โรคที่คนไม่รู้จัก Spina Bifida ตอนที่ 1
"Spina Bifida"

ก่อนอื่นขออุทิศเนื้อหาและรายละเอียดเกี่ยวกับโรค "Spina Bifida" ให้เป็นความรู้กับพ่อ แม่ ที่มีบุตร หลาน เป็นเกี่ยวกับโรคนี้ ซึ่งเป็นโรคที่คนไม่ค่อยรู้จัก ถ้าไม่ได้เป็นกับลูกของเราเอง คงไม่ได้ให้ความสนใจเท่าใดนัก แต่อย่างน้อย ก็ขอเป็นแหล่งความรู้ให้กับผู้ที่กำลังหาหนทางต่อสู้กับโรคร้ายนี้

ขอเป็นกำลังใจให้กับ พ่อ แม่ ให้มีความเข้มแข็งต่อไป ยังไงก็ลูกของเรา
ทำบุญ ทำกรรม ร่วมกันมาแต่ชาติก่อน ก็ต้องดูแลกันต่อไปจนกว่าชีวิตจะหาไม่ ต้องทำให้ดีที่สุด คิดซะว่า ถ้าเราไม่ดูแลเขา แล้วเขาจะอยู่ได้อย่างไร อย่างน้อย ก็ต้องทำให้เขามีชีวิตที่สามารถอยู่ได้ ตราบเมื่อเราไม่ได้อยู่แล้ว


และขอขอบคุณ นพ.วัลลภ พรเรืองวงศ์ รพ.ห้างฉัตร ลำปาง ที่ได้สร้าง Blog เกี่ยวกับโรคนี้เหมือนกัน จึงขออนุญาตินำบทความ และ รูปภาพ มาลงใน Blog นี้เพิ่มเติม เพื่อให้คนอื่นที่สนใจ ได้เห็นภาพมากขึ้น

ขอพูดถึงโครงสร้างกระดูกสันหลัง ที่เกี่ยวกับโรคนี้ เพื่อความเข้าใจ

กระดูกสันหลังนอกจากเป็นโครงสร้างแข็งแรงที่ปกป้องแกนของไขสันหลังแล้ว ยังทำหน้าที่เป็นจุดเกาะของกล้ามเนื้อของหลัง และยังเชื่อมต่อกับกะโหลกศีรษะ (skull) กระดูกสะบัก (scapula) กระดูกเชิงกราน (pelvic bones) และกระดูกซี่โครง (ribs) อีกด้วย

กระดูกสันหลังในคนปกติจะมี 33 ชิ้น ซึ่งจะจัดจำแนกตามตำแหน่งและรูปร่างลักษณะ ได้แก่

1. กระดูกสันหลังส่วนคอ (Cervical vertebrae) ซึ่งมีจำนวน 7 ชิ้น อยู่ในช่วงลำคอ กระดูกสันหลังในส่วนนี้ทำหน้าที่เป็นจุดเกาะของกล้ามเนื้อและเอ็นที่เกี่ยวข้องกับการเคลื่อนไหวของลำคอและศีรษะ

2. กระดูกสันหลังส่วนอก (Thoracic vertebrae) มีจำนวน 12 ชิ้น อยู่ในส่วนอก และมีลักษณะพิเศษคือจะมีจุดเชื่อมต่อสำหรับกระดูกซี่โครง ซึ่งเป็นโครงร่างสำคัญของช่องอก

3. กระดูกสันหลังส่วนบั้นเอว (Lumber vertebrae) มี 5 ชิ้น อยู่ในช่วงเอว และมีขนาดใหญ่เพื่อรองรับน้ำหนักของร่างกายท่อนบน และมีส่วนเป็นจุดเกาะของกล้ามเนื้อที่เป็นผนังทางด้านหลังของช่องท้องอีกด้วย

4. กระดูกสันหลังส่วนกระเบนเหน็บ (Sacral vertebrae) ซึ่งเดิมมี 5 ชิ้น แต่จะเชื่อมรวมกันเป็นชิ้นเดียว และจะต่อกับกระดูกเชิงกราน (pelvic bone) โดยจะมีช่องเปิด (sacral foramina) เพื่อเป็นทางผ่านของเส้นประสาทที่ไปยังบริเวณเชิงกรานและขา

5. กระดูกสันหลังส่วนก้นกบ (Coccygeal vertebrae) ซึ่งอาจมี 3-4 ชิ้น ซึ่งจะเชื่อมกันเป็นกระดูกชิ้นเดียวเป็นกระดูกรูปสามเหลี่ยมที่ปลายด้านล่างสุด



องค์ประกอบของกระดูกสันหลังหนึ่งชิ้น

กระดูกสันหลังแต่ละชิ้น จะประกอบด้วยโครงสร้าง ช่องเปิดและแขนงของกระดูกที่ยื่นออกมาจากแนวกลาง ซึ่งได้แก่

1. Vertebral body เป็นแกนกลางของกระดูกสันหลังและเป็นส่วนรองรับน้ำหนัก ส่วนนี้จะติดต่อกับกระดูกสันหลังถัดไปโดยหมอนรองกระดูกสันหลัง (intervertebral discs) และเอ็นต่างๆ ขนาดของ vertebral body ของกระดูกสันหลังส่วนล่างจะมากกว่าส่วนบน เนื่องจากต้องรองรับน้ำหนักมากกว่า
2. Vertebral arch เป็นส่วนที่ยื่นออกไปจากทางด้านหลังของ body และจะประกอบกันเป็นส่วนทางด้านข้างและด้านหลังของ ช่องกระดูกสันหลัง (vertebral foramen) ซึ่งภายในช่องนี้จะมีไขสันหลัง (spinal cord) วางตัวอยู่ แต่ละ vertebral arch จะประกอบด้วยสองส่วน คือ เพดิเซล (pedicels) ซึ่งต่อกับ vertebral body และ ลามินี (laminae) ซึ่งเป็นแผ่นของกระดูกที่ยื่นต่อจากเพดิเซล แล้วมาบรรจบกันที่แนวกลางของกระดูกสันหลัง
3. Spinous process เป็นส่วนที่ยื่นออกมาทางด้านหลังและชี้ลงทางด้านล่างของกระดูกสันหลัง และจะเป็นจุดเกาะของกล้ามเนื้อและเอ็นต่างๆมากมาย
4. Transverse process เป็นส่วนที่ยื่นออกมาจากรอยต่อระหว่างเพดิเซลและลามินี และยื่นออกมาทางด้านข้างเยื้องไปทางด้านหลังเล็กน้อย และเป็นจุดต่อกับกระดูกซี่โครง ในกระดูกสันหลังส่วนอก
Superior and inferior articular processes ยื่นออกมาจากรอยต่อระหว่างเพดิเซลและลามินีของกระดูกสันหลังแต่ละชิ้น ซึ่งจะเป็นจุดที่ต่อกันระหว่างกระดูกสันหลังแต่ละชิ้นนอกจากที่บริเวณหมอนรองกระดูกสันหลัง



"Spina Bifida"

สไปนา ไบฟิดา (Spina bifida) เป็นความผิดปกติที่มักเป็นมาแต่กำเนิด ซึ่งเกิดขึ้นจากแนวโค้งของ vertebral arches ทั้งสองด้านไม่เชื่อมต่อกันระหว่างการเจริญในครรภ์ ซึ่งมักจะเป็นที่กระดูกสันหลังส่วนล่าง ผลคือทำให้ช่องภายในกระดูกสันหลังเปิดออกมา Spina bifida ที่พบโดยทั่วไปมีสองแบบ แบบที่พบได้บ่อยที่สุดคือแบบที่ไม่ร้ายแรง หรือ Spina bifida occulta โดยจะมีความผิดปกติที่ vertebral arches ของกระดูกสันหลังส่วนบั้นเอวชิ้นที่ 5 ถึงส่วนกระดูกสันหลังส่วนกระเบนเหน็บ ทั่วไปมักจะไม่มีอาการหรือความผิดปกติที่เด่นชัด หรืออาจมีแค่กระจุกของเส้นผมที่อยู่เหนือ spinous process ที่ผิดปกติเท่านั้น ส่วน Spina bifida ชนิดที่รุนแรงกว่าคือแบบที่มีความผิดปกติของแนวกระดูกสันหลังทางด้านหลังที่รอยต่อระหว่างกระดูกสันหลังส่วนบั้นเอวกับส่วนกระเบนเหน็บ ซึ่งจะทำให้มีถุงของ meninges ยื่นออกมาด้านนอก โดยในถุงนี้อาจมีน้ำเลี้ยงสมองและไขสันหลัง (cerebrospinal fluid) ซึ่งจะเรียกว่า เมนินโกซีล (meningocele) หรืออาจมีบางส่วนของไขสันหลังหลุดออกมาด้วย ซึ่งจะเรียกว่า ไมอีโลเมนินโกซีล (myelomeningocele) ซึ่งในกรณีนี้มักจะมีอาการความผิดปกติของระบบประสาทร่วมด้วย เช่นความผิดปกติในการเดิน หรือการควบคุมการปัสสาวะ



จากรูป โรคนี้จะเห็นว่ากระดูกสันหลัง ด้านหลัง ซึ่งเป็นส่วนโค้งซ้าย-ขวาโตมาเชื่อมติดกันได้ไม่สนิท ทำให้เกิดช่องว่างทางด้านหลัง และช่องทางไหลของน้ำภายในไขสันหลัง (spinal canal) ปิดไม่สนิทด้วย ผลคือ อาจมีถุงน้ำ หรือไขสันหลังจากช่องไขสันหลังโตไปทางด้านหลัง เห็นเป็นถุงทางด้านหลังของเด็กเป็นเหมือนถุงน้ำ



ปกติกระดูกสันหลังจะมีส่วนโค้งโตจากทางซ้าย-ขวา เชื่อมกันตรงกลาง ทำให้มีลักษณะคล้ายหลังคาโค้ง หรือสะพานโค้ง (ภาพตัดขวาง - ภาพบน), [ lucina ]



ปกติกระดูกสันหลังจะมีส่วนโค้งโตจากทางซ้าย-ขวา เชื่อมกันตรงกลาง ทำให้มีลักษณะคล้ายหลังคาโค้ง หรือสะพานโค้ง (ภาพตัดขวาง - ภาพบน)
ตามลักษณะด้านหลังของลำตัว จะเห็นว่าหายไป (A), เกิดเป็นถุงน้ำ (B), ถุงน้ำที่มีไขสันหลังภายใน (C), หรือที่แย่สุดๆ คือ ไขสันหลังโผล่ไปทางด้านหลังโดยบางส่วนไม่มีถุงหุ้ม (D)

เนื่องจากลูกคนเล็กของเรา คลอดออกมาก็เป็นโรคนี้แล้ว โดยตอนคลอดออกมาจะมีเหมือนถุงน้ำอยู่ที่ด้านหลัง บริเวณก้นกบ ช่วงแรกเคลียดมาก ไม่เคยเจอมาก่อน แม่เขาก็ร้องให้อยู่หลายวัน ทำไมต้องเป็นกับลูกเราด้วย และได้คุยกับหมอ และ หาข้อมูลต่างๆ ซึ่งลูกของเราคิดว่าเป็นอยู่ในชนิดที่ร้ายแรง

หมอต้องทำการผ่าตัดปิดส่วนที่ยื่นออกมาก เพราะปล่อยไว้อาจทำให้มีการติดเชื้อได้ และอีกอย่างส่วนนี้ มันคือกระดูกไขสันหลังด้วย ซึ่งมันขึ้นถึงสมอง

หลังจากผ่าตัด เด็กต้องอยู่โรงพยาบาลเป็นเดือน น่าสงสารมาก เพราะต้องจับเขานอนตะแคงตลอด ไม่สามารถนอนหงายได้ ซึ่งจะไปกดทับแผล ทั้งเราและแม่เด็ก ต้องไปเฝ้าทุกวัน

ผลข้างเคียงจากการผ่าตัดครั้งนี้ สิ่งที่เกิดขึ้นคือ ทำให้มีแรงดันน้ำเลี้ยงสมองมากกว่าปกติ ซึ่งไม่ดีเลย จะต้องมีการวัดรอบศรีษะเป็นระยะ เพราะจะทำให้เด็กหัวโต และ ไปกดทับเนื้อสมอง ตามรูป



ต้องทำการผ่าตัดอีกรอบ โดยทำสายยางลงมายังช่องท้อง เรียกว่า "Shunt"
ซึ่งมีการเจาะ 2 ที่จากที่เห็นรอย คือบริเวณศรีษะ และ ช่องท้อง ซึ่งในอนาคต เมื่อเด็กโตขึ้น ทำให้สายที่ขดเอาไว้ ยาวไม่พอ ก็ต้องทำการผ่าอีกครั้ง

แต่ปัญหาที่ต้องระวังระหว่างนี้คือ สายที่ทำ Shunt มีโอกาสอุดตันได้ หรือ ต้องระวังการติดเชื้อ การสังเกตุคือ ปวดหัว อาเจียร ประมาณนี้

อันนี้เป็นรูปเด็กจากการค้นหาใน Web ที่ไม่ได้รับการผ่าตัด ทำให้มีแรงดัน หัวจะโตมาก และทำให้เนื้อสมองลีบ และ แฟบลงเรื่อยๆ



สิ่งที่เกิดขึ้นตามมาคือ
1. ระบบปัสสาวะ
มีปัญหาไม่สามารถปัสสาวะออกมาหมดได้ ควบคุมการปัสสาวะไม่ได้ ทำให้ปัสสาวะรินออกมาตลอดเวลา เนื่องจากมันจะเหมือนกันฝายน้ำล้นในกระเพาะปัสสาวะ เมื่อเต็มถ้าเป็นคนปกติ ก็จะมีความรู้สึกปวด และเบ่งออกมาได้ การปล่อยให้ปัสสาวะค้างอยู่ในกระเพาะปัสสาวะนานๆ จะมีปัญหาคือติดเชื้อในกระเพาะปัสสาวะ เพราะมันเป็นแหล่งอาหารชั้นดีของเชื้อโรคเลยทีเดียว

ถ้าติดเชื้อในกระเพาะปัสสาวะ การสังเกตุคือ ปัสสาวะสีขุ่น หรือเจ็บเวลาฉี่
รวมทั้งมีไข้ขึ้นสูงด้วย ซึ่งต้องพบหมอและกินยาฆ่าเชื้อ และต้องระวังเนื่องจากมีโอกาสขึ้นไตได้ จะกลายเป็นปัญหาใหญ่ขึ้นมาอีก

การตรวจรักษา1.ต้องมีการฉีดสี เพื่อตรวจดูการไหลย้อนของปัสสาวะ เกี่ยวกับปัญหานี้ด้วย
ทำโดยประมาณปีละครั้ง
2.กินยาลดแรงดันในกระเพาะปัสสาวะ ซึ่งจะต้องกินกันตลอดชีวิต
3.การไปหาหมอเกี่ยวกับไม่สบายทุกครั้ง เพื่อความสบายใจ ควรมีการเก็บปัสสาวะไปตรวจปริมาณเม็ดเลือดขาว เพราะถ้ามีปริมาณมากแสดงว่ามีการติดเชื้อในกระเพาะปัสสวะได้

ทำยังไงจะเอาปัสสาวะออกให้หมด1. เริ่มแรกทีเดียว หมอแนะนำให้ใช้มือกดกระเพาะปัสสาวะ จะทำให้ฉี่ไหลออกมาก แต่วิธีนี้ทำแล้ว ไม่ได้ผล เพราะเราไม่รู้ตำแหน่งที่แน่นอน และ ไม่กล้ากดแรงมาก ลูกเจ็บ ทำให้มีการติดเชื้อในกระเพาะปัสสาวะอยู่เป็นประจำ

2. เมื่อวิธีแรกไม่ได้ผล ทำยังไงดีล่ะ คุยกับหมอแล้วมีทางเลือกคือ ผ่าตัดเอาสายออกมาให้ปัสสาวะไหลออกเลย แต่เรายังรับไม่ได้เพราะมันจะไหลตลอดเวลา และไม่เป็นธรรมชาติ สงสารเด็กอยากจะให้ทำยังไงที่เป็นธรรมชาติมากที่สุด และจะต้องใส่ผ้าอ้อมตลอดเวลา แต่ในอนาคตก็อาจใช้วิธีนี้ก็ได้ถ้าเขาโตขึ้น

3. วิธีนี้เป็นวิธีที่เรา พ่อและแม่ เลือกสิ่งที่คิดว่าดีที่สุดให้ลูกคือ การสวนปัสสาวะด้วยสายยางสำหรับสวน แต่ต้องทำด้วยความสะอาด แรกๆ ก็กลัวว่าเขาจะเจ็บ เพราะช่องปัสสาวะมันเล็กมาก และหมอก็ทำให้ดูครั้งเดียว แต่ก็ต้องทำ พอทำไปสักพัก ทั้งคนทำและเด็กก็ชิน แต่ต้องล้างมือ สายสวนปัสสาวะต้องการแช่น้ำยาตลอดก่อนใช้งาน และ เจลหล่อลื่น

เมื่อเราทำขนาดนี้แล้ว การติดเชื้อในกระเพาะปัสสาวะก็ลดลง แต่น่าสงสัยทำไมบางครั้งยังติดอยู่นะ ข้อสังเกตุ เคยไปว่ายน้ำอุ่นของโรงพยาบาล กลับทำให้ติดเชื้อ เพราะอะไร จริงๆแล้วคิดว่าน้ำอุ่นที่โรงพยาบาลมันไม่ได้สะอาดอะไรเลย กลับเป็นแหล่งเจริญเติบโตของเชื้อโรคด้วย

เคล็ดลับที่พบโดยบังเอิญคือ เจ้าข้อต่อไปนี้นี่เอง

2. ระบบอุจจาระ เด็กที่เป็นโรคนี้ จะมีปัญหาทั้งปัสสาวะและอุจจาระ โดยบางครั้งเขารู้สึกปวดแต่ไม่มีระบบประสาทที่ทำให้เบ่งออกมาได้ โดยก้อนอุจจาระที่ออกมาจะเป็นเม็ดกลมๆ เหมือนอึกระต่าย แต่เห็นโคตร เนื่องจากลำไส้ เกี่ยวกับการดูดซึมไม่ค่อยดีด้วย เมื่อมันมีปัญหาตรงนี้ ทำให้เชื้อโรคที่อยู่บริเวณลำใส้ใหญ่ มีการเจริญเติบโต และอยู่ใกล้กระเพาะปัสสาวะ จึงทำให้เกิดการติดเชื้อขึ้นได้โดยง่าย

เคล็ดลับอันนี้ ทำยังไงละให้เขาอึออกมาได้ทุกวัน ก็นี่เลย
พยายามให้กินผัก ข้าวกล้อง มะละกอสุก และ อาหารที่เป็นกากมากๆ
สุดท้าย ก็ต้องพึ่งน้ำลูกพรุน ช่วยในการขับถ่าย
และสิ่งที่ต้องเตรียมไว้ ลูกสวนอุจจาระ สำหรับเด็ก ถ้ามันไม่ออกจริง ก็ต้องใช้วิธีนี้ ไม่ควรปล่อยไว้ไม่ให้ถ่ายเลย เกิน 3-4 วันก็มีโอกาสติดเชื้อแล้ว และจะทำให้เด็กปวดท้อง ท้องอืดด้วย กินอะไรก็ไม่ค่อยได้ จะอวกเอาอีก
เดือดร้อนต้องไปหาหมอ หมอก็แนะนำประมาณนี้เหมือนกันสิ่งสุดท้าย คือการออกกำลัง ลูกเราให้เต้น พักเดียว ตกลงมาเป็นก้อนเลย
เวลาลูกถ่าย พ่อแม่บางคนอาจไม่ชอบ แต่ครอบครัวเราจะมีความสุขมากเวลาเห็นลูกถ่ายออกมา


3. ระบบสุดท้าย ที่พบกับลูกตัวเอง คือ การเดิน ซึ่งมันเกิดจากการผ่าตัดปิดช่องกระดูกสันหลังที่มีถึงน้ำยื่นออกมาก ตำแหน่งตรงก้นกบ จะเป็นที่รวมของประสาทตั้งแต่ช่วงล่างลงมา และ อยู่ที่ตำแหน่งของการกระทบกระเทือน ซึ่งจะมีผลไม่เหมือนกัน

ของลูกเรา ประสาทตั้งแต่เข่าลงมา เสียหาย ทำให้ควบคุมไม่ได้ ขาอ่อนแรง
ตอนแรกก็เครียด นึกว่าลูกเราต้องนั่งรถเข็นตลอดไปแล้ว แต่จากการไปหลายที่ ส่วนนี้มีความสำคัญอยู่ที่การออกกำลัง จะต้องกายภาพตลอด และ
ใช้อุปกรณ์ช่วยในการล๊อกขา ไม่ให้บิด หรือช่วยพยุงขา

ประเภทรองเท้าบางอย่างที่สั่งตัดก็ไม่ดี น้ำหนักมากทำให้เด็กไม่อยากเดิน ต้องใช้เป็นประเภทพลาสติกแข็ง หล่อตามรูปเท้า เพื่อช่วยดัดขา ซึ่งจะต้องมีค่าใช้จ่ายสูงพอสมควร

ตอนนี้ลูกเราสามารถเดินได้แล้ว ซึ่งเป็นความดีใจของพ่อแม่ แต่ก็ต้องใช้อุปกรณ์จากที่กล่าวมาช่วย แต่ในอนาคต ก็ต้องมีการผ่าตัดขาอีกหลายรอบ เพราะโรคนี้ ฝ่าเท้ามันจะไม่ตรงตามสรีระเหมือนคนปกติ ทำให้ฝ่าเท้าบิด ต้องมีการผ่าตัดดึงเอ็น โธ่ลูกเราเจ็บอีกแล้ว แต่ต้องรอให้กระดูกแข็งแรงกว่านี้ก่อน

สิ่งสำคัญคือการดูแลเอาใจใส่ ต้องค่อยๆฝึก อย่าใจร้อน หาหนทางที่ดีที่สุดให้กับเขา อะไรมันจะเกิด ก็ให้มันเกิดไปเถิด เราทำให้ดีที่สุดแล้ว และอย่าลืมพาเขาไปทำบุญบ่อยๆด้วย เจ้ากรรมนายเวร จะได้ลดลงบ้างสุดท้ายนี้ ขอเป็นกำลังใจให้กับ พ่อแม่ ที่มีลักษณะอาการเหมือนลูกเรา และ หาวิธีแก้ไข บางอย่างเป็นเส้นผมบังภูเขา นึกไม่ถึง อย่างเช่น การติดเชื้อกระเพาะปัสสาวะ ทำไมเกี่ยวกับการอุจจาระด้วย
และขอให้สู้ต่อไป

สิ่งสำคัญ สำหรับการป้องกันไม่ให้เกิดโรคนี้คือ ผู้ที่ถึงวัยที่มีประจำเดือนหรือพร้อมที่จะมีบุตร ควรกินวิตามิน B ที่ชื่อ 'folic acid' หรือกรดโฟลิค (folate / โฟเลต) ล่วงหน้าแต่เนินๆ เนื่องจาก ไขสันหลังพัฒนาขึ้นตั้งแต่ 4 สัปดาห์แรกของการตั้งครรภ์ ทำให้การกินวิตามินนี้หลังท้องแล้วมักจะสายเกินไป เพราะกว่าเราจะรู้ว่าท้องก็จนกว่าประจำเดือนของอีกเดือนไม่มา ซึ่งมันก็สายเกินไปแล้ว

แล้วเราจะหา โฟลิค ได้ที่ไหนละ ก็มันอยู่รอบตัวเรานี่เอง กรดโฟลิคหรือโฟเลตมีมากในพืชผัก เช่น ผักใบเขียว ข้าวกล้อง ธัญพืชไม่ขัดสี เช่น ข้าวโอ๊ต ฯลฯ สหรัฐฯ มีกฏหมายบังคับให้เติมกรดโฟลิคในแป้งทำขนมปัง และอาหารกลุ่มธัญพืชทุกชนิด ทำให้ความพิการแบบนี้ลดลง


ภาคต่อไป เกี่ยวกับอุปกรณ์ต่างๆ ที่จำเป็นต้องใช้สำหรับลูกของเรา

//www.bloggang.com/viewblog.php?id=goodluckthailand&date=15-03-2010&group=4&gblog=2



Create Date : 18 พฤศจิกายน 2552
Last Update : 13 พฤษภาคม 2553 23:13:40 น.
Counter : 33253 Pageviews.

270 comments
  
ขอบคุณสำหรับเรื่องราวดีๆ ค่ะ
โดย: Elbereth วันที่: 18 พฤศจิกายน 2552 เวลา:11:05:42 น.
  
ยังมีต่อครับ ยังไม่จบ
โดย: pd IP: 58.137.7.234 วันที่: 18 พฤศจิกายน 2552 เวลา:16:45:42 น.
  
ขอเป็นกำลังใจให้นะคะ
หัวอกคนเป็นพ่อและแม่เหมือนกัน เข้าใจความรู้สึกค่ะ แต่ดูแล้วคุณพ่อและแม่ เข้มแข็งมากนะคะ

อวยพรให้น้องเข้มแข็งและแข็งแรง ผ่านพ้นเรื่องร้ายๆไปได้โดยเร็วค่ะ
โดย: lemonfresh IP: 118.173.91.253 วันที่: 17 มกราคม 2553 เวลา:12:03:43 น.
  
ผมเป็นโรคนี้ครับ คาดว่าน่าจะเป็นแบบที่ 3 ครับ เพราะมีลักษณะเ้ท้าบิดและระบบปัสสาวะที่ไม่ดีเท่าไหร่ แต่โชคดีมากที่ตอนเด็กไม่ได้ผ่าและหัวไม่โต ไม่เข้าใจเหมือนกัน ผมได้ผ่าตอน 4 ขวบเพราะในถุงน้ำนั้นมีไขมันเข้ามาอยู่ด้วย มันก็ดีนะครับเพราะมันก็ช่วยให้ใขสันหลังไม่กระทบกระเทือนมาก แต่มันดันเจริญไปพร้อมกับตัวด้วยเพราะมนดันเข้าไปโอบเส้นประสาททั้งกระจุกเลย ตอนนั้นแม่ก็ตัดสินใจให้หมอผ่าออก ก่อนหน้าการผ่าตัดผมเดินได้ปกติ แต่มีลักษณะเท้าขวาที่บิดเข้าเล็กน้อย ผมคิดว่าหมอก็คงทำดีที่สุดแล้ว เพราะหลังจากผ่าตัดครั้งที่2 เดินไม่ได้แต่ไขมันที่โอบเส้นประสาทได้ถูกผ่าออกหมด ก็คิดว่าคงดีกว่าที่มันจะโอบเส้นประสาทต่อไป ตอนนี้เดนได้แล้วหลังจากกายภาพบำบัดเกือบ2 ปี แต่ก็ยังต้องใช้ไม้เท้าช่วยและข้อเท้าควบคุมไม่ได้แค่นั้นเอง ซึ่งผมว่าโชคดีมากกว่าที่จะเดินไม่ได้

เป็นกำลังใจให้พ่อแม่ทุกคนนะครับที่ลูกเป็นโรคนี้ ตอนนี้ผมก็จะ 21 แล้วยังมีชีวิตอยู่ปกติสุขดี
ติดต่อผมได้ี่ mail นี้นะครับ poon_noop@hotmail.com
(ลืมบอกไปว่า ผมผ่าที่เชียงใหม่ครับ)
โดย: poon IP: 114.128.183.166 วันที่: 2 กุมภาพันธ์ 2553 เวลา:23:46:56 น.
  
อยากติดต่อกับคุณเจ้าของบทความนี้ค่ะ
ลูกชายดิฉันก็เป็นเช่นเดียวกัน
อยากมาแชร์ความรู้กับคุณเพื่อเป็นแนวทางในการรักษา
ต่อไป ลูกชายดิฉันไม่ได้หัวโตค่ะ ตอนนี้เป็นกังวล ลูกก็ใกล้ครบวัยที่จะต้องเข้าโรงเรียนแล้ว
แต่กังวลเรื่องระบบขับถ่าย เพราะปัสสาวะกลั้นไม่ได้เลย
ขาอ่อนแรง ขาซ้ายบิดเข้านิดนึง แต่สามารถเดินได้ แต่ชอบเดินย่อเข่า ค่ะ มีอะไรก็มาแชร์ความรุ้กันนะคะ
โดย: N IP: 125.27.140.204 วันที่: 17 กุมภาพันธ์ 2553 เวลา:0:32:07 น.
  
เป็นกำลังใจให้ทุกคนนะคะ
โดย: ตุ้ยนุ้ย IP: 203.144.144.165 วันที่: 22 กุมภาพันธ์ 2553 เวลา:15:41:17 น.
  
เป็นกำลังใจให้เหมือนกัน โลกเราสวยงามเสมอหละคับ นะ^^
โดย: P IP: 180.183.146.148 วันที่: 27 กุมภาพันธ์ 2553 เวลา:21:35:24 น.
  
คุณ N หลังไมล์ มาก็ได้ครับ ยินดีพูดคุยเสมอ
อายุน่าจะใกล้เคียงกันครับ เรื่องหาที่เรียน ก็ต้องทำใจ
เพราะหลายที่เขาไม่สะดวกในการรับเด็กประเภทนี้ บางครั้งเขาก็ไม่มีคนดูแล แต่ของผมโชคดีที่หา โรงเรียนได้
ไม่ใกลจากบ้านมากนัก แต่ก็ไม่ใกล้ครับ ตอนนี้จบอนุบาล
1 แล้วกำลังจะขึ้นอนุบาล 2 เราต้องพยายามให้เขาได้เข้าเรียนครับ อย่าไปคิดว่าเขาจะเรียนไม่ได้ และคุยกับครูเพื่อให้เข้าใจถึงสภาวะของโรคนี้ อย่างน้อยก็ให้เขาสามารถเข้าสังคมกับคนอื่นได้ สิ่งที่ดีใจคือ ตอนนี้ลูกผมไม่เคยติดเชื้อในกระเพาะปัสสาวะมาประมาณ 1 ปี 4 เดือนแล้วครับ
โดย: pd IP: 203.144.144.164 วันที่: 7 มีนาคม 2553 เวลา:23:00:09 น.
  
คุณ poon ครับ ถือว่า case ของคุณเป็นคนที่โชคดีมาก คือคิดว่าเป็นไม่มาก หมอถึงกว่าจะผ่าเมื่ออายุ 4 ปี ของลูกผมเกิดมาก 7 วันก็ผ่าแล้วครับ เพราะหมอกลัวติดเชื้อ นอน รพ อีกเป็นเดือน แล้วก็ผ่าทำ Shunt อีก นอนเป็นอาทิตย์ แต่สิ่งที่เราพบเห็น ขอให้นึกถึงไว้ว่า ลูกของเรายังเป็นน้อยกว่าอีก หลายร้อยคน ทำให้มีกำลังใจขึ้นครับ

ผมยินดีที่คุณ poon เล่าประสบการณ์มา ยังไงผมขอเก็บ
mail นี้ไว้ อย่างน้อยก็รวมกลุ่มของผู้ที่เป็นโรคนี้ ลักษณะเดียวกันไว้ เพื่อ share ประสบการณ์ซึ่งกันและกัน
โดย: pd IP: 203.144.144.164 วันที่: 7 มีนาคม 2553 เวลา:23:08:02 น.
  
ของเมล์ของคุณหน่อยนะคะ
ฝากหลังไมค์ไม่ได้ ค่ะ
เดี๋ยวจะติดต่อไปนะคะ
โดย: N IP: 125.27.144.9 วันที่: 8 มีนาคม 2553 เวลา:20:05:42 น.
  
คุณ N ครับ mail ผมครับ

prateepd@yahoo.com
โดย: pd IP: 203.144.144.164 วันที่: 8 มีนาคม 2553 เวลา:20:46:23 น.
  
คุณ beerbebe ผมตอบ mail ไปให้แล้วนะครับ
โดย: pd IP: 203.144.144.164 วันที่: 10 มีนาคม 2553 เวลา:23:11:16 น.
  
ขอบคุณค่ะ ที่ให้คำปรึกษา
เป็นพระคุณอย่างสูงเลยค่ะ
โดย: beerbebe IP: 125.27.146.185 วันที่: 13 มีนาคม 2553 เวลา:23:46:11 น.
  
ลูกเราเป็นโรคนี้น่าสงสารมากร้องไห้ทุกวัน
โดย: กรรณิกา วิศวินกุล IP: 125.27.239.235 วันที่: 23 มีนาคม 2553 เวลา:13:28:39 น.
  
คุณ กรรณิกา เป็นมากน้อยขนาดไหนครับ มา Share ประสบการณ์กันได้ครับ แล้วน้องเขาอายุเท่าไรแล้วครับ
อาการเป็นยังไงบ้าง
โดย: pd (pd ) วันที่: 23 มีนาคม 2553 เวลา:21:19:10 น.
  
ตอนนี้ลูกอายุ 2เดือนกับอีก6วันอาการปัสาวะบ่อยและขับถ่ายบ่อยจนก้นแดง ตอนนี้ต้องรอดูอาการว่าสมองจะโตหรือเปล่า เราอยากทราบว่าถ้ามีนำในสมองหัวจะโตเร็วมากหรือเปล่าช่วยตอบที
โดย: กรรณิกา วิศวินกุล IP: 125.27.240.8 วันที่: 24 มีนาคม 2553 เวลา:10:36:38 น.
  
ลูกเราไม่ยอมแบมือเองด้วยใครเป็นบ้างช่วยตอบที
โดย: กรรณิกา วิศวินกุล IP: 125.27.240.8 วันที่: 24 มีนาคม 2553 เวลา:11:56:24 น.
  
เรื่องน้ำในสมองว่าหัวจะโตผิดปกติหรือเปล่า ต้องเอาสายวัดมาวัดเป็นระยะๆ ครับ โดยเขาจะวัดรอบศรีษะแล้วเปรียบเทียบอัตราการโต ว่าอยู่ในเกณท์ปกติหรือเปล่า อย่าเพิ่งคิดไปเองครับ อาจจะไม่โตก็ได้ ให้หมอเป็นคนวัดละครับ คอยสังเกตุหน้าเด็กด้วยตอนของผม สังเกตุเห็นว่า
โหนกกระหม่อมด้านหน้า ตึงมาก แต่หลังจากทำ Shunt แล้ว ก็จะยุบลงครับ ส่วนอาการปัสสาวะกับขับถ่ายบ่อย ยังบอกไม่ได้หรอกครับ เพราะยังเล็กมาก ระบบต่างๆของเขายังไม่เจริญเต็มที่ ซึ่งเป็นปกติของเด็กเล็กอยู่แล้ว ส่วนที่ก้นแดง เพราะขับถ่ายบ่อย ลองหา ซิ้งเพลท มาทาครับ ทาแล้วมันจะทำให้ก้นไม่เปียก ลองถามหมอเด็กดูครับ
โดย: pd (pd ) วันที่: 24 มีนาคม 2553 เวลา:21:46:17 น.
  
เมื่อทำShunt แล้วหัวจะไม่โตใช่ไหม แล้วของคุณทำที่โรงพยาบาลไหนค่ะ
โดย: กรรณิกา วิศวินกุล IP: 125.27.233.150 วันที่: 26 มีนาคม 2553 เวลา:11:05:15 น.
  
แล้วตอนนี้ได้ทำกายภาพบ้างหรือเปล่าแล้วลูกคุณอายุเท่าไหร่ค่ะ
โดย: กรรณิกา วิศวินกุล IP: 125.27.233.150 วันที่: 26 มีนาคม 2553 เวลา:11:10:42 น.
  
ลูกผมเดือนหน้าก็ครบ 4 ขวบเต็มแล้วครับ ทำกายภาพอาทิตย์ละ 2 วัน ที่เหลือฝึกที่บ้าน พาเดินเป็นส่วนใหญ่ครับ

การทำ Shunt เพื่อให้แรงดันในสมองเข้าสู่ภาวะปกติ ทำให้ไม่ไปดันกระโหลกให้โตขึ้น และ ไม่กดเนื้อสมอง จึงทำให้หัวไม่โตขึ้น อยู่ที่ว่าเราพบเร็วหรือช้า เพราะถ้าช้ามาก ก็ยิ่งทำให้สมองถูกกดทับมาด้วย มีปัญหากับระบบประสาทต่างๆครับ

ลูกผมทำตั้งแต่ตอนอายุประมาณ 3-4 เดือน เพราะจำได้ว่าผ่าปิดก้อนเนื้อตรงสะโพกตอน 7 วัน แล้วอยู่ รพ. เป็นเดือน พอออกมาก็พบหมอเด็ก แล้วก็พบว่าหัวโตเร็วผิดปกติ เลยต้องรีบทำครับ อยู่ รพ. ต่อ ประมาณ 1 อาทิตย์

ส่วนทำ shunt ผมทำที่ รพ.วชิระ อ. นาแสง ครับ เพราะคลอดที่นั่น และท่านก็เป็นคนผ่าก้อนเนื้อให้ตั้งแต่แรก และก็คุยกับหมอเรื่องข้อสงสัยต่างๆ เกี่ยวกับการทำ ตอนนี้ หมอนัด ปี ละ ครั้ง นอกจากมีอาการผิดปกติ

โดย: pd (pd ) วันที่: 26 มีนาคม 2553 เวลา:17:12:29 น.
  
สู้ๆๆนะคะ ชีวิตนี้ยังมีหวัง
โดย: A. N///PT IP: 58.8.66.243 วันที่: 27 มีนาคม 2553 เวลา:15:18:10 น.
  
อยากทราบเรื่องทำกายภาพทำอย่างงัยบ้างช่วยบอกทีนะ
โดย: กรรณิกา วิศวินกุล IP: 125.27.240.117 วันที่: 30 มีนาคม 2553 เวลา:11:03:26 น.
  
ผมว่าเด็ก 2-3 เดือน คงไม่น่าทำอะไรได้มาก เพราะวัยของเขายังแบเบาะอยู่เลย อย่างมากก็กระตุ้นไฟฟ้า หรือแนะนำให้ว่ายน้ำ พร้อมกับฝึกพัฒนาการ ยิ่งเรารู้แต่เนินๆ หรือ พบหมอได้เร็ว ก็จะมีโอกาสมากขึ้น ก่อนอื่นลองปรึกษาหมอเด็กดูครับ เขาน่าจะแนะนำเรื่องการส่งต่อหมอเฉพาะด้านได้ดี และมันไม่ใช่ว่าอยู่ๆ จะทำได้เลย จะต้องมีการวินิจฉัยว่าตรงส่วนไหนที่มีปัญหา ตำแหน่งของแต่ละคนก็ไม่เหมือนกัน

แล้วน้องเขาทำอะไรมาบ้างครับ เป็นมากน้อยอย่างไร
โดย: pd (pd ) วันที่: 30 มีนาคม 2553 เวลา:15:55:04 น.
  
ผมส่งอีเมล์ถามไป รบกวนตอบให้ด้วยครับ ขอบคุณมากครับ
โดย: พงษ์อนันต์ IP: 172.16.2.233, 202.29.83.65 วันที่: 31 มีนาคม 2553 เวลา:9:37:59 น.
  
ลูกคุณเดินได้เมื่อตอนอายุเท่าไรค่ะ ?
คุณเสียค่ารักษาพยาบาลไปเท่าไรแล้วค่ะ ?
รองเท้าตัดที่ไหนค่ะ หมอที่ไหนให้ตัดค่ะ
ตัดตอนอายุเท่าไรค่ะ ? เดินได้สะดวกไหมค่ะ ?
ลูกของคุณเรียนที่ไหนค่ะ ?
โดย: พัช IP: 119.31.126.141 วันที่: 31 มีนาคม 2553 เวลา:22:37:52 น.
  
1. กว่าจะเดินได้แบบปล่อยเดินเอง แต่ก็มีล้มบ้าง น่าจะไม่ต่ำกว่า 2-3 ขวบ ครับ ดังนั้น ไม่ต้องไปกังวลเลยว่าจะต้องเดินได้ตามวัยเหมือนเด็กปกติ เราต้องยอมรับตรงนี้ว่าลูกเราไม่ปกติ ดังนั้นจึงต้องค่อยๆ หัดครับ
2. โรคนี้เป็นโรคกินเงินครับ แต่มันก็อยู่ที่เราว่าเราพอมีทุนทรัพย์ที่จะหาวิธีทำให้เขาดีขึ้น หรือ รักษาตามปกติ ได้ทั้ง 2 แบบ ใน Case ลูกผม เงินที่เสียไป ช่วงแรกเกี่ยวกับการรักษาเรื่องติดเชื้อ ต้องนอน รพ. ช่วงหนัง น่าจะเป็นเรื่อง ค่ากายภาพ ค่าอุปกรณ์ ค่ายา ค่าหมอ ค่าเดินทาง โดยรวม 4 ปีน่าจะหลักหลายแสนครับ
3. รองเท้า ตัดกับเอกชนครับ สั่งตัดพิเศษ โดยคนสั่งจะเป็นนักกายภาพที่ผมไปทำด้วย และ ตัดตั้งแต่เล็กครับ เดินได้ดีครับ แต่คงไม่สะดวกเหมือนคนปกติหรอก ต้องไปดูตอน 2 ครับ รองเท้าที่ใช้มา
4. ตอนนี้เรียนอนุบาล อยู่ในกรุงเทพฯ แถวบางซื่อ ครับ กำลังขึ้นอนุบาล 2
โดย: pd (pd ) วันที่: 1 เมษายน 2553 เวลา:1:33:55 น.
  
