บันทีกหน้าที่ 3 ของเด็กผู้ชายตัวจิ๋ว - ชีวิตยังมีความหวัง ก่อนจะบอกเล่าเรื่องราวของเด็กผู้ชายตัวจิ๋ว แม่ตู๋ขอขอบคุณทุกกำลังใจในบล๊อคที่แล้วอย่างมาก รู้สึกดีและตื้นตันใจกับความเป็นห่วงที่ทุกคนมีให้จริง ๆ ค่ะ หลังจากรับรู้เกี่ยวกับ ACH แม่ตู๋หาข้อมูลในเนต จนกระทั่งเจอบล็อคของแม่ๆ ทั่วโลกที่ประสบชะตากรรมเดียวกัน เราเป็นแม่ เราก็ว่าเรารักลูกมากที่สุดและคิดว่ารักแบบไม่มีเงื่อนไขแล้ว แต่ถ้าไม่มีเรื่องนี้เกิดขึ้นกับครอบครัวเรา แม่ตู๋คงไม่อาจรับรู้ได้ถึงความรักของแม่ที่มีต่อลูกในอีกมุมมองหนึ่ง คือไม่ว่าลูกจะเป็นอย่างไร แม่ทุกคนไม่ว่าจะเชื้อชาติหรือสัญชาติใด ทุกคนล้วนคิดและต้องการในสิ่งเดียวกัน ในระยะแรกไม่ว่าแม่คนไหนก็คงตกอยู่ในอาการเดียวกันกับคำถามในใจว่า "ทำไมต้องเป็นลูกเรา" แต่คำถามนี้คงไม่มีใครตอบได้ และในเมื่อมันเป็นสิ่งที่เกิดขึ้นแล้ว เราก็ต้องทำใจยอมรับมัน หลังจากที่เราตั้งสติได้สิ่งที่อยู่ในใจของเราก็คือ ห่วงลูก กังวลว่าเขาจะใช้ชีวิตที่เหลือต่อไปอย่างไร แต่ไม่ว่าอะไรจะเกิดขึ้น แม่ทุกคนก็พร้อมที่จะต่อสู้และทำสิ่งที่ดีที่สุดเพื่อลูกของเรา การหาข้อมูลเกี่ยวกับ ACH ทำให้แม่เกิดคำถามหลายอย่างในใจ เพราะลักษณะทางกายภาพและพัฒนาการหลายอย่างของต้นไม้ หลายอย่างเกินร้อยละ 80 ไม่เข้าข่าย ACH และการจะบอกได้ว่า เด็กคนไหนเป็นหรือไม่ต้องตรวจเลือดร่วมกับการเอ็กซเรย์ดูกระดูกทั้งตัว ซึ่งต้นไม้ยังไม่ได้รับการวินิจฉัยละเอียดขนาดนั้น นอกจากนี้ แม่ได้รับรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับ ACH ว่า มีอีกรูปแบบหนึ่งซึ่งรุนแรงน้อยกว่า ACH นั่นคือ Hypochondroplasia (ข้อมูลเพิ่มเติมอ่านที่นี่ค่ะ) เมื่อแม่พบข้อมูลเกี่ยวกับ HCH และได้ดูรูปภาพของเด็กที่เป็น HCH ก็รู้สึกได้ว่า นั่นต่างหากที่ใกล้เคียงกับต้นไม้ (ตัวอย่าง HCH) เมื่อวานพาต้นไม้ไปฉีดวัคซีนจึงตัดสินใจถามหมอว่า โรคที่เคยวินิจฉัยก่อนหน้านี้หมอคิดว่าต้นไม้เป็นโรคอะไร ชื่อที่หมอพูดออกมาคือ HCH หัวใจแม่พองโตด้วยความยินดี รู้สึกเห็นความหวังลอยมาอยู่ตรงหน้า แม่เลยตัดสินใจคุยกับหมอประจำตัวว่า พาต้นไม้ไปตรวจที่ศิริราชแล้วหมอคิดว่าเป็น ACH