เป็นกำลังใจให้น่ะค่ะ

ตอนนี้ลูกเราก็กำลังประสบณ์ปัญหาเดียวกัน!!
คุณหมอให้ทานยา Haloperidol 2.5 mg
(ค่อยๆเพิ่มทีล่ะ 0.5 mg)
รักษามาครึ่งปีได้แล้วค่ะ

ขอบคุณมากค่ะ คุณลักขณา
ทานจน 2.5 mg. เลยหรอคะ

มีอาการข้างเคียงหรือเปล่า


น้องซันทานถึงแค่ 1 mg. เอง แต่ดูเหมือนไม่ค่อยมีผลเท่าไหร่ค่ะ
ไม่กล้าเพิ่ม doze ให้ค่ะ
แต่คุณหมอก็บอกให้เพิ่มนะคะ

ทีนี้ เราอยู่ใกล้หมอ ก็เลยไม่กล้าค่ะ
เอาแค่ 1 ก็พอ

อาการข้างเคียงน่าจะเป็นง่วงนอนค่ะ
ตอนแรกคุณหมอให้ทานยาเช้าเย็น แต่พอซักเที่ยงๆก็ดูซึมๆง่วงๆ ก็เลยเปลี่ยนทานแค่ตอนเย็นค่ะ
ปัจจุบันนอนวันล่ะ 10-11 ชั่วโมงค่ะ

อาการข้างเคียงอื่นๆ ก็เป็นเพราะแม่เองกลัวลูกเครียด
บางครั้งทำให้ไม่กล้าดุ ยอมลูกมากเกินไป ผลคือทั้งแม่ทั้งลูกเครียดกว่าเดิม เพราะในที่สุดวันที่ยอมไม่ได้ก็มาถึง
เชือกที่เคยหย่อนก็เลยขาด! เพราะเกิดตึงเกินไป ผลที่ตามมาคือลูกอาการกำเริบอีกครั้ง หนักกว่าเดิม ยาก็ช่วยไม่ได้
มีแต่เวลาเท่านั้นที่ช่วยได้...

(ลูกอาจจะมีอาการมากขึ้นในช่วงสอบน่ะค่ะ)

สัปดาห์นี้อยู่ๆลูกก็มีอาการมากขึ้น (คอกระตุก/สะบัด
คิ้วเหลือกขึ้น ปากกระตุก) เหมือนอาการก่อนเริ่มรักษา... สงสารลูกจับใจ (แอบร้องไห้)
รู้สึกสับสน บางคนบอกว่าน่าจะหาวิธีรักษาอื่นที่ไม่ใช้ยา
แต่ก็ไม่รู้ว่าวิธีไหน...

เมื่อวานลูกมีไข้สูง วันนี้พาไปหาหมอเด็ก ปรากฎว่าเป็นไข้หวัดใหญ่ (ไม่ใช่ 2009) ไม่รู้ว่าการป่วยของลูกทำให้กระตุ้นอาการ tics หรือเปล่า

โทรไปปรึกษาจิตแพทย์ คุณหมอบอกว่าให้ทานยาตามปกติไปก่อน อาจเพิ่มอีก 0.5 mg อีกสองสัปดาห์ค่อยดูผลอีกครั้ง
อาจจะต้องปรับหรือเปลี่ยนยา

น้องซันเป็นอย่างไรบ้างค่ะ?

โห...สงสารน้องจับใจ...

ดิฉันให้น้องซันลองหยุดยาไปประมาณ 1 เดือนแล้วค่ะ
เพราะว่า...แอบคิดไปเองว่า เราอยู่ไกลหมอ เพราะมาอยู่ต่างบ้านต่างเมือง

แถมศึกษาไปเรื่อยเรื่อยก็ทราบว่า ในบางราย ถ้าเพิ่ม Doze ไป ก็อาจจะมีอาการข้างเคียง อย่างที่คุณลักขณาบอก ...คือมีอาการเกร็ง

....
อ่านเรื่องราวล่าสุดของคุณลักขณาแล้ว ขนลุกเลย

ลองให้น้องลด Doze ยาลงมาดีไหมคะ อย่าเพิ่มต่อไปเลยค่ะ

.......

อาการน้องซันตอนนี้ อยู่ในระดับที่ดิฉันพอใจ

เพราะ ดิฉันขอเลือกที่จะใช้วิธี บำบัดด้านจิตใจมากกว่า
คือ สร้าง confidence ให้เค้า

คุณครูที่นี่ ช่วยได้เยอะมากค่ะ อาจจะเป็นเพราะเป็นโรงเรียน British ..อะไรนิดอะไรหน่อยก็ชม เพื่อให้กำลังใจ และ สร้างความเชื่อมั่นให้ลูก (ทั้งทั้งที่ดูก็รู้ว่าหาเรื่องชม ซะเฉยเฉย)

เช่น... บางทีเล่นกีฬา ครูก็แกล้งแพ้ลูกเรา
.... ทำเลข วิธีคิดคนละแบบกับครู ครูก็ชมมมม (ซะงั้น)