คุณกรรณิการ์คะ เราหัวอกเดียวกัน
คุณต้องคอยสังเกตุอาการลูกคุณนะคะ
ต้องคอยวัดรอบหัวเรื่อยๆนั่นแหละค่ะ
โชคดีที่ลูกฉันเรื่องน้ำในสมองปกติ ตอนนี้ก็หมอนัดทุก 6 เดือน ตอนนี้ลูกฉัน สองขวบแล้ว

เห็นคุณถามเรื่องกายภาพบำบัด ลูกคุณเป็นยังไงบ้างเหรอคะ
เรื่องกำมือลูกฉันก็เคยกำไม่ค่อยแบเหมือนกัน แต่พอโตมาเขาก็ปกติค่ะ

เป็นกำลังใจให้นะคะ มีอะไรเมล์มาคุยกันได้นะคะ
beerbebe@hotmail.com
โดย: เบียร์ บีบี IP: 113.53.194.40 วันที่: 4 เมษายน 2553 เวลา:20:43:54 น.
  
เป็นกำลังใจให้ครับ สิ่งที่พี่ทำมันสุดยอดมาก ท่ามีคนต้องเกิดมาป่วยด้วยโรคแบบนี้เค้าก็คงหวังให้มีคนแบบพี่นี่แหละคับ สุดยอดคับ สู้ๆ ผมเอาใจช่วยคับ
โดย: bb IP: 58.64.83.204 วันที่: 18 เมษายน 2553 เวลา:9:17:54 น.
  
อยากทราบว่าถ้านำเข้าสมองจะเห็นเลยเหรอว่าหัวโตเร็วมากช่วยตอบหน่อย

โดย: กรรณิกา IP: 125.27.240.72 วันที่: 17 พฤษภาคม 2553 เวลา:16:18:58 น.
  
ปกติ หมอเขาจะมีตารางเปรียบเทียบครับ ว่าเด็กกี่เดือน มีช่วงความโตของศรีษะขนาดเท่าไร เขาจะวัดทุกครั้งที่ไปหาหมอ ถ้าอัตราการโตผิดปกติ ก็ต้องคุยกับหมอดูครับ ของผมตอนที่ยังไม่วัดรอบศรีษะ แต่สังเกตุเห็นเหมือนกันว่าช่วงโหนกระหว่างคิ้ง เขาเต่งมาก ทำให้ตาเหมือนถูกถึง
อันนี้สังเกตุเองนะครับ หลังจากพบและทำ Shunt แล้ว สักพัก สังเกตุก็จะดีขึ้น ยิ่งถ้าถ่ายรูปเปรียบเทียบไว้ เห็นความ
แตกต่างเลยครับ รู้สึกว่าหน้าเขาดีขึ้น
โดย: pd วันที่: 17 พฤษภาคม 2553 เวลา:20:39:21 น.
  
อยากทราบว่าเมื่อทำSHunt แล้วจะมีปัญหาเรื่องสมองหรือเปล่า เด็กจะปกติมั๊ย ช่วยตอบที


โดย: กรรณิกา วิศวินกุล IP: 125.27.238.200 วันที่: 7 มิถุนายน 2553 เวลา:15:04:41 น.
  
ผมว่ามันอยู่ที่ระยะเวลาในการพบว่าหัวโตผิดปกติผ่านมามากน้อยขนาดไหน เนื้อสมองถูกกดทับขนาดไหน หลังจากทำแล้ว มันจะทำให้แรงดันในสมองถูกถ่ายออกไป ส่วนมากจึงดีขึ้น จึงไม่สามารถบอกได้ว่าเด็กจะปกติ 100 % หรือเปล่า ผมว่าอยู่ที่ case by case มากกว่า
โดย: pd วันที่: 7 มิถุนายน 2553 เวลา:17:10:57 น.
  

อยากทราบว่าเด็กที่เป็นโรคนี้ควำตัวหรือเปล่าลุกดิฉันไม่ยอมควำแต่ชอบนั่งนั่งได้เร็ว ช่วยตอบที

โดย: กรรณิกา วิศวินกุล IP: 182.52.16.48 วันที่: 17 สิงหาคม 2553 เวลา:15:13:00 น.
  
ตอนนี้ 7 เดือนแล้วสิครับ พัฒนาการเด็กปกติ จะคว่ำก่อน
แล้วคลาน หรือ นั่ง ถ้าลูกคุณไม่คว่ำ ผมว่าก็ไม่แปลกหรอก ถ้าสามารถคลาน หรือ นั่งทรงตัวได้ แล้วอย่างอื่นเป็นอย่างไรบ้าง มีความผิดปกติตรงไหนหรือเปล่า
โดย: pd วันที่: 17 สิงหาคม 2553 เวลา:23:02:30 น.
  
ตอนนี้ยังไม่มีอะไรผิดปกติเท่าที่ดู กินเก่ง เริ่มที่จะยืนมากขึ้นกระโดดมากขึ้น โดยที่เราช่วยพยุง แต่มีอย่างนึงคือถ่ายอุจาระแข็งเมื่อเริ่มกินกล้วย ซีรีแร็ก ให้กินนำลูกพรุนก็ช่วยได้ไม่เท่าไหร่ เวลาถ่ายน่าสงสารจะร้องไห้ มีวิธีอะไรช่วยได้บ้าง
โดย: กรรณิกา IP: 182.52.21.59 วันที่: 20 สิงหาคม 2553 เวลา:15:04:18 น.
  
ผมว่าเน้นผัก กับ มะละกอสุกครับ น่าจะดีขึ้น
แรกๆ ลูกผมไม่ยอมกินครับ มะละกอ คงเพราะมันมีกลิ่น
ต้องใช้วิธีเอามาปั่น ใส่เข้าหลอดฉีดยา แล้วจับฉีดเข้าปาก
ครับ แต่ต้องทำ
โดย: pd วันที่: 20 สิงหาคม 2553 เวลา:21:42:58 น.
  
สวัสดีค่ะ ดีใจมากเลยเหมือนเจอแสงสว่างในชีวิตค่ะ เพราะลูกป่วยเป็นโรคนี้เหมือนกัน แต่น้องย่าขมไม่มีภาวะนำในสมอง ตอนนี้ 1 ปี 7 เดือน ยังไม่เดินเลยค่ะ ที่สำคัญเพิ่งกลับจากหาหมอที่จุฬา คุณหมอบอกว่าอาจต้องสวนปัสสาวะทุก 4-6 ชม. ซึ่งดิฉันเสียใจมาก กลัวลูกชายเจ็บก้อปานนั้น แต่ก้อยังดีกว่าการผ่าหน้าท้อง เหมือนคุณบอกนั่นแหละค่ะ มันดูไม่เป็นธรรมชาต ตอนนี้น้องไม่เคยติดเชื้อทางเดินปัสสาวะเลยค่ะ แต่หมออยากให้สวน เพราะไม่อยากให้กระเพาะปัสสาวะแตทำงานหนัก หมอนัดไปx-ray อีกที 31 สิงหานี้แหละค่ะ นกก้อเลยนัดคุณหมอที่ ร.พ. วิชัยยุทธต่อ เพราะเห็นในเน็ตหลายคนแนะนำมาว่าท่านทีประสบการณ์เรื่องเท้าเด็กที่ผิดปกติ ไม่ทราบว่าลูกคุณได้พบหมอด้านนี้ไหมคะ เพราะนกอยากให้ลูกได้ใส่รองเท้าดัดเท้าดูเผื่อจะเดินได้ ช่วยแนะนำด้วยนะคะ ตอนนี้กลุ้มใจมากเลย ใหนจะห่วงเค้าอีกว่าโตขึ้นจะไปเรียนยังไง จะเข้าสังคมกับเพื่อนยังไง อยากให้เค้าเหมือนเด็กปกติน่ะคะ ดีใจมากๆเลยที่อย่างน้อยก้อได้รู้จักคุณกับเพื่อนๆหลายคนในนี้
penpak_punsan@hotmail.com
โดย: แม่น้องยาขม IP: 127.0.0.1, 113.53.92.72 วันที่: 21 สิงหาคม 2553 เวลา:14:12:24 น.
  
ใจเย็นๆ ครับ เด็กที่เป็นโรคอย่างลูกเราต้องค่อยๆฝึก อย่าใจร้อน ไม่เหมือนเด็กปกติทั่วไป ต้องยอมรับตรงนี้ก่อน

แสดงว่าที่หมอแนะนำให้สวนปัสสาวะเพราะเขาไม่สามารถฉี่ออกได้หมด ทำให้มีการตกค้างอยู่ในกระเพาะปัสสาวะหรือครับ แล้วเขาตรวจอย่างไร มีปัญหาเรื่องการถ่ายด้วยหรือเปล่า แล้วมียาให้รับประทานเกี่ยวกับเรื่องการบีบตัวของกระเพาะปัสสาวะหรือเปล่า

ส่วนหมอที่วิชัยุทธ เรื่องเท้าเด็กยังไม่เคยพบครับ เคยพบแต่เรื่องระบบปัสสาวะ ซึ่งเป็นท่านเดียวกับที่หาอยู่ที่ ธนบุรี1 คนเดียวกัน แต่วิชัยยุทธ ค่าหมอและค่ายาแพงกว่ามากครับ เลยต้องกลับไปหาที่ธนบุรี1 ตามเดิม
ส่วนเรื่องรองเท้า ผมตัดจากที่นักกายภาพที่ทำอยู่แนะนำซึ่งเป็นข้างนอก ไม่ใช่จาก รพ. ครับ เหตุผล ลองไปหาในบทที่ 2 ดูครับ ถ้าคุณหาหมอท่านนี้แล้ว ได้ผลอย่างไร รบกวนเล่าประสบการณ์ให้เพื่อนๆฟังด้วยหรือ หรือ mail มาคุยกับผมก็ได้ เพราะบางครั้งเราอาจไม่อยากเอ่ยชื่อหมอ ถ้าเรื่องดีก็ดีไป แต่บางครั้งก็ไม่เหมาะสมนักที่จะเปิดเผยชื่อ นอกจาก mail คุยกัน

เรื่องเรืยน ต้องคุยกับโรงเรียนที่จะเข้า เขายังเล็กยังพอมีเวลาดูได้ครับ ไม่ทราบอยู่แถวไหนละครับ คงต้องคุยรายละเอียดให้ครูฟังว่าลูกเราเป็นอย่างนี้ มีปัญหาอย่างไรบ้าง เพื่อเขาจะได้เข้าใจ

สุดท้ายนี้ผมได้ mail ไปหาคุณ ลองอ่านรายละเอียดดูครับ
โดย: pd วันที่: 21 สิงหาคม 2553 เวลา:20:38:35 น.
  
ขอบคุณมากคะคุณประทีบ ที่หมอแนะนำให้ให้สวนปัสสาวะเพราะน้องถ่ายปัสสาวะออกไม่หมดค่ะ แต่ยังไม่เคยติดเชื้อนะคะ แต่จากผลอัลตราซาวด์หมอบอกว่าไตเริ่มบวมก้อเลยจะยืนยันอีกครั้งด้วยการx-ray ค่ะ ในวันที่ 31 สิงหาคม แสดงว่าคุณประทีบรักษาน้องที่ ร.พ.ธนบุรี 1 ใช่ไหมคะ ส่วนหมอเรื่องเท้านกนัดท่านวันที่ 2ก.ย.ได้ผลยังไงจะมาแบ่งปันให้ฟังค่ะ ส่วนยาที่ต้องทานเกี่ยวกับกระเพาะปัสสาวะนั้น หมอยังไม่ได้ให้ทานค่ะ คงรอผลก่อนรึป่าวไม่แน่ใจ เรื่องถ่าย เหมือนคุณเลยค่ะ ถ่ายยากเหมือนก้อนอึกระต่าย ให้กินอะไรก้อแล้ว ถ่ายยากค่ะ บ่อยครั้งที่ต้องสวน ไม่อยากสวนก้อต้องสวนค่ะ เพราะเคยไม่ถ่าย2 วันแล้วไม่สวนให้น้อง ปรากฏว่าร้องให้งอแง อาเจียน ท้องอืดอีก ก้อเลยต้องสวนค่ะ แต่บางวันก้อถ่ายเองต้องพยายามให้คลานเล่นค่ะ อึถึงจะออก ส่วนเรื่องเท้า คุณตัดรองเท้าให้ใส่ตอนน้องอายุเท่าไหร่คะ ไม่รู้ว่าสำหรับน้องยาขมช้าไปรึป่าวแต่หมอก้อเพิ่งแนะนำตอนนี้ละค่ะให้ทำกายภาพบำบัดและอาจต้องตัดรองเท้าดัดเท้าสวม แล้ววิธีการทำกายภาพบำบัดคุณทำอย่างไรบ้างคะ ตอนนี้นกก้อบริหารข้อเท้าอย่างเดียว ลองทำตามน้องกายภาพบำบัดที่โรงพยาบาลแนะนำ ลืมบอกว่านกทำงานเป็นเภสัชที่โรงพยาบาลเล็กๆค่ะจังหวัดอำนาจเจริญ ก้อเลยอยากทราบว่าคุณทำยังไงบ้าง เพราะตอนนี้รอไปหาหมออย่างเดียว แต่ไหลังวันที่ 2 ก.ย.ได้ผลไง จะรีบมาupdate ค่ะ น้องยาขมต้องขึ้นไปหาหมอที่กรุงเทพทุก6 เดือนค่ะ เว้นเดือนนี้แหละที่ต้องไปหา 2 ครั้งแล้ว เพราะไปx-ray นี่แหละค่ะ ขอบคุณมากสำหรับคุณแนะนำแล้วค่ะ ยังไงจะมาupdate สถานการณ์เรื่อยๆค่ะ ขอให้ลูกคุณแข็งแรงเช่นเดียวกันนะคะหวังว่าซักวันจะมีวิทยาการการแพทย์ที่พัฒนาขึ้นไปอีกและทำให้เด็กเหล่านี้หายเกือบเป็นปกติได้ค่ะ มาช่วยกันอธิษฐานค่ะ
โดย: เภสัชนก วันที่: 22 สิงหาคม 2553 เวลา:9:32:20 น.
  
คุณนกครับ
1. รพ.ธนบุรี 1 หมอส่วนมากคือหมอจากศิริราชครับ แต่พอดีว่าผมรอพบวันธรรมดาไม่ไหว เลยต้องไปหาที่นี่
2. การถ่าย ตามที่แนะนำคุณ กรรณิกา ครับ ลองดูด้านบน
3. การคลานของน้อง พยายามอย่าให้เป็นแผลที่ขาเด็ดขาด เพราะบางครั้งเขาจะไม่รู้สึกตัว พอเป็นแผลแล้วหายยากมากครับ เพราะเลือดมาเลี้ยงน้อย และถ้าเป็นจะทำอะไรไม่ได้เลย จนกว่าแผลจะหาย ลูกผมเคยปล่อยให้หัดเดินโดยไม่ใส่รองเท้า เขาก็ลากขาไป ทำให้ขูดกับพื้น เป็นแผล กว่าจะหายเกือบ 1 เดือนครับ เด็กกำลังหัดเดินต้องมาหยุดพัก พอเริ่มเดินใหม่ทรงตัวไม่ได้ครับ ต้องมาหัดกันใหม่ อีกอย่างยากมากที่จะทำให้เขานิ่งๆหลังจากเป็นแผล จึงสำคัญมากครับประเด็นนี้
4. หาหมอกรุงเทพฯ 6 เดือนครั้ง ผมว่านานไปหรือเปล่าครับ แล้วหาหมออะไร
5.ส่วนเรื่องกายภาพ คิดว่าน้องเขายังเล็กครับ คงทำอะไรมากไม่ได้ น่าจะเป็นเรื่องการบริหารกล้ามเนื้อ และ กระตุ้นไฟ หรือที่บริหารข้อเท้าอย่างเดียว อาจจะเป็นน้อยก็ได้ครับ
โดย: pd วันที่: 22 สิงหาคม 2553 เวลา:21:05:55 น.
  
เป็นกำลังใจให้ทุกคนนะคะ
โดย: kk IP: 124.157.227.251 วันที่: 29 สิงหาคม 2553 เวลา:21:19:44 น.
  
เรียนผู้ที่สนใจเกี่ยวกับโรค Spina bifida และผู้ที่กำลังเผชิญปัญหาทุกท่าน มหาวิทยาลัยสุโขทัยธรรมาธิราชได้จัดให้มีโครงการ เสริมสร้างความพันธ์ครอบครัวกับวิกฤตเจ้าตัวน้อย เพื่อส่งเสริมให้พ่อแม่มือใหม่ ผู้ที่กำลังอยากมีลูก และผู้ที่เผชิญปัญหาเกี่ยวกับโรคแปลกๆ และมีคนเป็นจำนวนน้อยที่ต้องเผชิญปัญหาดังกล่าว ดิฉันเป็นหัวหน้าโครงการนี้ อยากได้ผู้สนใจเข้าร่วมโครงการเพื่อเป็นการสร้างชุมชนการแลกเปลี่ยนเรียนรู้ระหว่างผู้ที่ต้องเผชิญปัญหาในลักษณะเดียวกันและผู้ที่ต้องการทราบวิธีการปฏิบัติตัวเบื้องต้นเมื่อต้องเผชิญปัญหา หากสนใจกรุณาติดต่อที่ e-mail : sirphit@yahoo.com เพื่อฝากเบอร์ติดต่อกลับ และจัดส่งกำหนดการเพื่อเข้าร่วมโครงการ (โครงการนี้เป็นโครงการบริการวิชาการแก่สังคมของ มสธ. ผู้เข้าร่วมโครงการไม่ต้องเสียค่าใช้จ่ายใดๆ ทั้งสิ้นค่ะ
โดย: อ.สิริพิชญ์(มสธ.) IP: 124.121.189.89 วันที่: 1 พฤศจิกายน 2553 เวลา:14:20:43 น.
  
สนใจเข้าร่วมโครงการติดต่อได่งัยคะ
โดย: กรรณิกา วิศวินกุล IP: 182.52.22.124 วันที่: 5 พฤศจิกายน 2553 เวลา:11:06:36 น.
  
ก็ติดต่อตาม mail ที่ อ.สิริพิชญ ให้ไว้ไงครับ เพื่อให้ฝากเบอร์ในการติดต่อกลับ
โดย: pd (pd ) วันที่: 5 พฤศจิกายน 2553 เวลา:17:14:23 น.
  
รำคาญเพลงอ่ะ
โดย: คนๆหนึ่ง IP: 161.200.209.104 วันที่: 18 กุมภาพันธ์ 2554 เวลา:16:01:53 น.
  
สวัสดีครับ คุณ ประทีป และ ทุกๆท่าน ครับ ก้ออยากจะบอว่าดีใจมากที่ได้เข้ามาเจอกระทู้นี้ ซึ่งผมกำลังกลุ้มใจมาก และอยากจะหาความรู้และข้อมูลเรื่องนี้อยู่ ครับ

คือว่า เมื่อวันที่ 30 พฤษภาคม 2544 ที่ผ่านมาแฟนผม ได้
คลอดลูกชาย โดยการผ่าตัดที่โรงพยาบาลประจำจังหวัด
เหตุที่ต้องผ่าเพราะว่าเด็กไม่กลับหัว ซึ่งการผ่าตัดก้อเรียบร้อยดีแม่เด็กแข็งแรงดี ส่วนลูก ดูจากภายนอกแล้วดูเหมือนจะแข็งแรงปกติดีทุกอย่าง แต่ว่า ลิ้นของเด็ก ผังผืดจะเยอะและยึดลิ้นไว้ คุณหมอต้องผ่าตัดเอาผังผืดออก และที่ด้านหลังของเด็ก ตรงส่วนที่เรียกว่ากระเบนเห็บ ตรงจุดที่คล้ายๆกับในรูปแต่เยื้องไปทางด้านขวามือเล็กน้อย มีก้อนเนื้อนูนขึ้นมา ขนาดประมาณลูกปิงปองแต่ไม่นูนสูงมาก ( สูงประมาณ ครึ่งนิ้ว ) ซึ่ง คุณหมอไม่ได้บอกชีชัดว่าเป็นอะไร บอกเพียงแต่ว่า มีความผิดปกติที่ไขสันหลัง และที่ไตของเด็ก และคุณหมอบอกว่าให้ส่งตัวเข้าไปตรวจรักษาที่กรุงเทพฯ โดยเร็วที่สุด ซึ่งคุณหมอทำเรื่องใด้ทำเรื่องส่งตัวไปรักษาต่อที่โรงพยาลจุฬา ภายในอาทิตย์นี้ จริงๆแล้วหมออยากให้ไปเร็วที่สุด แต่ว่าติดปัญหาว่าแม่เด็กเพิ่งผ่าตัดมายังไม่สะดวกที่จะเดินทาง จึงขอไปวันศุกร์ที่ 10 มิถุนายนที่จะถึงนี้ ครับ

ผมขออณุญาติสอบถาม และขอความรู้จากคุณ ประทีป ด้วยนะครับ ว่าโรคที่ลูกผมเป็นอยู่ตอนนี้เข้าข่ายที่จะเป็นโรค Spina Bifida นี้หรือเปล่า และโรคนี้ถ้าเป็นแล้วจะเกิดอะไรขึ้นกับเด็ก และมีอันตรายมากน้อยเพียงใด (รายละมากเท่าใหร่ยิ่งดี )ผมยอมรับว่าตั้งแต่เกิดมาเพิ่งจะเคยเห็นหรือรับรู้เรื่องแบบนี้เป็นครั้งแรก ไม่มีความรู้มาก่อนเลย และไม่อยากจะเชื่อด้วยว่าจะมีโรคแบบนี้เกิดขึ้นด้วย ตอนนี้กลุ้มใจและมึนงงยังไม่หาย ครับ
E -mail ของผมครับ Sarawut.Sut@hitachigst.com
โดย: ศราวุธ IP: 210.148.57.5 วันที่: 5 มิถุนายน 2554 เวลา:20:31:56 น.
  
เรียน sarawut

ดิฉันส่งเรื่องของคุณสราวุธให้อาจารย์หมอที่ดิฉันได้เรียนเชิญเข้าร่วมโครงการหากคุณหมอตอบกลับมาจะเรียนให้ทราบค่ะ
โดย: อ.สิริพิชญ์ IP: 110.168.47.37 วันที่: 6 มิถุนายน 2554 เวลา:23:07:27 น.
  
คุณศราวุธ มีกำลังใจไว้ครับ ลองคุยกับหมอก่อน อาจจะไม่ใช่เป็นโรคนี้ก็ได้ หรือหมออาจจะเรียกว่า
"เมนินโกซีล" ก็ได้ ขณะที่ผมเขียนอยู่นี้คิดว่าคุณและภรรยาคงได้คุยกับหมอเรียบร้อยแล้ว ไม่ทราบเป็นอย่างไรบ้าง เล่าสู่กันฟังได้ครับ แต่ถ้าเป็นโรคนี้ ชีวิตเราคงต้องเปลี่ยนไป เพราะคงต้องให้เวลากับน้องเขามากขึ้น อะไรที่คิดว่าช่วยเขาได้ก็ต้องทำ ภรรยาผมต้องออกจากงานเพื่อมาดูแลเขาโดยเฉพาะ เพราะช่วงแรกต้องดูแลเขาเป็นพิเศษ

ขอบคุณ อ.สิริพิชญ์ ที่ส่งเรื่องให้กับอาจารย์หมอ ยังไงก็ฝาก Update กันบ้างครับ เพื่อจะได้เป็นประโยชน์กับท่านอื่นที่ไม่สะดวกเข้าร่วมโครงการ

ถ้ามีอะไรสงสัยก็สอบถามมาได้ครับ ยินดีเสมอถ้าสามารถช่วยได้
โดย: pd วันที่: 11 มิถุนายน 2554 เวลา:22:01:05 น.
  
ลูกผมก็เป็นครับ ผู้หญิงตอนนี้อายุ 10 เดือนลูกคนแรก
หมอได้ผ่าตัดก้อนเนื้อที่ก้นไปแล้วครั้งหนึ่ง ที่โรงพยาบาลเด็ก
และรอผ่ารอบสองประมาณปลายปี 54 ตอนนี้มีปัญหาเรื่องปัสสาวะ
บ่อยต้องใส่ผ้าสำเร็จรุปตลอด จนปัจจุบันนี้ ตอนนี้กำลังไปรักษา
เรื่องปัสสาวะบ่อยที่ ร.พ ศิริราช ส่วนเรื่องหัวโตและเรื่องระบบถ่าย
ตอนนี้ยังไม่มีปัญหา และเรื่องพัฒนาการก็ปกติดี ผมจะดูจากคู่มือฝากครรภ์ เปรียบเทียบพัฒนาการลูกซึ่งก็เป็นไปตามเกณท์

ขอถามที่เรียกว่าโรค Spina Bifida กับ "เมนินโกซีล" คือโรคเดียวกันหรือเปล่า
ขอเป็นกำลังใจให้กับพ่อแม่ทุกคนที่ประสบปัญหานะตอนนี้
ขอให้มีกำลังใจต่อสู้ต่อไป สู้ๆๆๆๆ
โดย: จ๊ะจ๋า IP: 124.121.232.210 วันที่: 2 กรกฎาคม 2554 เวลา:0:07:07 น.
  
สวัสดีครับ คุณ ประทีป และ อ.สิริพิชญ์ ครับ
มา Update ครับผม หลังจากที่ต้องเข้าออก รพ.จุฬาเป็นว่าเล่นเลยครับช่วงนี้ออกจากบ้านตี 2-3 เพื่อเดินทางเข้ากรุงเทพฯไปทุกอาทิตย์เลยครับ ต้องไช้ลาพักร้อนซึ่งตอนนี้เหลืออยู่แค่ 2วันเท่านั้น บางอาทิตย์ต้องไปตามที่คุณหมอนัดถึง 3 วันเลยก้อมี ต้องตรวจอะไรเยอะแยะมากมาย ตึก ภปร.ตึก ตึก สก. ชั้น 4,6,9 ขึ้นลงเป็นว่าเล่นครับ วันเดียวขึ้นสองตึกเลยก้อมี และที่พอจะสรุปคร่าวๆตอนนี้มีคุณหมอเฉพาะทางดูแลอยู่ดังนี้ ครับ
- คุณหมอ ทางด้านต่อมไร้ท่อ ( อาจารย์หมอ )
- คุณหมอ ทางด้านศัยกรรมระบบทางเดินปัสาวะ ( อาจารย์หมอ )
- คุณหมอ ทางด้านศัยกรรมระบบประสาท ( อาจารย์หมอ )
ล่าสุดเมื่อวันพุธ ที่ผ่านมา 29-06-2011 ก็ถึงคิวของ อาจารย์หมอ ทางด้านศัยกรรมระบบประสาท ตรวจ ซึ่งผลการวินิจฉัย อาจารย์หมออธิบายว่า เด็กมีกระดูกสันหลังที่เติบโตผิดปรกติและที่เป็นถุงน้ำที่สันหลังเกิดจากมีน้ำออกมาจากใขสันหลังและมีก้อนใขมัน ซึ่งใขมันนี้จะยึดเกาะกับเส้นประสาทและกระดูกสันหลังไว้ ซึ่งอาจารย์หมอได้อธิบายรายละเอียดของกระดูกที่ผิดปรกตินี้พร้อมทั้งให้ดูที่ Film X- ray ไปพร้อมกันด้วยเท่าที่ผมเห็นในฟิล์มนั้น (เป็นรูปที่ถ่ายจากด้านข้าง ) คล้ายๆกับดอกเห็ดฟางและมีรากฝอยมากมายเล็กบ้างใหญ่บ้างโอบหุ้มและซอนไซเข้าไปในกระดูกสันหลัง และอาจารย์หมอได้อธิบายอะไรต่างอีกหลายอย่างซึ่งคล้ายกับข้อความของ คุณประทีปที่ได้โพสไว้ และพูดถึงการเสริมวิตามิน B ที่ชื่อ 'folic acid' ช่วงก่อนและหลังตั้งท้องด้วย ทำให้ผมอดกลั้นความความสงสัยไว้ไม่ใหวเลยถามอาจารย์หมอไปว่าโรคที่ลูกชายผมเป็นอยู่นนี้ไช่โรค Spina Bifida หรือไม่ครับ อาจารย์หมอ พยักหน้าและบอกว่าไช่ และยังบอกผมว่าพ่อเด็กรู้ได้อย่างไร พ่อเด็กนี่เก่งนะรู้จักโรคนี้ด้วย เป็นคำชมของอาจารย์หมอครับแต่ตอนนั้นความรู้สึกของผมมันอธิบายไม่ถูกจริงๆว่าจะยินดีกับคำชมหรือจะซ๊อคกับชื่อโรคนี้ และอาจารย์หมอบอกอีกว่าเวลาที่เด็กเจริญเติบโตโครงสร้างทุกส่วนของร่างจะขยายหรือเติบโตขึ้น แต่ใขมันนี้จะไปยึดติดเส้นประสาทไว้ ไม่ให้ขยายตามไปด้วย อาจจะมีการผ่าตัดเอาใขมันนี้ออก แต่ไม่ไช่ว่าจะแก้ใขได้ในครั้งเดียว ต้องทำการ X- ray ตรวจสอบทุก 3 เดือน 6 เดือน หรือ 1 ปี แล้วแต่อาการ ซึ่งถ้าตรวจพบว่ามีใขมันยึดเกาะที่เส้นประสาทในกระดูกสันหลังอีก ก็จะต้องผ่าตัดเอาใขมันออกอีก จนกว่าเด็กจะหยุดการเจริญเติบโต คืออายุเลยพ้นช่วงวัยรุ่นไปแล้วหรือ อาจจะตลอดชีวิต

และวันที่ผมพาลูกไปตรวจนั้นมี เด็กที่เป็น case เดียวกันกับลูกผมมาตรวจเหมือนกัน 2 คน ครับ
แรกถูกส่งตัวมาจากจังหวัดทางภาคตะวันออก และภาคอีสาน (ไม่แน่ใจว่าจะสามารถเอ่ยได้หรือเปล่า ผมขอไม่เอ่ยชื่อนะครับ ) เป็นเด็กอายุ 3 เดือน กับ 5 เดือน ที่น่าเศร้ามากๆเลยคือเด็กมีความผิดปกติตั้งแต่แรกเกิดเหมือนลูกผมเลย แต่ด้วยความที่หมอไม่รู้คิดว่าเป็นซีส ทำให้หมอผ่าตัดเอาก้อนเนื้อออกซื่งหลังผ่าตัดขาเด็กทั้งสองข้างขยับไม่ได้เลย ก่อนผ่าเด็กยังยกขาได้อยู่ แถมก้อนเนื้อที่ผ่าก็ไม่หายกลับมาเป็นเหมือนเดิมอีก (อันนี้ฟังจากแม่เด็กเล่ามานะครับ และจากที่ผมดูที่ขาเด็กแล้วรู้สึกว่าขาเด็กลีบหมดเลยทั้งสองข้าง…เศร้ามากเลย )

ปล. ขอให้ข้อมูลเพิ่มเติมเผื่อจะเป็นประโยชน์บ้าง
- ตอนตั้งท้องแฟนอายุ 37 ปี
- ตอนตั้งท้องแฟนผมได้ฝากท้องแบบพิเศษกับคุณหมอ เพราะว่าอายุเยอะและคุณหมอก็ค่อนข้างจะละเอียดและดูแลใส่ใจดี แต่ไม่พบความผิดปกตินี้
- ตอนตั้งท้องแฟนผมได้ไปเจาะน้ำคร่ำตรวจหาความผิดปกติทางพันธุกรรม,Down syndrome ซึ่งผลการตรวจก็ ไม่พบความผิดปกติเล

เป็นที่น่าสังเกตุว่ามีคนที่มีลูกเป็นโรคแบบนี้เยอะเหมือนกันจากที่เห็นมีคนเริ่มเข้ามาโพสในเวปที่เพิ่มขึ้นและจากที่เห็นที่โรงพยาบาล
และอีกอย่างคือคนส่วนใหญ่จะไม่รู้จัก หรือมีความรู้เกี่ยวกับโรคนี้เลย

ในความเลวร้ายก็ยังพอท่ะมีความโชคดีอยู่ครับ นับว่าเป็นบุญของลูกชายผมมากเลยครับที่ได้มีโอกาสได้พบเจออาจารย์หมอและเป็นหมอเจ้าของไข้ด้วย ซึ่งมารู้ทีหลังจากคูณพยาบาลว่าอาจารหมอท่านเก่ง ครับ
วันหลังมีอะไรเพิ่มเติมผมจะเข้ามาอัฟเดทแบ่งปันและแชร์ข้อมูลข่าวสารใหม่ ครับ
โดย: ศราวุธ IP: 210.148.57.5 วันที่: 2 กรกฎาคม 2554 เวลา:20:16:59 น.
  
คุณ จ๊ะจ๋า ส่วนมากถ้าคุยกับหมอก็จะพูดว่ามันคือ เมนินโกซีล ครับ แต่ผมว่ายังไงมันก็แยกกันไม่ออกกับ Spina Bifida ส่วนเรื่องอื่นๆที่ไม่มีปัญหาก็ถือว่าโชคดีครับ เพราะตำแหน่งที่เสียหายอาจจะไม่มากนัก ลองสังเกตุการเดิน ด้วยครับว่าขาอ่อนแรงหรือเปล่า

คุณศราวุธ ครับ Case ของคุณที่พบหมอถือว่าโชคดีมากครับ ได้หมอที่เข้าใจ อธิบายได้ละเอียดมาก ของผมตอนฝากคลอดก็เป็นฝากพิเศษเหมือนกัน มีการ Ultra Sound ไม่พบความผิดปกติเหมือนกัน กับ รพ.รัฐบาล (แต่จากที่คุยกับหลายท่าน ทราบว่าถ้าหมอมีความละเอียด จะเห็นความผิดปกติได้ และสามารถแก้ไขได้ตั้งแต่เนิ่นๆ สามารถผ่าได้ตั้งแต่ในท้อง ไม่รู้จริงหรือเปล่าเพราะลูกเราคลอดมาแล้ว) ตอนคลอดหมอทำคลอดบอกแค่ว่ามีความผิดปกติต้องให้เด็กอยู่ห้องพิเศษ พออีกสัก1-2 วัน จึงได้คุยกับหมอใหญ่ ผมยังจำชื่อได้แม่นยำ เรียกผมกับภรรยาไปพบ บอกว่าลูกเรามีความผิดปกติ จะพบอาการหัวโต เดินไม่ได้ ระบบขับถ่ายมีปัญหา แต่ไม่อธิบายได้ละเอียดอย่างหมอของคุณ แถมบอกให้เอาลูกกลับบ้านได้ ผมจึงมาศึกษาว่าอาการโรคนี้มันคืออะไร ขนาดถามหมอทำคลอด ซึ่งฝากท้องไว้ และ เป็นอาจารย์หมอด้วย บอกว่าไม่รู้จักชื่อโรคนี้ ไม่รู้ว่าแกล้งบอกเพื่อปัดความรับผิดชอบหรือโง่กันแน่ แต่ก็ช่างเถอะ ทำให้ภรรยาเราปลอดภัยก็ดีใจแล้ว แถมยังแนะนำให้เปลี่ยนหมอศัลยกรรมระบบประสาทเพราะเห็นผมไม่พอใจกับหมอคนที่ให้ผมเอาลูกกลับบ้านได้ มารู้ทีหลังว่าเป็นหมอศัลระบบประสาทเหมือนกัน และยังแนะนำหมอระบบปัสสาวะที่ รพ. ที่ผมต้องการย้ายไปด้วย
ส่วนที่บอกว่าต้องผ่าหลายรอบ เข้าใจว่าหลังจากครั้งแรกแล้ว ถ้ามีพังผืดเกิดขึ้นอีก โดยมันจะมีอาการแสดงออก จึงจะต้องผ่าอีกครั้ง แต่ที่บอกว่าต้อง X-Ray ทุก 3 เดือน
ไม่รู้ว่าเพื่อดูการเปลี่ยนแปลงหรือเปล่า
การทำกายภาพเป็นสิ่งสำคัญครับ หลังผ่าตัดลองปรึกษาหมอดูแต่เนิ่นๆ ครับ มีข้อสงสัยอะไรก็ถามมาได้ ถ้าผมสามารถตอบได้ จะได้ Share ความรู้กันกับท่านอื่น
ยังมีอีก 2 ตอนนะครับที่เขียนไว้ ลองเข้าไปอ่านดู คิดว่าน่าจะมีประโยชน์ในอนาคต
โดย: pd วันที่: 3 กรกฎาคม 2554 เวลา:0:35:53 น.
  
ขอบคุณครับคุณ pd
เท่าที่ผมพาลูกรักษาที่ ร.พ ผมเห็นเด็กที่เป็นโรคนี้
ผมถือว่าเยอะนะครับ มารักษาจากต่างจังหวัดบ้าง ใน กทม. บ้าง
มีทุกภาค จากฝากใครที่เข้ามาอ่านแล้วที่กำลังวางแผนจะมีลูก
เตรียมสุขภาพให้พร้อม อาหารการกิน ออกกำลังกาย วิตตามินเสริม สภาพแวดล้อมที่ดี สมัยนี้โรคเยอะ และโรคอื่นด้วย
โรคลำไส้ ฯลฯ แต่ละคนที่เข้ามารักษา ต้องโดนผ่าตัดเกือบทุกราย
โดย: จ๊ะจ๋า IP: 115.87.118.213 วันที่: 3 กรกฎาคม 2554 เวลา:8:06:54 น.
  
สวัสดีค่ะคุณประทีบ นกไม่ได้เข้ามาคุยซะนานแต่ติดตามblog ตลอดค่ะรายงานความคืบหน้าเจ้าลูกชาย ตอนนี้หมอที่จุฬา ให้สวนกติดเชื้ณทางเดินปัสสาวะไป2 ครั้งในรอบ6เดือน เฮ้อ ส่วนเรื่องเดิน ตอนนี้น้อง2ขวบ6เดือนแล้วยังเดินเองไม่ได้ค่ะ ต้องจับเดินหรือจับราวเดิน ให้หัดเดินก้อไม่ค่อยเดิน บ่นว่าเจ็บ แต่หมอบอกให้หัดเดินมากๆไม่ต้องใส่รองเท้าพิเศษอะไร ให้ใช้วิธีธรรมชาติ นกเองก้อพยายามอดทนค่ะ พาน้องเดินแต่เท้าน้องจะบิดๆแกทรงตัวไม่ได้ค่ะ อยากปรึกษาว่าจะไปตัดรองเท้าพยุงเข่าคล้ายๆลูกคุณประทีบได้ที่ไหนคะ อยากให้น้องใส่หัดเดินดูค่ะเผื่อช่วยได้ พอดีนกอยู่อุบล เลยไม่สะดวกที่ต้องไปบ่อยๆ ไม่ทราบว่าจะพอมีทางเป็นไปได้ไปไหมคะและคลินิคที่ตัดรองเท้าทราบว่าเป็นของนักกายภาพบำบัดไม่ทราบว่าอยู่แถวไหนคะ ว่าจะพาลูกชายไปลองตัดรองเท้าช่วยพยุงถึงเข้าค่ะ คุณประทีบเห็นว่าไงรบกวนเสนอแนะด้วยค่ะ ส่วนเรื่องถ่ายอุจจาระ เป็นปัญหามากเลย น้องถ่ายยากมากให้กินหมดทุกอย่างที่คุณแนะนำ คลานเล่นออกกำลังกายก้อคลานหัดเดินกระโดดโลดเต้น ก้อไม่ยอมอึ นกจำเป็นต้องสวนบ่อยมากๆ ไม่สวนก้อไม่ได้น้องปวดท้อง อึก้อแข็ง น้ำลูกพรุนก้อทานไม่ได้ช่วยไรเลยคะเป็นว่าตอนนี้ต้องสวนวันเว้นวัน จำใจจริงๆ แต่พัฒนาการด้านอื่นๆไม่มีปัญหาค่ะ รบกวนคุณประทีบเท่านี้ค่ะ ขอบคุณค่ะ
นก penpak_punsan@hotmail.com
โดย: nok IP: 118.174.87.122 วันที่: 3 กันยายน 2554 เวลา:11:25:54 น.
  
