้แบบงงๆ"ดีค่ะ แต่งงเพราะมันสงบไวมาก ไม่ทันได้คาดคิดมาก่อน" คนไข้ตั้งตัวไม่ทันแฮะ (รู้สึกเหมือนถูกหวย แต่ งง ไม่นึกว่าจะถึงวันนี้ไว ไม่กล้าคาดหวัง)วันนี้คุณหมอบอกว่า "โรคสงบ" โปรตีนรั่วแทบไม่พบ (เก็บที่รพ.0.94 เก็บ24 ชม.0.3) ปัสสาวะก็แทบไม่มีฟอง แต่ยังต้องกินยาและควบคุมอาหารอยู่ได้ลดยา Cellcept จาก 4 เม็ด/วัน เหลือ 2 เม็ด/วัน แต่ Prednisolone ยังต้องกินวันละเม็ดเท่าเดิมเพื่อประคองไม่ให้โรคกำเริบ คุณหมอบอกนัดครั้งต่อไปเดือนมกราคม อาจได้ลดยาเพร็ดนิโซโลน ภาพปัจจุบัน ต้นเดือนพฤศจิกายน 2563ความเปลี่ยนแปลงในร่างกายดีขึ้นอย่างรวดเร็ว สติเท่านั้นที่ทำให้ตั้งรับกับมันได้ และค่อยๆ แก้ปัญหา รักษาไปทีละจุด จะต้องใช้ความอดทนกันขนาดไหนจึงจะผ่านไปได้ ได้แต่อดทน ดูแลตัวเอง แม้แต่เป็นของกินปกติธรรมดาก็ยังกินแบบเขาไม่ได้ ..แต่ยังหวัง บางครั้งก็จิตตกบ้าง ... คิดเสียว่า แล้วมันจะผ่านไป และชีวิตปกติเราจะกลับมา ตอนนี้เริ่มยุบ ผมที่ร่วงเริ่มขึ้นมาใหม่แล้ว.... หวัง .... และสู้กับโรค ต่อไปความหวังเริ่มใกล้สัมฤทธิ์ผลแล้วเป็นอะไรที่หนักหนา และมันก็จะต่อยๆ ผ่านไป ต้องผ่านไปให้ได้ขอบคุณทุกการรักษา คำปรึกษา และกำลังใจกิจกรรมถนนสายนี้มีตะพาบ หลักกิโลเมตรที่ 265 "ความหวัง" แม้เราจะอยู่ในสถานการณ์ที่ชวนสิ้นหวังเพียงใด เรายังต้องจำเป็นที่จะมีความหวัง เพื่อหล่อเลี้ยงจิตใจเราให้ยังสู้ต่อไป