เพื่อนที่โรงเรียน ก็มีส่วนมากนะคะ

ส่วนเรื่องที่คุณลักขณาบอกว่า ช่วงใกล้สอบ น้องจะอาการหนักขึ้น...ก็น่าจะเป็นจริง เพราะน้องจะเครียดมากขึ้น

วันก่อน น้องซันกลับบ้านมาด้วย ผลการเรียน ที่ไม่น่าพอใจค่อนข้างมาก น้องร้องไห้ แต่ดิฉันไม่เห็น ..พี่สาวเค้าบอกดิฉันเพราะน้องร้องใน School bus

ลูกบอกว่าเพื่อนเพื่อนได้คะแนนดีมากมาก

ดิฉันบอกลูกว่า ลูกทำได้ดีมากเลย เพราะเมื่อเทียบกับเทอมที่แล้วลูกได้น้อยกว่านี้

และสิ่งใดก็ตามในชีวิตคนเรา หากลูกเปรียบเทียบกับคนอื่นเสมอ ลูกจะไม่มีวันเป็นที่หนึ่งได้เลย เพราะมีคนเก่งกว่าเรา ตลอดชีวิต จนวันทีเราตาย

แต่ถ้าลูกเอาตัวเองเปรียบเทียบกับตัวเอง ลูกจะเก่งขึ้นเก่งขึ้นทุกวัน ทุกวินาที

แล้วน้องซันตอบดิฉันว่าไงรู้ไหมคะ

เค้าบอกว่า "จริงด้วย ซันก็รู้สึกว่าซันเก่งกว่าตอน year 5"

ผ่านมาสองสัปดาห์แล้วค่ะ น้องไม่พูดถึงเรื่องนี้อีกเลย และ อยู่กับปัจจุบันที่เป็นจริง


ตอนนี้สิ่งที่ดิฉันทำกับน้องซัน ดิฉันจะปฏิบัติกับน้องแบบผู้ใหญ่เต็มตัวค่ะ คือ
ไม่ลงโทษ (เพราะเดี๋ยวจะเครียด) แต่จะพูดกับเค้าเหมือนกับเราพูดกับเด็อายุ 20
แล้วจะเริ่มด้วยคำพูดว่า "สิ่งที่แม่กำลังจะพูด แม่จะพูดกับผู้ใหญ่ ที่อายุ 20 ..เพราะซันโตแล้ว ..................."

คือลูกก็จะเหมืนภูมิใจ ว่าเค้าโต และเค้าก็ไม่ได้โดนดุ แว้ดแว้ดเหมือนแต่ก่อนอ่ะค่ะ

ดิฉันรู้สึกได้ค่อนข้างชัดเจนว่าลูกมีความสุขขึ้น จากที่แต่ก่อน เราจะรู้ว่าลูกเป็นอะไร และเลี้ยงลูกมาแบบผิดผิด