ผมตอบทาง mail ไปให้แล้วครับ ส่วนเรื่องรองเท้าผมจะหาเบอร์ให้
ลองติดต่อคุยกันเองครับ ลองเดินเท้าเปล่าตามที่หมอแนะนำดูก่อนครับ เพราะคิดว่าน้องเขาไม่น่าจะเป็นมาก ทำบ่อยๆ ทำให้ฝ่าเท้าราบกับพื้นได้คับ ลูกผมก็หัดเดินบ่อยๆ ปัจจุบันดีได้เพียง 1 ข้าง อีก 1 ข้างก็พยายามเหมือนกัน แต่ยังกะไม้กอร์ฟ

เด็กที่เป็นโรคนี้ ค่อนข้างจะขี้เกียจ อ้อนเก่ง ต้องใจแข็ง ส่วนมากพ่อแม่เห็นเขาป่วย ก็จะตามใจ
โดย: pd วันที่: 6 กันยายน 2554 เวลา:19:50:58 น.
  
ลูกชายดิฉันตอนนี้อายุ 4 เดือนก็มีก้อนที่หลังเหมือนกันมีมาตั้งแต่เกิด แต่ตอนนี้เขาเป็นเด็กที่แข็งแรงมาก ขามีแรงดี แต่ก็ไม่ทราบเรื่องปัสสะวะกับการถ่าย แต่จะมีเวลาถ่ายเขาจะเบ่งแรงนิดนึง เราจะรู้ได้ยังไงค๊ะว่าเขามีความผิดปกติ แต่ถ้าเราผ่าตัดแล้วเค้าจะหายเป็นปกติหรือเปล่าค๊ะ และสมควรที่จะผ่าตอนอายุเท่าไหร่ค๊ะ ตอนนี้เครียดมาก และก็กังวลมากเลยค่ะ ช่วยตอบหน่อยน๊ะค๊ะ
โดย: mk IP: 180.183.79.96 วันที่: 8 กันยายน 2554 เวลา:23:32:33 น.
  
ลองคุยกับหมอดูครับ เขาอาจจะไม่ได้เป็นโรคนี้ก็ได้ หรือ เป็นนิดเดียว

ซึ่งอาจจะไม่มีปัญหาเหมือนกับที่พูดมาก็ได้ เด็กเล็กขนาดนี้ ดูยากครับ

ว่าผิดปกติหรือเปล่า จนถึงวัยที่ต้องเดิน ก็น่าจะเริ่มเห็นแล้ว

อายุการผ่าตัดคงขึ้นอยู่กับวินิจฉัยของหมอ ว่าควรผ่าตอนไหน หรือไม่

จำเป็นต้องผ่าก็ได้ ถ้าไม่มีปัญหาเรื่องอื่นๆ
โดย: pd วันที่: 9 กันยายน 2554 เวลา:19:33:51 น.
  
สวัสดีครับ คุณ ประทีป แวะเข้ามา Update ครับผม หลังจากที่หายไปนาน ตอนนี้ลูกชายผมก็อายุได้เกือบสามเดือนแล้ว ยอมรับว่าเหนื่อยเอาการอยู่ที่ต้องวิ่งเข้าโรงบาลบ่อยๆเพื่อไปตามนัดหมอ เนื่องจากเด็กยังเล็กซึ่งต้องตรวจหลายๆอย่างเพื่อประกอบการวินิจฉัย เมื่อวันที่ 13 ที่ผ่านมาทางคุณหมอระบบทางเดินปัสาวะก็ให้ทำ X- ray ระบบทางเดินปัสาวะ โดยการฉีดสีเข้าไปเพื่อดูการใหลย้อนของน้ำปัสสาวะ ซึ่งผลออกมาก็พบว่ายังปกติดีอยู่ ทำให้ดีใจขึ้นมาหน่อย แต่คุณหมอก็แนะนำว่าให้เฝ้าระวังและสังเกตุ เรื่องการติดเชื้อระบบบทางเดินปัสสาวะของเด็กด้วยหามีอาการผิดปกติให้รีบพาไปหาหมอทันที และวันอังคารี่จะถึงนี้ 20/09/54 ก็มีนัดทำอัลตร้าซาวด์ระบบคลื่นสนามแม่เหล็กครับ ( MRI ) เห็นทางคุณพยาบลแจ้งมาว่าต้องให้เด็กงดน้ำงดนมตั้งแต่เที่ยงคืนเป็นต้นไปเพราะว่าจะต้องวางยาสลบ 1- 2 ชั่วโมง เพื่อว่าจะได้นอนนิ่งๆเพราะจะต้องตรวจอย่างอย่างละเอียด (...พูดไม่ออกครับเด็กตัวแค่นี้ต้องอดนมตั้งแต่เที่ยงคืนกว่าจะได้ตรวจก็เกือบๆเก้าโมงเช้าคงจะร้องน่าดูและต้องโดนยาสลบอีก 1- 2 ชั่วโมง ..) และจะรู้ผลอาทิตย์ถัดไปครับ คิดว่าพอทราบผลแล้วคุณหมอคงจะนัดผ่าตัดอีกที ตอนนี้สถาพร่างกายโดยทั่วไปของลูกชายผมก็ดูแข็งแรงดีครับ ขาก็แข็งแรงมากถีบได้ดีจับให้ยืนก็ยืนได้ปกติและเมือนจะชอบให้จับยืนด้วยและจะกระโดดและชอบที่จะเดินไปข้างหน้า หัวก็ไม่โต จะมีแต่ถุงน้ำที่หลังเท่านั้นที่จะโตตามตัว และเวลาที่ฉี่หรือถ่าย เขาจะเบ่งแรงมากบางครั้งเบ่งจนหน้าแดงก็มี และจะร้องให้ ครับ

อยากจะรบกวนถามคุณประทีปนะ ครับ ว่าผมจะสังเกตุหรือรู้ได้อย่างไรว่าเด็กเขามีปัญหาเรื่องระบบขับถ่ายหรือปัสสาวะ แล้วหรือยัง
และเด็กที่เป็นโรคนี้เขาจะเริ่มแสดงอาการตอนอายุเท่าใหร่ ซึ่งตอนนี้ผมกังวลเรื่องนี้มากเลยครับ



โดย: ศราวุธ IP: 210.148.57.5 วันที่: 16 กันยายน 2554 เวลา:20:47:56 น.
  
สวัสดีค่ะ..ดิฉันอยากทราบว่าถ้าได้รับการผ่าตัดแล้วเด็กจะเป็นปกติหรือเปล่าค๊ะ เพราะว่าลูกดิฉันได้เข้าไปทำ MRI แล้วค่ะและได้ทราบว่ามันมีเส้นปราสาทออกมาด้วยถ้าผ่าแล้วจะปกติหรือเปล่าค๊ะ และถ้ามีการผ่าตัดควรไปผ่าโรงพยาบาลที่ไหนดีที่สุดค๊ะ
โดย: mk IP: 101.51.97.195 วันที่: 17 กันยายน 2554 เวลา:21:19:24 น.
  
สวัสดีครับ คุณ mk ขอเป็นลังใจให้นะครับ แนะนำให้ลองไปหาหมอหรือปรึกษาหมอที่รพ จุฬา ดูนะะครับเพราะว่าเห็นมีเด็กหลายคนถูกส่งตัวมาที่นี่แม้แต่ รพ ในกรุงเทพเอง ก็ส่งมาที่นี่ ( อันนี้เป็นข้อคิดเห็นส่วนตัวนะครับ ยังไงลองหาข้อมูลดูเพิ่มเติมจากหลายๆที่ดูนะครับ )
กระทู้ของคุณถามได้ตรงใจผมมากเลย ซึ่งผมเองก็เป็นกังวลเรื่องการผ่าตัดของลูกอยู่เหมือนกันครับ ซึ่งลูกผมตอนนี้ก็ยังปกติดีอยู่แขนขาแข็งแรงดี กลัวครับ กลัวว่าหากผ่าตัดแล้วจะไม่เหมือนเดิม หากทางคุณมีข้อมูลหรืได้ข้อมูลเพิ่มเติมมา รบกวนช่วยแชร์ให้ผมรู้ด้วยนะครับ จักขอบพระคุณเป็นอย่างยิ่ง ครับ
โดย: ศราวุธ IP: 210.148.57.5 วันที่: 18 กันยายน 2554 เวลา:19:59:13 น.
  
สวัสดีค่ะ คุณศราวุธ เป็นกำลังใจให้คุณเหมือนกันค่ะ ดิฉันก็ไม่ทราบว่าลูกชายของดิฉันเป็นโรคนี้ได้อย่างไงเพราะดิฉันได้วางแผนที่จะมีลูกและได้ทานโฟลิคก่อนตั้งครรภ์ 3 เดือนและภาวะการเสี่ยงก็ไม่มี ตอนคลอดมาใหม่ ๆ คุณหมอบอกว่าฉันขาดโฟลิคแต่ดิฉันก็บอกคุณหมอว่าเป็นไปไม่ได้เลยที่ฉันขาดโฟลิค และตอนท้องดิฉันได้ฝากครรภ์กับคลีนิค และคุณหมอดูแลดีมากเลยได้ทำอัลตร้าซาวด์ทุกครั้งที่คุณหมอนัด และได้ทำ triple Marker ตรวจดูทุกอย่างปกติดี แต่ทำไมคลอดมาแล้วลูกถึงเป็นได้ก็ไม่รู้ ดิฉันได้ทำการผ่าคลอดที่โรงพยาบาลเอกชนค่ะ คุณหมอได้แนะนำให้มาหาหมอที่โรงพยาบาลพระมงกุฎ และตอนนี้ดิฉันพาลูกมารักษาที่โรงพยาบาลพระมงกุฏค่ะ และดิฉันได้เหลือขั้นตอนสุดท้ายแล้ว คือ รอผ่า อ้อไม่ทราบว่าที่โรงพยาบาลจุฬาได้บอกกับคุณหรือเปล่าค๊ะว่าเด็กจะผ่าได้ต้องให้ถึง 10 กิโล ก่อน คุณศราวุธค๊ะไม่ทราบว่าก้อนที่หลังของลูกคุณก้อนใหญ่หรือเปล่าค๊ะ ถ้าเป็นไปได้รบกวนคุณส่งรูปมาทางเมลล์ให้ดิฉันดูหน่อยได้ใหมค๊ะ minny_mins@hotmail.com จะเป็นพระคุณอย่างสูงค่ะ และตอนนี้ลูกคุณจะได้ทำ MRI หรือยังค๊ะลูกคุณอาจจะไม่มีเส้นปราสาทออกมาที่ก้อนก็ได้ค่ะ เป็นแค่ก้อนไขมันเฉยๆ ดิฉันขอเป็นกำลังใจให้น๊ะค๊ะ
โดย: mk IP: 182.53.173.109 วันที่: 18 กันยายน 2554 เวลา:22:58:24 น.
  
การสังเกตุเรื่องระบบขับถ่าย ในเด็กขนาดนี้ค่อนข้างยาก ว่ามีปัญหาหรือเปล่า ก่อนอื่นลองสังเกตุดูว่าเขาถ่ายทุกวันหรือเปล่า อย่างน้อยก็สบายใจได้ถ้าถ่ายทุกวัน

ส่วนเรื่องการผ่าตัดแล้วบอกว่าจะเป็นหรือไม่ ไม่มีใครบอกได้ครับ ผมเคยถามหมอก็ไม่รับประกัน อยู่ที่โอกาสและความเสียงที่เกี่ยวข้องต่างๆ ของแต่ละคนก็ไม่เหมือนกัน แต่หมอมักจะบอก Case ที่เลวร้ายที่สุดว่าเราจะได้พบอะไรบ้าง เพื่อถ้าเกิดจริง จะได้เตรียมตัวเตรียมใจ

เด็กอาจจะไม่เป็นอะไรมามาก เพราะหมอให้กลับบ้าน แล้วตอนนี้ก็หลายเดือนแล้ว ถ้าเป็นมากน่าจะผ่าตั้งแต่แรกคลอดเหมือนของผมแล้วละครับ
โดย: pd วันที่: 21 กันยายน 2554 เวลา:23:24:16 น.
  
ขอบคุณคุณประทีปมาก ที่ให้ความกระจ่าง ครับ
โดย: ศราวุธ IP: 210.148.57.5 วันที่: 26 กันยายน 2554 เวลา:20:23:19 น.
  
คุณ ศราวุธ ผมตอบ mail ให้แล้วครับ
โดย: pd วันที่: 30 กันยายน 2554 เวลา:0:49:20 น.
  
ผ่าตัดถุงน้ำตอน 1เดือนและตอน 4เดือนผ่าตัดใส่สายไว้ในศีรษะตอนนี้ 1 ปี 8เดือน คลานเก่ง ชอบปีน เกาะเดิน แต่ขาข้างขวาจะใช้ข้างขาเดินคุณหมอนัดผ่าตัดย้ายเส้นเอ็น วันที่ 24 มกราคม นี้ ส่วนระบบปัสสาวะไปพบหมอที่ศิริราช เกี่ยวกับระบบทางเดินปัสาวะ มา 3 ครั้งแล้วคุณหมอบอกว่ายังไม่ต้องสวนให้เฝ้าระวังเพราะลูกชายยังไม่เคยติดเชื้อคุณหมอเลยยังไม่แนะนำให้สวน ( โชดดีจัง ) เพราะคุณหมอเคยสวนครั้งแรกตอน1ขวบบอกว่าปัสสาวะคงค้างอยู่ไม่มาก
อยากถามว่าเด็กที่เป็นโรคนี้จำเป็นต้องสวนปัสสาวะทุกคนไหม๊คะ ช่วยบอกทีค่ะ ขอบพระคุณมาก
โดย: กรรณิกา วิศวินกุล IP: 125.27.222.88 วันที่: 31 ตุลาคม 2554 เวลา:14:36:56 น.
  
รบกวนตอบทางเมลืก็ได้น่ะค่ะ Ple_kan29@hotmail.com
โดย: กรรณิกา วิศวินกุล IP: 125.27.222.88 วันที่: 31 ตุลาคม 2554 เวลา:14:38:31 น.
  
ถามอีกข้อน่ะค่ะ เกี่ยวกับการเดินของเด็กแล้วเด็กที่เป็นโรคนี้จะเดินได้หรือเปล่าค่ะ
โดย: กรรณิกา วิศวินกุล IP: 125.27.222.88 วันที่: 31 ตุลาคม 2554 เวลา:14:40:39 น.
  
ผมสงสัยครับ ทำไมย้ายเอ็นเร็วจังเลยครับ ลูกผม 5 ขวบหมอเพิ่งนัดย้ายเอ็นเองครับ พยายามจนสุดความสามารถ แต่คงขึ้นกับวินิฉฉัยของหมอ
การสวนปัสสาวะคงขึ้นอยู่กับระบบประสาทที่เค้าสามารถควบคุมได้ในการกลั้น เบ่ง ถ้าสามารถนำออกจากร่างกายได้เกือบหมด ผมว่าก็คงไม่จำเป็นต้องส่วนปัสสาวะ แต่โดยส่วนใหญ่จะทำไม่ไดครับ

คำว่าเดินได้ของคุณหมายถึงเดินอย่างไรละครับที่คาดหวัง
1. เดินแบบปกติ ไม่ต้องใช้อะไรช่วย ผมว่าโอกาสน้อย อยู่ที่ตำแหน่งของการถูกทำลาย
2. เดินได้ แต่ต้องใช้อุปกรณ์ เช่น รองเท้าประเภทต่างๆ การเดินแบบคนปกติหรือไม่ปกติ โยกซ้ายขวา อยู่ที่ความแข็งแรงของขา และ สะโพกด้วย
3. กำลังใจ อดทน ฝึกฝน เป็นสิ่งสำคัญ
โดย: pd วันที่: 1 พฤศจิกายน 2554 เวลา:0:08:21 น.
  
ลูกชายอายุ 10 วัน ก็เป็นโรคนี้เหมือนกัน อยากรบกวนขอข้อมูลคุณศราวุธด้วยได้ไหมค่ะ ขอเบอร์โทรศัพท์ก็ได้ค่ะ
โดย: นัน IP: 125.27.7.167 วันที่: 9 พฤศจิกายน 2554 เวลา:23:10:21 น.
  
ลูกอายุ2เดือน6วัน เกิดมาได้ไม่ถึง24ชม.ต้องผ่าตัดหมอกลัวติดเชื้อในสมอง ไปทำct scan สมองมาหมอบอกปกติ ตอนนี้ลูกปัสสาวะและอุจจาระบ่อย เวลาไอจามร้องไห้จะปัสสาวะเล็ดราด ขอถามคุณประทีปว่า หากมีการสวนปัสาวะต้องทำตลอดชีวิตของเด็กไหม มีวิธีรักษาเมื่อโตหรือไม่
โดย: Pr IP: 113.53.171.52 วันที่: 11 พฤศจิกายน 2554 เวลา:12:37:52 น.
  
เท่าที่ทราบ วิธีการป้องกันไม่ให้ติดเชื้อในกระเพาะปัสสาวะมี 3 วิธีที่รู้
1. กดบริเวณกระเพาะปัสสาวะ ให้ไหลออกมากให้หมด ข้อระวัง คือปัสสาวะย้อนกลับ จะมีปัญหากับไตได้ ถ้าไหลออกไม่หมด โอกาสติดเชื้อก็จะยังมีอยู่
2.ใช้สายสวนปัสสาวะ เพื่อทำให้ออกให้หมด ชุดสวนต้องสะอาด คนไม่เคยก็ดูหน้ากลัว แต่ทำบ่อยๆ ก็ไม่เห็นน่ากลัวอะไร ต้องทำให้ตอนที่ช่วยตัวเองยังไม่ได้ คิดว่าโตขึ้นรู้เรื่องมากๆ น่าจะสอนให้ทำเองได้ และสามารถทำที่ห้องน้ำได้ และคิดว่าต้องทำตลอดชีวิต วันละหลายครั้ง
3. ผ่าตัดและใส่สายให้ไหลออกโดยมีถึงปัสสาวะเก็บอยู่ คิดว่าไม่สะดวกสำหรับเรา

การรักษาเมื่อโต เท่าที่ทราบตอนนี้ยังไม่มี
โดย: pd วันที่: 11 พฤศจิกายน 2554 เวลา:22:48:24 น.
  
ขอบคุณคุณประทีป ผ่านมา2เดือน ลูกผมไม่มีปัญหาเร่ืองน้ำคั่งในโพรงสมองไม่อยากทราบว่ายังมีโอาสเป็นได้หรือไม่ เครียดกังวลมาก เขาจะอยู่ในสังคมได้อย่างไรสงสารลูกก็สงสาร สงสารแม่ของลูกก็สงสารร้องไห้ทุกวัน หากมีภาวะนำ้คั่งในโพรงสมอง การใส่สายระบายโอกาสติดเชื้อมีกี่เปอร์เซ็นต์ น่ากลัวจังกับเด็กแค่2เดือน เขายังช่วยเหลือตนเองไม่ได้ แค่ตอนผ่าตัดถุงน้ำก็เครียดมากแล้ว ลูกมีถุงนำ้ที่ก้นกบขนาดปรมาณ10 ซ.ม. หมอบอกว่าเป็นส่วนของปลายประสาท เด็กจะสามารถเดินได้แต่ปลายเท้าอาจแกว่ง จะมีปัญหาระบบขับถ่าย หลังผ่าตัดมา2เดือน ขาขวาสามารถถีบได้แต่ที่สังเกตุปลายเม้าจะอ่อนแรง ขาซ้ายถีบได้มีแรงถีบดีแต่รู้สึกว่าผ่าเท้าบิดนิดนึง ถ่ายบ่อย(เป็นนำ้เหลว)และปัสสาวะริน(ยกเว้นเวลาหลับ). ขอถามคุณประทีปครับว่า ลูกผมยังมีโอกาสเป็นนำ้คั่งโพรงสมองไหม เขาอยู่ในข่ายที่อาจต้องใส่สายสวนปัสสาวะหรือไม่ อุจจาระหากให้ทานอาหารแล้วจะแข็งต้องสวนไหม ตอนนี้ทานนมแม่อย่างเดียว และคุณจัดการกับความเครียดความกังวลยังไง ตอนนี้ไม่มีสมาธิทำงานเลย
โดย: Pr IP: 113.53.169.213 วันที่: 12 พฤศจิกายน 2554 เวลา:0:32:07 น.
  
เรื่องน้ำในสมอง หลังผ่าตัด เวลาพบหมอเขาจะเอาสายวัดรอบศรีษะดูขนาดของหัวว่ามีความผิดปกติหรือไม่ ซึ่งจะมีอัตราส่วนตามอายุ ไม่ต้องกังวลมาก คอยสังเกตุดวงตาและหน้าผาก ตอนที่ลูกผมเป็นผมมีความรู้สึกว่าหน้าผากมันจะยื่นออกมากมากกว่าปกติ และดึงดวงตา แต่หลังจากผ่าแล้ว ดูดีขึ้นมาก โอกาส 2 เดือนหลังผ่าจะเป็นหรือไม่ คงบอกไม่ได้ ต้องเช็คเป็นระยะๆ

ส่วนเรื่องปัสสาวะคงต้องปรึกษาคุณหมอระบบปัสสาวะ ดูความเหมาะสมแต่ละ Case ไป ซึ่งตอนนี้น้องเขายังเล็ก คิดว่าคงยังไม่ต้องทำอะไร
แต่ระวังเรื่องมีไข้ไว้ด้วย เพราะบางครั้งการติดเชื้อในกระเพาะปัสสาวะกับการที่เด็กเป็นหวัดมันจะเหมือนกัน อย่าให้มีไข้สงอาจจะชักได้

ส่วนอาหารคงต้องดูอีกทีว่าแข็งอย่างไร ส่วนมากเด็กเป็นพวกนี้จะออกมาเป็นเม็ดเหมือนอึกระต่าย

เรื่องความเครียด ความกังวล ทุกคนมีหมด มากน้อยขนาดไหน คิดว่าเพราะเราไม่รู้มากกว่า ต้องยอมรับมัน แต่จะทำอย่างไรให้ดีที่สุดมากกว่า ลองคุยกับหมอหลายๆท่านดู แต่ละคนมุมมองอาจจะไม่เหมือนกัน และอย่าคิดว่าเราเป็นอยู่คนเดียว ตอนที่ลูกผมเป็นใหม่ๆ แทบหาข้อมูลไม่ได้เลย ผมจึงเขียนเรื่องนี้ขึ้นมา ตอนที่ไป รพ. ก็เห็นเด็กเป็นโรคนี้มากพอสมควร ขนาดใน Blog นี้ยังมีคนเป็นตั้งหลายคน
ลองปรึกษาเขาดูก็ได้ครับ
โดย: pd วันที่: 12 พฤศจิกายน 2554 เวลา:8:01:44 น.
  
เรียน คุณประทีป ลูกชายเกิดมาก็มีถุงยื่นออกมาด้านหลังบริเวณก้นกบ
เป็นแบบมีผิวหนังหุ้มปิด ก้อนเท่าไข่ไก่ ตอนนี้ถูกส่งตัวมารักษาที่ รพ.จุฬา คุณหมอนัดทำ MRI ยังไม่ทราบผล ตอนนี้เครียดมาก อยากถามคุณประทีปว่า ถ้าก้อนนี้เป็นแค่ก้อนไขมันมีอันตรายแค่ไหนเพราะหมอที่ชลบุรีสันนิษฐานแบบนั้น แล้วเมนินโกซีลอันตรายระดับไหน ส่วนใหญ่แล้วจะมีเส้นประสาทออกมาทุกคนหรือไม่ เด็กจะพิการไหมห่วงลูก คุณประทีปช่วยแนะทางสว่างให้หน่อยนะคะ เครียดนอนไม่หลับอยากตายทนเห็นลูกอยู่ในสภาพแบบนั้นไม่ได้
โดย: เบิ้ล IP: 101.109.138.33 วันที่: 13 พฤศจิกายน 2554 เวลา:9:08:28 น.
  
เรียน คุณประทีป ลูกชายเกิดมาก็มีถุงยื่นออกมาด้านหลังบริเวณก้นกบ
เป็นแบบมีผิวหนังหุ้มปิด ก้อนเท่าไข่ไก่ ตอนนี้ถูกส่งตัวมารักษาที่ รพ.จุฬา คุณหมอนัดทำ MRI ยังไม่ทราบผล ตอนนี้เครียดมาก อยากถามคุณประทีปว่า ถ้าก้อนนี้เป็นแค่ก้อนไขมันมีอันตรายแค่ไหนเพราะหมอที่ชลบุรีสันนิษฐานแบบนั้น แล้วเมนินโกซีลอันตรายระดับไหน ส่วนใหญ่แล้วจะมีเส้นประสาทออกมาทุกคนหรือไม่ เด็กจะพิการไหมห่วงลูก คุณประทีปช่วยแนะทางสว่างให้หน่อยนะคะ เครียดนอนไม่หลับอยากตายทนเห็นลูกอยู่ในสภาพแบบนั้นไม่ได้ มีเด็กที่เป็นโรคนี้ผ่าตัดแล้วหายเป็นปกติมีหรือไม่
โดย: เบิ้ล IP: 101.109.138.33 วันที่: 13 พฤศจิกายน 2554 เวลา:9:12:16 น.
  
เรียนถามคุณประทีป พอมีข้อมูลไหมว่าคนที่เป็นโรคนี้ไม่มีน้ำในโพรงสมอง จะมีปัญหาเร่ืองสมอง ปัญาอ่อน หรือสมองผิดปกติอย่างไรหรือไม่. เพราะน้องมีกระหม่อมกว้างมากคลำดูเหมือนลงมาถึงหน้าผาก หน้าผากโหนก และคนที่เป็นโรคนี้ ส่วนใหญ่มีชีวิตอยู่ได้นานไหม และคำว่าขาอ่อนแรงในรายที่ต้องตัดรองเท้าเป็นยังไง. คือว่าน้องเขายกขาได้ถีบได้แต่ทั้งสองข้างแรงไม่เท่ากันและน้องชอบถีบและยกเฉพาะข้างที่มีแรงจะถือว่าขาอ่อ่นแรงหรือเปล่า ขอบคุณครับ
โดย: Pr IP: 113.53.169.176 วันที่: 13 พฤศจิกายน 2554 เวลา:15:54:40 น.
  
เรียนถามคุณประทีป พอมีข้อมูลไหมว่าคนที่เป็นโรคนี้ไม่มีน้ำในโพรงสมอง จะมีปัญหาเร่ืองสมอง ปัญาอ่อน หรือสมองผิดปกติอย่างไรหรือไม่. เพราะน้องมีกระหม่อมกว้างมากคลำดูเหมือนลงมาถึงหน้าผาก หน้าผากโหนก และคนที่เป็นโรคนี้ ส่วนใหญ่มีชีวิตอยู่ได้นานไหม และคำว่าขาอ่อนแรงในรายที่ต้องตัดรองเท้าเป็นยังไง. คือว่าน้องเขายกขาได้ถีบได้แต่ทั้งสองข้างแรงไม่เท่ากันและน้องชอบถีบและยกเฉพาะข้างที่มีแรงจะถือว่าขาอ่อ่นแรงหรือเปล่า ขอบคุณครับ
โดย: Pr IP: 113.53.169.176 วันที่: 13 พฤศจิกายน 2554 เวลา:15:55:21 น.
  
การกลั้นปัสสาวะ และอุจจาระไม่ได้ และเบ่งออกไม่หมด ตอนโตให้เขาขมิบก้นฝึกกล้ามเนื้อหูรูดเหมือนในกรณีที่ผู้ใหญ่เขามีปัญหาเร่ืองหูรูดกลั้นปัสสาวะไม่อยู่จะใช้ได้หรือไม่
โดย: Pr IP: 113.53.169.176 วันที่: 13 พฤศจิกายน 2554 เวลา:16:11:29 น.
  
คุณ เบิ้ล / Pr
ถ้าเป็นแค่ไขมันก็ถือว่าโชคดีแล้วครับ น่าจะไม่อันตรายมากมายเหมือนที่มันมีการเกาะเส้นประสาท เพราะมันจะไปมีผลกับระบบอื่นๆ เมื่อโตขึ้นได้ เพราะมันไม่โตตามร่างกายที่โตขึ้น

เด็กที่เป็นโรคนี้ถือว่ามีความผิดปกติแน่นอน อยู่ที่มากน้อย ตามสภาพของแต่ละคน ไม่สามารถบอกได้ จะพบหลังการผ่าตัดครับ

การดูแลสภาพจิตใจของเด็กและของพ่อแม่เป็นสิ่งสำคัญ พยายามดูแลให้เหมือนเด็กทั่วไป อย่าไปโอ๋มาก เพราะเราเห็นว่าเขาไม่เหมือนคนทั่วไปแล้วไปตามใจ ยิ่งไปกันใหญ่ ส่วนพ่อแม่ก็ต้องทำตัวให้รับสภาพที่จะเกิดขึ้นกับเขา

ส่วนเด็กที่เป็นโรคนี้แล้วผ่าตัด ผมยังไม่เคยเห็นครับ ว่าจะเป็นเหมือนคนปกติ เท่าที่รู้มีผล 3 อย่าง น้ำในสมอง ระบบขับถ่าย การเดิน อยู่ที่มากน้อยต่างกัน แต่ของลูกผม รับมาทั้ง 3 รายการครับ

เรื่องน้ำในสมอง ถ้าไม่มีอาการนี้ โอกาสที่จะมีปัญหาเรื่องสมองก็น้อยลงครับ ส่วนคำว่าปัญญาอ่อน ผมว่าส่วนมาใช้กับ Case ที่เป็น CP มากกว่าเพราะเขาจะมีปัญหาเกี่ยวกับสมองเป็นหลัก เช่นขาด อ๊อกซิเจนชั่วขณะทำให้เกร็ง ส่วนมีน้ำในสมอง ก็ไม่แน่เสมอไปว่าจะมีปัญหาเรื่องสมอง อยู่ที่เราพบอาการและแก้ไขเขาทันท่วงทีหรือไม่ ยิ่งช้าโอกาสที่จะมีแรงดันกดทับสมองก็ยิ่งมาก ลูกผมที่เป็นโรคนี้ความจำดีกว่าลูกคนโตที่ปกติเสียอีก

ส่วนการที่กระหม่อมกว้าง อาจจะเป็นเพราะกรรมพันธ์ก็ได้ เพราะโครงสร้างร่างกายแต่ละคนต่างกัน จึงต้องมีการวัดรอบศรีษะเป็นระยะๆ

คนที่เป็นโรคนี้ มีชีวิตอยู่ได้มากน้อยอยู่ที่การดูแลครับ เช่น ถ้าเด็กไม่เคยได้รับการดูแลเลยเรื่องระบบปัสสาวะ และมีการปล่อยให้ติดเชื้อบ่อยๆ ก็จะมีปัญหากับไต และมีโอกาสไตวายได้ จากที่คุยกับหมอระบบปัสสาวะ ไม่เกิน 5 ปีครับ แต่ถ้ามีการดูแลตลอด ก็จะเหมือนคนปกติ แต่มีความเสี่ยงมากกว่าเท่านั้นเอง ดูน้องที่อยู่ด้านบนสิครับ ตอนนีอายุ 21 ปีแล้วยังไม่มีอะไรเลย โรคนี้เป็นแล้วไม่ได้ทำให้เสียชีวิตนะครับ แต่ทำให้เกิดความผิดปกติมากกว่า

ส่วนขาอ่อนแรง ตอนเด็กเช็คยากครับ เพราะพูดก็ไม่ได้ ให้ทำอะไรก็ยังไม่รู้เรื่อง คงต้องโตอีกสักนิดครับ แต่โอกาสมี ต้องฝึกกายภาพเป็นส่วนใหญ่

การฝึกขมิบกล้ามเนื้อหูรูดน่าจะเป็นสิ่งที่ดีครับ ถ้าทำได้ แต่ปัญหาคือเขาจะไม่มีความรู้สึกเวลาปวดนะสิครับ
โดย: pd วันที่: 13 พฤศจิกายน 2554 เวลา:22:53:38 น.
  
เรียน ถามทุกท่าน ลูกมีปัญหาการถ่ายบ่อย. และปัสสาวะริน ส่ิงที่ตามมาคือนำ้หนักขึ้นช้าคาดว่าลำไส้ดูดสารอาหารมีปัญหา จึงขอถามทุกท่านว่า ท่านที่เคยไปพบหมอระบบปัสสาวะมามีcaseใดที่มีทางรักษาได้บ้างหรือต้องพิการระบบขับถ่ายเป็นอัมพาตไม่มีความรู้สึกไปตลอดชีวิต. การที่เด็กมีนำ้หนักน้อยมีภาวะใดตามมาอีกไหม
โดย: Pr IP: 113.53.169.207 วันที่: 16 พฤศจิกายน 2554 เวลา:6:13:01 น.
  
น้องเขาอายุเท่าไร และ น้ำหนัก เท่าไรครับ
โดย: pd วันที่: 16 พฤศจิกายน 2554 เวลา:12:56:17 น.
  
น้องอายุ 2 เดือน 11 วัน น้ำหนัก 3900 กรัม เพศหญิง วันนี้ทดสอบเอาดินสอขีดฝ่าเท้า เท้าข้างขวาไม่มีการตอบสนองแต่ถีบได้ไม่ค่อยงอเข่า ข้างซ้ายปกติดีเท้าบิดเล็กน้อย. กรณีนี้คาดว่ารักษาระบบขับถ่ายได้ไหม และเร่ืองภาวะน้ำหนักจะมีผลใดตามมาหรือไม่
โดย: Pr IP: 113.53.168.147 วันที่: 17 พฤศจิกายน 2554 เวลา:1:25:17 น.
  
น้องเขาเล็กขนาดนี้ยังไม่รู้หรอกครับว่ารู้สึกหรือเปล่า

ส่วนเท้าบิดต้องปรึกษาคุณหมอ ถ้าผิดรูปต้องใส่รองเท้าพลาสติกดัดดู

ก่อนว่าสามารถกลับคืนได้หรือไม่

แล้วน้องเขาทำอะไรมาบ้างครับ

ระบบขับถ่ายก็ยังดูยาก เพราะยังเล็กมาก
โดย: pd วันที่: 17 พฤศจิกายน 2554 เวลา:21:24:05 น.
  
ถึงคุณประทีป
ลูกชายก้อเป็นโรคนี้เหมือนกันค่ะ ตอนนี้เขาอายุ 2 เดือน กับอีก 11 วัน เป็นเหมือนกันเลยค่ะ ทั้ง 3 อย่าง เพิ่ม ไส้เลื่อนอีก เกิดมาได้ ก1 วัน ก้อผ่าที่กั้นกบเลยค่ะ หลังจากนั้น 2 อาทิตย์ ก้อผ่าที่หัวใส่ชั้นเรียบร้อย อยู่ ร.พ เด็ก อาทิตย์ ตอนนี้น้องเค้าก้อร่าเริง แจ่มใส อารมณ์ดี กินเก่ง ส่วนเรื่องขาไปหาหมอกายภาพแล้วเค้าบอกว่ายังเล็กอยู่ ให้คุณแม่ฝึกท่ากายภาพไปทำที่บ้านก่อน 4 เดือนค่อยมาใหม่ ออ !! ลืมบอกค่ะ ขสน้องเค้าไม่ขยับตั้งแต่คลอดแล้ว หลังผ่าหมอก้อไม่รับประกันว่าจะขยับหรือเปล่า ไม่รู้ว่าน้องเค้าจะมีโอกาสเดินได้บ้างหรือเปล่าค่ะมั๊ยค่ะ สงสารลูกมากเลย
โดย: แม่น้องขลัง IP: 223.206.198.76 วันที่: 28 พฤศจิกายน 2554 เวลา:14:52:54 น.
  
เรียนถามทุกท่าน
ลูกชายก้อเป็นโรคนี้เหมือนกันค่ะ ตอนนี้เขาอายุ 2 เดือน กับอีก 11 วัน เป็นเหมือนกันเลยค่ะ ทั้ง 3 อย่าง เพิ่ม ไส้เลื่อนอีก เกิดมาได้ ก1 วัน ก้อผ่าที่กั้นกบเลยค่ะ หลังจากนั้น 2 อาทิตย์ ก้อผ่าที่หัวใส่ชั้นเรียบร้อย อยู่ ร.พ เด็ก อาทิตย์ ตอนนี้น้องเค้าก้อร่าเริง แจ่มใส อารมณ์ดี กินเก่ง ส่วนเรื่องขาไปหาหมอกายภาพแล้วเค้าบอกว่ายังเล็กอยู่ ให้คุณแม่ฝึกท่ากายภาพไปทำที่บ้านก่อน 4 เดือนค่อยมาใหม่ ออ !! ลืมบอกค่ะ ขสน้องเค้าไม่ขยับตั้งแต่คลอดแล้ว หลังผ่าหมอก้อไม่รับประกันว่าจะขยับหรือเปล่า ไม่รู้ว่าน้องเค้าจะมีโอกาสเดินได้บ้างหรือเปล่าค่ะมั๊ยค่ะ สงสารลูกมากเลย

โดย: แม่น้องขลัง IP: 171.4.231.199 วันที่: 29 พฤศจิกายน 2554 เวลา:14:22:42 น.
  
อย่างหมอว่าละครับ น้องเขายังเล็ก บอกยากครับ ว่ามีโอกาสเดินได้หรือไม่ อย่างน้อยตอนนี้ก็เตรียมตัวไว้ก่อน ด้วยการหมั่นทำกายภาพ แล้วค่อยมาว่ากันหลังจากอายุมากกว่านี้ คอยสังเกตุด้วยครับ ว่าขาเขาเบี้ยวออกหรือเปล่า ซึ่งอาจจะตัองใส่พลาสติกดัดขาแต่เล็กๆ เพื่อคุมไว้
โดย: pd วันที่: 29 พฤศจิกายน 2554 เวลา:21:32:50 น.
  
ลูกผม กำลังจะครบ3 เดือน นำ้หนักไม่ค่อยเพิ่ม มีปัญหาเกี่ยวกับการดูดซึมของลำไส้หรือเปล่าไม่รู้. เวลาถ่ายเขาจะร้องไห้เหมือนจะมีความรู้สึกปวด จะถือว่ามีปัญหาในเร่ืองอุจจาระหรือไม่ ปัสสาวะเล็ดเวลาไอ ร้องไห้ จาม ไม่รู้ว่าน้องอายุกี่เดือนถึงจะรู้ว่าระบบขับถ่ายมีปัญหาหรือไม่. และการที่น้ำหนักน้องเขาไม่ค่อยเพิ่มมีปัญหาอะไรอีกไหม ที่ผ่านมาสุขภาพน้องไม่แข็งแรง เป็นปอดบวม มีเสมหะ ตอนนี้คอยสังเกตุขนาดรอบศรีษะอย่างที่คุณประทีปแนะนำยังไม่มีปัญหา การใส่สายชั้นมีความเสี่ยงต่อชีวิตหรือเปล่าครับ รบกวนขอข้อมูลจากท่านที่พอทราบด้วย
โดย: Pr IP: 113.53.169.154 วันที่: 30 พฤศจิกายน 2554 เวลา:6:37:47 น.
  
เด็กที่เป็นโรคนี้ ลำใส้จะไม่ดีอยู่แล้ว สังเกตุกลิ่นจะรุนแรงกว่าปกติมาก คิดว่าเพราะการที่เขาถ่ายไม่ปกติ ทำให้กากอยู่ในลำใส้นานกว่าปกติ ส่วนการใส่สาย บอกว่าเสี่ยงต่อชีวิตไหม มันคือสิ่งแปลกปลอมที่เข้ามาอยู่ในร่างกายของคนเรา ดังนั้น มันมีความเสี่ยงอยู่แล้ว แต่จำเป็นต้องทำครับ เท่าที่จำได้ ที่ผ่านมา ในหลวง ท่านก็ทำ Shunt เหมือนกันนะ ที่ฟังข่าว ที่ทำสายละบายแรงดันลงช่องท้อง ถ้าจำไม่ผิด คิดว่าหมอคงลงความเห็นแล้วว่าเหมาะสมที่สุด แต่คนทั่วไปฟังแล้วคงไม่ทราบว่ามันคืออะไร
โดย: pd วันที่: 30 พฤศจิกายน 2554 เวลา:22:21:01 น.
  
เรียนถามทุกท่านน๊ะค๊ะ เพราะดิฉันอยากรู้สาเหตุการเกิดโรคนี้ ส่วนใหญ่หมอจะบอกว่าโรคนี้เป็นการขาดโฟลิค ดิฉันเชื่อว่าทุกท่านคงรู้จักวิตามินตัวนี้อย่างแน่นอน และก่อนที่ดิฉันจะมีน้องดิฉันก็ได้ได้วางแผนการตั้งครรภ์และซึ่งดิฉันก็ได้กินโฟลิคก่อนตั้งครรภ์ 3 เดือน แต่ลูกของดิฉันยังเป็นโรคนี้เลย ดิฉันอยากรู้ว่าคุณแม่ทุกท่านได้กินโฟลิคก่อนตั้งครรภ์หรือปล่าวค๊ะ
โดย: V.D IP: 180.183.218.13 วันที่: 3 ธันวาคม 2554 เวลา:0:25:15 น.
  