แต่ยังไม่ได้ตรวจเลือดหรือเอ็กซเรย์ดูเลย หมอให้ความเห็นว่า หมอไม่คิดว่าต้นไม้เป็น ACH เพราะถ้าเป็นจะต้องเห็นลักษณะอย่างชัดเจนตั้งแต่แรกเกิด รวมทั้งที่ผ่านมาต้นไม้เติบโตอย่างปกติตามเกณฑ์ทุกอย่าง เพิ่งจะมาเริ่มชะลอเมื่อเข้าช่วง 9 เดือน ซึ่งเด็กที่เป็น HCH ส่วนใหญ่จะพบในช่วงพ้นขวบปีแรก ไม่ได้มีอาการมาแต่แรกเหมือน ACH แต่การจะตรวจเลือดเพื่อดู DNA อาจจะบอกผลไม่ได้ 100% เพราะว่าการผ่าเหล่าของยีนอาจทำให้ตรวจไม่พบ ส่วนเรื่องการเอ็กซเรย์กระดูก เนื่องจากยังเด็กอยู่มาก ผลการอ่านค่าอาจเพี้ยนได้ ควรรอให้โตกว่านี้ค่อยตรวจ ในความโชคร้ายก็ยังมีความหวังหลงเหลืออยู่ เพราะถ้าหากต้นไม้เป็น HCH ลักษณะทางกายภาพจะดูดีกว่า ACH และคล้ายเด็กปกติมากกว่า รวมถึงมีโอกาสสูงมากกว่าด้วย สัดส่วนของร่างกาย แม้แขนและขาจะสั้น แต่ก็จะผิดสัดส่วนน้อยกว่า ACH รวมทั้งเรื่องที่สำคัญที่สุดคือ ที่อเมริกามีการทดลองให้ Growth Hormone กับเด็กที่เป็น HCH และพบว่า ได้ผลในบางราย ช่วงเย็นไปพบหมอกระดูก เพื่อดูเรื่องขาโก่ง คุณหมอบอกว่า ขายังโก่งไม่เกิน 20 องศา ยังไม่ต้องทำอะไร ถ้าหากเกินที่กำหนดค่อยพิจารณาเรื่องผ่าตัดแก้ไข ซึ่งถ้าจะต้องทำจริง ๆ ก็จะทำในช่วงอายุประมาณ 3-4 ขวบ คุณหมอนัดให้มาเอ็กซเรย์ทั้งตัวดูอีกทีตอน 2 ขวบ เรื่องผ่าตัดยืดกระดูก สามารถทำได้ อาจยืดได้สูงสุดประมาณ 5 นิ้ว แต่ต้องทำตอนโตแล้วประมาณ 13-14 ปี เพื่อให้โอกาสเขาได้เลือกด้วยตัวเอง เพราะกรรมวิธียุ่งยาก เจ็บตัว และต้องนอน รพ. นาน การได้พูดคุยกับทั้งคุณหมอประจำและคุณหมอกระดูก ทำให้แม่รู้สึกสบายใจมากขึ้น อย่างน้อยหากเราพยายามมองในแง่บวก ต้นไม้ก็โชคดีกว่าเด็ก ๆ อีกหลายคนที่ต้องทนทุกข์ทรมานกับสารพัดโรคร้าย หรือบางคนที่พิการทางสมอง ทางร่างกาย หมอบอกว่า เขาดูฉลาดกว่าเด็กปกติทั่ว ๆ ไปด้วยซ้ำ^^ ต้นไม้มีนัดตรวจกับคุณหมอด้านพันธุกรรมอีกครั้งในเดือนธันวาคม ถึงตอนนั้นแม่คงจะลองถามหมอดูเรื่อง HCH ระหว่างนี้เราก็ยังมีความหวังหล่อเลี้ยงหัวใจกันต่อไป Free TextEditor   Create Date : 17 กันยายน 2553 22 comments Last Update : 17 กันยายน 2553 14:32:37 น. Counter : 1268 Pageviews. Share Tweet