เรียนถามคุณประทีป
เด็กที่เป็นโรคนี้จะคว่ำประมาณอายุกี่เดือนค่ะ แล้วจะสังเกตได้อย่างไรว่าขาเค้ามีแรงรึป่าว ลูกคุณเป็นแบบไหนค่ะ อยากให้เค้าเดินได้เหมือนลูกคุณค่ะ มีอะไรแนะนำอีกหรือป่าวค่ะ
โดย: คุณแม่น้องขลัง IP: 223.207.168.199 วันที่: 9 ธันวาคม 2554 เวลา:10:41:46 น.
  
จากที่จดไว้ (ผมจะมีบันทึกพัฒนาการทุกขั้นตอนและการหาหมอว่าทำอะไรบ้าง หมอพูดอะไร จดให้หมด ทุกอย่างโดย Key เก็บไว้เพื่อให้สามารถย้อนหลังมาดูได้ เพราะเวลาผ่านไปเราคงจำไม่ได้หรอก และแนะนำให้ทุกคนทำเหมือนกันครับ) เริ่มหัดให้เขาคว่ำตอนอายุ 5-6 เดือน ตอนนั้นฝึกกายภาพ แต่น้องเขาจะร้อง ต้องทำบ่อยๆ เพราะถ้าปล่อยให้คว่ำเอง เขาไม่เหมือนเด็กปกติ ไม่มีแรง อาจทำไม่ได้ ต้องหัดบ่อยๆ เดี๋ยวก็ทำได้เองครับ การหัดให้คว่ำจะฝึกให้เขาหัดยันขา เพื่อจะได้ออกกำลังขา
โดย: pd วันที่: 9 ธันวาคม 2554 เวลา:12:38:56 น.
  
ขอบคุณค่ะคุณประทีป

ดิฉันมีเรื่องอยากสอบถามค่ะ การที่เอาปากกาหรือดินสอขีดที่เท้าเค้า แล้วเค้ามีความรู้สึก เราจะสังเกตยังงัยค่ะว่าเค้ามีความรู้สึกรึป่าว แล้วถ้าเค้าไม่รู้สึก ดิฉันต้องทำอย่างไรดีค่ะ อยากช่วยเค้าค่ะ อยากช่วยให้มากที่สุดเท่าที่คนเป็นแม่จะช่วยเค้าได้ค่ะ
โดย: แม่น้องขลัง IP: 27.130.75.134 วันที่: 15 ธันวาคม 2554 เวลา:20:44:17 น.
  
ตอนนี้รอนัดผ่าตัดน้องอย่างเดียวครับ หลังจากได้ผล MRI คุณหมอบอกว่าอีกไม่เกิน 3 เดือน ส่วนเรื่องน้ำในสมองสอบถามคุณหมอแล้ว ท่านบอกว่าถ้ากระหม่อมบุ๋มก็ไม่ค่อยมีปัญหาเรื่องน้ำในสมองและการผ่าตัดคุณหมอแนะนำเครื่องมืออย่างหนึ่งซึ่งเราจะเอาหรือไม่เอาก็ได้เป็นเครื่องมือที่ใช้ติดกับขาเด็กระหว่างผ่าตัด ช่วยในการระมัดระวังเรื่องประสาทขาระหว่างคุณหมอทำการผ่าตัด (คุณหมอ รพ.จุฬา) ซึ่งทางผมก็ตกลงเอาครับประมาณหมื่นกว่าบาทเบิกไม่ได้ ส่วนเรื่องปัสสาวะกับอุจจาระ คุณหมอบอกว่าอุจจาระพอโตขึ้นเด็กจะกลั้นได้เอง ส่วนปัสสาวะอาจจะต้องสวนเมื่อโต สำหรับเรื่องการเดินของน้องต้องประเมินหลังผ่าตัดอีกครั้งถ้าน้องถีบขาดีหลังผ่าตัดน้องจะเดินได้แน่นอน สำหรับเด็กที่เป็นโรคนี้เท่าที่เห็นและได้พูดคุยกับพ่อแม่เด็กที่จุฬาฯ เด็กสามารถเดินได้โดยไม่ต้องมีอะไรช่วยเลย 2 ราย เพียงแต่เวลายืนยังไม่เสถียร (3ขวบ และ 4 ขวบ) คือยืนยังไม่นิ่ง ราย 4 ขวบไม่ต้องใส่รองเท้าพิเศษอะไรเลย แต่เดินขาบิดนิดหน่อยไม่น่าเกลียดและวิ่งได้เร็วด้วย ราย 3 ขวบ ค่อนข้างโอเคเลย 90% ใส่รองเท้าดัดพิเศษของจุฬา และไปว่ายน้ำด้วย เท่าที่คุยดูไม่มีปัญหาเรื่องการถ่ายเพราะพ่อแม่ฝึกให้ทานผักผลไม้มื้อละ 50 % เลยอึเป็นก้อนแต่นิ่มถ่ายวันละ 2 ครั้ง เช้าเย็น กลางวันไม่เรี่ยราดไป รร.ได้ส่วนเรื่องปัสสาวะพ่อแม่เด็กสวนวันละ 2 ครั้งครับ สำหรับผมอยากสอบถามคุณประทีปว่า การผ่าตัดมีส่วนทำให้เด็กเดินไม่ได้ใช่ไหมครับ ที่คุณบอกว่าอยู่ทีตำแหน่งของความเสียหาย แล้วหมอที่ผ่าตัดมีส่วนหรือไม่ที่จะทำให้เด็กดีขึ้นหลังผ่าตัด เพราะคุณหมอบอกว่าจะทำให้ดีที่สุด ส่วนเรื่องน้ำหนักเด็กตอนผ่าตัดคุณหมอไม่ได้พูดถึงว่าต้อง 10 โล เพียงแต่อยากให้เด็กทนกับยาสลบได้ดีไม่มีความเสี่ยงเท่านั้น คนที่เป็นโรคนี้เท่าที่คุยกับคุณหมอบอกว่าคนไข้ของหมออายุ 60 ปีก็มีนะครับ คุณหมอที่จุฬา แนะนำดีมีเวลาให้คนไข้นานและให้คำตอบทุกเรื่องไม่เร่งรีบ ถ้าต้องผ่าตัดขอแนะนำที่จุฬา นะครับคุณหมอและพยาบาลดีมาก ให้กำลังใจและให้ข้อมูลดี จากที่ได้ข้อมูลจากพ่อแม่เด็กที่เป็นโรคนี้ ทำให้มีเพื่อนแนะนำเราได้มากเลยทีเดียว เราโทรศัพท์คุยกันครับ สำหรับผมยังเป็นมือใหม่เพราะลูกชายแค่ 1 เดือนครึ่งแต่จากได้ไปจุฬา บ่อย ๆ ไปนั้งชั้น 9 กุมาร ได้พบเพื่อนที่เป็นโรคนี้แล้วลูกเขาโตเดินได้โดยไม่ต้องมีอะไรช่วยเลย ดีแล้วเกือบจะปกติมาก ๆ ส่วนใหญ่ผ่าตัดที่จุฬา และ รพ.เด็ก ครับ แต่จะเดินช้านะครับ 1 ขวบ 10 เดือน เท่าที่ถามดู และทั้ง 2 ราย มีปัญหาแต่ปัสสาวะเท่านั้นครับ อย่างอื่นโอเคมาก ๆ เลยครับ (เบิ้ล 086-7951105) คุณประทีปช่วยตอบด้วยนะครับ ขอบคุณครับ
โดย: เบิ้ล IP: 101.51.138.146 วันที่: 18 ธันวาคม 2554 เวลา:20:07:16 น.
  
แม่น้องขลัง การที่เอาดินสอขีดที่เท้า ก็เป็นการทดสอบวิธีหนึ่ง แต่ก็เชื่อไม่ได้ 100 % ว่าเขาจะมีความรู้สึก เพราะอาจจะเป็นปฎิกริยาตอบสนอง
เนื่องจากน้องเขายังเล็ก ไว้บอกได้ก็จะรู้เอง อย่ากังวลมาก เคยคุยกับหมอ บอกว่าการ Test มีโดยเขาเข็มแทงลงไป แล้วมีเครื่องมือตรวจ แต่ไม่เอาหรอก เจ็บตายเลย

พ่อเบิ้ล ตอนลูกผมผ่าตัดเมื่อ 5 ปีที่แล้ว ยังไม่เห็นมีเครื่องมือที่ช่วยให้ระมัดระวังเรื่องประสาทขาเลย หรืออาจจะผ่าคนละ รพ หรือเพราะเทคโนโลยีสมัยใหม่ก็ไม่รู้ แต่คิดว่าเป็นสิ่งที่ดี การอุจจาระ ตอนนี้โตขึ้นเขาก็บอกได้เองนะว่าปวด แต่อาจจะอั้นไว้ไม่อยู่ พอบอกต้องรีบเอานั่งเลย
ส่วนเด็กที่บอกว่าสามารถเดินเลยโดยไม่ต้องใช้อะไรช่วยเลย เป็นสิ่งที่ดีมากๆ ทุกคนก็ต้องการ แต่ตรงนี้มันอยู่ที่การกายภาพ การหัดเดินเป็นหลัก บอกว่าผ่าตัดแล้วเด็กจะเดินได้หรือไม่ ไม่มีใครสามารถบอกได้ ส่วนการว่ายน้ำจะทำให้กล้ามเนื้อ หลัง ขา สะโพก แข็งแรง แต่ปัญหาคือใครจะไปว่ายได้ทุกวัน ลูกผมไปว่ายกลับมาติดเชื้อในกระเพาะปัสสาวะเป็นประจำ จะว่าไม่เกี่ยวกันก็ไม่รู้ละ แต่ไปทีไรกลับมามันเป็นบ่อย จนต้องลงทุนสร้างสระเด็กเองเลย พอดีมีพื้นที่เล็กๆ พอทำได้ แต่พอโตขึ้นก็ไม่ค่อยได้ว่ายแล้ว ขี่จักรยานแทน
ปัญหาเรื่องขับถ่าย ทานผักผลไม้ 50 % เก่งมาก ผมเองยังทำไม่ได้เลย ถ้าฝึกเป็นนิสัยอย่างนี้ได้ก็ดี การสวนปัสสาวะปัจจุบันต้องสวน ถึง 4 ครั้ง คือ เช้า กลางวัน เย็น ก่อนนอน เพื่อความมั่นใจ เพราะหมอเคยให้ลดลง แต่ผลออกมาไม่ค่อยดีเท่าที่ควร
การผ่าตัด ไม่ว่าจะแผลเล็กหรือใหญ่ มันก็มีผลกับระบบประสาทถูกทำลายแน่นอน จะมากน้อยก็อยู่ที่สภาพของเจ้าตัวร้ายว่าเล็กหรือใหญ่อย่างไร เกาะเส้นประสาทมากน้อยขนาดไหน จะโดนตำแหน่งยิ่งสูง แสดงว่าขายิ่งเสียหายมาก อาจจะเพียงตาตุ่ม หรือ ถึงข้อเข่าล่างหรือบนก็ได้
จากที่คุยกับหมอที่จุฬา ถ้าทำได้จะดีมากครับ ท่านจะแนะนำให้พยายามเดินด้วยเท้าเปล่า ก่อน ถ้าไม่ไหวแล้วถึงจะผ่า แต่ลูกผมขาซ้ายคงต้องโดนผ่าแน่นอนเพราะตะแคง ฝ่าเท้าไม่ลง และ บิดด้วยครับ

พยายามกันต่อไปครับ สู้ๆ
โดย: pd วันที่: 19 ธันวาคม 2554 เวลา:22:57:12 น.
  
เรียนถามคุณประทีปค่ะ

การที่ลูกของคุณประทีปที่ว่าประสาทตั้งแต่เข่าลงมา เสียหาย ทำให้ควบคุมไม่ได้ ขาอ่อนแรง แล้วตั้งแต่เข่าขึ้นไปน้องเค้ามีความรู้สึกอย่างไรค่ะ จะได้ทดสอบกับลูกบ้างว่าคล้ายกันรึป่าว เพราะตอนนี้ลองจับลูกให้เค้ากระโดด ขาเค้าไม่มีความรู้สึกเลยค่ะ แล้วเส้นประสาทสามารถซ่อมแซมตัวเอง หรือสร้างขึ้นใหม่ได้มั๊ยค่ะ
โดย: แม่น้องขลัง IP: 27.130.185.92 วันที่: 6 มกราคม 2555 เวลา:20:41:03 น.
  
อยากถามคุณหมอคะ่ว่า ตอนนี้ลูกชายจะ 2 ขวบแล้วยังไม่เคยติดเชื้อทางเดินปัสสาวะเลย มีเด็กที่เป็นโรคนี้แล้วไม่ต้องสวนไหมคะ่ เพราะหาหมอที่ศิริราชบอกว่ายังไม่ต้องสวนตรวจปัสวาวะมายังปกติให้เฝ้าระวังไว้ ก่อน
โดย: กรรณิกา IP: 125.27.209.193 วันที่: 7 มกราคม 2555 เวลา:12:28:08 น.
  
เรียนถามคุณประทีปค่ะ

การที่ลูกของคุณประทีปที่ว่าประสาทตั้งแต่เข่าลงมา เสียหาย ทำให้ควบคุมไม่ได้ ขาอ่อนแรง แล้วตั้งแต่เข่าขึ้นไปน้องเค้ามีความรู้สึกอย่างไรค่ะ จะได้ทดสอบกับลูกบ้างว่าคล้ายกันรึป่าว เพราะตอนนี้ลองจับลูกให้เค้ากระโดด ขาเค้าไม่มีความรู้สึกเลยค่ะ แล้วเส้นประสาทสามารถซ่อมแซมตัวเอง หรือสร้างขึ้นใหม่ได้มั๊ยค่ะ
โดย: แม่น้องขลัง IP: 27.130.108.113 วันที่: 13 มกราคม 2555 เวลา:10:56:27 น.
  
เอ !! พักนี้คุณประทีปไปไหนค่ะ ไม่เห็นตอบ comment บ้างเลย
โดย: แม่น้องขลัง IP: 14.207.126.250 วันที่: 23 มกราคม 2555 เวลา:20:17:41 น.
  
สวัสดีครับ ผมเป็นหลานของคุณประทีปน่ะครับมีข่าวจะแจ้ง
คือตอนนี้คุณประทีปได้เสียชีวิตไปแล้วตั้งเเต่ช่วงปลายปีที่แล้ว
พอดีช่วงเดือนที่ผ่านมายุ่งอยู่กับการจัดการเรื่องต่างๆอยู่น่ะครับ

ต่อจากนี้คุณอ้อยภรรยาจะเข้ามาตอบปัญหาและพูดคุยแทนน่ะครับ
โดยใช้ID ของคุณประทีปนะครับ

ยังไงก็ช่วยสอนวิธีเล่นต่างๆ หรือรายละเอียดเล็กๆน้อยที่ไม่รู้ให้ด้วยน่ะครับ
โดย: pd วันที่: 18 กุมภาพันธ์ 2555 เวลา:14:02:14 น.
  
ขอแสดงความเสียใจด้วยนะค่ะคุณอ้อย สู้ ๆ ต่อไปน่ะค่ะ เหมือนที่คุณประทีปได้ให้กำลังใจและความรู้กับทุก ๆ คนค่ะ
โดย: แม่น้องขลัง IP: 27.130.119.209 วันที่: 19 กุมภาพันธ์ 2555 เวลา:21:00:49 น.
  
ขอแสดงความเสียใจด้วยนะครับ รู้สึกใจหายจริง ๆ เพราะเข้ามาดูกระทู้ของคุณประทีปอยู่เรื่อย ๆ ก็แปลกใจเหมือนกันว่าหายไปไหนเพราะคุณประทีปได้ให้ความรู้เกี่ยวกับโรคนี้ได้อย่างดี คุณประทีปต้องไปสู่สุคติ ไปในภพที่ดีเพราะคุณประทีปได้ทำบุญให้กับพ่อแม่ของเด็กพวกนี้มาโดยตลอดรวมถึงครอบครัวเราด้วย ขอให้คุณอ้อยสู้ต่อไปนะครับ ถ้าวิญญาณคุณประทีปมีจริงขอให้รับรู้ไว้ด้วยว่าคุณได้ช่วยสังคมไว้มากนะครับ คุณได้ให้กำลังใจและความสว่างให้กับครอบครัวที่ประสบปัญหาเช่นเดียวกับคุณ ขอแสดงความเสียใจกับครอบครัวคุณประทีปนะครับ
โดย: เบิ้ล IP: 125.27.5.83 วันที่: 22 กุมภาพันธ์ 2555 เวลา:21:42:52 น.
  
อยากถามคุณพ่อคุณแม่ที่มีลูกชายเป็นโรคนี้ ตอนนี้ลูกชายอายุ 5 เดือน หลังจากที่ไปหาหมอระบบอึฉี่ หมอแนะนำให้ขริบจู๋เพื่อให้ทำความสะอาดง่ายและป้องกันไม่ติดเชื้ออีก และก้อจะส่องกล้องไปในท่อปัสสาวะให้ด้วย มีคุณพ่อคุณแม่ท่านไหนมีประสบการณ์แบบนี้บ้างมั๊ยค่ะ เพราะส่งสารลูกต้องอดนม เพื่อรมยาสลบ
โดย: แม่น้องขลัง IP: 171.7.222.174 วันที่: 1 มีนาคม 2555 เวลา:21:19:41 น.
  
อยากถามคุณพ่อคุณแม่ที่มีลูกชายเป็นโรคนี้ ตอนนี้ลูกชายอายุ 5 เดือน หลังจากที่ไปหาหมอระบบอึฉี่ หมอแนะนำให้ขริบจู๋เพื่อให้ทำความสะอาดง่ายและป้องกันไม่ติดเชื้ออีก และก้อจะส่องกล้องไปในท่อปัสสาวะให้ด้วย มีคุณพ่อคุณแม่ท่านไหนมีประสบการณ์แบบนี้บ้างมั๊ยค่ะ เพราะส่งสารลูกต้องอดนม เพื่อรมยาสลบ
โดย: แม่น้องขลัง IP: 14.207.228.228 วันที่: 7 มีนาคม 2555 เวลา:19:52:31 น.
  
ขอแสดงความเสียใจกับครอบครับคุณประทีปด้วยครับ ขอกุศลผลบุญที่คุณประทีปได้สร้างไว้ อันเป็นที่พึ่งพากับพ่อ แม่ หลายท่าน ที่มีความกังวลเป็นธรรมดาในลูกหลานที่เป็นโรคนี้ รวมทั้งผมด้วย(ลูกชายตอนนี้ก็ 3 ขวบ 4 เดือน) ให้คุณประทีปสู่สุขคติในสัมปรายภพครับ
เพื่อเป็นการสานต่อเจตนารมณ์ของคุณประทีป ผมในฐานะพ่อ ที่มีลูกชายที่เป็นโรคนี้ ขออนุญาตช่วยตอบคำถาม หรือข้อกังวลใด ๆ เพื่อเป็นแนวทางในการดูแลลูกหลาน ในส่วนเฉพาะที่ผมมีประสบการณ์จากลูกชายเท่านั้นครับ ถ้าคำถามใดที่นอกเหนือประสบการณ์หรือเกินความสามารถผมที่จะให้คำตอบที่ชัดเจน ถูกต้องไม่ได้ ก็ขอให้เข้าใจด้วยครับ ขออนุญาตฝาก emai ไว้นะครับ p_wander@hotmail.com
หรือจะเข้ามาเขียนใน blog ของคุณประทีปก็ดีครับ ท่านอื่น ๆ จะได้ทราบด้วย...ขอบคุณครับ
โดย: เอ๋ IP: 10.20.53.15, 171.7.130.156 วันที่: 13 มีนาคม 2555 เวลา:11:09:58 น.
  
คุณแม่น้องขลัง ขออภัยด้วยครับถ้าสะกดชื่อผิด ผมใช้การล้างบ่อย ๆ โดยการเปิดหนังหุ้มปลายด้วย ล้างด้วยน้ำสะอาด หรืออาจจะใช้สบู่เหลวอ่อน ๆ ช่วยทำความสะอาดด้วยร่วมด้วย ก็น่าจะเพียงพอครับ
โดย: เอ๋ IP: 10.20.53.15, 171.7.130.156 วันที่: 13 มีนาคม 2555 เวลา:11:19:57 น.
  
ขอแสดงความเสียใจกับครอบครัวคุณประทีปด้วยน๊ะค๊ะ ขอให้คุณประทีปไปสู่สุคติน๊ะค๊ะ
โดย: MK IP: 118.172.225.113 วันที่: 17 มีนาคม 2555 เวลา:16:25:25 น.
  
ตั้งแต่คุณประทีปเสีย ไม่ค่อยมีพ่อ,แม่ พี่ น้องที่มีลูกเป็นโรคนี้เข้ามาแลกเปลี่ยนประสบการณ์เลยนะค่ะ ยังงัยเข้ามาคุยกันบ้างนะค่ะ ให้สมดังที่คุณประทีปสร้างเวปนี้ขึ้นมา ดิฉันเชื่อว่า คนที่มีลูกเป็นโรคนี้มีเยอะมาก เข้ามาคุยกันเยอะๆ นะค่ะ
โดย: แม่น้องขลัง IP: 27.130.128.146 วันที่: 21 มีนาคม 2555 เวลา:14:58:37 น.
  
ขอขอบคุณทุกแรงใจที่ส่งเข้ามา บอกตามตรงว่ายังทำใจไม่ได้ ครอบครัวต้องสูญเสียเสาหลักไปโดยสิ้นเชิง อ้อยเองก็ไม่ได้ทำงานเพราะต้องดูแลลูกอย่างใกล้ชิด เพื่อตอบคำถามของคุณหมอให้ได้ ตอนนี้รู้สึกว่าตัวเองอ่อนแอ แต่ร้องไห้ให้ลูกเห็นไม่ได้ พยายามทำให้ดีที่สุดเพื่อสุขภาพของลูก ตอนนี้กำลังเคลียร์งานทุกอย่างอยู่ค่ะเลยไม่ได้เข้ามาคุยด้วย คงต้องใช้เวลาอีกสักระยะ แต่พยายามจะหาเวลาเข้ามาคุยบ้างเพื่อแลกเปลี่ยนประสบการณ์กันนะคะ
โดย: pd วันที่: 26 มีนาคม 2555 เวลา:22:22:21 น.
  
ขอบคุณค่ะ คุณเอ๋ ตอนนี้ลูกดิฉันได้ทำการขลิบเรียบร้อยแล้วค่ะ เพราะคุณหมอบอกว่าน่าจะทำ เพราะทำให้การติดเชื้อลดลงหรือไม่ติดเชื้อเลย ตอนนี้ลูกชายอายุ 6 เดือนแล้วค่ะ ทำกายภาพหัดให้คลาน หัดให้ใช้ต้นขาเยอะจะได้แข็งแรง คือลูกชาย ตั้งแต่เข่าลงมาเค้าไม่มีความรู้สึกเลยค่ะ มีที่ต้นขานิดหน่อย (จากการทดสอบของหมอนะค่ะ) ใจก้อยังหวังว่าลูกชายน่าจะมีโอกาสเดินได้ค่ะ (เป็นความหวังของแม่ค่ะ)แล้วลูกชายคุณเอ๋ ตอนนี้เดินได้รึยังค่ะ
โดย: แม่น้องขลัง IP: 171.7.193.39 วันที่: 29 มีนาคม 2555 เวลา:21:37:54 น.
  
จริง ๆ เรื่องของลูกชาย นี่ถ้าจะคุยกันเป็นเรื่องเป็นราว ต้องใช้เวลานานพอดู ...ตอบคำถามคุณแม่ก่อนละกัน ตอนนี้ลูกชาย 3 ขวบ 4 เดือน เดินได้ วิ่งได้ แต่การทรงตัว ยังไม่ดี ชนหน่อยก็จะเสียหลัก เท้าซ้ายดูจะมีปัญหามากเพราะเดินด้วยส้นเท้า ทำกิจกรรมบำบัดอยู่เพื่อให้กล้ามเนื้อมัดเล็ก ใหญ่ ได้ทำหน้าที่...ไว้จะเค้ามาคุยต่อนะครับ

โดย: เอ๋ IP: 10.20.53.15, 27.130.136.162 วันที่: 1 เมษายน 2555 เวลา:22:03:52 น.
  
พยายามสร้างโอกาสให้ลูกในการทำอะไรก็ตาม ที่เห็นว่าจะเป็นประโยชนฺต่อลูก ไม่ว่าจะเป็นการปรึกษาหมอหลาย ๆ ท่าน ว่ามีความเห็นในทางเดียวกันหรือไม่ อย่าเชื่อหมอท่านใด ท่านหนึ่ง เพราะอาจไม่ใช่คำตอบที่เหมาะสมกับลูกเราเสมอไป
ความสนใจ เอาใจใส่ การเฝ้าระวังในสิ่งที่เราเป็นกังวลมากเป็นพิเศษ เช่นเรื่อง ปัสสาวะติดเชื้อ พัฒนาการด้านร้างกาย อาจทำให้เราละเลยที่จะดูพัฒนาการด้านอื่น ๆ ของลูก เราได้ เช่นลูกชายผมกว่าจะพูดรู้เรื่อง เป็นเรื่องเป็นราวได้ก็ตอน 3 ขวบ นี่เอง ซึ่งนับว่าช้ามาก
พยายามดูพัฒนาการทุกด้านเป็นองค์รวม อาจจะช้าเร็วไปบ้าง ขึ้นอยู่กับลูก ๆ ว่าเป็นมากน้อยแค่ไหน แต่ละคนจะไม่เหมือนกันร้อยเปอร์เซนต์ แต่จะคล้าย ๆ กันครับ ให้ดูลูกเราเป็นหลัก อย่าฟังคนอื่น แม่แต่หมอเอง เพราะไม่มีใครใกล้ชิด ดูแลลูกเรามากไปกว่าเราแล้ว...เท่านี้นะครับที่อยากจะบอก แต่ถ้ามีอะไรเพิ่มเติมก็แลกเปลี้ยนความรู้ ความเห็นกันบ้าง ที่นี่ก็ยินดีครับ ขอบคุณครับ
โดย: เอ๋ IP: 10.20.53.15, 27.130.49.6 วันที่: 9 เมษายน 2555 เวลา:20:55:32 น.
  
ขอบคุณน่ะค่ะ คุณเอ๋ สำหรับคำแนะนำ แล้วลูกชายไปโรงเรียนรึยังค่ะ ส่วนมากเด็กที่เป็นโรคนี้โรงเรียนเค้าไม่ค่อยรับค่ะ ยังคิดอยู่ว่าจะใ้ห้ลูกเรียนที่ไหน.. จะมีโอกา่ส ได้เข้าเรียนโรงเรียนดี ๆ รึป่าว..
โดย: แม่น้องขลัง IP: 14.207.176.47 วันที่: 25 เมษายน 2555 เวลา:20:53:46 น.
  
คุณแม่น้องขลังครับ อย่าเพิ่งไปวิตกเรื่องในอนาคตมากจนเกินไปครับ
ส่วนตัวแล้วสำหรับตัวลูกชายผมเอง ทุกปัญหา มีทางออกของมันเอง ซึ่งคำตอบของแต่ละคนก็จะแตกต่างกันไป อยู่ที่ตัวเรา พ่อ แม่ ที่จะพยายามค้นหาคำตอบที่ดี ที่เหมาะสมให้ลูกเรา อย่างไร
ตอนนี้ ลูกชายกำลังจะเข้าอนุบาลหนึ่ง ผมเลือกโรงเรียนที่คิดว่าใกล้บ้านที่สุดแล้ว ส่วนเรื่องอื่น ก็จะดูในลำดับต่อ ๆ มา
แน่นอนว่ามีปัญหา ก่อนที่จะเข้าอนุบาล เป็นเพราะเค้าอยู่กับเราลำพัง พ่อ แม่ ลูก (จริง ๆ แล้ว ญาติ พี่น้อง ทางพ่อ แม ก็เยอะครับ) ทำให้พัฒนาการด้านการพูด ช้าไปมาก คนรอบ ๆ ตัว บอกว่าเข้าเนอสเซอรี่สิ จะได้พูดเก่ง แม่เค้าเลยพาเข้าเนอสเซอรี่ ซึ่งก็ได้ผล ช่วงระยะเวลาแค่ 3 เดือน จากพูดเป็นคำ ๆ ก็พูดได้เป็นประโยค พูดเก่งขึ้นมาก แต่พอจะขึ้นอนุบาลก็มีปัญหา ทางโรงเรียนเชิญผู้ปกครองพบ ให้เซ็นต์หนังสือให้ความร่วมมือกับโรงเรียนในการพัฒนาศักยภาพเด็กเพื่อไม่ให้เด็กมีปัญหาในการเรียน เนื่องจากครูที่ดูแลเด็กบอกว่าพัฒนาการของเด็กช้า จำเป็นต้องฝึกในเรื่องการพูด และกิจกรรมบำบัด ซึ่งก็มีสถานที่ มีครูกายภาพ ให้ทำการฝึก ช่วงแรกผมก็ปฎิบัติตาม เนื่องจากไม่ต้องการมีปัญหากับทางโรงเรียน และต้องการรู้ว่าลูกผมพูดช้าตรงไหน แล้วก็ได้ข้อสรุปว่า ไม่ได้ช้า แต่ไม่ชัด เช่น ตัวสะกด แม่กด เค้าออกเสียงเป็นแม่กกเช่น พูดคำว่า ส้ม เป็น ส้ง หรือ ชัด เป็น ชัก อะไรทำนองนี้ ก็ได้ไปเพียงครั้งเดียวเพราะติดธุระ เลยไม่ได้ไป และคิดว่าไม่จำเป็น เลยไม่ได้ไปอีกเลย ส่วนกิจกรรมบำบัดก็ไปอยู่หลายครั้ง ก็ถือว่าช่วยได้บ้าง แต่ก็ขาดช่วงไป เพราะเค้าเป็นไข้หวัด ซึ่งก็กว่าจะหายก็เป็นอาทิตย์ หลังจากนั้นก็ได้นัดหมอกระดูกที่โรงพยาบาลเอกชนท่านหนึ่ง ซึ่งก็ได้ตัดรองเท้า จนถึงวันที่รับรองเท้าเลยถามหมอว่ามีความจำเป็นต้องทำกายภาพแค่ไหน หมอบอก ไม่ต้อง เค้าจะค่อย ๆ พัฒนา ไปตามอายุเอง ซึ่งผมก็เชื่อครึ่ง ๆ และอาจจะพาไปทำกายภาพที่ม.มหิดล ศาลายาอีกเพื่อให้แน่ใจว่ามีความจำเป็นหรือไม่อย่างไร(เหตุที่เลือกที่นี่เพราะอาจได้มีโอกาสคุยกับอาจารย์ทางด้านนี้โดยเฉพาะ ซึ่งก็เคยได้พูดคุยกันมาบ้างแล้ว)
แต่ละเรื่องมันยาวครับ ไม่จบง่าย ๆ แค่นี้ก่อนละกันครับ ขอบคุณครับ
โดย: เอ๋ IP: 10.20.53.15, 27.130.146.123 วันที่: 26 เมษายน 2555 เวลา:17:38:45 น.
  
ขอบคุณค่ะ คุณเอ๋สำหรับคำแนะนำดี ๆ ตอนนี้ลูกชายก้อ 8 เดือนแล้วค่ะ
ทำกายภาพอยู่ที่ ร.พ สมิติเวช ศรีนครินทร์ ค่ะ กำลังคลานแต่เข่าไม่มีแรง
พอจะคู้เขาขาก้อแบะออก หมอกายภาพเขาให้ใช้ผ้ามัดบริเวณสะโพกและต้นขาไว้ เพราะเด็กที่เป็นโรคนี่ สะโพกจะหลวม และอาจจะหลุดง่าย พอทำ
อย่างนี้แล้วเข่าเขามีแรงขึ้นเยอะเลยค่ะ ทำให้เขาตั้งเข่ายงโย่ได้ เริ่มนั่งได้แล้วค่ะ แต่ยังไม่แข็งแรงเท่าไหร่ หมอบอก โอ เค ทุกอย่าง เสียอย่างเดียว น้ำหนักเยอะให้คุมน้ำหนัก นี่ล่ะค่ะที่ยากมาก เพราะลูกชายกินเก่งมาก น้ำไม่ค่อยกินเลยค่ะ ไม่รุ้จะทำอย่างไรเด็กจะกินไม่ให้กินก้อร้องไห้งอแง ตอนนี้ น้ำหนัก 9.5 โล หาวิธีคุมน้ำหนักให้เขาอยู่ เพราะน้ำหนักเยอะเป็นปัญหาเรื่องการเดิน พอมีวิธีบ้างมั๊ยค่ะ..
ปล.พักหลัง ๆไม่ค่อยมีใครเข้ามาแลกเปลี่ยนประสบการณ์และความรู้กันบ้างเลยน่ะค่ะ
โดย: แม่น้องขลัง IP: 27.130.136.112 วันที่: 15 พฤษภาคม 2555 เวลา:22:42:11 น.
  
คุณแม่น้องขลัง เรื่องสะโพก มีเสริมนิดนึงครับ ได้ความรู้มาจากนักกายภาพเหมือนกัน คือในเรื่องการนั่ง ถ้าน้องผ่านขึ้นตอนการคลืบ คลาน ฯ จนกระทั่งนั่งได้แล้ว พยายามให้ฝึกให้เค้านั่งขัดสมาธิ และก็ห้ามนั่งในท่าเหมือนคุกเข่าแล้วเอาก้นทับบนฝ่าเท้าสองข้างครับ (ไม่ทราบจะเข้าใจดีผมอธิบายหรือเปล่า)
ส่วนเรื่องน้ำหนักมาก เป็นอุปสรรคในการคลาน ใช่ครับ ลูกชายผมตอนยังไม่ขวบปี ก็อ้วนจ้ำม่ำ น่ารักมาก ไม่อยากให้ผอม ปล่อยให้เค้าทานไปเถิดครับ เดี๋ยวสักพักก็จะลดลงเองแต่ทั้งนี้ต้องฝึกในเรื่องการทานอาหารประเภทผักผลไม้เป็นพิเศษหน่อย ไม่น่ามีปัญหาครับ
อีกอย่างถ้าดูจากลูกผม ผมคิดว่าเด็ก ๆ เค้าก็อยากคลาน เดิน หรือแม้แต่กระทั่งจะวิ่งเอง ผมว่าเป็นสัญชาติญาณของเค้า เพียงแต่เราต้องคอยกระตุ้นอย่างสม่ำเสมอเท่านั้นเองครับ
ขอบคุณครับ
โดย: เอ๋ IP: 10.20.53.15, 171.7.137.209 วันที่: 20 พฤษภาคม 2555 เวลา:22:00:08 น.
  
ขอเสริมเรื่องสะโพกหลวม เท่าที่ฝึกกับลูกแล้วได้ผลดีคือ การให้ลูกว่ายน้ำ กับการปั่นจักรยานที่ใช้ไฟฟ้า โดยท่าที่ใช้คือ การเตะขาไปด้านหลังให้ได้มากที่สุด ถ้าลูกยังทำไม่ได้ให้คุณพ่อ คุณแม่เป็นคนช่วยจับขาไปก่อน และต้องทำให้สม่ำเสมอ ต้องอดทน เพราะเด็กจะไม่ค่อยชอบทำ เพราะต้องใช้แรงค่อนข้างมาก ส่วนเรื่องปั่นจักรยาน จะมีตัวช่วยในการปั่นคือระบบไฟฟ้า ถึงแม้เด็กไม่มีแรงก็สามารถใช้อุปกรณ์นี้ได้ ลูกสาวปั่นอยู่ประมาณครึ่งปี ขาก็เริ่มมีแรงมากขึ้น ทีนี้เลยให้ขี่จักรยานของจริง เด็กก็ชอบว่าสามารถทำเองได้ ขาก็แข็งแรงมากขึ้นพร้อมมีกล้ามเนื้อน้อยๆเกิดขึ้นด้วย สำหรับท่านั่งต้องห้ามที่คุณเอ๋กล่าวถึงคือท่าตัวดับเบิลยู คือการนั่งแล้วพับขาตั้งแต่หัวเข่าถึงปลายเท้าไปด้านหลัง ท่านี้เป็นท่าฝืนธรรมชาติ ยิ่งจะทำให้สะโพกหลวมมากขึ้น ห้ามให้ลูกนั่งเป็นอันขาด สำหรับการหาโรงเรียนให้ลูกไม่ได้ยากอย่างที่คิดหรอกค่ะ เพราะตัวเองผ่านประสบการณ์มาแล้ว เราต้องเล่าเรื่องของลูกให้ทางโรงเรียนได้ทราบให้หมด อย่าปิดบัง ถ้าลูกไม่มีปัญหาทางสมองจริงๆ โรงเรียนก็จะเห็นใจ(เน้นว่าเป็นโรงเรียนเอกชน)ทุกวันนี้ลูกขึ้นชั้นป.1แล้วค่ะ น่าเสียดายที่คุณประทีป ไม่ได้อยู่เห็นพัฒนาการที่ดีขึ้นของลูก แต่อ้อยไม่ท้อถอย ขอต่อสู้ถึงที่สุดเพื่อลูกค่ะ
โดย: pd วันที่: 28 พฤษภาคม 2555 เวลา:22:54:48 น.
  
ลูกอายุเกือบ 7 เดือนค่ะ พัฒนาการตอนนี้เริ่มคืบโดยคืบแบบถอยหลังไม่เดินหน้า แล้วก็ชันเข่าก้นโด่งเหมือนจะคลานค่ะแต่ไม่คลาน คุณหมอที่จุฬาฯ ยังไม่ได้แนะนำให้ทำกายภาพค่ะ ให้รอน้องหัดเดินก่อน แต่ใจร้อนค่ะอยากช่วยลูกชายค่ะ ระยะนี้ควรทำอะไรบ้างค่ะ และการถ่ายอุจจาระจะเป็นอึกระต่ายตอนอายุเท่าไรคะ เพราะตอนนี้เท่าที่สังเกตน้องถ่ายนิ่มเป็นก้อนปกติค่ะ แต่อาจจะมีถ่ายบ่อยบ้างค่ะวันละ 2 ครั้ง
โดย: นัน IP: 203.113.0.205 วันที่: 29 พฤษภาคม 2555 เวลา:15:54:55 น.
  
แล้วท่าที่ให้ใช้เข่าตั้งพื้นยันตัวขึ้นฝึกให้เขาใช้เข่า ท่านี้จะทำให้สะโพกหลวมรึป่าวค่ะ
โดย: แม่น้องขลัง IP: 27.130.110.193 วันที่: 14 มิถุนายน 2555 เวลา:22:51:00 น.
  
เีรียนถามคุณอ้อยค่ะ จักรยานที่ใช้ไฟฟ้าแบบไหนค่ะ แล้วหาซื้อได้ที่ไหนค่ะ ปรกติใ้ห้ลูกชายว่ายน้ำอยู่อ่าง แล้วใส่ห่วงที่คอ ว่ายคนเดียวค่่ะ เพราะไม่ได้ซื้ออ่างใหญ่.
โดย: แม่น้องขลัง IP: 14.207.199.3 วันที่: 16 มิถุนายน 2555 เวลา:21:15:41 น.
  
ขอโทษคุณแม่น้องขลังที่ตอบช้า จักรยานที่อ้อยใช้มีลักษณะเป็นแป้นมอเตอร์วางกับพื้น มีที่วางเท้าสองข้างเหมือนถีบจักรยาน มีตัวควบคุมเวลา มีตัวช่วยในการออกแรงปั่นได้ด้วย กรณีที่ลูกไม่มีแรงปั่นเอง ก็หาผ้ามาผูกให้เท้าลูกอยู่บนแป้นถีบ แล้วตั้งเวลา ทำแบบนี้ทุกวัน เริ่มจาก 10 นาที แล้วค่อยเพิ่มเวลาให้มากขึ้น ได้ผลค่ะ ลูกเริ่มมีแรงถีบได้เอง จนพัฒนาไปถึงการถีบจักรยาน 4 ล้อได้เอง ตัวนี้อ้อยสั่งซื้อจากนักกายภาพที่พาลูกไปฝึกตัวละ 7000 บาท เพิ่งใช้ไปแค่ 2หรือ3ครั้งเท่านั้นเอง เพราะส่วนใหญ่จะได้ไปใช้ที่คลีนิคทำกายภาพ ถ้าแม่น้องขลังไม่ติดตรงที่ผ่านการใช้งานมาแล้ว อ้อยยินดีขายต่อให้ในราคา4500 บาท เพราะถ้าซื้อตัวใหม่เลย คิดว่าราคาน่าจะแพงมากขึ้น ถ้าอยากทราบรายละเอียดมากกว่านี้ ติดต่ออ้อย 086-975-4225ได้ค่ะ
สำหรับการว่ายน้ำให้ได้ผลต้องว่ายโดยที่ลูกเท้าไม่แตะพื้น จึงจะทำให้ฝึกกล้ามเนื้อขาได้เต็มที่และได้ผลดีที่สุด
-
โดย: pd วันที่: 24 มิถุนายน 2555 เวลา:16:08:53 น.
  
ค่ะคุณอ้อย ไม่ถือค่ะใช้ต่อได้ แต่ล่าสุดหมอกายภาพที่ดูแลอยู่ เค้าสั่งตัดอุปกรณ์ ช่วยนั่ง ช่วยหัดเดินแล้วค่ะ จะวัดขนาด วันอาทิตย์นีั้ ราคาค่อนข้างแพงมากค่ะ เพราะลูกชายเป็นร้ายแรงกว่าลูกคุณอ้อย ใส่เฉพาะรองเท้า แต่ของลูกชายใส่ตั้งแต่เอว ต้นขา ขา และเท้าเลยค่ะ เหมือนหุ่นยนต์เลย อีกอย่างลูกชายตรวจฉี่ทีไรติดเชื้อทุกทีเลยค่ะ ล่าสุดหมอบอกติดเชื้อจาก อุจจาระ สวนฉี่วันละ 3 รอบค่ะ มีวิธีบ้างมั๊ยค่ะ ไม่อยากให้ลูกติดเชื้อเลย เวลากินยาฆ่าเชื้อก้อจะถ่ายเหลว จนตูดแดงหมด ถ่ายบ่อยด้วยค่ะ
โดย: แม่น้องขลัง IP: 14.207.196.180 วันที่: 28 มิถุนายน 2555 เวลา:21:49:31 น.
  
ถึงคุณพ่อ,คุณแม่ทุกท่าน ดิฉันมีเรื่องอยากปรึกษาค่ะ ทางหมอกายภาพเค้าสั่ง เค้าสั่งตัดอุปกรณ์ ช่วยนั่ง ช่วยยืน จะวัดตัดวัดขนาดเมื่อวานค่ะ ทางช่างตัดอุปกรณ์(เค้าเป็นบริษัทที่เข้ามา ติดต่อกับร.พ.ประจำ) เค้าวัดตั้งแต่ เอว สะโพก ต้นขา ขา และเท้า ค่ะเอาปูนพาสเตอร์มาหล่อเป็นรูป เสร็จตีราคาให้ พระเจ้า !! ราคา 130,000 บาทค่ะ ดิฉันตกใจมาก เพราะคุยกับหมอกายภาพแล้ว ว่าราคาประมาณไหน ไม่น่าจะเกิน 50,000น่ะ ถ้าเท่าที่หมอว่ารับได้น่ะค่ะ แต่นี่ เป็นแสน แล้วช่างที่ตัดอุปกรณ์พวกนี้เค้ามีเยอะมั๊ยค่ะ คุณพ่อคุณแม่ท่านไหนที่มีประสบการณ์ ช่วยตอบด้วยน่ะค่ะ กลุ้ใจมากเลยค่ะ.
โดย: แม่น้องขลัง IP: 27.130.126.154 วันที่: 23 กรกฎาคม 2555 เวลา:9:37:06 น.
  
ก่อนอื่นขอแสดงความเสียใจกับครอบครัวคุณประทีบด้วยนะคะ รมาตอบคำถามของแม่น้องขลังค่ะ
อยากทราบว่าแม่น้องขลังสั่งตัดที่ไหนคะ ดิฉันพาลูกชายไปตัดที่ รพ.วิชัยยุทธิ์ คู่ละ 1500 บาทเองค่ะ ค่าหมอต่างหากนะคะ แต่ไม่แพงมาก ครั้งแรกไปค่าหมอประมาณ 1000 บาท ครั้งต่อๆไปไม่ถึงพันหรอกค่ะ
คุณหมอเก่งมากค่ะ ใจดีด้วย ชื่อคุณหมอดิเรก อิศรางกูล ณ อยุธยา ค่ะ
โดย: bb IP: 125.27.147.69 วันที่: 25 กรกฎาคม 2555 เวลา:14:08:35 น.
  
คุณแม่น้องขลังคะ ไม่ทราบว่ายังต้องการจักรยานอยู่หรือเปล่า ยังไงอ้อยขอรบกวนให้โทรติดต่อเพราะจะสะดวกกว่า ส่วนเรื่องตัวอุปกรณ์ช่วยเดิน ช่วยยืนก็พอจะทราบราคาว่าค่อนข้างแพง แต่มีสถานที่ที่พอจะแนะนำได้ สำหรับตัวพลาสติกที่วัดตั้งแต่เอวลงมาถึงเท้า อ้อยเคยตัดให้ลูกใส่มาแล้ว ช่างเป็นช่างตัดรองเท้าพิเศษให้กับศูนย์สิรินธรเพื่อการฟื้นฟู ตัดมาในราคา 20,000 บาทใส่แล้วเดินเหมือนหุ่นยนต์แต่ถือว่าคุ้ม เพราะสามารถทำให้ลูกฝึกเดินได้ผลดีพอสมควร ยังไงโทรมานะคะ(ชอบฟังเสียงพูดมากกว่าค่ะ)
โดย: pd วันที่: 26 กรกฎาคม 2555 เวลา:22:57:16 น.
  
ขอบคุณมากน่ะค่ะ ที่แชร์ข้อมูล เดี๋ยวโทรหาน่ะคุณอ้อย พาลูกชายหาหมอที่แผนกกายภาพฟื้นฟูที่ ร.พ สมิตติเวช ศรีนรินทร์ค่ะ ค่าหมอดิฉันไม่แน่ใจว่าเท่าไหร่ แต่นักกายภาพที่ฝึกน้องขลังทุกอาทิตย์ ก้อ 1,000 บาท/ครั้งค่ะ ฝึกประมาณ 1 ช.ม ฝึกทีไรก้อร้องให้ทุกที เหมือนเค้าทำแรง และทำท่ายาก เลยไม่ค่อยให้ความร่วมมือเท่าไหร่ ตอนนี้น้องขลังอายุ 10 เดือนค่ะ ที่แรกเข้าใจผิดว่าอุปกรณ์ที่กำลังจะตัดเป็นอุปกรณ์สำหรับช่วยยืน ช่วยเดิน ไม่เลยค่ะ แค่ช่วยยืนอย่างเดียว ปาเข้าไป เป็นแสน เพราะเข้าใจว่ามันต้องมีอุปกรณ์อะไรอีกตามมาเยอะแน่น่อน.
โดย: แม่น้องขลัง IP: 14.207.235.82 วันที่: 27 กรกฎาคม 2555 เวลา:12:54:31 น.
  
สวัสดีคะ ลูกชายก็เป็นโรคนี้เหมือนกันคะเพิ่งคลอด26/7/55 ผ่าตัดแล้วที่รพ.เด็ก
ผลการผ่าน้องขาอ่อนแรงทั้ง2 ข้างแต่มีแรงถีบดีเวลาจับที่ขาชอบงอขาหนีไม่ยอมให้
จับยืดขา ตอนนี้รอดูแผลที่ผ่าและรอซาวน์สมองคะ
ไม่ทราบว่าน้องจะได้กลับเมื่อไรคะ และหลังจากได้กลับแล้ว
ต้องทำอย่างไรต่อ รบกวนขอคำแนะนำด้วยคะ
โดย: คุณแม่น้องพลีต IP: 125.25.147.151 วันที่: 5 สิงหาคม 2555 เวลา:10:54:15 น.
  
คุณแม่น้องพลิต เขียนถูกรึป่าวค่ะ.
ถ้าอาการตามที่คุณแม่เล่ามา แสดงว่าน้องเค้าเป็นไม่ร้ายแรงเท่าไหร่ เพราะขายังมีแรงถีบ ไว้ค่อยเป็นทำกายภาพทีหลังค่ะ แต่คงอีกหลายเดือนอยู่เพราะน้องเค้ายังเล็ก.. ต้องรอดูผลอัลตต้าซาวน์ก่อนค่ะ ว่าต้องใส่ชั้นรึป่าว..อีกนานค่ะกว่าจะได้อออกจาก ร.พ เป็นเดือนเลยละค่ะ
โดย: แม่น้องขลัง IP: 27.130.72.173 วันที่: 7 สิงหาคม 2555 เวลา:21:28:01 น.
  
ขอบคุณคะคุณแม่น้องขลัง วันพุธนี้ที่. 8 รอฟังผลซาวน์สมองคะ
ว่าต้องใส่ชั้นหรือปล่าว คะ ไปเยี่ยมน้องทุกวันอดสงสารเขาไม่ได้
โดย: คุณแม่น้องพลีต IP: 27.55.10.176 วันที่: 7 สิงหาคม 2555 เวลา:21:46:38 น.
  
คุณแม่น้องขลัง ผลซาวน์ออกมาแล้วสรุปรอทำshunt คะคุณหมอนัด
ทำวันที่ 14 สิงหาคม สงสารเขาจังเลยคะ
โดย: คุณแม่น้องพลีต IP: 27.55.12.52 วันที่: 11 สิงหาคม 2555 เวลา:21:40:21 น.
  
เหมือนกันค่ะ ตอนลูกชายจะผ่าสงสารลูกมาก เพราะพยาบาลให้อดนมตั้งแต่เที่ยงคืน ทีแรกบอกผ่า 8 โมง เช้าลูกน่าจะทนได้ แต่เอาเข้าจริงปาเข้าไป 10 โมงเลยค่ะ ต้องเอาจุกนมติดเทปที่ปากไว้เพราะเด็กร้องเพราะหิวเห็นแล้วสงสารมากเลยค่ะ แล้วผ่ากับหมอชื่ออะไรเหรอค่ะ ลูกชายผ่ากับคุณหมอเสกสรรค์ค่ะ ลูกชายผ่าครั้งเดียว ที่บอกว่าครั้งเดียวเพราะมีเคสเหมือนกันผ่าคนละหมอ อีกคนผ่าแล้วเด็กมีอาการติดเชื้อก้อต้องเอาชั้นออก ค่่อยใส่ใหม่ค่ะ บังเอิญลูกดิฉันได้กลับบ้านก่อนเพราะไม่ติดเชื้อ หมอเลยให้กลับบ้านได้ ส่วนอีกเคสเลยไม่รู้ว่าเป็นงัยบ้างค่ะ..แต่ไม่ต้องเครียดไปหรอกน่ะค่ะ ทำใจเย็นๆ ไว้ ถ้าว่าง ๆ ก้อหาพวงมาลัยไปไหว้ศาลของตึกที่ลูกพักอยู่นะค่ะ
โดย: แม่น้องขลัง IP: 27.130.99.251 วันที่: 14 สิงหาคม 2555 เวลา:22:13:47 น.
  
เป็นโรคนี้หมือนกันค่ะ เป็นแบบที่สาม ผ่าตัดครั้งแรกตอนอายุได้สิบวัน หัวไม่โต แล้วก็เดินได้แต่ก็ไม่ปกตินัก ผ่าตัดมาห้าครั้งแล้วค่ะ ก็ต้องใช้ถุงปัสสาวะ ปัจจุบันอายุ 33 แล้วค่ะ ถ้าใครอยากแชร์หรือสอบถามอะไรก็ได้นะคะ ส่งเมมล์มาคุยกันได้ parn_t@hotmail.com
โดย: ปาน IP: 27.130.109.157 วันที่: 15 สิงหาคม 2555 เวลา:1:13:18 น.
  
คุณปานคะ ลูกชายดิฉันก็เป็นเหมือนกันค่ะ ตอนนี้อายุ 9 เดือนค่ะ
อยากคุยกับคุณปานค่ะ เพราะจะได้เป็นข้อมูลในการดูแลเขาค่ะเพราะลูกคุณปานอายุ 33 แล้วต้องมีประสบการณ์ในการดูแลถ้าจะติดต่อทางโทรศัพท์จะสะดวกไหมคะจะเป็นการรบกวนหรือเปล่าคะ ขอบคุณค่ะ
โดย: นัน IP: 203.113.0.205 วันที่: 15 สิงหาคม 2555 เวลา:16:02:37 น.
  
คุณปานคะ อยากคุยกับคุณปานค่ะเพราะลูกชายอายุ 9 เดือนก็เป็นโรคนี้เหมือนกันค่ะ ถ้าจะติดต่อทางโทรศัพท์จะเป็นการรบกวนหรือเปล่าคะ เบอร์นัน 0867951105 ค่ะ เพราะนันไม่ค่อยสะดวกที่จะติดต่อทางเมล์ค่ะขอโทษนะคะ
โดย: นัน IP: 203.113.0.205 วันที่: 15 สิงหาคม 2555 เวลา:16:06:08 น.
  
คุณปานคะ อยากคุยกับคุณปานค่ะเพราะลูกชายอายุ 9 เดือนก็เป็นโรคนี้เหมือนกันค่ะ ถ้าจะติดต่อทางโทรศัพท์จะเป็นการรบกวนหรือเปล่าคะ เบอร์นัน 0867951105 ค่ะ เพราะนันไม่ค่อยสะดวกที่จะติดต่อทางเมล์ค่ะขอโทษนะคะ
โดย: นัน IP: 203.113.0.205 วันที่: 15 สิงหาคม 2555 เวลา:16:06:30 น.
  
ก่อนอื่นต้องขอขอบคุณ คุณประทีป ที่สละเวลาและทำให้พื้นที่นี้เกิดขึ้นเพื่อแบ่งปันข้อมูลที่เป็นประโยชน์และแลกเปลี่ยนความรู้แง่มุมต่างๆ รวมทั้งให้กำลังใจซึ่งกันและกัน ขอบุญกุศลที่ท่านทำคุ้มครองดวงวิญญาณท่านสู่ภพภูมิที่ดียิ่งขึ้น ยิ่งขึ้น ค่ะ
ขอให้กำลังและเทิดทูนพระคุณคุณพ่อคุณแม่ทุกท่านที่มีลูกเป็นโรคนี้ แม่ของข้าพเจ้าก็อดทนและดูแลข้าพเจ้าด้วยความรักและความเอาใจใส่อย่างดี จนบัดนี่้อายุจะ 40 แล้ว โชคดีที่โชคชะตายังเมตตาให้อยู่กับโรคนี้อย่างมีความสุขและสุขภาพจิตดีด้วย (ถ้าไม่ต้องรบกับที่ทำงาน) คุณแม่และคุณพ่อต้องหมั่นสังเกตและเอาใจใส่ รายละเอียดในชีวิตของคนเป็นโรคนี้เยอะมากค่ะ คุณหมอที่ดูแลตั้งแต่เด็กที่โรงพยาบาลศิริราช คือ พญ.คุณหญิงแสงจันทร์ แสงวิเชียร ถือเป็นแม่คนที่ 2 เลย ในสมัยนั้นคนเป็นโรคนี้น้อยมาก คุณหมอแสงจันทร์เล่าว่า อีกคนที่มาหาหมอคือลูกผู้ผลิตอุปกรณ์กีฬา ไม่ทราบเหมือนกันว่าตอนนี้ผ่าตัดหายเป็นปกติหรือยัง ในตอนนั้นคุณหมอยังไม่แนะนำให้ผ่าตัด ยินดีให้ข้อมูลกับทุกท่านเผื่อว่าจะเป็นประโยชน์กับการดำรงชีวิตอย่างปกติสุขของบุตรหลานท่าน
โดย: artra IP: 110.164.62.52 วันที่: 18 สิงหาคม 2555 เวลา:12:38:32 น.
  
คุณแม่น้องขลัง. ลูกชายผ่ากับหมอเศกสันต์เหมือนกันคะ
อีก 2 วันคุณหมอก็จะให้กลับ ผ่าปิดที่หลังและทำ shunt เป็นคุณ
หมอเศกสันต์คะ
โดย: พุณแม่น้องพลีต IP: 27.55.4.52 วันที่: 20 สิงหาคม 2555 เวลา:19:58:43 น.
  
คุณแม่น้องขลังคะ ผ่าทำ shunt แล้วต้องดูแลน้องหรือสังเกตอะไรบ้างคะ
ว่าน้องจะผิดปกติหรือปล่าว
โดย: คุณแม่น้องพลีต IP: 27.55.4.52 วันที่: 20 สิงหาคม 2555 เวลา:20:05:54 น.
  
ดีเลยค่ะ แสดงว่าไม่ติดเชื้อ ก้อดูแลเรื่องความสะอาดของแผลค่ะ คุณหมอคงให้ไปทำความสะอาดแผลที่ร.พ หรือ คลีนิกไกล้บ้าน แต่ถ้าลูกไม่มีอาการ ไข้ขึ้นสุง อาเจียน หรือสำลักนมก้อไม่ต้องไปทำหรอกค่ะ เพราะแผลที่ออกจากห้องผ่าตัดปลอดเชื้ออยู่แล้ว ถ้าไปทำความสะอาดแผลสงสารลูกค่ะ เพราะต้องเจ็บแน่นอน พยายามอย่าให้ถูกน้ำ ไว้ทีเดียวเลยค่ะ วันนัดมาตัดไหมเลย สอบถามคุณหมอเยอะ ๆ ค่ะ หมอเศกสันต์ แกไม่ค่อยแนะนำอะไรเท่าไหร่ เราต้องถามค่ะ สงสัยอะไรถามไปเลยค่ะ.
โดย: แม่น้องขลัง IP: 27.130.84.72 วันที่: 20 สิงหาคม 2555 เวลา:22:38:40 น.
  
ใช่คะคุณหมอไม่ได้แนะนำเท่าไรเราต้องยิงคำถามใส่แกก่อน
เพราะหมดคำถามแกก็จะกลับอย่างเดียวเลยต้องเตรียมคำถาม
ไว้. อันนี้หมอให้อยู่รอตัดไหมเลยคะ อีก 3 วัน
โดย: คุณแม่น้องพลีต IP: 27.55.10.106 วันที่: 21 สิงหาคม 2555 เวลา:15:07:56 น.
  
สอบถามคะ. คุณหมออนุญาตให้กลับบ้านได้แล้วหลังจากผ่าที่หลังและทำ shunt
อยู่รพ. เกือบ 1 เดือน ไม่ทราบว่าต้องพาน้องไปให้คุณหมอเฉพาะทางเดี่ยวกับ
ปัสสาวะตอนไหนคะ รบกวนขอคำแนะนำด้วยคะ
โดย: คุณแม่น้องพลีต IP: 27.55.12.51 วันที่: 24 สิงหาคม 2555 เวลา:13:01:37 น.
  
สวัสดีค่ะ พ่อแม่ทุกท่านที่มีชะตากรรม เหมือนกัน ล่าสุดลูกชายไปเป็นเคสให้กับทางศูนย์สิรินธรเพื่อการฟื้นฟูสมรรถภาพทางการแพทย์แห่งชาติและสถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี เพื่อบำบัดรักษาเด็กพิการทางการเคลื่อนไหวด้วยเทคนิค Vojta therapy หรือกระบวนการฟื้นฟูการคลื่อนไหวร่างกายด้วยการกระตุ้นระบบประสาทสั่งการด้านการเคลื่อนไหว(นวดกดจุด) ...จากเยอรมัน จากการที่ได้ไปเป็น เคส และได้เข้าฝึกการกดจุด ผ่านมาแล้ว 4 วัน เห็นการพัฒนาของลูกชายดีขึ้นจนน่าตกใจค่ะ เขาแข็งแรงขึ้นมาก จากที่นั่งไม่ค่อยแข็งแรง ปล่อยมือได้ข้างเดียว เข่ามีแรงนิดหน่ย ก้อเป็น นั่งได้เร็วขึ้น แข็งแรงขึ้นปล่อยมือได้ทั้งสองข้่าง(เล่นของเล่น) เข่ามีแรงขึ้นมากจากที่เราสัมผัสเขาทุกวัน ทำให้มีความหวังว่าลูกจะเิดินได้ค่ะ ..
โดย: แม่น้องขลัง IP: 14.207.228.184 วันที่: 31 สิงหาคม 2555 เวลา:21:44:33 น.
  
สวัสดีค่ะ แม่น้องขลัง ขอเป็นกำลังใจให้น๊ะค๊ะ ขอให้น้องหายไว ๆ และสามารถเดินได้เองน๊ะค๊ะ และมีสุขภาพดียิ่งขึ้นไปน๊ะค๊ะ พอดีลูกชายของดิฉันก็เป็นก้อนข้างหลังเหมือนกันตั้งแต่คลอด และได้ผ่าตัดก้อนนั้นออกไปแล้วตอนเขาอายุได้ 7-8 เดือน ตอนนี้อายุได้ 1 ขวบ 4 เดือนเขาเดินได้เองแล้วค่ะตอนแรกเครียดมากกลัวเขาเดินไม่ได้ แต่ตอนนี้ปกติแล้วค่ะ อย่างไงก็ขอเป็นกำลังใจให้น๊ะค๊ะ
โดย: M.K IP: 182.53.249.183 วันที่: 3 กันยายน 2555 เวลา:0:51:08 น.
  
คุณแม่น้องขลัง ไม่ทราบว่าต้องพาน้องไปตรวจระบบปัสสาวะเทื่อไรคะ
และพบหมอกระดูกตอนไหนคะ. ตอนนี้รอประวัติการรักษาจากโรงพยาบาลเด็กอยู่
เพื่อไ่ปทำการรักษาต่อกับหมอเฉพาะทางด้านปัสสาวะคะ. และจะต้องพาไป
ทำกายภาพตอนไหรด้วยคะ. รบกวนด้วยนะคะ
โดย: คุณแม่น้องพลีต IP: 27.55.11.243 วันที่: 3 กันยายน 2555 เวลา:12:41:02 น.
  
สวัสดีคะคุณ MK น้องหายเป็นปกติเลยหรือคะ. น้องเป็นชนิดร้ายแรงมั้ยคะ
ลูกชายเป็นโรคนี้เหมือนกันคะ. ตอนนี้ 1 เดือน 9 วัน กังวลคะ
ว่าต่อไปจะเป็นอย่างไร ว่าเขาจะเดินได้หรือปล่าว
โดย: คุณแม่น้องพลีต IP: 27.55.4.117 วันที่: 4 กันยายน 2555 เวลา:19:41:25 น.
  
สวัสดีค่ะ แม่น้องแม่น้องพลีต ค่ะตอนนี้น้องเดินได้แล้วค่ะตอนนี้ก็ 1 ขวบ 4 น้องเป็นชนิดที่หมอเรียกว่า ไลโปไมโลมินิโกซีล ค่ะ และพัฒนาการของน้องเค้าปกติตามขั้นตอนหมดทุกอย่าง ไม่ว่า คืบ คลาน และเดิน แต่จะมีเรื่องที่ต้องเฝ้าระวังคือเรื่องฉี่เรื่องแรงเบ่งเพราะกลัวการติดเชื้อเท่านั้นค่ะ ไม่ทราบว่าลูกคุณตอนนี้เค้าขยับขาได้หรือป่าวค่ะ และเค้าเป็นชนิดไหนทราบหรือป่าวค๊ะ พยายามให้เขาออกกำลังกายถีบขาเยอะ ๆ ก็พอจะช่วยได้ค่ะ
โดย: MK IP: 182.53.254.94 วันที่: 5 กันยายน 2555 เวลา:17:26:28 น.
  
คุณ MK ตอนนี้น้องถีบขาได้ดีทั้ง 2 ข้างคะ แต่ปลายเท้าจะบิดกลัวเวลายืนจะยืนไม่ตรง คะ. ชนิดของโรคไม่ทราบคะ พอดียังไม่ได้ประวัติการรักษาจากรพ.เด็กเพราะต้องไปตรวจเกี่ยวกับระบบปัสสาวะรอประวัติอยู่คะ ของน้องผ่าตั้งแต่อายุ 4 วัน น่าจะเป็นแบบร้ายแรงคะ
โดย: คุณแม่น้องพลีต IP: 27.55.13.123 วันที่: 6 กันยายน 2555 เวลา:15:15:13 น.
  
ขอสอบถามคุณปานว่า คุณปานใส่ถุงห้อยปัสสาวะตั้งแต่อายุเท่าไหร่ และที่สำคัญมีใครที่ล้อเลียน หรือสังเกตุเห็นได้หรือไม่ว่าเราผิดปกติเกี่ยวกับระบบปัสสาวะ แล้วเมื่อถึงวัยมีประจำเดือน จะมีตามปกติหรือเปล่าคะ สิ่งนี้ทำให้อ้อยกังวลใจมากเลย เพราะเคยได้ยินว่าเด็กเคสแบบนี้บางคนตัดปัญหาโดยการตัดปีกมดลูกเพื่อไม่ให้มีประจำเดือนเพราะกลัวการติดเชื้อง่าย จริงหรือเปล่า ขอรบกวนเป็นที่ปรึกษาให้อ้อยหน่อยนะคะ เพราะตอนนี้เป็นทั้งพ่อและแม่ให้กับลูก ดูแลลูก 2 คน
และจะทำให้ดีที่สุด ถ้าเป็นไปได้อยากขอติดต่อกับคุณปานทางโทรศัพท์ เนื่องจากอ้อยให้เวลากับลูกทั้ง2คนจนหมด เลยไม่ค่อยได้มีเวลามาเปิดดูblock เลย ลืมบอกว่าน้องคนที่เป็นโรคนี้เป็นลูกคนที่2
ปัจจุบันอายุ 6.5ปีแล้วค่ะ
โดย: pd วันที่: 6 กันยายน 2555 เวลา:22:41:21 น.
  
ขอบคุณค่ะ คุณ M.K สำหรับกำลังใจ แสดงว่าลูกชายเป็นไม่ร้ายแรงค่ะ ขามีแรงถีบ แต่ลูชายขาเขาไม่ขยับตั้งแต่คลอดแล้วค่ะ ก้อถือว่าเป็๋นร้ายแรง แต่ก้อภาวนาให้ลูกเดินได้ค่ะ จะช่วยเค้าให้ถึงที่สุดเท่าทีแม่จะทำให้ได้ แล้วเรื่องระบบฉี่ล่ะค่ะ ลูกชายไปหาหมอทีไร ตรวจพบเชื้อทุกทีเลยค่ะ ทั้ง ๆ ที่เราก้อรักษาความสะอาด ฆ่าเชื้อโรคทุกครั้งที่ทำการสวน แต่ก้อยังติดเชื้ออยู่ ลูกชายติดเชื้อบ้างมั๊ยค่ะ

คุณแม่น้องพลีต ตอนที่พาลูกชายไปหาหมอระบบอึฉี่ก้อประมาณ 4 เดือนค่ะ ส่วนหมอกระดูก ยังเลยค่ะ ก้อว่าจะไปหาอยู่เหมือนกันค่ะ
โดย: แม่น้องขลัง IP: 14.207.139.170 วันที่: 6 กันยายน 2555 เวลา:23:29:17 น.
  
คุณแม่น้องขลังค๊ะ ลูกชายเราไม่เคยติดเชื้อเลยแต่ก็ไม่ประมาทรักษาความสะอาดทุกวันดื่มน้ำเยอะ ๆ ฉี่ก็ปกติค่ะ แต่หมอที่ผ่าตัดน้องบอกว่าเด็กจะมีพัฒนาการดีหรือไม่ ขึันอยู่กับเส้นประสาทที่เสียไป
ว่าจะกลับคืนมาสู่ภาวะปกติหรือป่าว พอดีลูกชายตอนก่อนผ่าหมอบอกว่าเส้นประสาทเสียไป 2 เส้น แต่ตอนนี้พอไปหาหมอหมอก็บอกว่าเส้นประสาทคงจะฟื้นกลับมาทำงานเหมือนเดิมเพราะน้องขาไม่บิด และทุกอย่างเป็นไปตามเสต็ปการพัฒนาการของเด็ก แต่โรคนี้สามารถกลับมาเป็นได้อีกเพราะว่าไม่สามารถเอาไขมันออกให้หมดได้ เราก็ต้องคอยเฝ้าดูระวังตลอดค่ะ
โดย: MK IP: 182.53.243.0 วันที่: 7 กันยายน 2555 เวลา:19:12:04 น.
  
ลูกของคุณ MK ผ่าที่ไหนคะ. น่ากลัวจังคะที่มีโอกาศกลับมาเป็นได้อีกว่าผ่าที่ก้นกบเสร็จแล้วจะไม่มีอะไรอีกนะเนี่ย. รู้สึกน่ากลัวจังคะ ไม่อยากให้ลูกชายต้องมีการผ่าซ้ำอีกเลย
โดย: คุณแม่น้องพลีต IP: 27.55.0.130 วันที่: 7 กันยายน 2555 เวลา:21:42:20 น.
  
ผ่าที่ โรงพยาบาลพระมงกุฎค่ะ แม่น้องพลีต ใช่ค่ะโรคนี้น่ากลัวที่สามารถกลับมาเป็นได้อีก เพราะไม่อยากเห็นลูกต้องเจ็บอีก
โดย: MK IP: 182.53.249.2 วันที่: 9 กันยายน 2555 เวลา:13:26:18 น.
  
คุณ MK. หมอที่โรงพยาบาบเด็กเค้าไม่แนะนำอะไรเลยค่ะ หมอที่พระมุงกฏ ดีจังเลยค่ะ ให้คำแนะนำและเป็นที่ปรึกษาได้ดีด้วย ดิฉันก้ออยากทราบเหมือนกันว่าเส้นประสาทของลูกเสียไปเยอะแค่ไหน หมอบอกแต่ว่าให้สังเกตุอาการที่ชั้นบนหัวไห้กดปุ่มดูว่าทำงานรึป่าว ไม่ได้บอกเลยว่ามีโอกาสเกิดก้อนที่ก้นได้อีก..อยากย้าย ร.พ เหมือนกันค่ะ
โดย: แม่น้องขลัง IP: 27.130.106.214 วันที่: 9 กันยายน 2555 เวลา:23:37:02 น.
  
ค่ะ แม่น้องขลังแพทย์ที่โรงพยาบาลพระมงกุฏดีมากเลยค่ะ และหมอที่ผ่าลูกชายก็เป็นอาจารย์แพทย์ค่ะเก่งมากเลยและเอาใจใส่ลูกชายดีมากเลยค่ะ และตอนนี้แผลได้หายเป็นปกติแล้วก็ยังนัดตรวจอีก เพราะเขาต้องดูการพัฒนาการในตัวเด็กต่อไป และโรคนี้เป็นโรคที่ต้องรักษาต่อเนื่อง และหมอยังเล่าให้ฟังอีกว่าเมื่อผ่าตัดลูกชายเราเสร็จ เขาก็เพิ่งผ่าตัดอีกคนที่อายุ 20 กว่า ๆที่เป็นโรคนี้เหมือนกัน เพราะเกิดอาการขาอ่อนแรงที่เกิดมาจากก้อนไขมันนี้ไปโอบรัดเส้นปราสาทเหมือนเก่าตอนนี้เขาก็เดินได้เป็นปกติแล้ว แม่น้องขลังค๊ะ ไม่ทราบว่าก่อนท้องคุณได้ทานโฟลิคบ้างรึป่าวค๊ะ ดิฉันแค่สงสัยว่าทำไมลูกชายดิฉันถึงเป็นโรคนี้ไดไงเพราะเราเตรียมตัวก่อนตั้งครรภ์เป็นอย่างดีและได้ทานโฟลิคด้วยค่ะ แล้วหมอทีผ่าตัดน้องขลังไม่ได้บอกอะไรเลยเกี่ยวกับโรคนี้เรอค๊ะโรคที่น้องขลังเป็นหมอก็ไม่ได้บอกเหรอค๊ะ ยังไงถ้าแม่น้องขลังอยากย้ายโรงพยาบาลก็ลองดูน๊ะค๊ะ
โดย: MK IP: 182.53.242.40 วันที่: 10 กันยายน 2555 เวลา:14:34:43 น.
  
คุณ MK. ก่อนท้องไม่ได้ทานเลยค่ะ ไม่เคยทราบด้วยค่ะว่าต้องทานโฟลิคก่อนตั้งครรภ์ เพราะแต่งงานกับแฟนมา 8 ปีแล้วค่ะ ไม่มีลูกไม่ได้คุมนะค่ะ ไม่มี เลยไปปรึกษาหมอทางด้านผู้มีบุตรยาก ตรวจทุกอย่าง มีเนื้องอกในมดลูก หมอให้ผ่าเอาเนื้องอกออกค่ะ การผ่าตัดเป็นไปด้วยดี ไม่มีปัญหา หลังจากผ่าตัด ประมาณ 5 เดือน หมอก้อให้ลองธรรมชาติก่อนถ้าไม่ติดค่ยอมาทำกิ๊บค่ะ แล้วหมอก้อไม่เห็นบอกให้เตรียมตัว ว่าต้องกินโฟลิค หรือ เตรียมตัวอะไรบ้าง หลังจากนั้นประมาณ 1 เดือน ก้อท้องค่ะ ดีใจมาก เพราะรอเค้ามานานมาก บำรุงทุกอย่าง ถ้าถามหมอสูติฯ เค้าบอกไม่เกี่ยว มันมีปัจจัยหลายอย่างค่ะ ซึ่งทางแพทย์ก้อยังไม่ฟันธงว่าเป็นเพราะขาดโฟลิค 100 % อย่างดิฉัน หมอที่ฝากครรภ์ว่าน่าจะเป็นเพราะดิฉัน เป็นคนเลือดจางค่ะ จางมาก ความเข้มข้นของเลือด 26 % เองค่ะ ซึ่งคนปรกติความเข้มข้น น่าจะอยู่ประมาณ 38 % ขึ้นไป
คุณหมอก้อบอกว่าดิฉันไม่ได้ทานโฟลิคค่ะ แต่ดิฉันก้อบอกทานค่ะ 3 เืดือนแรกที่ตั้งครรภ์
โดย: แม่น้องขลัง IP: 27.130.115.123 วันที่: 10 กันยายน 2555 เวลา:21:13:03 น.
  
ค่ะ คงจะมีหลาย ๆ สาเหตุที่เราไม่ทราบในกรณีของดิฉันหมอก็ยังหาสาเหตุไม่ได้ว่าเกิดมาจากอะไร เพียงแต่สงสัยไว้เท่านั้นว่าคงเป็นการพัฒนาเขาที่ผิดปกติตั้งแต่ 1 เดือน แรกค่ะ เพราะกระดูกสันหลังจะสร้างเสร็จตั้งแต่ 1 เดือนแรกของการตั้งครรภ์ และการกินโฟลิคของคุณเท่าที่อ่านมาน๊ะค๊ะเขาบอกว่าไม่มีประโยชน์ในการพัฒนาในตัวเด็ก เพราะการกินโฟลิคต้องกินตั้งแต่ก่อนตั้งครรภ์3 แรก ค่ะ แต่อย่างไงดิฉันก็ยังไม่รู้สาเหตุที่แท้จริง แล้วตอนนี้น้องเป็นยังไงมั่งค๊ะ ขาเขาพอขยับได้บ้างหรือป่าว ตอนแรกดิฉันก็กลัวลูกจะเดินไม่ได้ก็พยายามให้เขาออกกำลังกายตั้งแต่ 2 เดือนแรก ให้เขาว่ายน้ำ นวดเท้าเบา ๆ ให้เขา ซื้อที่กระโดดมาให้กระโดดบ้างไร บ้างทำทุกวิถีทางเพื่อที่ให้เขาเป็นปกติ และตอนนี้น้องขลังเขาไปทำกายภาพที่ไหนค๊ะ ขอให้น้องหายไว ๆ น๊ะค๊ะ อดทน สู้ต่อไปน๊ะค๊ะ เป็นกำลังใจให้ค่ะดิฉันรูุถึงความรู้สึกค่ะว่าเป็นไง สู้ ๆ น๊ะค๊ะแม่น้องขลัง
โดย: mk IP: 182.53.241.231 วันที่: 11 กันยายน 2555 เวลา:12:17:52 น.
  
คุณ MK คะ น้องเขาเท้าเป็นปกติมั้ยคะ. นิ้วเท้าเป็นปกติมั้ยคะของลูกชายนิ้วเท้าจะจิกเวลาอาบน้ำต้องเช็ดให้แห้งบางครั้งเพลอนิ้วเท้าเปื่อยเลยคะ น้องตอน 2 เดือนว่ายน้ำแล้วหรือคะ. ไม่ทราบว่าหัดให้ว่ายแบบไหนคะจะได้หัดให้ลูกชายบ้างคะ
โดย: คุณแม่น้องพลีต IP: 27.55.12.58 วันที่: 12 กันยายน 2555 เวลา:16:35:02 น.
  
คุณแม่น้องขลัง. ไม่ทราบว่าน้องได้ไปทำกายภาพมที่ไหนมาบ้างคะเพื่อเป็นข้อมูลพาลูกชายไปบ้างคะ
โดย: คุณแม่น้องพลีต IP: 27.55.12.58 วันที่: 12 กันยายน 2555 เวลา:16:56:40 น.
  
คุณแม่น้องพลีต... นิ้วและเท้าของลูกชายไม่จิกค่ะทุกอย่างปกติหมดค่ะ ค่ะให้เขาว่ายน้ำตั้งแต่ 2 เดือนเขาใช้ห่วงยางใส่คอค่ะขาเขาก็จะดุ๊กดิ๊ก ๆ แค่นั้นแหละค่ะ ทำทุกอย่างเพื่อให้เขามี่ร่างกายที่แข็งแรงที่สุดค่ะ
โดย: MK IP: 182.53.255.129 วันที่: 12 กันยายน 2555 เวลา:20:43:58 น.
  
ใช่ค่ะ ในเดือนแรกที่เค้าฟอร์มตัว ไม่ได้กินโฟลิคเลยค่ะเพราะไม่ทราบจริง ๆ แต่บางคนกินก่อนท้องตั้ง 3 เดือน 6 เดือน ก้อยังเป็นโรคนี้เลยน่ะค่ะ.
ตอนนี้ขาไม่ขยับเลยค่ะ ต้นขามีแรงนิดหน่อย นั่งได้แข็งแรงค่ะ
แม่น้องพลีต
ก้อให้ว่ายน้ำ(แบบใส่ห่วงคอ เหมือนกันค่ะ) นวดขาทุกวัน ๆ ละ 3 เวลา แล้วพาไปทำกายภาพที่่ ร.พ สมิติเวช แต่ช่วงนี้ไปฝึก นวดกดจุด Vojta therapy ที่ศูนย์สิรินธรเพื่อการฟื้นฟูสมรรถภาพทางการแพทย์แห่งชาติ เพื่อบำบัดรักษาเด็กพิการทางการเคลื่อนไหว หรือกระบวนการฟื้นฟูการคลื่อนไหวร่างกายด้วยการกระตุ้นระบบประสาทสั่งการด้านการเคลื่อนไหว.จากเยอรมัน ค่ะ
โดย: แม่น้องขลัง IP: 14.207.127.93 วันที่: 12 กันยายน 2555 เวลา:22:14:43 น.
  
คุณแม่น้องขลัง และคุณ mk วันนี้พาน้องไปตรวจระบบฉี่ที่ศิริราชได้ซาวด์ดูว่ามีปัสสาวะค้างหรือไม่ซึ่งผลซาวเ์ไม่มีปัสสาวะค้างจึงยังไม่ต้องสวนฉี่.ไตไม่บวม ไม่ทราบว่าต้องเฝ้าระวังอย่างไรบ้างคะคุณหมอนัดอีกทีเดือนตุลาคมคะ. ปัสสาวะค้างจะเกิดได้ตอนไหนคะตอนนี้จะปล่อยให้น้องร้องหน่อย เพราะเวลาร้องจะฉี่พุ่ง แต่ไม่พุ่งแรงเหมือนเด็กผู้ชายปกติ แต่ถ้าไม่ร้องฉี่จะรินตลอด ค่อยๆไหล. กลัวปัสสาวะค้าง เวลาร้องหิวนมจะให้ร้องนานหน่อยเพื่อให้น้องฉี่ออกมาเยอะๆ. คะ
โดย: คุณแม่น้องพลีต IP: 27.55.10.10 วันที่: 13 กันยายน 2555 เวลา:20:19:25 น.
  
ถามคุณ MK. ที่ว่าเส้นประสาทของลูกเสียไป 2 เส้น คุณหมอเค้าเช็คแบบไหนค่ะ ถึงรุ้ว่าเสีย 2 เส้น อยากทราบค่ะ จะได้พาลูกไปเช็คบ้าง ใช้วิธีเช็คยังงัยค่ะ
โดย: แม่น้องขลัง IP: 171.7.173.50 วันที่: 14 กันยายน 2555 เวลา:21:57:50 น.
  