ดีใจกับข่าวดีครั้งนี้นะคะ ขอให้ผลตรวจครั้งต่อๆ ไปดีขึ้น ๆ ๆ ๆ และดีขึ้นเรื่อยๆค่ะ เป็นกำลังใจให้พี่ตู๋และหนุ่มน้อยตัวจิ๋วที่หน้าหวานมาก ๆ คนนี้ค่ะ   โดย: แม่น้องเมษ IP: 203.170.239.231 17 กันยายน 2553 14:43:01 น.

สู้ๆน๊าแม่ตู๋ ^^   โดย: แม่เปตอง IP: 110.164.230.246 17 กันยายน 2553 14:43:15 น.

ดีใจด้วยจ๊ะ น้องต้นไม้โชคดีจริงๆ ที่แม่ตู๋และพ่อแม้ว ปล.ได้เพื่อนอินเตอร์เลยนะเนี้ย   โดย: กบ IP: 58.137.51.18 17 กันยายน 2553 14:43:46 น.

เป็นกำลังใจให้นะคะ พี่ตู๋..สู้ ๆ ค่ะ   โดย: อุ๊ แม่อุลตร้ากะอะตอม IP: 110.168.32.148 17 กันยายน 2553 14:57:27 น.

ทุกครั้งที่ดูรูปต้นไม้ รู้สึก สัมผัสได้กับความร่าเริง สดใส อารมณ์ดี ต้นไม้โชคดีค่ะ ที่เกิดมาในครอบครัวที่อบอุ่น มีพ่อแม้ว แม่ตู่ พี่ตังเม ให้ความรักเค้าตลอดเวลา ต้นไม้ ต้นนี้ต้องเติบโต ด้วยลำต้นที่แข็งแรงแน่ๆ ค่ะ   โดย: extrajeab IP: 119.42.123.158 17 กันยายน 2553 15:17:07 น.

น่านไง ชีวิตยังมีหวังจริง ๆ อย่างน้อย ๆ ต้นไม้ก็ดูฉลาดกว่าเด็กปกติทั่วไปด้วยซ้ำ สู้ต่อไป จีบัน เอ๊ย..พี่ตู๋   โดย: แอนกับน้องเซน IP: 58.10.213.31 17 กันยายน 2553 15:26:09 น.

เป็นกำลังใจให้พี่ตู๋ super mom คนเก่งเสมอคะ บอกได้คำเดียวว่า ต้นไม้โชคดีมาก ที่มีแม่ที่เข้มแข็งและเก่งมาก ๆ แบบพี่ตู๋ สู้ ๆ นะคะ   โดย: มามี๊เปียโน IP: 58.8.196.11 17 กันยายน 2553 15:26:58 น.

อ่านแล้วอิ่มใจจังพี่ตู๋ เห็นด้วยว่าต้นไม้มีพัฒนาการที่ดีมาก ๆ เค้าดูร่าเริง ฉลาด แล้วเค้าก็มีคุณแม่ที่เข้มแข็งด้วย พี่ตู๋เรื่องขาอ่ะค่ะ มีพี่ที่ทำงานลูกเค้าก็เป็นอายุเกือบ 3 ขวบ หาหมอที่ศูนย์สิริธร(กระทรวงสาธารณสุข) เค้าใส่เป็นเหล็กเหมือน ๆ เฝือก ตอนนี้เป็นปกติ ไม่ต้องผ่าตัดค่ะ เล่าสู่กันฟังค่ะ   โดย: chambo IP: 202.129.59.195 17 กันยายน 2553 15:33:46 น.

พี่ตู๋ ถ้าเราไม่สิ้นหวัง ไม่ท้อแท้หนูเชื่อว่าเราต้องผ่านอุปสรรคได้ แสงสว่างมาแล้ว แม้ไม่มากแต่ก็เป็นแรงใจให้เรายิ้มสู้ต่อได้ เป็นกำลังใจนะคะพี่   โดย: แม่น้องพรีซ IP: 10.218.229.142, 202.149.25.20 17 กันยายน 2553 16:50:15 น.