หมอเขาเช็คก่อนผ่าตัดค่ะ แม่น้องขลัง หลังจากที่เข้าห้องผ่าตัดและได้ดมยาสลบแล้วหมอคงจะผ่าดูก้อนไขมัน และมันจะมีเครื่องเช็คเส้นปราสาทอ่ะค่ะ และก่อนที่จะเอาก้อนไขมันนั้นออกหมอเช็คก่อนและได้ออกมาบอกว่ากับเราว่า ลูกเส้นปราสาทเสียไป 2 เส้นแต่ที่ลูกเราเสียไปนั้นเป็นเส้นปราสาทเล็ก ๆ ไม่ได้อยู่ในกล้ามเนื้อใหญ่ มันก็จะมีผลเสียคือ ขาจะอ่อนแรงนิดหน่อย กับการทรงตัวไม่ค่อยดี แต่ถ้าโชคดีคือถ้าผ่าแล้วเส้นปราสาทสามารถคืนมาทำงานปกติหรือป่าวนั้นหมอไม่สามารถที่ยืนยันได้ ดิฉันจึงพยายามให้ลูกออกกำลังกายทุกวัน เพื่อหวังไว้ว่าเส้นปราสาทที่เสียไปจะกลับมาทำงานเหมือนเดิม แต่ในกรณีของแม่น้องขลังผ่าไปแล้วคงเช็คไม่ได้แล้วหล่ะ เพราะว่ามันต้องผ่าเข้าไปดูข้างในค่ะ ไม่ทราบว่าแม่น้องขลังผ่าที่ ร.พ ไหนค๊ะ
โดย: MK IP: 182.53.254.67 วันที่: 14 กันยายน 2555 เวลา:23:10:51 น.
  
แม่น้องพลีต ลองเข้าไปอ่านในหัวข้อที่คุณประทีปเขียนไว้ ข้างบนน๊ะค๊ะซ้ายมือ เป็นประโยชน์มากเกี่ยวกับการติดเชื้อ ที่ชื่อว่า การสวนปัสสาวะ ป้องกันการติเชื้อตอนที่ 3 อ่ะค่ะ ส่วนตัวของดิฉันก็เฝ้าสังเกตุดูลูกว่ามีไข้หรือป่าว เป็นอันดับแรกทีสังเกตุดู ว่าร้องไห้หรืป่าวเวลาฉี่ และทุก ๆวันพยายามให้เขาดื่มน้ำมาก ๆ และสังเกตุว่าฉี่เยอะป่าวในแต่ละวันค่ะ
โดย: Mk IP: 182.53.254.67 วันที่: 14 กันยายน 2555 เวลา:23:21:01 น.
  
ถามคุณ MK ลูกชายเป็นโรคนี้เหมือนกันอายุ 10 เดือนแล้วค่ะ ไม่ยอมนั่งไม่ยอมคลานค่ะ แต่ตอนนี้เค้าเหนี่ยวตัวเกาะยืนตามขอบเตียงเลยค่ะ ไม่ทราบว่าคุณ MK ฝึกให้น้องเค้านั่งและคลานอย่างไรคะ และเค้าเวลาคืบจะเร็วมากแต่ไม่ค่อยใช้ขาข้างขวาค่ะแต่เวลาถีบขาถีบแรงทั้งสองข้างค่ะ พบคุณหมอที่จุฬาค่ะผ่าตัดที่นั่นแต่คุณหมอบอกว่ายังไม่ต้องทำอะไรเลยสับสนค่ะ เรื่องเส้นประสาทหลังผ่าตัดคุณหมอแจ้งให้ทราบว่าใช้เครื่องมือตรวจเส้นประสาทแล้วยังอยู่ครบแต่มีบางเส้นอาจมีปัญหาบ้างค่ะ ตอนนี้อุจจาระปกติไม่เป็นอึกระค่ายแต่มีบ่อยมากๆ ตอนท้องเสียค่ะที่บ่อยผิดปกติ และฉี่ก็พุ่งค่ะฉี่บ่อยเหมือนกันค่ะ และมีปัญหาอีกอย่างค่ะคือสังเกตกระดูกสันหลังของน้องเหมือนโก่ง ๆ ค่ะ เด็กที่เป็นโรคนี้จะเป็นแบบนี้หรือเปล่าคะ รบกวนด้วยค่ะ
โดย: นัน IP: 101.109.21.215 วันที่: 16 กันยายน 2555 เวลา:7:44:09 น.
  
ค่ะคุณนัน เด็กแต่ละคนมีพัฒนาการไม่เหมือนกัน บางคน ไม่คืบ ไม่คลาน แต่เดินเลย ก็มีค่ะ แต่ในส่วนตัวของลูกชายดิฉัน พัฒนาการเป็นปกติค่ะ ไม่ได้ฝึกอะไรเลยเขาเป็นของเขาเองค่ะ คืบตอน 7 เดือน คลาน 9 เดือน เดินได้ตอน 1 ขวบ 3 เดือน ค่ะ ตอนนี้อายุ 1 ขวบ 4 เดือน แล้วค่ะ ซนมากเดินไม่หยุด เดินทั้งวัน ในกรณีของลูกคุณนันเขาอาจจะเดินเลยก็ได้ค่ัะ ส่วนเรื่องอึท้องเสียเขาอึราดโดยที่รู้ตัวหรือเป่าค๊ะ หรือไหลมาเรื่อย ๆ ลองสังเกตุดู เห็นหมอบอกว่าถ้าอึไหลโดยที่ไม่รู้ตัว เขาก็จะมีปัญหาที่เส้นปราสาทการควบคุมอ่ะค่ะ หรืออั้นไม่ได้อ่ะค่ะ...ส่วนเรื่องของกระดูกสันหลังโก่งลูกชายดิฉันไม่เป็นอ่ะค่ะ ถ้าคุณหมอนัดลูกชายของคุณนันอีก ก็ลองเอาฟีมล์เอ็กซ์เรย์ไปให้เขาดูก็ได้น๊ะค๊ะ เพื่อความสบายใจค่ะ....
โดย: MK IP: 182.53.254.8 วันที่: 16 กันยายน 2555 เวลา:13:58:33 น.
  
คุณ MK ผ่าที่ร.พ เด็กค่ะ กับคุณหมอคนเดียวกันกับแม่น้องพลีตค่ะ ตอนนี้ลูกชายก้อเกาะเพื่อจะลุกขึ้นยืนค่ะ แต่ก้อได้แค่เข่า เพราะขาไม่มีแรงเลย บางทีเห็นเขาอยากไป อยากปีน แต่ก้อทำได้แค่ตั้งเข่า บอกตรง ๆ ว่าสงสารลูกมากค่ะ. เราก้อร้องไห้เพราะสงสารลูกค่ะ
โดย: แม่น้องขลัง IP: 27.130.78.135 วันที่: 16 กันยายน 2555 เวลา:22:09:43 น.
  
ขอบคุณค่ะคุณ MK เรื่องของกระดูกสันหลังน้องมีนัดกับอาจารย์หมอจิระพรที่จุฬาฯ วันที่ 14 ต.ค.55 ค่ะ น้องไม่เคยเอ็กซเรย์หลังค่ะ แต่ะเคยทำ MRI ก่อนผ่าตัดค่ะ นันจะลองเอาฟิล์มนั้นไปให้คุณหมอดูค่ะ และวันที่ 20 ต.ค.55 มีนัดกับอาจารย์หมอดิเรก ที่วิชัยยุทธ เป็นนัดครั้งแรกค่ะ ท่านเป็นหมอกระดูกน่าจะให้คำแนะนำเราได้มั๊งค่ะ ส่วนเรื่องอึ ถ้าไม่ท้องเสียก็ไม่ปิ๊ด ๆ ค่ะ ถ่ายวันละ 1-2 ครั้ง เค้าเบ่งได้ค่ะ ถ้าเริ่มทำท่าเบ่งต้องให้นั่งกระโถนทันทีเลยค่ะ และหลังตื่นน้องก็จะให้นั้งกระโถนเพื่อฉี่ค่ะ ก็ละความถี่ของปัสสาวะไปได้บ้างค่ะแต่ก็ยังบ่อยอยู่ค่ะ ขอบคุณคุณ MK มากนะคะที่ให้คำแนะนำกับนัน ถ้านันมีปัญหาอะไรก็จะรบกวนอีกนะคะ ขอบคุณค่ะ
โดย: นัน IP: 203.113.0.205 วันที่: 17 กันยายน 2555 เวลา:11:42:11 น.
  
ด้วยความยินดีค่ะ เพราะดิฉันรู้ถึงความรู้สึกว่ามันเป็นยังไง กังวลไปหมดทุกอย่างอะไรที่พอรู้และเป็นประโยชน์แก่เด็กดิฉันเต็มใจค่ะ สู้ สู้ น๊ะค๊ะ ทุกอย่างมีทางออกค่ะ....
โดย: MK IP: 182.53.245.190 วันที่: 17 กันยายน 2555 เวลา:12:46:13 น.
  
คุณแม่น้องขลัง คะ. วันนี้ได้พาน้องไปหาหมอกระดูกมาคะที่ศิริราชอาจารย์หมอท่านดูน้องเท้าไม่ปุกแต่ปลายเท้าบิดและกระดกคุณหมอบอกวิธีการรักษาต้องผ่าตัดเพื่อให้เรลาเดินปลายเท้าจะไม่กระดก ถ้าไม่ผ่าจะทำให้เดินแต่ส้นเท้าเดินไม่เต็มเท้าจะทำให่้เป็นแผลกดทับได้ ถ้าเข้าเฝือกดัดจะไม่ได้ผลต้องผ่าเพื่อปรับใหม่และค่อยมาใส่รองเท้าดัดเท้าอีกที. ซึ่งรอให้น้องอายุ ใกล้ 1 ขวบคุณหมอจะผ่าให้ตอนนี้นัดอีกที 4 เดือนคะ
โดย: คุณแม่น้องพลีต IP: 27.55.5.111 วันที่: 19 กันยายน 2555 เวลา:20:50:52 น.
  
คุณ mk ไม่ทราบว่าหาซื้อห่วงยางที่ใส่คอไว้ให้ลูกว่ายน้ำได้ที่ไหนบ้างคะจะเริ่มให้ลูกชายว่ายเพื่อให้ขามีแรงมากขึ้นคะ
โดย: คุณแม่น้องพลีต IP: 27.55.9.223 วันที่: 20 กันยายน 2555 เวลา:12:38:24 น.
  
สั่งซื้อ ทาง อินเทอร์เน็ต ค่ะแม่น้องพลีต ประมาณ 250 บาทค่ะ ถ้าจำไม่ผิด
โดย: Mk IP: 182.53.241.62 วันที่: 20 กันยายน 2555 เวลา:15:49:20 น.
  
ตอนนี้น้องอายุ6 เดือนค่ะเป็นโรคหลอดประสาทไม่ปิดค่ะเครียดมากเพราะขาน้องไม่มีแรงเลยพัฒนาการช้าค่ะไม่รู้จะทำไงดีไปหาหมอโรคไหนเจอทุกโีรคค่ะอยากทราบว่าโรคของน้องที่เป็นอยู่พอจะมีทางรักษาให้ดีขึ้นหรือเปล่าลืมไปค่ะน้องติดเชื้อทางเดินปัสสาวะบ่อยมาก น้องใส่สายฉี่ค่ะมีวิธีดูแลอย่างไรไม่ให้ติดเชื้อค่ะ
โดย: แม่น้องมงคล IP: 202.28.182.5 วันที่: 29 กันยายน 2555 เวลา:21:20:16 น.
  
คุณ mk สั่งซื้อมาเรียบร้อยแล้วคะ น้องชอบว่ายน้ำมาก ไม่ทราบว่าต้องให่้ว่ายทุกวันมั้ยคะ รู้สึกเขาจะใช้แรงขาในการว่ายน้ำดีคะ
โดย: คุณแม่น้องพลีต IP: 27.55.12.205 วันที่: 1 ตุลาคม 2555 เวลา:12:57:43 น.
  
แม่น้องพลีต แล้วแต่ค่ะ ทุกวันหรือวันเว้นวันก็ได้ค่ะ แค่ว่ายครั้งละครึ่งชั่วโมงก็พอค่ะเด๋วลูกเหนื่อยแล้วจะพาลเบื่อไม่ว่ายเอาค่ะ แต่อย่าให้ลูกว่ายหลังการกินอาหารน๊ะค๊ะเด๋วจุกท้อง ลูกชายดิฉันให้ว่ายตอนบ่าย ๆ หลังจากตื่นนอนตอนกลางวันค่ะ
โดย: mk IP: 182.53.251.218 วันที่: 1 ตุลาคม 2555 เวลา:14:10:46 น.
  
คุณแม่น้องมงคล พอดีลูกชายอายุ 2 เดือนเลยยังไม่ข้อมูลพอให้คำแนะนำได้ไม่ทราบว่าน้องรักษาระบบฉี่ที่ไหนคะ. ตอนนี้เฝ้าระวังเรื้องฉี่เหมือนกันคะ
โดย: คุณน้องพลีต IP: 27.55.12.205 วันที่: 1 ตุลาคม 2555 เวลา:15:11:39 น.
  
แม่น้องมงคล อาการคล้ายๆ กับลูกชายเลยค่ะ ที่ว่าขาน้องไม่มีแรง เค้าขยับได้รึป่าวค่ะ มีความรู้สึกรึป่าว ส่วนเรื่องติดเชื้อ แต่ก่อนลูกก้อติดเชื้อบ่อค่ะ คุณหมอแนะนำให้สวนฉี่ วันหนึ่งให้ได้อย่างน้อย 4 ครั้ง แล้วทำความสะอาดอุปกรณ์ทุกครั้ง ล้างมือฆ่าเชื้อโรค ก่อนหน้านั้นทำได้แค่วันละ 2 ครั้ง เพราะออกต่างจังหวัดทุกวัน พอลูกติดเชื้อหมอก้อให้ยาฆ่าเชื้อมากิน เห็นแล้วสงสารลูำกค่ะ เพราะจะท้องเสีย ถ่ายเป็นน้ำเลย ตูดแดงหมดเลยค่ะ หลังจากนั้นก้อพยายามสวนให้ได้วันละ 4 ครั้ง ผ่านไป 2 เดือนกลับไปตรวจฉี่ ปรากฎว่าไม่ติดเชื้อเลยค่ะ
โดย: แม่น้องขลัง IP: 14.207.215.156 วันที่: 6 ตุลาคม 2555 เวลา:22:11:06 น.
  
ก่อนอื่นขอสวัสดีคุณพ่อคุณแม่ทุกท่านนะคะ ดีใจมากที่เจอบล็อคนี้ มีประโยชน์มากจริงๆค่ะ ลูกชายเป็นโรคนี้เหมือนกัน ชื่อน้องก้าว ตอนผ่าคลอดถุงที่หลัง leak ด้วยค่ะ กุมารเวชต้องมารับเด็กด่วนจากห้องคลอดเลย ตอนนั้นตกใจมากค่ะเพราะแม่ยังนอนบนเตียงผ่าตัดอยู่เลย แต่รับรู้ได้ว่าเกิดภาวะฉุกเฉินแน่นอน แต่ลูกโชคดีมากเพราะผ่าคลอดที่โรงพยาบาลสงขลานครินทร์ อาจารย์หมอมาผ่าตัดให้ลูกชายตั้งแต่ 6 โมงเช้าเลย (ลูกยังอายุไม่ครบ 24 ชม. ตอนผ่าตัด) อยู่ห้อง NICU และต้องนอนคว่ำตั้งแต่วันแรกที่คลอดเลย หลังผ่าเสร็จขาก็ยังขยับได้ปกติ แต่หัวก็โตข้นทุกวัน วันละเกือบเซ็น เป็นอยู่ประมาณ 3-4 วันหลังผ่า คุณหมอเลยให้ทำ MRI ตั้งแต่อายุยังไม่ครบ 1 สัปดาห์เลยค่ะ แต่หัวก็หยุดโตเองในที่สุด หลังจากนั้นก็ตัวเหลืองอีก ต้องส่องไฟ เกือบต้องถ่ายเลือดค่ะ ทำเอาแม่หัวใจแม่แทบสลาย แต่เค้าก็หายเอง ตลอด 19 วันที่ลูกอยู่ รพ. ก็บีบนมใส่ถุงไปฝากแช่ตลอดค่ะ ไม่ให้ลูกทานนมผงเลย หลังออกจากรพ.คุณหมอก็็นัดดูอาการตลอดค่ะ ไม่ต้องเสียค่ารักษาพยาบาลทั้งแม่ทั้งลูกเลยค่ะ ตอนนี้น้องก้าวอายุ 3 ขวบ 8 เดือน เข้าอนุบาลแล้วค่ะ ลูกเดินได้ปกติเท้าบิดเข้าในเล็กน้อย แต่ดีขึ้นกว่าตอนเดินได้ใหม่ๆเยอะเลยค่ะ จะยังไม่ปัญหาก็แต่เรืองปัสสาวะกับอุจจาระที่ไม่สามารถควบคุมได้เอง ลูกไม่เคยมีอาการกระเพาะปัสสาวะอักเสบเลยค่ะ เพราะเวลาเค้าหัวเราะหรือร้องไห้เค้าจะฉี่ออกมาเยอะเลย ตอนนี้ฉี่เองในห้องน้ำได้บ้างแล้วด้วยวิธีเปล่งเสียงดังๆค่ะ (ฝึกให้เค้าเบ่งแต่ไม่รู้จะอธิบายเค้ายังไงเลยบอกให้เค้าส่งเสียงดังๆค่ะ) ลูกก็ขำไปฉี่ไป แต่เค้าก็ทำได้ดีขั้นเรื่อยๆค่ะ เริ่มรู้ว่าการเบ่งคืออะไร ส่วนเรื่องอุจจาระ ยังไม่ค่อยดีเลยค่ะ ยังน่ากังวลอยู่ พัฒนาการด้านอื่นก็เป็นไปตามวัยค่ะ โชคดีที่โรงเรียนเค้าเข้าใจ ลูกใช้ผ้าอ้อมสำเร็จรูปใส่ไปเรียน เทอมนี้สอบได้ที่ 2 ค่ะ เป็นกำลังใจให้คุณพ่อคุณแม่ทุกท่าน ขอให้สู้ต่อไปนะคะ https://www.bloggang.com/emo/103/emo132.gif
โดย: แม่น้องก้าวhttp://www.bloggang.com/emo/103/emo132.gif IP: 1.0.195.105 วันที่: 7 ตุลาคม 2555 เวลา:15:14:21 น.
  
คุณแม่น้องก้าวโชคดีมากๆ เลยนะคะ ที่น้องเดินได้และเรียนเก่งด้วย
ลูกชายนันอายุ 11เดือนกว่า ๆ แล้วค่ะ ไม่คลานไม่นั่งค่ะ ได้แต่หวังว่าเค้าจะเดินได้ เพราะขามีแรงดีคืบเร็วมาก ๆ ซนมากตอนนี้ปีนขึ้นบันไดบ้านแล้ว อยากให้น้องโชคดีอย่างน้องก้าวจังเลยค่ะ
โดย: นัน IP: 203.113.0.205 วันที่: 8 ตุลาคม 2555 เวลา:15:46:49 น.
  
คุณนัน น้องขามีแรงดีคืบได้ ถือเป็นสัญญาณที่ดีแล้วนะคะ น้องก้าวเดินได้ตอน 1 ขวบ 3 เดือน ไม่เคยใช้รถหัดเดินเลยค่ะ เพราะคุณหมอแนะนำว่าการใช้รถหัดเดินไม่ได้ช่วยอะไร แถมทำให้เดินช้า เพราะเค้าจะนั่งแล้วใช้ขาดันพื้นล้อก็ขยับ ไม่ได้ใช้กล้ามเื้นื้อขาออกแรงอย่างที่ควร เลยให้เค้าเกาะเดินเองไต่ไปตามโซฟา พาไปจูงเดินที่สวนสาธารณะเค้าจะชอบมาก จนเค้าเดินได้เอง ช่วงแรกๆเท้าบิดเข้าในบ้างค่ะ ทำให้สะดุดล้มบ่อยๆ พยายามบอกให้เค้าหันปลายเท้าไปด้านหน้าเค้าก็ทำไม่ค่อยได้ เลยพาไปเที่ยวค่ายทหารค่ะ ให้เค้าดูทหารเดิน ทีนี้เค้ากลับมาฝึกเองเลยเพราะชอบทหารมาก เท้าก็เลยค่อยๆบิดออกจนเกือบเป็นปกติแล้วค่ะ คอยเชียร์เค้าตลอดค่ะ ขอให้ลูกคุณนันเดินได้ไวไวนะคะ คอยเชียร์เค้าเยอะๆ เป็นกำลังใจให้ค่ะ
โดย: แม่น้องก้าว IP: 118.173.13.57 วันที่: 8 ตุลาคม 2555 เวลา:21:09:11 น.
  
คุณแม่น้องเก้าคะ ไม่ทราบว่าขาอ่อนแรงจะสังเกตได้อย่างไรบ้างคะลูกชายอายุ 2 เดือนขาขยับได้ทั้งสองข้าง. มีแรงดี แต่ปลายเท้าบิดทั้ง 2 ข้างจะต้องทำอย่างไรบ้างคะเพื่อเตรียมพร้อมหากถึงช่วงที่ต้องหัดเดินคะ
โดย: คุณแม่น้องพลีต IP: 27.55.15.214 วันที่: 8 ตุลาคม 2555 เวลา:21:42:08 น.
  
สวัสดีค่ะคุณแม่น้องขลัง กับน้องพลีตเรื่องระบบฉี่ของน้องมงคลรักษาที่ ร.พ.ศิริราชค่ะก็ยังใส่สายสวนปัสสาวะมา 7เดือนแล้วหมอยังไม่ทำอะไรต่ออีกค่ะรอให้เขาโตกว่านี้ก่อนค่ะ ส่วนแม่น้องขลังน้องอายุเท่าไหร่ค่ะน้องรักษาตัวอยู่ที่ไหนขาของน้องมงคลไม่มีแรงเลยถึงมีก็น้อยมากค่ะเวลาจับน้องยืนน้องไม่มีแรงยันพื้นค่ะน้องมงคลจัดเป็นเด็กที่รุนแรงมากค่ะเราต้องให้กำลังใจทั้งน้องและตัวเราเองค่ะไม่รู้ว่าเขามีความรู้สึกมากน้อยแค่ไหนเราให้เขาโตก่อนค่ะอีกอย่าง อย่างเรื่องพัฒนาการก็ต้องดูแล ระบบขับถ่ายก็ต้องดูแล แล้วน้องขลังทำกายภาพที่โรงพยาบาลไหน ตอบด้วยนะค่ะ ขอบคุณค่ะ
โดย: แม่น้องมงคล IP: 202.28.182.5 วันที่: 9 ตุลาคม 2555 เวลา:15:27:53 น.
  
คุณแม่น้องพลีต ถ้าถามว่าขาอ่อนแรงสังเกตได้อย่างไร คิดว่าไม่สามารถให้คำตอบได้ค่ะ แต่ของน้องก้าว มีลูกพี่ลูกน้องของเค้าเป็นกรณีศึกษา ลูกชายคนโตของพี่สาวแฟน(ลูกคุณป้าน้องก้าว) ก็เป็นเหมือนกันค่ะ เลยมีโอกาสได้รู้จักโรคนี้มาก่อนน้องก้าวคลอด หลานชื้อน้องข้าวโอ๊ต แกไม่สามารถเดินได้เลยค่ะ ขานิ่งเลย แกจะใช้มือยันพื้นแล้วพยุงตัวไปข้างหน้า ไม่สามารถขยับข้อเท้าเองได้เลย แต่ฉลาดมาก มีความจำดี พูดจาเก่ง น้องข้าวโอ็ตเสียชีวิตไปเกือบ 4 ปีแล้วค่ะ เพราะจมน้ำ ตอนนั้นแกอายุ 7 ขวบ แกแอบคลานไปเล่นน้ำที่สระน้ำหลังบ้านตอนพี่เลี้ยงเผลอ น่าสงสารมากเลยค่ะ เพราะตอนนั้นคุณพ่อคุณแม่เค้าออกไปทำงาน แกเสียชีวิตตอนน้องก้าวอายุ 1 เดือน โดยส่วนตัวคิดว่าอาการของแต่ละคนแตกต่างกันค่ะ เป็นมากน้อยไม่เท่ากัน ส่วนเรื่องเตรียมตัวหัดเดิน ได้เทคนิคหนึ่งมาจากคุณยายค่ะ คือในช่วงที่ลูกเริ่มเหนี่ยวตัวเกาะยืน หรือเดินไต่ไปตามโต๊ะได้ ให้คุณแม่ถอยห่างจากลูกซัก 1 ช่วงตัวแล้วเรียกให้เค้ามาหา ครั้งแรกๆเค้าจะนั่งลงกับพื้นแล้วคลานมาเพราะไม่กล้าปล่อยมือจากสิ่งที่เกาะอยู่ แต่พอหลายครั้งเข้าเค้าจะปล่อยมือแล้วเดินมาหาแม่เลยค่ะ แล้วคุณแม่ก็ถอยห่างออกมาเรื่อยๆทีละนิด เค้าก็เดินตามมา นั่นเป็นครั้งที่น้องก้าวเดินได้เองค่ะ ทีนี้ก็เดินทั้งวัน ไล่จับกันเหนื่อยเหมือนจับปูใส่กระด้งเลย เข้าใจคุณแม่ที่ลุ้นช่วงลูกใกล้จะเดินค่ะ เพราะตอนนั้นก็ลุ้นมากเหมือนกัน ขอให้ลูกๆของทุกคนโชคดีค่ะ
โดย: แม่น้องก้าว IP: 118.173.40.103 วันที่: 10 ตุลาคม 2555 เวลา:10:10:53 น.
  
คุณ MK และคุณแม่น้องก้าวเมื่อวานวันที่ 10 ต.ค.55 นันพาน้องไปพบคุณหมอที่จุฬาฯ คุณหมอตรวจแล้วบอกว่าน้องดูดีมาก ๆ ขาไม่เล็ก เท้าไม่บิด ยืนได้เต็มเท้าดี และพัฒนาการดี แต่ะนันก็แจ้งคุณหมอว่าน้องไม่คลาน คุณหมอบอกว่าเด็กบางคนก็ไม่คลานแต่เดินเลย นันบอกคุณหมอว่าน้องเหนี่ยวตัวเกาะยืนตามโซฟาเองได้แต่ไม่ตั้งไข่ คุณหมอบอกว่าเร็วไป ถามว่าต้องกายภาพใหมเมื่อไรควรทำคุณหมอบอกว่าไม่ต้องกายภาพแค่ให้เขาเกาะยืนบ่อย ๆถือว่าเป็นการกายภาพที่ดีที่สุด สำหรับเรื่องฉี่กับอึถ้าน้องพูดได้และบอกว่ารู้สึกปวดถือว่าเป็นเรื่องที่โชคดี ทั้งนี้ต้องรอจนกว่าน้องจะพูดได้ซึ่งต้องลุ้นกันต่อไปค่ะ เรื่องกระดูกสันหลังที่โก่งคุณหมอบอกว่าเป็นเรื่องปกติสำหรับเด็กที่เป็นโรคนี้เนื่องจากว่ากระดูกสันหลังเค้าหายไปทำให้เราสังเกตว่ามันโก่งแต่จริง ๆ แล้วไม่โก่งหรอก มีคุณพ่อคุณแม่ถามกันเยอะ ตอนนันไปรอตรวจพบเด็กที่เป็นโรคนี้เหมือนกันค่ะ อยู่ จ.ร้อยเอ็ด น้องผู้ชายอายุ 1 ขวบ อายุมากกว่าน้องบัตเตอร์ 1 เดือน เราก็เข้าไปคุย สังเกตุขาน้องโก่งมากและเท้าบิดเข้าเป็นวงกลมเลย แม่น้องบอกว่าน้องไม่คืบไม่คลานและยืนไม่ได้ น่าสงสารมาก ๆ กระเพาะปัสสาวะหนาด้วยค่ะน้องหน้าตาน่ารัก ร่าเริงดีสงสารทั้งลูกเราและลูกเขาค่ะ เดี๋ยววันอาทิตย์ต้องไปวิชัยยุทธอีกแล้วค่ะ สำหรับคุณหมอที่จุฬาฯ นัดตรวจอีกครั้ง 4 เดือนข้างหน้าค่ะ
โดย: นัน IP: 101.109.45.210 วันที่: 11 ตุลาคม 2555 เวลา:13:57:22 น.
  
คุณแม่น้องมงคล ต้องใส่สายสวนตลอดเลยเหรอค่ะ ตอนนี้น้องขลัง 1 ขวบแล้วจ๊ะ น้องขลังไม่ต้องใส่สายสวนหรอกค่ะ สวนวันละ 4 ครั้ง อาการน้องมงคลก้อน่าจะพอๆ กับน้องขลัง ขาแบะออก ไม่มีแรงค้ำยืนเลย แต่ต้นขามีแรงค้ำยืนได้ ตอนนี้กำลังเกาะ เพื่อจะยืน แต่ก้อทำไม่ได้เพราะขาไม่มีแรง ก้อได้แต่คุกเข่าเกาะแทน น่าจะมั่นคง สามารถลุกนั่งได้ แล้วน้องมงคลนั่งได้รึยังค่ะ น้องขลัง วันที่ 22 นี้ก้อจะตัดอุปกรณ์ช่วยยืนแล้วจ๊ะ.
โดย: แม่น้องขลัง IP: 171.6.176.190 วันที่: 13 ตุลาคม 2555 เวลา:22:34:58 น.
  
เมื่อวานวันที่ 14 ต.ค.55 ไปพบคุณหมอดิเรกที่วิชัยยุทธ คุณหมอตรวจโดยการให้น้องเดินโดยเกาะเก้าอี้พลาสติกและมีพยาบาลคอยเลื่อนเก้าอี้ไปข้างหน้า น้องเดินตามเก้าอี้ได้ คุณหมอบอกว่าดีอย่างนี้ถ้าให้เค้าใส่รองเท้าพิเศษเค้าจะเดินได้เองได้เร็วขึ้น ตรวจฝ่าเท้าคุณหมอบอกว่าไม่บิดตรงดี แต่ฝ่าเท้าเว้าน้อยไปต้องเสริมที่รองเท้าค่ะแต่คุณหมอบอกว่านันพาน้องมาเร็วเกินไปถ้าจะให้ดีต้อง 1.5 ขวบค่ะจะฟันธงให้เลยว่าเป็นอย่างไรและต้องทำอย่างไรบ้างค่ะ คุณหมอบอกว่าเด็กคนนี้ต้องออกกำลังกายโดยการว่ายน้ำ ตอน 3 ขวบ และเล่นเทควันโด ตอนอายุ 5 ขวบจะช่วยได้ คุณหมอบอกอย่างนั้นค่ะ ส่วนเรื่องรองเท้าสั่งตัดแล้วค่ะได้วันที่ 14 พ.ย.55 คุณหมอบอกว่าต้องใส่ตลอดเวลา ยกเว้นเวลานอนค่ะไม่รู้แกจะยอมหรือเปล่ากลุ้มใจอยู่ค่ะ เพราะการไปพบคุณหมอทุกครั้งจะต้องนำรองเท้าไปให้คุณหมอดูด้วยค่ะ ถ้าส้นไม่สึกละก็คุณหมอจะดุค่ะ ก็เลยมาเล่าสู่กันฟังค่ะ ขอบคุณค่ะ
โดย: นัน IP: 101.109.11.213 วันที่: 15 ตุลาคม 2555 เวลา:10:43:05 น.
  
สวัสดีค่ะแม่น้องขลังดีใจด้วยค่ะที่น้องอย่างน้อยน้องก็จะสามารถเดินได้นิดหน่อยก็ยังดีแต่สำหรับน้องมงคลไม่รู้จะเป็นอย่างไรต่อไปนั่งก็ยังนั่งไม่ได้ค่ะไม่กล้าจับนั่งบ่อยเพราะหลังของน้องโก่งมากๆรอตรวจ MRI กระดูกสันหลังค่ะน้องขลังนั่งเองได้กี่ขวบค่ะน้องรักษาที่โรงพยาบาลไหนขาน้องเวลานอนหงายขาน้องถีบหรือเปล่าอยากรู้ค่ะเพราะน้องมงคลขาไม่มีแรงถีบเลยแม่น้องขลังช่วยอธิบายพัฒนาการน้องขลังให้ฟังหน่อยนะค่ะเพื่อจะได้เป็นความรู้ส่วนเรื่องฉี่ของน้องหมอยังไม่ทำอะไรให้เลยก็ได้แต่รอให้น้องโตก่อนอาจารย์บอกว่าอย่างนั้นเคยถามหมอแล้วว่าจะให้สวนฉี่หรือเปล่าอาจารย์ยังไม่ให้สวนค่ะเพราะน้องติดเชื้อบ่อยใส่สายฉี่น่าจะดีกว่าการสวนค่ะอาจารย์บอกอย่างนี้ค่ะเลยไม่รู้ว่าอย่างไหนดีกว่ากันค่ะขอบคุณแม่น้องขลังมากๆที่ตอบนะค่ะ
โดย: แม่น้องมงคล IP: 202.28.182.5 วันที่: 28 ตุลาคม 2555 เวลา:1:56:00 น.
  
แม่น้องมงคล เวลานอนหงายขาน้องขลังไม่มีแรงถีบเลยคุ่ะ แบะออก แต่หลังไม่โก่ง น้องขลังนั่งได้ ตั้งแต่ 7 เดือนค่ะแต่นั่งได้ไม่มั่นคงต้องมีมือค้ำไว้ข้างหนึ่งเพราะไม่กล้าปล่อยมือพร้อมกันทั้งสอง ข้างกล้วตัวเองล้ม แต่ตอนนี้นั่งได้ดีเลยค่ะ แล้วตอนนี้น้องมงคล อายุ กี่เดือนแล้วค่ะ.
โดย: แม่น้องขลัง IP: 14.207.144.8 วันที่: 29 ตุลาคม 2555 เวลา:9:01:23 น.
  
สวัสดีค่ะแม่น้องขลังน้องมงคลอายุ 7 เดือนค่ะแต่คลอดก่อนกำหนดยังนั่งไม่ได้เลยเราสังเกตเห็นว่าน้องเขาในช่วงเอวน้องจะไม่ค่อยมีแรงเลยรู้สึกเอวอ่อนๆยังไงไม่รู้เลยยังไม่กล้าที่จะจับนั่งค่ะน้องขลังรักษาที่ไหนค่ะกายภาพที่ไหนบ้างบอกได้ไหมค่ะเผื่อน้องมงคลได้มีโอกาสไปรักษาบ้างขอบคุณล่างหน้าค่ะคุณแม่น้องขลัง
โดย: แม่น้องมงคล IP: 202.28.182.5 วันที่: 31 ตุลาคม 2555 เวลา:19:32:48 น.
  
ตอนนี้ทำกายภาพ 3 ที่ค่ะ มีร.พเด็ก จะไปพร้อมกับนัดหมอผ่าตัดน้องขลังตั้งแต่อายุได้ 2 วัน หมอนัดทุก 3 เดือน (2) ร.พ สมิติเวช ศรีนครินทร์ แผนกฝืนฟูกายภาพเวชศาสตร์ อาทิตย์ละ 1 วัน (3) ศูนย์สิรินทรค่ะ ที่นี่จะบ่อยหน่อย จริง ๆ แล้ว แม่น้องมงคลลองไปหาซื้อ เก้าอี้พลาสติกหัดนั่ง มาให้น้องลองหัดนั่งดูน่ะค่ะ ฝึกไปเรื่อย ๆ ต้องฝึกตั้งแต่เนิ่น ๆ ค่ะ น้องขลัง ก้อให้นั่ง ในหมอนตัว u ค่ะ และฝึกให้น้องคว่ำหงาย เป็นการฝึกกล้ามเนื้อตรงเอวไปด้วยค่ะ
โดย: แม่น้องขลัง IP: 14.207.135.156 วันที่: 31 ตุลาคม 2555 เวลา:21:17:28 น.
  
แม่น้องขลังมีเวลาพาน้องไปทำกายภาพหลายที่จังเลยส่วนเราได้ทำแค่ที่บ้านและที่โรงบาล 1 วันเองทำที่ศิริราชไม่ค่อยมีเวลาให้น้องเลยบางครั้งน้องจะป่วยบ่อยมากต้องนอนโรงบาลนานทำให้พัฒนาการช้ามากๆจนเราไม่มีกำลังใจเรื่องน้องเดินได้แล้วถ้าเราอยากไปกายภาพที่ศูนย์สิรินทรเราจะติดต่อที่ไหนได้ค่าใช้จ่ายแพงมากไหม เขาเริ่มฝึกในเรื่องไหนก่อนเผื่อน้องมงคลมีโอกาสกับเขาบ้างฝากแม่น้องขลังอธิบายให้ด้วยค่ะขอบคุณมากๆค่ะ
โดย: แม่น้องมงคล IP: 202.28.182.5 วันที่: 1 พฤศจิกายน 2555 เวลา:20:07:11 น.
  
เราต้องมีกำลังใจค่ะ ว่าลูกเราต้องเดินได้เราต้องช่วยเขาให้มากที่สุด ทำกายภาพที่ศูนย์สิรินทร ไม่แพงค่ะ ถ้ามีบัตรคนพิการรักษาฟรีค่ะ เพราะเป็นของรัฐ ติดต่อเหมือน ร.พ รัฐเลยค่ะ ต้องให้หมอเป็นคนประเมินว่า ลูกเราเป็นขั้นไหน เขาจะได้ทำกายภาพถูกจุดค่ะ ศูนย์สิรินทร อยู่ในกระทรวงสาธารณสุขค่ะ แถว ๆ ถ.ติวานนท์ เดี๋ยวจะหารายละเอียดให้น่ะค่ะ. ท้อได้ค่ะแต่อย่าถอย ถ้าเราถอยเมื่อไหร่ ลูกเราก้อจะอยู่ลำบากน่ะค่ะ สู้ สู้ ค่ะ ..
โดย: แม่น้องขลัง IP: 14.207.236.102 วันที่: 1 พฤศจิกายน 2555 เวลา:21:50:57 น.
  
สวัสดีครับ ลูกสาวผมก็เป็น แต่มีร่องรอยของโรคนิดเดียว
คือที่หลังเป็นแผลเป็นขนาดเหรียญ50สตางค์
ต้องทำMRI ตอน1ขวบถึงแน่ใจว่าเป็น
เห็นในฟีลม์ เป็นสายยาวๆขนาดเส้นผมต่อกับกระดูกสันหลัง
มาที่ผิวหนัง ตอนนี้ลูกสาว2ขวบแล้ว
พัฒนาการปกติทุกอย่าง แต่ยังไม่พูดเท่านั้น
คุณหมอที่ศิริราชแนะนำให้ผ่าตอน2ขวบ
เพราะสายพังผืดอาจรั้งเส้นประสาทได้ในอนาคต
อาจจะเป็นตอน7-8ขวบ หรือตอนโตก็ได้
วันที่12พ.ย.นี้นัดผ่าแล้ว กังวลเหมือนกัน
แต่ถ้าไม่ผ่าก็ได้ คุณหมอบอกไว้ แต่อาจจะติดเชื้อเข้าไขสันหลังได้
ต้องคอยระวังไม่ให้มีแผลบริเวณนั้น
ยินดีแลกเปลี่ยนความคิดเห็นกับทุกท่านครับ
ขอแสดงความเสียใจกับคุณประทีปด้วย ขอให้วิญญาณของท่านไปสู่สุขคติด้วยเถิด
โดย: พ่อน้องข้าวหอม IP: 14.207.129.46 วันที่: 7 พฤศจิกายน 2555 เวลา:1:08:57 น.
  
สวัสดีแม่น้องขลังน้องมงคลมีท่าทีว่าจะแย่แล้ว วันที่ 5 พ.ย.ที่ผ่านมาน้องไปหาหมอกายภาพหมอถามว่าน้องนั่งเองได้หรือยัง น้องนั่งเองยังไม่ได้เลย หมอให้ความเห็นว่าอีก 6 เดือนถ้าน้องนั่งเองยังไม่ได้ต้องคุยกันหน่อย แม่ใจหายเลยกลัวลูกนั่งเองไม่ได้ทำอย่างไงดีถ้านั่งเองไม่ได้คงต้องยืนไม่ได้แน่นอนเลยตอนนี้ยอมรับว่าเครียดหนักไม่รู้ต้องทำอย่างไรบ้างแม่น้องขลังฝึกน้องนั่งนานไหม น้องมีแรงที่ขามากไหม ช่วยบอกหน่อยค่ะน้องขลังใช้อุปกรณืในการช่วยเดินกี่ชิ้นอะไรบ้างใช้เงินซื้อเองหรือเปล่าน้องใช้สิทธฺ์อะไรในการรักษาพยาบาล อุปกรณ์ช่วยในการยืนแพงมากไหมค่ะแม่น้องขลังช่วยตอบทีนะค่ะอยากรู้ค่ะ
โดย: แม่น้องมงคล IP: 202.28.182.5 วันที่: 8 พฤศจิกายน 2555 เวลา:2:02:14 น.
  
แล้วหมอเค้้าไม่ให้ท่าฝึกกลับมาทำที่บ้านเหรอค่ะ ฝึกน้องขลังนั่งตั้งแต่อายุ 6 เดือนแล้วค่ะ ซื้อเก้าอี้หัดนั่งมาให้ ฝึกบ่อย ๆ แล้วก้อฝึกให้เค้าพลิกคว่ำพลิกหงาย ทีแรกก้อทำเองไม่ได้ ก้อเรียกให้ช่วย ก่อนหน้าที่จะไปฝึกกดจุดกับทางศุนย์สิรินทรน้องขลังก้อ พลิกคว่ำเองไม่ หลังจากไปเข้าคอส 1 ครั้ง สังเกตุเห็นว่าน้องขลังพลิกคว่ำพลิกหงายได้เอง เค้าดีใจมาก ทำใหญ่เลย ทำซ้ำแล้วซ้ำอีก และ จากที่นอนพลิกคว่ำพลิกหงายก้อ ลุกนั่งเองได้ค่ะ ยังงัยลองไปที่ศุนย์สิรินทรดูนะค่ะ ขาน้องขลังช่วงปลายขาไม่มีแรงเลยค่ะ ตรงต้นขามีแรงค้ำยันได้ อุปกรณ์ ชิ้นเดียวค่ะ แต่ใส่ตั้งแต่เอวลงมาสะโพก ต้นขา และขา ตอนแรกสั่งตัดที่ ร.พ สิมิติเวช 130,000 ค่ะ แต่คุณหมอกายภาพแนะนำให้มาทำที่ศุนย์สิรินทร ใช้สิทธิ์คนพิการ ไม่เสียตังค์ค่ะ
โดย: แม่น้องขลัง IP: 14.207.194.39 วันที่: 9 พฤศจิกายน 2555 เวลา:21:46:39 น.
  
ศูนย์สิรินธรอยู่แถวไหนค่ะแม่น้องขลังแล้วแต่ละคอสใช้เวลานานเท่าไหร่ถึงจะเห็นผลเก้าอี้ที่ใช้นั่งเป็นเก้าอี้แบบไหน น้องพลิกคว่ำพลิกหงายเองได้น้องใช้แรงส่วนไหนบ้าง น้องขลังเป็นโรคเหมือนน้องมงคลหรือเปล่าน้องเป็นโรค ไมอีโรเมนนิ้งโกซิวนะถือว่าน้องรุนแรงมากเลยถึงนั่งเองลำบากน้องขลังคงไม่เป็นเยอะเหมือนน้องมงคลแน่เลยดีใจด้วยนะค่ะที่น้องสามารถทำเองได้ช่วยแชร์ส่ิงดีๆให้น้องมงคลรับรู้บ้างนะค่ะแม่น้องขลัง
โดย: แม่น้องมงคล IP: 202.28.182.5 วันที่: 10 พฤศจิกายน 2555 เวลา:19:41:27 น.
  
เป็นโรคเดียวกันเลยค่ะ หมอเค้าก้อบอกว่าเป็นรุนแรง ศูนย์สิรินทร อยู่ที่เดียวกับกระทรวงสาธารณสุขเลยค่ะ อยู่ถนนติวานนท์ แต่ละคอสก้อต้องให้คุณหมอประเมินให้ค่ะว่าเป็นมากน้อยแค่ไหน แต่อยากให้มาลองดูค่ะ จากที่สังเกตดู น้องขลังใช้แรง 3 จุดค่ะ แขน เอว และต้นขาค่ะ ส่วนเรื่องเก้าอี้หัดนั่ง ลองหาในอินเตอร์เน็ต ดูค่ะมีเยอะมาก เราก้อหัวอกเดียวกันค่ะ เห็นลูกดีขึ้นเราก้อมีกำลังใจ อยากให้แม่น้องมงคลมากำลังใจด้วยค่ะ
โดย: แม่น้องขลัง IP: 171.7.206.239 วันที่: 12 พฤศจิกายน 2555 เวลา:19:08:03 น.
  
เป็นโรคเดียวกันเลยค่ะ หมอเค้าก้อบอกว่าเป็นรุนแรง ศูนย์สิรินทร อยู่ที่เดียวกับกระทรวงสาธารณสุขเลยค่ะ อยู่ถนนติวานนท์ แต่ละคอสก้อต้องให้คุณหมอประเมินให้ค่ะว่าเป็นมากน้อยแค่ไหน แต่อยากให้มาลองดูค่ะ จากที่สังเกตดู น้องขลังใช้แรง 3 จุดค่ะ แขน เอว และต้นขาค่ะ ส่วนเรื่องเก้าอี้หัดนั่ง ลองหาในอินเตอร์เน็ต ดูค่ะมีเยอะมาก เราก้อหัวอกเดียวกันค่ะ เห็นลูกดีขึ้นเราก้อมีกำลังใจ อยากให้แม่น้องมงคลมากำลังใจด้วยค่ะ
โดย: แม่น้องขลัง IP: 171.7.206.239 วันที่: 12 พฤศจิกายน 2555 เวลา:19:08:29 น.
  
เดี๋ยวรอให้น้องได้สิทธิ์คนพิการขึ้นก่อนค่ะ เพราะเราไม่ค่อยมีเงินค่ะอยากพาลูกไปตรวจเร็วๆเหมือนกันค่ะแต่ก็ได้แต่รอ ตอนนี้ก็พยายามให้กำลังใจตัวเองอยู่ค่ะแม่น้องขลังมีอะไรดีๆแนะนำพวกเราด้วยนะค่ะ
โดย: แม่น้องมงคล IP: 202.28.182.5 วันที่: 21 พฤศจิกายน 2555 เวลา:2:50:31 น.
  
สวัสดีค่ะคุณแม่ คุณพ่อที่มีลูกเป็นโรคนี้ค่ะช่วยมาแชร์เรื่องโรคของลูกๆหน่อยค่ะเผื่อจะได้เอาไปเป็นวิทยาธารในการรักษาลูกให้หายป่วยเร็วๆค่ะ
โดย: แม่น้องมงคล IP: 202.28.182.5 วันที่: 21 พฤศจิกายน 2555 เวลา:2:53:42 น.
  
คุณแม่น้องมงคลได้ให้น้องว่ายน้ำบ้างมั้ยคะ ลูกของดิฉันให้ว่ายน้ำตั้งแต่ 2 เดือนคะตอนนี้ 4 เดือน แล้วสังเกตุเขามีแรงที่ขา ดีขึ้นคะ จับตืนเขาสามารถทิ้งน้ำหนักยืนได้ฝ่าเท้าจากตอนแรกบิดมาก จับยืนจะเห็นว่าเท้าบิดยืนไม่เรียบแต่ตอนนี้จับยืนยืนได้เต็มเท้าดี ฝ่าเท้าบิดน้อยลง. อาศัยดัดเท้าเขาด้วยคะ ใช่ห่วงยางใส่คอให้เขาว่ายคะออกแรงตั้งแต่แขนลงไปถึงเท้าเลยคะว่ายทุกวัน สังเกตุเขาขามีแรงขึ้นมากเลยคะ ลองให่น้องว่ายน้ำดูนะคะเผื่อช่วยเขาได้บ้างคะ ตอนนี้ลูกดิฉันยังเล็กอยู่เลยไม่ได้ทำดายภาพอะไรนอกจากให้เขาว่ายน้ำ ซึ่งวันที่ 15 ธันวามีนัดกับหมอดิเรกที่วิชัยยุทธนัดดูเท้าให้คะ ซึ่งแกจะนัด 3 เดือนครั้งดูไปพร้อมกับพัฒนาการของร้องเขาคะ
โดย: คุณแม่น้องพลีต IP: 27.55.4.221 วันที่: 28 พฤศจิกายน 2555 เวลา:14:58:38 น.
  
สวัสดีค่ะแม่น้องพลีตน้องมงคลคงว่ายน้ำยากค่ะเพราะน้องใส่สายฉี่ตลอดเวลาค่ะใส่มาจะ 9 เดือนแล้วขาน้องไม่มีแรงเลยขนาดเราจับยืนก็ยืนไม่ไหวค่ะสงสารลูกค่ะ ส่วนน้องพลีตขาอ่อนแรงไหมค่ะ น้องว่ายน้ำยังไงซื้ออ่างเองหรือค่ะเท้าน้องบิดขนาดไหนน้องพลีตมีสายฉี่หรือเปล่าขอบคุณสำหรับข้อความดีๆค่ะ
โดย: แม่น้องมงคล IP: 202.28.182.5 วันที่: 2 ธันวาคม 2555 เวลา:2:26:32 น.
  
แรกๆน้องขาอ่อนแรงคะ แต่ขาพอขยับได้บ้างอาศัยว่ายน้ำคะว่ายตั้งแต่ 2 เดือนช่วยได้มากเลยทีเดียว ตอนนี้ขามีแรงขึ้นมาก ขยับขายกเท้าได้ดี แต่ถ้าหยุดว่ายหลายวันจะสังเกตได้เลยว่าขาไม่ค่อยมีแรง ช่วงนี้เป็นหวัดเลยไม่ได้ว่ายตอนแรกจับยืนจะยืนได้ไม่นานเพราะเขารับน้ำหนักตัวเองไม่ได้. ตอนนี้ยืนได้นานขึ้น น้ำหนักตัวเขาค่อนข้างเยอะ 4 เดือนหนัก 7.5 โลแล้วคะ ซื้อเป็นถังน้ำพลาสติกมาให้ว่ายคะไม่กล้าไปว่ายสระกลัวเขาจะติดเชื้อ ให้ว่ายที่บ้านว่ายเสร็จก็ทิ้งน้ำเลย เท้าน้องตอนแรกบิดเยอะมากเป็นทั้ง 2 ข้าง อาศัยดัดเท้าและดัดขาตลอดคะ ยังเล็กอยู่เลยดัดง่ายอาศัยดัดทุกวันว่างตอนไหนดัดตอนนั้นคะ ว่างปุ๊บก็ดัดปั๊บ คุณหมอดิเรกที่วิชัยยุทและคุณหมอพีระจิตรที่ศิริราชท่าน แนะนำมาคะ เพราะน้องยังเล็กเลยยังทำอะไรไม่ได้มากต้องรอช่วงหัดเดินหมอถึงจะตอบได้คะ ตอนนี้ก็ต้องทำให้เขามีแรงมากขึ้นเรื่อยๆคะ น้องไม่ได้ใส่สายฉี่คะยังฉี่ได้อยู่ ต้องอาศัยให้เขาร้องหน่อยเขาจะฉี่พุ่ง ฉี่จะได้ไม่ค้างคะ ซาวน์และฉีดสีมาแล้วผลยังปกติ คุณหมอเลยนัดอีกที 6 เดือนตอนนี้เฝ้าระวังเท่านั้นคะ เลยพยายามให้น้องเขาฉี่ออกมาให้หมด โดยการร้องไห้เนี่ยละคะ. ทั้วนี้ต้องยกความดีให้ยายน้องคะเพราะน้องอยู่กับยายที้ต่างจังหวัด ท่านดูแลตามที่เราบอกทุกอย่าง ดิฉันต้องทำงานคะเพราะโรคนี้ต้องใช้ค่าใช้จ่ายสูง สงสารเขาคะเลยต้องทำให้ดีืีที่่สุดเท่่าที่จะทำได้. สู้ๆนะคะเป็นกำลังใจให้คะ
โดย: คุณแม่น้องพลีต IP: 14.207.12.29 วันที่: 4 ธันวาคม 2555 เวลา:0:15:29 น.
  
สุ้ๆๆๆๆ นะคะ โรคนี้กำลังใจของพ่อและแม่สำคัญคะ ลุกเราจะเป็นยังไง ขอให้คุณพ่อและคุณแม่มีกำลังใจต่อสู้ๆ กับสิ่งที่ต้องเจอ ขอให้รักลุกมากๆ เป็นกำลังใจให้ทุกคนคะ
โดย: น้องหมอก IP: 125.25.200.122 วันที่: 11 มกราคม 2556 เวลา:10:42:25 น.
  
ไม่ทราบว่า คุณพ่อ คุณ แม่ ท่านไหนต้องการ Jolly Jumper (ทีกระโดดออกกำลังกายขาสำหรับเด็ก) บ้างค๊ะ เป็นของลูกชายของดิฉันเองค่ะตอนนี้ เขาไม่ได้เล่นแล้วค่ะ เพราะเขาวิ่งได้ เดินได้แล้วค่ะ ซื้อมาจากออสเตเรีย 2200 ค่ะ ขาย 1800 ค่ะ สภาพ 99% คุณพ่อ คุณแม่ ท่านใดสนใจติดต่อได้ที่คุณมิ้ม 089-4728595 มีแค่ 1 ชิ้นเท่านั้นน๊ะค๊ะ...
โดย: MK... IP: 182.53.251.119 วันที่: 2 กุมภาพันธ์ 2556 เวลา:14:43:18 น.
  
คุณ mk ผ่าตัดน้องที่พระมงกุฏกับคุณหมอท่านไหนค่ะ พอจะบอกชื่อคุณหมอได้มั๊ยค่ะ พอดีจะพาลูกไปหาคุณหมอที่นั่นค่ะ สงสารลูกมากๆเลยค่ะ
โดย: Na IP: 110.49.227.224 วันที่: 13 กุมภาพันธ์ 2556 เวลา:20:32:15 น.
  
ได้ค่ะ ชื่ออาจารย์หมอบุญโชติ เคียงกิติวรรณ ค่ะคุณหมอเก่งมากและดูแลคนไข้ดีมากค่ะ ไม่ทราบว่าลูกคุณณาอายุเท่าไหร่แล้วค๊ะ และเป็นขนาดไหนค๊ะ ขาขยับได้หรือป่าวค๊ะ
โดย: mk IP: 182.53.253.233 วันที่: 13 กุมภาพันธ์ 2556 เวลา:21:55:43 น.
  
ตอนนี้น้องอายุ4เดือนค่ะ ขามีแรงและขยับได้ดีแต่จะมีปัญหาตรงเท้าบิดค่ะ กลุ้มใจมากกลัวน้องจะเดินไม่ได้ คุณหมอนัดMRIเดือนหน้า คุณหมอยังไม่ได้บอกรายละเอียดค่ะบอกแค่ว่าผ่าแล้วจะดีขึ้น สงสัยคงต้องรอผลMRIค่ะถึงจะรู้
โดย: Na IP: 110.49.240.28 วันที่: 15 กุมภาพันธ์ 2556 เวลา:14:27:45 น.
  
คุณ mk หลังจากผ่าตัดไปแล้วน้องเป็นยังไงบ้างค่ะ ตอนนี้น้องอายุเท่าไหร่ การเดินเป็นยังไงบ้างค่ะ แล้วหลังจากผ่าตัดน้องปัสสาวะเป็นปกติมั๊ยค่ะ ตอนนี้กลัวอาการที่จะตามมาหลังจากผ่ามากเลยไม่รู้จะเป็นยังไงต่อ โรคนี้หาข้อมูลยากมากๆเลยค่ะ
โดย: Na IP: 110.49.240.28 วันที่: 15 กุมภาพันธ์ 2556 เวลา:15:28:54 น.
  
เนื่องจากก่อนผ่าตัดน้องมีอาการทุกอย่าปรกติค่ะ เนื่องจากดิฉันให้ลูกออกกำลังกายและว่ายน้ำ และได้นวดเท้าเป็นประจำดิฉันได้ทำทุกอย่างให้ขาเขาแข็งแรงที่สุด หลังได้รับการผ่าตัดแล้วลูกชายมีอาการปรกติทุกอย่างค่ะ ขาไม่บิดเดิน และวิ่งได้ ค่ะ ฉี่พุ่งดีค่ะ ส่วนเรื่องถ่ายก็ถ่ายทุกวันค่ะแต่จะท้องผูกนิดหน่อยแต่ดิฉันพยายยามให้เขาทานโยเกริต์ค่ะก็ช่วยได้ค่ะ
ตอนนี้น้องอายุ 1 ขวบ 9 เดือนแล้วค่ะ เรื่องเท้าบิดคุณพยายามลองนวดเท้าให้เขาทุกวันน๊ะคีะเผื่อช่วยได้ ให้เขาออกกำลังกายว่ายน้ำ กระโดด ค่ะ เพราะลูกชายดิฉันให้เขาทำทุกวันตั้งแต่ 2 เดือนค่ะ ใจเย็นๆ น๊ะค๊ะหลังการผ่าตัดน่าจะดีขึ้นเพราะว่าเด้กจะมีการพํฒนาขึ้นเรื่อย ๆ ค่ะ เป็นกำลังใจให้ค่ะคุณนา
โดย: mk IP: 182.53.254.222 วันที่: 17 กุมภาพันธ์ 2556 เวลา:15:31:20 น.
  
ขอบคุณมากๆสำหรับข้อมูลและกำลังใจนะค่ะ ตอนนี้ก็พาน้องไปทำกายภาพได้2ครั้งแล้วค่ะ ตั้งใจจะพาเค้าไปทำอาทิตย์ละ2ครั้ง น้องมีพัฒนาการด้านอื่นๆดีและแข็งแรงมาก เหลือตรงเท้าบิดนี่ล่ะค่ะที่เป็นปัญหา ตอนนี้คุณหมอกระดูกให้ใส่พลาสติกดามเท้าไว้และให้นวด&ดัดเท้าทุกวันเพื่อไม่ให้เท้าน้องผิดรูปค่ะ คุณหมอนัดอีกครั้งหลังผ่าตัด(เดือน พค)เพราะตอนนี้ยังทำอะไรมากไม่ได้เพราะน้องยังเล็กค่ะ หลังผ่าตัดก็ได้แต่หวังให้น้องเดินได้ปกติค่ะ จะสู้และทำทุกอย่างให้เค้าค่ะ เป็นกำลังใจให้คุณmkเช่นกันนะค่ะ ขอบคุณค่ะ
โดย: Na IP: 223.206.60.26 วันที่: 17 กุมภาพันธ์ 2556 เวลา:22:20:50 น.
  
คุณ Mk ค่ะ ไม่ทราบว่าของลูกคุณเป็นตรงช่วง L ไหนค่ะ
โดย: Na IP: 122.154.22.34 วันที่: 12 มีนาคม 2556 เวลา:14:02:51 น.
  
เป็นตรงก้นกบอ่ะค่ะ น้องเพิ่งไปทำ MRI เช็คไขมันมาค่ะรู้ผลวันที 3 เมษา ว่ามีไขมันโตขึ้นหรือป่าว
โดย: mk IP: 171.4.238.186 วันที่: 21 มีนาคม 2556 เวลา:22:57:53 น.
  
คุณ mk...ขอให้ได้รับข่าวดีนะค่ะ เป็นกำลังใจให้ค่ะ ลูกสาวเพิ่งไปทำ MRI มาเหมือนกัน รอผลวันที่9เมย ค่ะ ไปทำที่พระมงกุฏ ตอนนี้กังวลเรื่องขาของเค้าค่ะเพราะหมอกระดูกบอกว่าน้องเค้ากล้ามเนื้อช่วงล่างใต้เข่าเค้าอ่อนแรง ทำให้เท้าบิด ต้องรอดูผลหลังผ่าตัดว่ากลับมาได้มากแค่ไหน ส่วนเรื่องไตกับสมอง ปกติค่ะ แล้วของลูกคุณ mk คุณหมอนัดMRI กี่เดือนครั้งค่ะ แล้วมีอาการอะไรบ่งบอกรึป่าวค่ะว่าต้องทำMRI (ไม่ทราบคุณ MK ใช้โปรแกรม Line รึป่าวค่ะ จะได้แอดคุยกัน)
โดย: Na IP: 110.49.248.209 วันที่: 27 มีนาคม 2556 เวลา:16:22:46 น.
  
ค่ะคุณณา น้องเค้าได้ผ่าตัดมาแล้วครบ 1 ปี แล้วค่ะ น้องไม่ได้มีอาการใด ๆ เลยค่ะ น้องปรกติทุกอย่างค่ะ แค่คุณหมออยากรู้ว่าไขมันที่เหลืออยู่มันได้โตขึ้นมาหรือป่าวเลยให้เข้าไปเช็คทำ MRI แต่เท่าที่รู้และเท่าที่หมอเค้าเห็นฟีมล์ MRI เค้าบอกว่า ไขมันยังมีอยู่แต่มันไม่ได้โตขึ้น และไขมันไม่ได้เกาะยึดเส้นประสาทแล้ว แต่เส้นประสาทยังต่ำอยู่ ในอนาคตยังเป็นไปได้ที่จะยืดเป็นปรกติค่ะ อันนี้หมอที่ไม่ใช่ศัลยากรรมประสาทบอกน๊ะค๊ะ รอให้ชัวร์เจอหมอโชตฺิ วันที่ 3 เมษานี้ค่ะ เด๋วจะมาบอกน๊ะค๊ะ ว่าผลเป็นไง ไม่ทราบว่าคุณเจอหมอท่านไหนเหรอค๊ะ โทษที่ค่ะคุณณาเราไม่ได้เล่น line ค่ะ
โดย: mk IP: 171.99.245.241 วันที่: 28 มีนาคม 2556 เวลา:23:35:53 น.
  
ดีใจกับคุณmkด้วยนะค่ะที่น้องไม่เป็นอะไร โรคนี้น่ากลัวตรงที่จะกลับมาเป็นได้อีกนี่ล่ะค่ะ ส่วนคุณหมอที่ดูแลน้องอยู่ตอนนี้ ด้านศัลยกรรมระบบประสาทเป็นคุณหมอสิรรุจน์ ส่วนคุณหมอเด็ก (ระบบประสาท) คุณหมอชาครินทร์ค่ะ วันจันทร์ที่1 เมย ก็จะเข้าไปพบคุณหมอแล้วค่ะ แล้วตอนที่น้องผ่าตัดต้องนอน รพ กี่วันค่ะ เค้าคงเจ็บน่าดูเลยนะค่ะ แค่พาเค้าไปทำ MRI เค้าก็ร้องไห้จนตาบวมแล้วค่ะ สงสารลูกมากเลย
โดย: Na IP: 110.49.251.103 วันที่: 29 มีนาคม 2556 เวลา:0:57:23 น.
  
การนอนที่โรงพยาบาลขึ้นอยู่กับแผลค่ว่าจะหายเร็วหรือหายช้าค่ะ ขั้นต่าเลยก้อประมาณ 1-2 อาทิตย์ค่ะ ไม่ทราบว่าลูกคุณณาก้อนไขมันใหญ่ไม๊ค๊ะ แล้วใกล้ก้นหรือป่าว ถ้าใกล้ก้นก้อควรระวังการติเชื้อด้วยน๊ะค๊ะเพราะว่าลูกชายใกล้ก้นมากเวลาอึ อึปลิ้นมาถูกแผลค่ะ ต้องผ่าแผลใหม่เข้าไปล้างให้สะอาด ลูกชายเลยนอนที่โรงพยาบาล 1 เดือนเลยค่ะ คุณณาต้องระวังให้ดีน๊ะค๊ะเรื่องการติดเชื้อ เรื่องการเจ็บเค้าก้อต้องเจ็บอ่ะค่ะแต่ลูกชายฟื้นตัวเร็วมาก ผ่าวันแรกอยู่ในห้อง ICU เด็ก ประมาณ 2 วันค่ะ แล้วมาพักฟื้นต่อในห้องค่ะลุกได้เลย เค้าไม่เป็นไรค่ะ แข็งแรงมาก ตอนผ่าดิฉันคิดว่าเค้าเจ็บแต่เค้าไม่รุ้เรื่องว่าเจ็บเพราะเค้ายังจำอะไรไม่ได้เด๋วเค้าก็ลืมเหมือนเราตอนเด็กเรายังจำไม่ได้เลยว่าเราเป็นไรมาบ้าง ไม่ต้องกังวลน๊ะค๊ะหมอเด๋วนี้เค้าเก่งค่ะ สู้ สู้ ค่ะ เป็นกำลังใจให้ค่ะ มีอะไรก็ถามได้น๊ะค๊ะ ถ้าดิฉันตอบได้ก็จะตอบ เต็มใจค่ะ
โดย: MK IP: 171.99.245.241 วันที่: 29 มีนาคม 2556 เวลา:1:49:58 น.
  
คุณ mk
ขอบคุณ คุณmkมากๆนะค่ะที่ให้ข้อมูลในการดูแลน้อง ก้อนไขมันของน้องค่อนข้างใหญ่ค่ะ อยู่บริเวณก้นกบใกล้ๆก้นเลยค่ะ แบบนี้คงต้องระวังเวลาน้องถ่ายอย่างมาก และเมืี่อวันที่ 1 เมย ที่ผ่านมาได้ไปพบคุณหมอศัลยกรรมฯ คุณหมอดีมากๆเลยค่ะ ได้อธิบายรายละเอียดของโรคนี้ให้ฟังอย่างละเอียด และ คุณหมอได้อ่านผลMRIของน้องว่าก้อนของน้องส่วนใหญ่จะเป็นไขมัน ส่วนที่เป็นน้ำไขสันหลังมีน้อยมาก ซึ่งจะทำให้ไม่มีผลต่อสมอง และไขมันนี้ไปเกาะตามกระดูกสันหลังทำให้เกิดการรั้ง ส่งผลทำให้ขาอ่อนแรงและเกิดเท้าบิด คุณหมอบอกว่าจะผ่าตัดเอาไขมันออกแต่คงเอาออกให้ไม่หมดเพราะจะไปกระทบกับเส้นประสาทซึ่งจะส่งผลให้ขาอ่อนแรง และหลังผ่าเอาไขมันออกไปแล้วเท้าก็จะดีขึ้น ตอนนี้คุณหมอให้ไปตรวจ urodynamic (การตรวจระบบประสาทของกระเพาะปัสสาวะ) เพิ่มเติมค่ะ ว่าระบบปัสสาวะทำงานเป็นยังไง ก่อนหน้านี้ได้พาน้องไปอัลตราซาวไตและกะเพาะปัสสาวะแล้วค่ะ ผลปกติดี แต่คุณหมออยากดูระบบประสาทตรงจุดนั้นเพิ่มค่ะ ได้ผลยังไงจะมาเล่าให้ฟังนะค่ะ ตอนนี้ก็พยายามให้น้องออกกำลังกายขาและพาไปกายภาพค่ะ หวังว่าหลังผ่าตัดน้องจะเดินได้เหมือนลูกคุณmkค่ะ ^_^

โดย: NA IP: 110.49.249.29 วันที่: 2 เมษายน 2556 เวลา:18:14:55 น.
  
คุณ mk
ไม่ทราบว่าลูกคุณmk ต้องทำ urodynamicด้วยรึป่าวค่ะ
โดย: Na IP: 110.49.225.196 วันที่: 10 เมษายน 2556 เวลา:9:51:22 น.
  
สวัสดีค่ะคุณอ้อย ดิฉันมีเรื่องอยากถามเกี่ยวกับ จักรยานถีบที่คุณอ้อยเคยบอกว่าจะขาย ตอนนี้ยังอยู่รึป่าวค่ะ รบกวนขอเบอร์โทร.ด้วนน่ะค่ะ
โดย: แม่น้องขลัง IP: 171.7.79.8 วันที่: 5 พฤษภาคม 2556 เวลา:8:29:53 น.
  
สวัสดีค่ะแม่ๆทุกท่าน
เราก้อเป็นอีกคนที่มีลูกเป็นโรคนี้ เราหาหมอที่จุฬา ตั้งแต่น้องยาขม 4เดือนค่ะ แต่น้องคลอดที่อุบลฯ ค่ะ
คุณหมอจิราพรผ่าให้ตอนน้อง9เดือนค่ะ
ตอนนี้น้อง4ขวบแล้ว มีปัญหาคือ
เท้าบิด เดินได้ไม่นาน เหนื่อยง่าย ซึ่งก้อเป็นผลมาจากโรคของเค้า
ปัสสาวะเล็ด อุจาระลำบาก ถ้าไม่สวนไม่ออกเลยค่ะ
มีใครเป็นแบบน้องยาขมบ้างไหมคะ
เดือน สิงหาคมนี้น้องต้องไปตรวจซ้ำที่จุฬาค่ะ ไปหาหมอจิราพร ซึ่งเป็นศัลย์ประสาท และหมอนพชาติเป็นหมอกระดูกของเด็ก หมอชนธีร์ดูเรื่องระบบปัสสาวะค่ะ
ตอนนี้น้องจะไปโรงเรียนเตรียมอนุบาลค่ะ เราก็คุยกะคุณครูให้ช่วยเปลี่นแพมเพิร์สให้ จริงๆอยากเลิกใส่ แต่น้องฉี่เล็ดบ่อยมากค่ะ เลยไม่สะดวกเวลาไปโรงเรียน แต่พัฒนาการด้านอื่นน้องปกติดีค่ะ
มีแต่เรื่องเท้า นี่แหละ คุณหมอนพชาติบอกว่าจะผ่าหรือไม่ขึ้นกับพ่อและแม่ค่ะ ว่าต้องการผ่าไหม ถ้ารับได้ที่ลูกจะเท้าบิดบ้างก้อไม่บังคับให้ผ่า ตอนนี้เราสงสารลูกมาก มีใครมีประสบการณ์ลูกผ่าตัดแก้ไขเท้าบ้างไหมคะ อยากขอคำแนะนำค่ะ ส่วนคุณแม่ท่านอื่นสามารถคุยกับนกได้ที่เฟสบุคก้อได้นะคะ
https://www.facebook.com/nokky.mameeyakom
ยินดีอย่างมากจะได้แลกเปลี่ยนความรู้ในการดูแลลูกเราค่ะ
ขอบคุณค่ะ
โดย: แม่น้องยาขม IP: 101.51.49.91 วันที่: 7 พฤษภาคม 2556 เวลา:13:33:46 น.
  
สวัสดีค่ะคุณแม่น้องยาขม อยากจะสอบเรื่องการรักษาเท้าของน้องค่ะว่าเริ่มรักษาเท้าบิดตอนอายุเท่าไหร่ค่ะ แล้วที่จุฬารักษายังไงบ้างค่ะ และเดินได้ตอนอายุกี่ขวบ ลูกสาวเป็นโรคนี้เหมือนกันค่ะ รักษาที่ รพ พระมงกุฏ จะผ่าตัดสิ้นเดือนนี้ค่ะ (7เดือน) ตอนนี้เท้าน้องบิด คุณหมอบอกว่าขาช่วงใต้เข่าลงมาอ่อนแรง ตอนนี้ให้ใส่พลาสติกเพื่อดัดเท้าน้องไว้ไม่ให้ผิดรูปค่ะ
โดย: Na IP: 49.231.119.164 วันที่: 9 พฤษภาคม 2556 เวลา:23:26:18 น.
  
เรียนถามคุณ Mk ค่ะ คุณหมอทีึ่ดูแลน้องอยู่ชื่ออะไรเหรอค่ะ ดิฉันว่าจะย้าย ร.พ ค่ะ เพราะหมอที่ร.พ เด็ก แย่ๆมากเลยค่ะ ยิ่งจะเกษียณเดือนตุลา แกปล่อยวางเลยค่ะ ไม่แนะนำอะไร ดิฉันอยากให้ลูกทำ MRI ดูสักครั้่งเพราะตั้งแต่คลอดลูกก้อยังไม่เคยทำเลยค่ะ..
โดย: แม่น้องขลัง IP: 14.207.103.127 วันที่: 11 พฤษภาคม 2556 เวลา:15:08:26 น.
  
สวัสดีค่ะคุณแม่ขลัง และคุณ mk. ดิฉันขออนุญาตตอบคำถามแทนคุณmkนะค่ะ พอดีลูกสาวก็เป็นโรคนี้เหมือนกันค่ะ รักษาที่ รพ.พระมงกุฏ พอดีได้อ่านและคุยกับคุณmkในblogนี้ แล้ว รู้สึกว่าคุณหมอที่พระมงกุฏสนใจคนไข้ดี เลยพาลูกสาวมารักษาที่นี่ค่ะ แต่คนละคุณหมอกับคุณmkนะค่ะ ของลูกสาวจะเป็นคุณหมอสิรรุจน์ค่ะ ส่วนของคุณmkเป็นคุณหมอบุญโชติค่ะ ลูกสาวจะผ่าตัดสิ้นเดือนนี้แล้วค่ะ
โดย: Na IP: 49.231.118.176 วันที่: 17 พฤษภาคม 2556 เวลา:17:30:22 น.
  
สวัสดีค่ะ คุณ Na น้องยาขมเท้าบิดมาตั้งแต่เกิดแล้วจ้าน้องผ่าตอน 9 เดือน หลังผ่าหมอลุ้นๆว่าจะขยับขาข้างขวาได้ไหม หมอบอกว่ามันอ่อนแรง ตอนนั้นเสียใจมาก แต่พอหายจากการผ่าตัด เท้าน้องกระดิกได้ เคลื่อนไหวได้เหมือนเดิม เพียงแต่อาจจะไม่มีแรงเท่าขาซ้ายค่ะ น้องยาขมเดินได้ตอน 2 ขวบกว่าๆเกือบ3 ขวบค่ะ ตอนนี้ 4 ขวบกว่าแล้ว เดินเท้าบิดค่ะ เวลาเดินนานๆจะบ่นเหนื่อย สิงหาคมนี้มีนัดอีกครั้ง จะคุยกับหมอกระดูกและข้อค่ะ ว่าจะนัดผ่าเท้าย้ายเส้นเอ็นค่ะ คือหมอบอกว่าถ้าไม่ซีเรียสก้อให้ลูกเดินแบบนี้ แต่ถ้าอยากผ่าหมอจะผ่าให้ ส่วนตัวคิดว่าถ้าผ่าแล้วดีขึ้นเราก้ออยากผ่าค่ะ แต่ถ้าไม่ดีขึ้นเราก้อไม่อยากให้ลูกเจ็บเนอะ
ถ้ามีอะไรก้อคุยในเมล์ หรือ เฟสบุคได้ค่ะ
penpak_punsan@hotmail.com
https://www.facebook.com/nokky.mameeyakom
โดย: แม่น้องยาขม IP: 101.51.50.41 วันที่: 28 พฤษภาคม 2556 เวลา:11:11:02 น.
  
ขอบคุณค่ะคุณแม่น้องยาขม ไม่ทราบว่าก่อนผ่าเท้าน้องยาขมบิดเยอะรึป่าวค่ะ เป็นทั้งสองข้างรึป่าว ของลูกสาวตอนคลอดเท้าไม่บิดมาสังเกตุเห็นว่าเท้าบิดก็ประมาณ2เดือนครึ่ง ก็เริ่มพาไปหาคุณหมอกระดูก ตอนนี้น้อง7เดือน เริ่มคืบแล้วค่ะ ก็หวังว่าหลังผ่าเท้าน้องจะดีขึ้น คุณหมอบอกว่าเส้นประสาทขาด้านนอกอ่อนแรงทำให้ด้านในดึงเท้าเข้ามาทำให้เท้าบิด ตอนนี้ก็พาไปกายภาพฝึกพัฒนาการ และกระตุ้นเส้นฯ วันนี้คุณหมอที่ รพ พระมงกุฏนัดadmitเพื่อผ่าตัดวันพรุ่งนี้แต่มีเหตุต้องเลื่อนออกไปอีกเกือบ3อาทิตย์เพราะพรุ่งนี้ห้อง ICUเด็กไม่ว่าง ได้คิวผ่าอีกทีก็กลางเดือน มิย. หวังว่ารอบหน้าห้องicuเด็กจะว่าง ตอนนี้อยากให้ลูกผ่าไวๆจะได้ช่วยฟื้นเส้นประสาทที่ขาเค้าค่ะ อยากให้เค้าเดินได้ค่ะ แล้วไม่ทราบหลังผ่าน้องยาขมทำกายภาพอะไรบ้างค่ะ และก้อนไขมันของน้องยาขมเป็นไงบ้างค่ะ โตขึ้นรึป่าวค่ะ ยังไงก็เป็นกำลังใจให้คุณแม่น้องยาขมนะค่ะ ขอให้อาการน้องดีขึ้นเรื่อยๆ จนหายเป็นปกตินะค่ะ สู้ๆค่ะ แล้วจะเมลล์ไปคุยด้วยนะค่ะ^_^
โดย: Na IP: 171.101.228.52 วันที่: 29 พฤษภาคม 2556 เวลา:20:07:28 น.
  
ตอนนี้น้องเดินได้แล้วค่ะ 1 ขวบ 7 เดือนพอดีเดินได้เมื่อวันที่ 1 มิ.ย.56 ดีใจมาก ๆ ค่ะ วันที่ 31 กรกฏาคม 56 หมอจิระพรนัดที่ รพ.จุฬาฯค่ะ ขอให้พ่อแม่ที่มีลูกเป็นโรคนี้มีกำลังใจต่อสู้ต่อไปพร้อมๆ กับลูกของเราค่ะ เราเจอสิ่งที่น่ากลัวที่สุดในชีวิตมาแล้ว นับแต่นี้ต่อไปไม่มีสิ่งใดน่ากล้วสำหรับเราอีกแล้ว เราต้องผ่านไปให้ได้ค่ะขอส่งกำลังใจให้ทุกๆ คนค่ะ ถ้ามีอะไรที่นันช่วยได้ก็ขอให้บอกนะคะ นันยินดีค่ะ สู้ๆ ค่ะ
โดย: นัน IP: 203.113.0.206 วันที่: 18 มิถุนายน 2556 เวลา:12:04:40 น.
  
ตอนนี้น้องเดินได้แล้วค่ะ 1 ขวบ 7 เดือนพอดีเดินได้เมื่อวันที่ 1 มิ.ย.56 ดีใจมาก ๆ ค่ะ วันที่ 31 กรกฏาคม 56 หมอจิระพรนัดที่ รพ.จุฬาฯค่ะ ขอให้พ่อแม่ที่มีลูกเป็นโรคนี้มีกำลังใจต่อสู้ต่อไปพร้อมๆ กับลูกของเราค่ะ เราเจอสิ่งที่น่ากลัวที่สุดในชีวิตมาแล้ว นับแต่นี้ต่อไปไม่มีสิ่งใดน่ากล้วสำหรับเราอีกแล้ว เราต้องผ่านไปให้ได้ค่ะขอส่งกำลังใจให้ทุกๆ คนค่ะ ถ้ามีอะไรที่นันช่วยได้ก็ขอให้บอกนะคะ นันยินดีค่ะ สู้ๆ ค่ะ
โดย: นัน IP: 203.113.0.206 วันที่: 18 มิถุนายน 2556 เวลา:12:04:59 น.
  
ยินดีกับคุณนันด้วยนะค่ะ ไม่ทราบว่าลูกคุณนันผ่าตัดตอนกี่เดือนค่ะ ของลูกสาวนัดผ่าตัดตั้งแต่ปลายเดือน พค มีเหตุให้ต้องเลื่อนเป็นครั้งที่3 แล้วค่ะ จนตอนนี้เริ่มเครียดกลัวจะนานเกินไปเพราะน้องอายุใกล้จะ8เดือนแล้วค่ะ
โดย: Na IP: 49.231.114.224 วันที่: 19 มิถุนายน 2556 เวลา:22:38:35 น.
  
น้องผ่าตัดตอนอายุ 3 เดือนค่ะ ผ่าตัดกับคุณหมอจิระพร ที่ รพ.จุฬาฯ
นอน รพ.ประมาณ 3 คืน 4 วันค่ะ หลังผ่าก็ไม่มีโรคแทรกซ้อนอะไรค่ะ ไม่ต้องอยู่ห้อง ICU แล้วตอนนี้ลูกคุณ Na อายุเท่าไรแล้วค่ะ? พัฒนาการเป็นอย่างไรบ้าง?
ตอนน้องยังไม่ผ่าตัดนันก็กังวลเหมือนคุณ Na แต่คุณ Na ไม่ต้องกังวลไม่ต้องกล้วมาก เพราะเดี๋ยวนี้คุณหมอเชี่ยวชาญ และเครื่องมือก็ทันสมัย ที่ รพ.จุฬาฯ มีเครื่องมือตรวจจับเส้นประสาทระหว่างทำการผ่าตัดซึ่งคุณหมอจะแจ้งให้เราทราบก่อนว่าเราจะใช้หรือไม่ เป็นเครื่องมือจากเยอรมัน มีที่ รพ.ใหญ่ ๆ เท่านั้น ซึ่งถ้าเราใช้เราจะต้องเสียค่าใช้จ่ายเพิ่มขึ้น นันก็ตกลงใช้ค่ะ พอหลังผ่าตัดผลก็น่าพอใจค่ะ อ้อ ลืมบอกไป น้องใช้เวลาผ่าตัดตั้งแต่ 11.00น.-19.30 น. ค่ะ นานมาก เรื่องผ่าตัดตอนอายุเด็กมาก นันว่าไม่น่ามีปัญหานะคะ เพราะตอนที่นันพาน้องไปพบคุณหมอที่จุฬาฯ ตามนัด นันก็เจอกับน้องคนอื่น ๆ ที่เป็นโรคเดียวกัน บางคนผ่าตัดตอนอายุ 1 ปี ก็มีค่ะ ซึ่งนันคิดว่าคุณหมอน่าจะทราบดีค่ะว่าจะผ่าช่วงไหน คิดว่าน้องไม่น่ามีปัญหาอะไรมากค่ะถ้ามีปัญหาคงจะผ่านานแล้วค่ะ ตอนลูกนันที่ผ่าตอน 3 เดือนเพราะได้คิวพอดีค่ะ และนันก็กำลังลาเลี้ยงดูบุตรด้วยค่ะ คุณ Na ไม่ต้องกังวลนะคะ
โดย: นัน IP: 203.113.0.206 วันที่: 24 มิถุนายน 2556 เวลา:15:15:46 น.
  