อ่านแล้ว รู้สึกดีใจกับพี่ตู๋มากค่ะ อย่างน้อยเราก็มีความหวังเนอะ สู้ ๆ นะคะพี่ตู๋ เป็นกำลังใจให้เสมอค่ะ   โดย: หนึ่งแม่น้องซอมภอ IP: 192.168.10.51, 110.164.71.89 17 กันยายน 2553 16:59:35 น.

เข้ามายินดีด้วยที่มีหนทางอ่ะ เป็นกำลังใจให้จ้า เห็นไหม และมันก้อมีทางแก้อ่ะ สู้ๆ จ้า   โดย: นางจ้า คุณแม่เรโน่ (Always & Forever ) 17 กันยายน 2553 17:03:35 น.

เย้ เย้ เย้ ข่าวดีจริงๆ คะ   โดย: อ่าย (ป๊าม้าออนเซน ) 17 กันยายน 2553 22:51:53 น.

ยินดีกับข่าวดีด้วยค่ะ เป็นข่าวดีและมีหวังจริงๆ ด้วย   โดย: แม่น้องธัญ IP: 192.168.182.225, 124.121.54.247 18 กันยายน 2553 6:13:55 น.

ชีวิตยังมีหวังเสมอค่ะ คิดบวก + + + จะรอฟังข่าวดีเรื่อย ๆ นะคะ เป็นกำลังใจให้เสมอ ขอให้ต้นไม้สุขภาพแข็งแรงขึ้นเรื่อย ๆ ค่ะ...   โดย: GolFy JuSt OrdiNaRy GirL 18 กันยายน 2553 15:25:42 น.

ยังไงก็ลูกเรานะคะ ขอให้ส่ิงที่หวังเป็นจิรงนะคะ   โดย: ปันฝัน 18 กันยายน 2553 20:51:13 น.

น้องน่ารักจังเลยค่ะ ทั้งสองคนเลย เป็นกำลังใจให้นะคะ สู้ๆ ค่ะพี่ตู่ (แอบตีซี้) ปล.พี่ตู่เป็นคนเดียวกับพี่ที่เขียนนิยายในเด็กดีรึเปล่าคะ เห็นใช้ชื่อเดียวกัน   โดย: nawapat 7 ตุลาคม 2553 23:11:00 น.

หวัดดีจ้า แวะมาดูหนุ่มน้อยบ้านนี้จ้า ตอนนี้เป็นยังไงบ้างน้า เป็นกำลังใจให้นะจ๊ะ   โดย: Always & Forever 8 ตุลาคม 2553 13:11:45 น.

โฮะๆๆ มัวแต่เม้าท์ ไม่มา upblog เลยนะ   โดย: Always & Forever 6 มกราคม 2554 16:35:34 น.

ตามอ่านเรื่องของเพื่อนเลิฟ ต้นไม้โชคดีที่มีคุณแม่ตู๋อยู่เคียงข้าง แม่ตู๋ยิ่งโชคดีคูณสองเพราะมีกำลังใจจากทั้งพี่ตังเมและน้องต้นไม้   โดย: มูชิ 21 มกราคม 2554 9:51:35 น.

ฮาโหลๆ เป็นไงบ้าง   โดย: Always & Forever 11 เมษายน 2554 5:07:22 น.

เข้ามาเป็นกำลังใจให้นะคะ สู้สู้ค่ะ   โดย: noomind 13 พฤษภาคม 2554 4:56:55 น.

น้องน่ารักมาก ไม่แตกต่างจากเด็กคนอื่นเลยค่ะ ขอเป็นกำลังใจให้ค่ะ   โดย: มนคิม IP: 110.168.45.56 1 ตุลาคม 2554 11:10:14 น.