Kนัน ค่ะ ตอนนี้ลูกสาวอายุ8เดือนแล้วค่ะ คิวที่เค้าจะต้องผ่าตัดก็วันที่27พค (อายุ7เดือน)แต่มีเหตุให้ต้องเลื่อนตลอดเพราะicuเต็ม (เลื่อนมา3รอบแล้วค่ะ) ล่าสุดคาดว่าจะได้ผ่าตอนน้องอายุ9เดือน กลัวว่าจะนานเกินไป ตอนนี้พัฒนาการของน้องปกติดีค่ะ 7เดือน คืบ ตอนนี้8เดือนเริ่มหัดคลานแล้วค่ะ ไม่ทราบว่าลูกคุณนันเท้าบิดรึป่าวค่ะ ของลูกสาวมีบิดเพราะแรงขาด้านในมีมากกว่าด้านนอกค่ะ กลุ้มใจมากเลยค่ะ อยากให้ผ่าเร็วๆ จะได้รักษาเรื่องขาเค้าต่อ แล้วเรื่องปัสสาวะกับอุจจาระของลูกคุณนันเป็นไงบ้างค่ะ ได้ตรวจยูโรไดนามิกรึป่าวแล้วผลเป็นไงบ้างค่ะ
โดย: Na IP: 49.231.97.237 วันที่: 26 มิถุนายน 2556 เวลา:9:57:54 น.
  
เท้าของน้องเคยถามคุณหมอที่ดูแลอยู่ คุณหมอบอกว่าบิดน้อยมากน้องรักษาขาอยู่ที่ รพ.วิชัยยุทธ ค่ะ อ.หมอดิเรก ส่วนด้านคุณหมอจิระพรที่ดูแลเรื่องอาการหลังผ่าตัดก็บอกว่าถ้าไม่สังเกตไม่เห็น แต่นันลองสังเกตตอนเขาเดินมีเท้าแปนิด ๆ ด้านขวา ซึ่งก็น้อยมากค่ะ แต่ตอนโตนันไม่ทราบว่าจะเห็นชัดขึ้นหรือไม่ ส่วนเรื่องระบบปัสสาวะคุณหมอชนธีร์นัดตรวจปีละ 1 ครั้ง ผลล่าสุดเดือนเมษายน 56 ปกติดีค่ะ นันก็สังเกตการฉี่ของน้องจะมี 3 ครั้งค่ะ ครั้งแรกจะมีหยดเล็ก ๆก่อน อีกสัก2 นาทีก็จะเริ่มฉี่เยอะ และเว้นอีก 1 นาที ก็จะฉี่อีกแต่ไม่มากเท่าครั้งที่ 2 หลังจากนั้นก็เว้นห่างค่ะ ฉี่พุ่งดีค่ะ ตอนนี้เริ่มพูดได้ก็จับที่จู๋และบอกฉี่ ๆ ค่ะ แต่ฉี่ก็จะออกมาแล้วค่ะตอนบอก ส่วนเรื่องอึท้องไม่เคยผูกค่ะ ถ่ายแทบทุกวันค่ะ อุจจาระเป็นก้อนดีค่ะ แต่มีกระปริบกระปรอยแบบไม่สุดบ้างค่ะ แต่ไม่ตลอดเวลานะคะ อ้อลืมบอกไปค่ะตอนน้องเกิดก้อนที่หลังใหญ่ค่ะแต่คุณหมอแจ้งว่าเป็นน้ำมาก ส่วนเส้นประสาทหลังผ่าตัดแจ้งว่าได้ผลดีสามารถเก็บเส้นประสาทได้เกือบหมดค่ะ
โดย: นัน IP: 101.109.23.199 วันที่: 27 มิถุนายน 2556 เวลา:14:29:56 น.
  
ขอบคุณ kนันมากๆนะค่ะ ที่ให้ข้อมูลละเอียดมาก ดีใจกับคุณนันด้วยจริงๆนะค่ะที่น้องดีขึ้นมาก ของลูกสาวยังไม่รู้ว่าจะเป็นยังไงเพราะก้อนที่ก้นกบค่อนข้างใหญ่ และเป็นไขมันซึ่งไปกดและรั้งเส้นประสาททำให้เส้นประสาทขาด้านนอกช่วงใต้เข่าไม่ทำงาน ด้านในเลยดึงทำให้บิดเข้าค่ะ แต่ก็ยังหวังว่าหลังผ่าลูกสาวจะดีขึ้น อยากให้เค้าเดินได้เหมือนลูกคุณนันค่ะ ตอนนี้ก็พาเค้าไปกายภาพ ฝึกคืบ ฝึกคลาน เพื่อให้กล้ามเนื้อแข็งแรง ก่อนเข้าผ่าตัดเผื่อว่าหลังผ่าตัดเส้นประสาทจะกลับมาทำงาน ไม่ทราบว่าหลังผ่าคุณนันต้องพาน้องไปทำกายภาพอะไรบ้างมั้ยค่ะ จะได้เตรียมตัวค่ะ แล้วคุณหมอได้บอกคุณนันมั้ยว่าน้องเป็นประเภทไหน ของลูกสาวเป็นlipomyelomenigoceleค่ะ ถ้ามีอะไรขออนุญาตมาถามคุณนันเรื่องการดูแลน้องอีกนะค่ะ ขอบคุณค่ะ
โดย: Na IP: 49.231.113.105 วันที่: 27 มิถุนายน 2556 เวลา:21:15:35 น.
  
ลูกชายนัน ไม่ได้พาไปทำกายภาพที่ไหนเลยค่ะ เพราะน้องเค้าคว่ำคืบคลานได้ตามปกติค่ะ แต่อาจะช้าหน่อย เช่นคลานตอน 1 ปี เดินตอน 1.7เดือน เป็นต้นค่ะ แต่นันจะใช้วิธีฝึกให้เค้าช่วยเหลือตัวเองให้มากที่สุด ถ้าเจ็บก็คือเจ็บค่ะ แล้วเค้าจะระวังเองค่ะ อย่างเช่นปัจจุบันเค้าจะรู้จักการล้มที่ไม่เจ็บค่ะ เพราะเค้ายังเดินไม่แข็งแรงและยังไม่มั่นคงเท่าไรค่ะ เคยถามคุณหมอเหมือนกันค่ะเรื่องกายภาพ คุณหมอจิระพรแนะนำนันว่า ให้ยืนเกาะบ่อย ๆ ถึงบ่อยที่สุดเพื่อจะได้ออกกำลังขาและห้ามใช้รถหัดเดินเด็ดขาด ส่วนคุณหมอดิเรกบอกว่าให้อุ้มเค้าให้น้อยที่สุดค่ะแล้วก็ใช้วิธีดันเก้าอี้เด็กพลาสติกไปข้างหน้าค่ะ คุณNa จะนำไปใช้ก็ได้นะคะ ส่วนเรื่องของโรคเป็นโรคเดียวกับลูกสาวคุณ Na เลยค่ะสำหรับคำปรึกษาถ้าคุณ Na ต้องการนันยินดีค่ะ ถ้านันทราบหรือมีอะไรก็จะบอกทั้งหมดค่ะเพื่อจะได้ช่วยเหลือกันค่ะ
โดย: นัน IP: 101.109.52.120 วันที่: 4 กรกฎาคม 2556 เวลา:13:28:02 น.
  
คุณนันคะ. ลูกชายใกล้จะขวบคะ. เป็นประเภท. Myelomenigocele คะ. ชาวฃเข่าจะอ่อนแรง. จับยืนจะยืนได้ไม่นานมาก ท้าวซ้ายบิด ใส่รองเท้าดัดตั้งแต่เล็กแล้วคะกับหมอดิเรกที่วิชัยยุทธ. เริ่มจะคลาน. แต่ยังคลานถอยหลังอยู่. น้องไม่ค่อยกล้ายกตัวเองขึ้น. ไม่ทราบว่าต้องช่วยน้องอย่างไรบ้างคะ. ช่วงเข่าลงมาจะอ่อนแรง. ขอบคุณคะ
โดย: คุณแม่น้องพลีต IP: 27.55.141.45 วันที่: 10 กรกฎาคม 2556 เวลา:13:01:06 น.
  
ต้องขอโทษทีน๊ะค๊ะที่ไม่ได้เข้ามานานเลยมั่วแต่ยุ่ง ๆกับลูกอยู่อ่ะค๋ะ
ขอตอบเป็นข้อ ๆน๊ะค๊ะ
1.คุณณา ค่ะน้องได้ไปตรวจระบบทางเดินปัสสะวะที่สมิติเวชค่ะ ผลออกมาคือน้องที่แรงแบ่งมากทำให้ฉี่ออกไม่หมดอันนี้หมอบอกน๊ะค๊ะ แต่น้องไม่เคยติดเชื้อเลยแม้แต่ครั้งเดียว แต่ดิฉันก้อไม่ได้ประมาทน๊ะค๊ะสังเกตุเกือบทุกครั้งที่น้องฉี่ พยายามให้น้องดื่มน้ำมากๆ และนำ้ที่สะอาดอ่ะค่ะ ตอนนี้ฉี่่พุ่งดีทุกอย่างปกติค่ะ ตอนนี้ 2 ขวบ 2 เดือนแล้วค่ะไม่ให้ใส่แพมเพริส์แล้วค่ะ นอกจากออกจากบ้านหรือตอนนนอนค่ะ
2.คุณแม่น้องขลัง หมอที่ดูแลลูกวายคือคุณหมอบุญโชติ ค่ะ ดูแลและเอาใจใส่คนไข้ดีมากเลยค่ะ อืมดิฉันก็เคยไปโรงพยาบาลเด็กเหมือกันครั้งหนึ่ง และครั้งเดียว และไม่ไปอีกเลย คิดดูละกันน๊ะค๊ว่าเป็นอย่างไงแตกต่างกับพระมงกุฎเป็นอย่างมาก จะทำอะไรก้อรีบทำน๊ะค๊ะคุณแม่น้องขลังเดียวจะช้าเกินไปโรคนี้จะรอนานไม่ได้ เพราะไขมันมันจะไปดึงรั้งเส้นประสาทเสย ดิฉันขอแนะนำให้ย้ายด่วนเลยค่ะเพราะว่าทุกอย่างต้องเริ่มต้น 1 ใหม่ ครั้งแรกที่พระมงกุำต้องทำ MRI เป็นสิ่งแรกก่อนผ่าตัดและก้อกว่าจะได้คิวประมาณ 3 เดือนค่ะ เพราะวันนึงเข้าระบบ MRI ประมาณ 3-4 เคส เท่านั้นค่ะ และสิ่งที่ 2 รอการผ่าตัด ซึ่งเราต้องรอให้ห้อง ICU ว่างด้วยถ้าไม่ว่างก้อต้องเลื่อนการผ่าตัดออกไปค่ะ เพราะ ICU เด็กที่นั่นมีประมาณแค่ 7 เตียงเท่านั้นค่ะ ขนาดดิฉันพาลูกไปตอนอายุ 7 วัน ได้ผ่าตอนอายุ 8 เดือน มันเป็นการรอที่ทรมารมากเลยค่ะ แต่ก้อโชคดีเป็นอย่างมากที่น้องผ่าตัดแล้วปกติดีทุกอย่าง ตอนนี้ 2 ขวบ 2 เดือนแล้วค่ะเริ่มจะพูดแล้ว ขอให้ลูกสาวของคุณหายเป็นปรกติน๊ะค๊ะเป็นกำลังใจให้ดิฉันรู้ถึงความรู้สึกของแม่ทุกคนที่เป็นโรคนี้ สู้ ๆ ค่ะ อย่าลืมให้น้องออกกำลังกายโดยการใช้ขาด้วยน๊ะค๊ะ ทำทุกอย่างให้เขาแข็งแรงที่สุดอ่ะค่ะ
โดย: MK IP: 171.99.215.223 วันที่: 11 กรกฎาคม 2556 เวลา:22:26:04 น.
  
มีอะไรไปถามในเฟสได้น๊ะค๊ะ ชื่อ Mim poonchantakron add ไปได้เลยค่ะ ยินดีค่ะ
โดย: MK IP: 171.99.215.223 วันที่: 11 กรกฎาคม 2556 เวลา:22:30:37 น.
  
สวัสดีค่ะ คุณ mk &คุณนัน และคุณแม่ท่านอื่นด้วยนะค่ะ ตอนนี้ลูกสาวได้ผ่าตัดแล้วค่ะ ตอนนี้น้องอาการดีขึ้น คลานไวกว่าก่อนผ่าอีกค่ะ ขาที่บิดดีขึ้นเล็กน้อย คือไม่มีอาการเกร็งค่ะ แต่ว่าผลการผ่าของน้อง อาจารย์หมอบอกว่ายังเก็บได้ไม่หมด ไม่ได้ตัดถุงน้ำออกเพราะเป็นเส้นประสาทขาทั้งหมดและ ไม่ได้กดแผลลงไป เลยทำให้ยังมีก้อนข้างหลังอยู่แต่อาจารย์บอกว่าได้แยกก้อนไขมันกับถุงน้ำนั้นออกจากกันแล้ว และได้เอาแผ่นสังเคราะห์เทียมมาปิดครอบช่องไว้ และอาจจะต้องผ่าตัดอีกครั้งตอนเด็กโตกว่านี้ ประมาณ7ขวบค่ะ แล้วไม่ทราบว่าหลังผ่าตัดก้อนด้านหลังของน้องๆเป็นยังไงกันบ้างค่ะ ผิวเรียบลงไปเลยรึป่าวค่ะ ตอนนี้ก็กลุ้มใจตรงเอาก้อนออกไปได้ไม่หมด แต่โชคดีที่เอาไขมันออกไปได้ แล้วไม่ทราบว่าหลังผ่าตัดคุณหมอท่านนัดตรวจกี่เดือนครั้งค่ะ
โดย: Na IP: 171.101.228.52 วันที่: 10 สิงหาคม 2556 เวลา:1:20:48 น.
  
สวัสดีค่ะคุณแม่ทุกๆท่านดีใจกับคุณแม่ที่มีลูกเป็นโรคนี้แล้วลูกอาการดีขึ้นดีใจด้วยมากๆค่ะส่วนน้องมงคลอาการชักจะแย่ลงแล้วค่ะไม่คืบไม่คลานไม่ทำอะไรเลยกินเก่งอย่างเดียว ตอนนี้น้องอ้วนขึ้นมากแล้วแนะนำวิธีการลดน้ำหนักด้วยค่ะ อยากถามอีกเรื่องโรงบาลพระมงกุฎอยู่แถวไหนค่ะคุณแม่ทุกท่านที่รักษาที่นั่นช่วยบอกด้วยค่ะ ส่วนเรื่องขาน้องไม่มีแรงเลยทำอย่างไงดี พัฒนาการก็ช้า สรุปแล้วช้าทุกอย่างค่ะขอความกรุณาคุณแม่ทุกท่านช่วยแชร์เรื่องราวดีๆให้ฟังด้วยนะค่ะขอบคุณค่ะ
โดย: แม่น้องมงคล IP: 202.28.182.5 วันที่: 1 กันยายน 2556 เวลา:1:20:58 น.
  
สวัสดีค่ะคุณแม่น้องมงคล ลูกสาวรักษาอยู่กับคุณหมอที่ รพ พระมงกุฏเกล้าค่ะ อยู่ตรงอนุสาวรีย์ ด้านที่จะออกไปทาง รพ ราชวิถี ตรงข้ามกับ รพ เด็ก ค่ะ อาจารย์หมอที่นั่นดีมากๆค่ะ คุณแม่น้องมงคลลองไปดูนะค่ะ เด๋ววันที่21ตค นี้ก็ต้องเข้าไปพบคุณหมอเพื่อติดตามผลหลังผ่าค่ะ ส่วนเรื่องขาของลูกสาว คุณหมอบอกว่ายังอ่อนแรงและเท้ายังบิดเข้าในค่ะ โรคนี้ต้องทำกายภาพเยอะๆ ตอนนี้ก็ยังลุ้นอยู่เหมือนกันว่าค่ะว่าผลจะเออกมาป็นยังไง แต่ดิฉันก็พาลูกไปกายภาพตั้งแต่เค้าอายุ3เดือน เพื่อให้เค้าได้ฝึกใช้กล้ามเนื้อแต่ละส่วนค่ะ แต่ก็ไม่ได้ฝึกอะไรมากเป็นการฝึกพัฒนาการของเด็กในแต่ละเดือนว่าต้องกระตุ้นกล้ามเนื้อมัดไหนค่ะ น้องผ่าเมื่อ4กค ก่อนผ่ายังคลานไม่ค่อยคล่องเลยค่ะ ตอนแรกก็กลัวว่าหลังผ่าเค้าจะไม่ยอมคลานแต่ที่ไหนได้หลังผ่าไม่ทันถึงอาทิต ลุกขึ้นมาคลานเลยค่ะ ตอนนี้ก็หวังว่าน้องเค้าจะลุกขึ้นเกาะยืนค่ะ อยากให้เค้าเดินได้เหมือนเราค่ะ สู้ๆนะค่ะคุณแม่น้องมงคล ดิฉันเข้าใจความรู้สึกคนเป็นแม่ที่มีลูกเป็นโรคนี้ค่ะ เรารอและหวังว่าสักวันเค้าจะลุกขึ้นมาเดินไปพร้อมๆกับเรา ถ้ามีอะไรถามได้นะค่ะ ยินดีค่ะ
โดย: Na IP: 171.100.235.216 วันที่: 13 กันยายน 2556 เวลา:23:31:14 น.
  
คุณณา ดีใจด้วยน๊ะค๊ะที่อาการของน้องดีขึ้น ข้างหลังของลูกชายเราเรียบไปเลยค่ะ แต่ว่าไขมันที่เกาะไขสันหลังก็ยังเหลืออยู่นิดหน่อยค่ะเพราะไม่สามารถเอาออกหมดได้เพราะอันตรายค่ะ มันสามาถขึ้นมาอีกได้ และสามารถฝ่อไปเองได้ด้วยค่ะ แต่เราภาวนาขอให้เป็นอย่างหลังมากที่สุด สำหรับการนัดของหมอที่ลูกชายได้นัคือจะห่างกันไปเรื่อย ๆ ถ้าไม่มีอะไรผิดปรกติน๊ะค๊ะ คือ 3 เดือน 6 เดือน 1 ปี พอครบ 1 ปีของการผ่าตัดก็คือเข้า MRI เช็คก้อนไขมันว่ามันใหญ่ขึ้นไม๊ไปถึงไหนแล้ว ถ้าไม่มีอะไรต่อไปก็ 2 ปี เช็คก้อนไขมันค่ะ อันนี้เป็นส่วนของลูกชายที่หมอบอกน๊ะค๊ะ เพราะพึ่งพาลูกชายไปตามที่หมอนัดมาเมื่อวานนี้เองค่ะ ทุกอย่างดีค่ะสำหรับลูกชาย
โดย: mk IP: 171.99.245.241 วันที่: 20 กันยายน 2556 เวลา:0:16:45 น.
  
สวัสดีค่ะ คุณพ่อคุณแม่ทุกท่าน ที่มีลูกเป็นโรคนี้ ดิฉันเป็นแม่ที่มีลูกสาว เป็นโรคนี้เหมือนกันค่ะ ( ลูกคนแรก ) อยากได้คำปรึกษามากๆเลยค่ะ ตอนนี้ลูกสาวอายุได้ 1ปี 3เดือน แล้ว ยังเดินไม่ได้เลยค่ะ แต่ก็เกาะยืนได้ค่ะ และเกาะราวไต่เดินได้บ้างเดินได้ไม่นานคือไม่กี่ก้าวก็จะนั่งลง และที่ท้าวของลูกสาวก็ผิดรูปท้าวบิด อยากได้คำแนะนำเรื่องกายภาพต่างๆต้องทำอย่างไร และอยากให้แนะนำหมอหรือโรงพยาบาล ตอนนี้น้องรักษากับหมอที่โรงบาลเด็ก และยังทีปัญหาเรื่องสะโพกหลุดด้วย1ข้าง และไม่แน่ใจว่าจะยังมีคนเข้ามาอ่านหรือเปล่า ตอนนี้เครียดมากกลัวลูกเดินไม่ได้
โดย: แม่ml IP: 49.228.225.107 วันที่: 14 มกราคม 2559 เวลา:12:29:09 น.
  
ลูกชายผมพึ่งจะคลอดได้ 2 วันมีอาการspina bifida occulta ผมขอคำแนะนำด้วยนะครับ
โดย: พ่อน้องwinner IP: 110.77.182.208 วันที่: 24 มกราคม 2559 เวลา:8:02:45 น.
  
ทำไมเราไม่มีการจัดตั้งชมรม หรือกลุ่มให้ความรู้แนะนำครับ มือใหม่อย่างผมอยากได้คำแนะนำมากๆเลยครับ
โดย: พ่อน้อง wn IP: 27.55.213.81 วันที่: 24 มกราคม 2559 เวลา:14:58:17 น.
  
ท่านใดที่พร้อมที่จะให้คำแนะนำกะรุณาติดต่อกลับผมด้วยนะครับ ผมชื่ออ๊อฟ โทร 0979654635
โดย: พ่อน้อง wn IP: 27.55.213.81 วันที่: 24 มกราคม 2559 เวลา:15:03:33 น.
  
เข้ามา update การใช้ชีวิตครับ จากที่เคยมาโพสไว้เมื่อหลายปีที่แล้ว
ปีนี้ผมก็อายุ 27 แล้ว ก็ยังใช้ชีวิตปกติสุขเหมือนเดิมครับ

อย่างที่คุณ Pd แนะนำไปข้างต้นนะครับ ผมอยากจะย้ำอีกซักนิดในฐานะผู้ป่วยโรคนี้โดยตรงครับ

พ่อแม่ควรหมั่นตรวจสอบลูกครับ เรื่องระบบขับถ่าย โดยเฉพาะเรื่องปัสสาวะครับ เพราะตัวเด็กเองจะไม่ยอมลุกไปฉี่ ชอบอั้นครับ ผมก็คนนึง ที่ไม่ยอมไปเพราะรู้สึกว่า ยังปวดไม่มาก หรือกำลังสนใจกิจกรรมอื่นๆอยู่ อีกทั้งยังรู้สึกว่าลุกไปลำบาก เลยไม่ไป รอจนกว่าปวดมากๆถึงจะไป อันนี้อาจทำให้กระเพราะปัสสาวะติดเชื้อได้นะครับ ผมแนะนำให้พ่อแม่หมั่นพาน้องไปฉี่บ่อยๆ ปวดไม่ปวดก็พาไปเถอะครับ สร้างนิสัยให้เค้าใหม้

ส่วนอีกเรื่องนึงก็คือกำลังใจครับ พ่อแม่ ไม่ควรคิดว่าเค้ามีปัญหาครับ เพราะถ้าคิดแบบนั้น ตัวเด็กเองรู็สึกได้นะครับ เข้มแข็งเข้าไว้ครับ พ่อแม่ของผมก็เช่นเดียวกัน ส่งเข้าโรงเรียนรัฐปกติเลยครับ ไม่ได้ส่งไปโรงเรียนแบบพิเศษอะไร อาจจะกำชับครูให้เค้าเอาใจใส่หน่อย แค่นั้นเองครับ ในช่วงแรก เรื่องเพื่อนจะเป็นปัญหาที่สุดครับ เพราะเด็กเล็กๆ เค้าจะชอบมองแบบสงสัยครับ ว่าผมเป็นอะไร ในตอนแรกผมก็กลัวนะ กลัวสายตาคนรอบข้างว่าทำไมต้องมองเรา พ่อแม่พยายามให้กำลังใจลูกครับ แต่ไม่ต้องไปโอ๋ขนาดที่ว่าย้ายโรงเรียน หรือไม่พาไปโรงเรียนนะครับ การแก้ปัญหาก็คือ ตอนนั้นพ่อกับแม่ก็บอกผมหมดเลยครับ ว่าผมเป็นอะไร เกิดจากอะไร แล้วในอนาคตจะเป็นอย่างไร ตัวผมก็รับมือได้ครับ ส่วนใหญ่เพื่อนๆในห้องก็จะถาม ผมก็ตอบไปตามนั้น ผมอาจจะโชคดีที่ว่าเพื่อนร่วมห้องดีมากเลยครับ ช่วยเหลือทุกอย่าง จนทุกวันนี้ เข้าเรียน ป เอก แล้ว เพื่อนสมัยประถมก็ยังคุยกันอยู่เลยครับ

คุณพ่อคุณแม่ไม่ต้องเป็นกังวลนะครับ สำหรับลูกๆที่เป็นโรคนี้ เลี้ยงเค้าด้วยกำลังใจจริงๆครับ สนับสนุนเค้าให้เต็มที่ครับ ไม่ต้องห่วงว่าเค้าจะใช้ชีวิตลำบาก ไปไหนมาไหนไม่ได้ ถ้าเค้าเดินลำบากแบบผม ที่ใช้ไม้เท้าตลอด ให้คิดซะว่าเค้าแค่เป็นเด็กเดินช้าครับ ทุกวันนี้พ่อแม่ผมก็ไม่ได้ห่วงอะไรแล้วครับ ผมก็ใช้ชีวิตของผมอยู่ได้ ผมเคยถามพี่ของผมว่า เค้ามองผมเป็นยังไงที่เป็นโรคนี้ เค้าก็บอกว่า ผมเป็นคนปกติเนี่ยแหละ แค่เดินช้าเท่านั้นเอง

สิ่งแวดล้อมรอบๆข้างเป็นเรื่องสำคัญมากครับ ผมไปเที่ยวกับเพื่อนมาก็หลายประเทศ ตอนนั้นเอา wheelchair ไปด้วย ก็นึกว่าเพื่อนจะรำคาญที่ต้องมาเข็น ปล่าวเลยครับ trip หลายๆครั้งหลังจากนั้น พวกเพื่อนก็ชวนผมไปอีก (อันนี้หาเงินไปเองนะครับ ไม่ได้ขอที่บ้าน ที่บ้านก็ครอบครัวฐานะปานกลางเนี่ยแหละครับ)

เป็นกำลังใจให้คุณพ่อคุณแม่ ที่มีลูกเป็นโรคนี้ทุกคนนะครับ สู้ๆครับ
โดย: Poon IP: 202.28.248.43 วันที่: 9 กุมภาพันธ์ 2559 เวลา:19:56:30 น.
  
สวัสดีค่ะ ลูกสาวเพิ่งคลอดได้4วันเจอเป็น spina bifida myelomeningocele ทั้งช็อคทั้งเสียใจ ไม่รู้จะทำยังไง
ร้องไห้ทุกวันกลัวและกังวลไปต่างๆนาๆ
น้องจะผ่าตัดวันเสาร์นี้แล้วค่ะ
ตอนนี้ก็ได้แต่ยอมรับและภาวนาให้เขาไม่เป็นไร

ปล. น่าจะมีกลุ่มที่คุยกันแลกเปลี่ยนความคิดเห็นกันนะคะ
ในเฟสเห็นมีแต่กลุ่มของต่างประเทศ
โดย: แม่น้องseo IP: 157.7.52.183 วันที่: 25 กุมภาพันธ์ 2559 เวลา:19:20:25 น.
  
ไม่รว่ามีใครเข้ามาอ่านบ้างรึเปล่าแต่เพิ่งสร้างกลุ่มขึ้นมา
เผื่อว่ามีคุณพ่อคุณแม่ท่านไหนสนใจ
มาพูดคุยกันนะคะ
https://www.facebook.com/groups/238290249863352/
โดย: แม่น้องseo IP: 133.130.49.172 วันที่: 7 พฤษภาคม 2559 เวลา:9:01:34 น.
  
แม่น้อง seo ค่ะ
อยากคุยกันเรื่องน้องนะคะ
ลูกชายก็เป็นโรคนี้เหมือนกัน
โดย: แม่น้องกันต์ IP: 183.89.72.46 วันที่: 22 กรกฎาคม 2559 เวลา:19:32:05 น.
  
พอดีเพิ่งคลอดน้องแล้วน้องเข้าข่ายเป็นค่ะเลยอยากทรสบข้อมูลค่ะและรักษายังไง ขอบคุณค่ะ ตอนนี่เครียดมสกค่ะ น้องเพิ่งได้2วัน
โดย: วิวรรณ IP: 27.55.15.149 วันที่: 26 กรกฎาคม 2559 เวลา:23:30:12 น.
  
อยากทราบว่าเรื่องระบบขับถ่ายของน้องที่เป็นเกี่ยวกับโรคนี้มีโอกาสจะหายป่าว
โดย: จันทกานต์ IP: 119.42.70.205 วันที่: 30 กรกฎาคม 2559 เวลา:23:50:37 น.
  
อยากคุยปรึกษากับคุณ Poonค่ะ ตอนนี้ลูกชาย3ขวบ1เดือนค่ะ ยังม่เดิน และมีปัญหาระบบขับถ่ายยุค่ะ
โดย: สุดาวรรณ IP: 1.47.99.18 วันที่: 14 สิงหาคม 2559 เวลา:21:16:58 น.
  
แวะมาคุยกันได้นะคะ
มาแลกเปลี่ยน แชร์ประสบการณ์กันค่ะ
https://www.facebook.com/groups/238290249863352/
โดย: แม่น้อง Seo IP: 133.130.49.172 วันที่: 8 กันยายน 2559 เวลา:15:46:33 น.
  
แม่น้องกันต์คะ ตอนแรกเข้าใจว่าลูกสาวเป็น
Myelomeningocele แต่ลูกสาวเป็นแบบ
Lipomyelomeningocele ค่ะ
โดย: แม่น้องseo IP: 157.7.52.183 วันที่: 8 กันยายน 2559 เวลา:15:49:11 น.
  
คุณวิวรรณ ไม่ต้องเครียดนะคะ
เราเข้าใจค่ะ แรกๆก็รับไม่ได้เหมือนกัน
มีอะไรทักมาคุยกันได้นะคะ
Facebook Wararat.b singda
โดย: แม่น้องseo IP: 157.7.52.183 วันที่: 8 กันยายน 2559 เวลา:15:51:48 น.
  
คุณจันทกานต์
เท่าที่ทราบส่วนใหญ่ไม่หายนะคะ
อาจจะต้องใส่แพมเพิสตลอดเวลา
หรือฝึก Potty train
หรือขึ้นอยู่กับตำแหน่งกระดูกสันหลังที่เป็นด้วยค่ะ
โดย: แม่น้องseo IP: 157.7.52.183 วันที่: 8 กันยายน 2559 เวลา:15:55:09 น.
  
ผมเพิ่งเจอครับเพื่อนลูกสาวครับครอด23/9/59ตอนนี้เด็กมีถุงน้ำยื่นออกมาตรฃก้นกบครับคลอดที่ปากช่องครับแล้วส่งตัวเด้กไปมหาราชโคราชแล้วก้แจ้งมาว่าต้องส่งเด็กไปรพ.เด็กกรุงเทพปัญหาคือว่าแม่เด็กไม่มีเงินและคนเฝ้าลูกเห้นลูกตอนคลอดเท่านั้นแล้วนอนรพ.3วันกลับบ้านพักฟื้นตัวเองก่อนส่วนลูกอยู่มหาราชในตัวเมืองโคราชทางรพ.แจ้งว่าให้มารับเด็กกลับไปรักษาที่กรุฃเทพโดยทำใบส่งตัวให้แต่ระหว่างที่อยู่รพ.นั้นหัวเด็กมีอาการบวมที่หัวด้านขวาปูดมาประมานไข่ไก่เหมือนบวมครับเราถามแม่เด็กว่าเป้นไรเขาบอกหมอไม่ได้พูดอะไรและไม่ได้แจ้งอาการผิดปกติเพิ่มน่ากลัวคับผมเลยอยากสอบถามครับผู้รู้ช่วยแจ้ฃปมทีว่าเป็นโรคอะไรอันตรายไหมสงสารครับบ้านยากจนมากครับของใช้เด็กอ่อนแทบไม่มีครับติดต่อผมน่ะครับเฟสบุ้ค..ณัฐสิทธิ์ แก้วบุญดีผมอยากหาทางช่วยเหลือครับเพื่อนมนุษย์ด้วยกัน
โดย: ณัฐสิทธิ์ IP: 49.229.58.90 วันที่: 1 ตุลาคม 2559 เวลา:21:52:57 น.
  
ลูกชายหนูก็เป็นเหมือนกันแต่อาการไม่รุนเเรงจะมีปัญหาเกี่ยวกับ
โดย: ชื่อกุหลาบค่ะ IP: 118.172.75.49 วันที่: 7 ตุลาคม 2559 เวลา:20:23:22 น.
  
ลูกของนี้ก้อเป็นค่ะเป็น3อย่างเลย มีก้อนที่สันหลังมีน้ำในสนองแล้วก้อขาที่ผิดรูป รบกวนแนะนำ รพ. ที่สามารถรักษาโรคด้วยนะค่ะ ตอนนี้น้องได้ผ่าใส่สายที่หัวแล้วก้อผ่าตัดปิดแผลตรงสันหลังแล้วค่
โดย: พร IP: 1.47.198.254 วันที่: 21 ตุลาคม 2559 เวลา:12:40:38 น.
  
สวัสดีคะ..ลู
โดย: จิดาภา IP: 101.109.81.169 วันที่: 30 ตุลาคม 2559 เวลา:9:05:29 น.
  
อยากติดต่อกับท่านใดก็ได้คะที่รักษาลูกผ่านมาแล้ว
โดย: จิดาภา IP: 101.109.81.169 วันที่: 30 ตุลาคม 2559 เวลา:9:08:33 น.
  
สวัสดดีค่ะ ลูกสาวเราก็เป็นค่ะ ตอนนี้ 2 ขวบแล้วค่ะ ยินดีให้คำแนะนำและแลกเปลี่ยนประสบการณ์นะคะ ติดต่อได้ไลน์ Jammyveeda ได้เลยค่ะ
โดย: แจมมี่ IP: 171.96.181.3 วันที่: 3 พฤศจิกายน 2559 เวลา:10:48:05 น.
  
สวัสดีค่ะ ตอนนี้แจมสร้างไลน์กลุ่ม สำหรับคุณพ่อ คุณแม่ ที่มีลูกเป็นโรคนี้เพื่อแลกเปลี่ยนประสบการณ์กันค่ะ สามารถแอดไลน์เข้ามาได้เลยนะคะ Jammyveeda ค่ะ
โดย: แจมมี่ IP: 171.96.181.3 วันที่: 3 พฤศจิกายน 2559 เวลา:13:41:25 น.
  
ลูกผมก็เป็นเหมื่อนกันครับสองขอบครึ่งแล้วยังเดินไม่ได้เหมื่อนกันแต่กายยภาพกระตุ้นไฟฟ้าทุกอาทิตคร้บฃาไม่มีแรงนอนขาแบะออกถ่ายอุจระแข็งผ่าตัดขยายไขสันหลังหนึ่งครังแต่บอกว่าลูกผมจะเดินไม่ได้แต่ผมก็สู้แล้วลูกของพี่มีการตอบสนองในการเดินกี่ขวบครับแล้วเรื่องทางกายยภาพพี่ทำยังๆงบ้างครับช่วยแนะนำด้วยนะครับ
โดย: มงคล IP: 49.229.50.103 วันที่: 27 พฤศจิกายน 2559 เวลา:16:40:25 น.
  
ลูกสาวอายุ3วัน เป็นโรคนี้เหมือนกันครับ ผ่าตัดแล้ว เจาะน้ำออกแล้ว ขาขยับได้ทั้ง2ข้าง แต่ต้องดูระยะยาว (ผมร้องไห้หนักมาก)
โดย: พีเจ IP: 223.24.144.177 วันที่: 6 กรกฎาคม 2560 เวลา:19:15:17 น.
  
ช่วยติดต่อกลับด้วยค่ะ 063
7303145
โดย: แม่น้องต้นข้าว IP: 223.24.62.95 วันที่: 17 กันยายน 2561 เวลา:22:32:31 น.
  
สนใจเรื่องนี้มากเลยค่ะ เพราะลูกชายหนูก็เป็นโรคแบบนี้ค่ะเหมือนในรูปภาพ โรคที่ไม่มีใครรู้จัก แต่ตอนนี้น้องได้5ขวบแล้วค่ะ แต่ยังเดินไม่ได้ค่ะ ยังใส่แพมเพิสตลาดเลยค่ะ แม่สงสารน้องมากๆเลยค่ะ อยากให้ลูกเดินได้ค่ะ แต่เท้าน้องบิดข้างขวา ขอความกรุณาช่วยเหลือน้องด้วยค่ะ0610305082 น.ส.พรรณี อินวันนา แม่น้อง พอร์ช ด.ช.อาทิตย์ แสนกูล
โดย: พรรณี อินวันนา IP: 182.232.158.9 วันที่: 24 มีนาคม 2563 เวลา:16:15:10 น.
  
ขอบคุณ​สำหรับข้อมูลค่ะ​จะพยายามให้ลูกถ่ายอุจจาระ​ทุกวัน​ วันไหนไม่ถ่ายน้องก็จะอาเจียน
โดย: นัทมณ​ พลไธสง IP: 223.24.166.171 วันที่: 28 สิงหาคม 2563 เวลา:17:21:12 น.
  
ลูกชายเราก็เป็นค่ะตอนนี้น้องอายุ1ขวบ3เดือนแล้วคลานได้แต่ไม่ยอมยืน​เพราะขาไม่มีแรงเท้าบิดเข้าเล็กน้อย​ข้อเท้ากระดกไม่ได้​ตอนนี้กระตุ้​นไฟฟ้าทุกอาทิตย์​ พ่อแม่ท่านไหนอยากปรึกษา​หรือถามอาการ​ ติดต่อfacebookได้นะคะ​ FB​: นัทมณ​ พลไธสง​ ค่ะ
โดย: นัทมณ​ พลไธสง IP: 223.24.166.171 วันที่: 28 สิงหาคม 2563 เวลา:17:32:37 น.
  
ลูกชายเราก็เป็นค่ะตอนนี้น้องอายุ1ขวบ3เดือนแล้วคลานได้แต่ไม่ยอมยืน​เพราะขาไม่มีแรงเท้าบิดเข้าเล็กน้อย​ข้อเท้ากระดกไม่ได้​ตอนนี้กระตุ้​นไฟฟ้าทุกอาทิตย์​ พ่อแม่ท่านไหนอยากปรึกษา​หรือถามอาการ​ ติดต่อfacebookได้นะคะ​ FB​: นัทมณ​ พลไธสง​ ค่ะ
โดย: นัทมณ​ พลไธสง IP: 223.24.166.171 วันที่: 28 สิงหาคม 2563 เวลา:17:32:43 น.
  
คุณแม่คะตอนนี้น้องเป็นยังไงบ้างคะเดินเก่งขึ้นมั้ยคะ คุณแม่พึ่งได้อ่านบทความนี้ พอดีโรคนี้พึ่งเกิดขึ้นกับครอบครัวเราคะกับลูกสาวคนเล็กทำใจลำบากมากไม่รู้จะปรึกษาใครเลย เพราะมีแต่คนที่ไม่รู้จักโรคนี้นอกจากหมอขอรบกวนปรึกษาคุณแม่เกี่ยวกับโรคนี้เพิ่มเติมได้มั้ยคะ0613384419เบอร์ไลน์คุณแม่คะ ขอรบกวนคุณแม่แอดมาหน่อยได้มั้ยคะ🙏🏻🙏🏻
โดย: คุนแม่ น้องโซเฟีย IP: 49.49.2.49 วันที่: 29 พฤษภาคม 2565 เวลา:15:57:21 น.
ชื่อ :
Comment :
 *ใช้ code html ตกแต่งข้อความได้เฉพาะสมาชิก
 

pd
Location :
  

[ดู Profile ทั้งหมด]
 ฝากข้อความหลังไมค์
 Rss Feed
 Smember
 ผู้ติดตามบล็อก : 7 คน [?]