ดิฉันไม่สนใจอาการของลูก ไม่ทัก แต่สังเกต และรับรู้ได้ชัดเจนว่า น้องอาการดีขึ้น

รายละเอียดมีเยอะมากกกเลยค่ะ

คุณลักขณามี MSN ไหมคะ

add ดิฉันมาได้เลยนะคะ

rptperfect@hotmail.com ค่ะ

ยินดีเป็นอย่างมากค่ะ ถ้าจะได้แลกเปลี่ยนกัน ในเรื่องอาการของลูก

....ช่วงนี้ขอให้น้องหายไข้เร็วเร็วนะคะ


คุณลักขณาเข้มแข็งไว้มากมากนะคะ

ดิฉันเป็นกำลังใจให้ค่ะ

เป็นกำลังใจให้นะคะ

เข้ามาโดยบังเอิญเพราะหาข้อมูลจะพาคุณแม่อายุ ๘๑ ปีไปทำ MRI สมองเข้าgoogle หาคำว่าศูนย์ MRI เราเบิกได้ค่ะแต่แม่บอกว่าเครื่องที่ศิริราชเสียงดังมากทำเมื่อปีที่แล้วพบเนื้องอกในสมองหมอบอกโดยบังเอิญเข้าทำMRIเพราะจะดูเรื่องของการเวียนหัวภาษาคนแก่เนาะ แต่กลับพบเนื้องอกแม่กังวลมากกลัวเป็นมะเร็งบอกให้หมอผ่าเลยนั่นนะ ๘๐ปี หมอบอกอายุมากแล้วคุณยาย หมอว่าไม่ต้องผ่าหรอกเนื้อชนิดนี้โตช้ามาก หมอนัด ๑ปีมาทำMRIใหม่ดูว่าเนื้องอกโตขึ้นขนาดไหนแต่แม่ไม่อยากทำที่ศิริราชบอกว่าเสียงดังมากถามหมอ หมอบอกเสียงแบบเครียด ๆ ว่าเบิกไม่ได้นะแม่ถามค่าใช้จ่าย เท่าไรหมอบอกประมาณหมื่น ๆ ร่วม สองหมื่นแถวรัชดา ออกมาปรึกษากันรู้สึกแม่ต้องการไปทำที่อื่น ที่เสียงค่อยกว่านี้ เลยหาศูนย์ของเอกชนที่มีเครื่องใหม่ ๆ ตอนออกมาจากห้องตรวจแม่หน้าไม่ค่อยดีบอกว่าหมอไม่ถามอะไรเลยรู้สึกไม่สบายใจทำไม่หมอไม่ค่อยพูดแม่บอกไม่ยากว่าหมอกลัวหลานจะเป็นแบบนี้(แบบว่าคนอื่นจะเข้าตัวหลานประมาณเนี้ย)เราก็รู้สึกเหมือนกันแต่พยายามทำใจว่าหมอคงเหนื่อยเป็นคลีนิคพิเศษนะคะ บอกพยาบาลไม่ใช่ค่ะบุรุษพยาบาลหน้าห้องว่าต้องการไปตรวจข้างนอกเขาบอกเบิกไม่ได้นะ บอกไม่เป็นไรขอถามหมอใหม่ว่าชื่อศูนย์เต็ม ๆ เขาบอกหมอไม่รู้หรอกว่าศูนย์อะไร ท่าทางไม่ค่อยมีอัธยาศัยเท่าไรลืมบอกไปว่าลูกชายเรียนหมอที่ภูมิพลปี ๔ เรารีบโทรหาลูกสอบถามเรื่องศูนย์ลูกก็ไม่ค่อยแน่ใจแต่ที่ภูมิพลไม่มี สักพักพยาบาลมาบอกว่าชื่อศูนย์MRI รัชวิภา เลยเข้าอินเทอร์เน็ตหาข้อมูล ลูกบอกว่าสำคัญที่คนอ่านผลนะแม่ เลยหาข้อมูลหลายศูนย์จึงมาพบblog นี้อ่านตอนแรกตอนที่ ๑๐ เขียนได้น่าอ่านมากทำให้ต้องติดตามใหม่ตั้งแต่ตอนที่ ๑ มีลูก ๓ คน ค่ะ เลี้ยงลูกเองแต่เป็นครอบครัวใหญ่ย่า ยายช่วยเลี้ยงเราเลี้ยงตอนกลับจากทำงานแล้วประมาณ ๔โมงเย็นถึงเช้าไปทำงานเป็นครูทั้งคู่คะ ลูกก็จำไม่ได้แล้วค่ะว่าเล็ก ๆ เขาเป็นอะไรหรือเปล่า คนโต ๒๐ ค่ะ เรียนหมอปี ๔ คนกลาง เรียนวิศวะชลประทาน ปี ๒ คนเล็กหลงมาค่ะ ม. ๒ ถึงจำไม่ได้ว่าลูกเป็นอย่างไรแต่ประสาที่เป็นครูนะค่ะก็เลยอ่านต่อจนจบพบว่ามีประดยชน์มากในการที่เราจะนำใช้ในการสังเกตลูก ๆที่เราได้สอนเขา (สอนลูกค่ะเป็นความตั้งใจไม่ใช่สอนหนังสืออย่างเดียวแต่เราสอนลูกค่ะเลยสอนทุกอย่าง อายุ ๔๗ค่ะ) ขอบคุณมากสำหรับข้อความที่เขียนเป็นวิทยาทาน ขอเป็นกำลังใจให้คุณแม่ทั้งสองท่านและขออวยพรให้ลูกซัน และลูกของคุณลักขณา หายไวๆ เป็นลูกที่น่ารักและเป็นคนดีในสังคมต่อไปนะค่ะ

ไม่ได้เข้ามาอ่าน และมาจัดการบล๊อคของตัวเองนานมากกกก
ต้องขอขอบพระคุณ คุณ natthakarn กับกำลังใจที่ให้นะคะ ดิฉันคงต้องสู้ต่อไปจนหมดลมหายใจ
และขอขอบพระคุณที่เห็นว่าเรื่องราของดิฉันจะเป็นประโยชน์ให้เด็กๆได้ค่ะ

บังเอิญได้เข้ามาอ่านเรื่องราวของน้องซัน อาการคล้ายๆที่ลูกชาย (3.4 ปี) กำลังเป็นเลยค่ะ ไม่ทราบตอนนี้น้องซันเป็นยังไงบ้างคะ ถ้ามีโอกาส แวะเข้ามา update ให้ฟังเป็นวิทยทานหน่อยนะคะ

น้าคะ หนูก็เป็น Dystonia แต่ว่าของหนูเป็นที่แขน

หนูอายุ17ปีนี้ กำลังจะเข้ามหาลัยไปทำฝันอันยิ่งใหญ่ ฝันของหนูคือวาดรูปและแกะสลัก แต่ว่า Dystoniaที่หนูเป็นหมอบอกว่ารักษาไม่ได้ ได้แต่ชลอความร้ายแรงของโลก

จะวาดรูปได้ยังไงถ้าเราcontrolมือของเราไม่ได้ ความรู้สึกตอนนั้นคือฝันสลาย

หนูอาจจะไม่เข้าใจความรู้สึกของแม่ตอนนี้รับรู้ว่าลูกเป็นโรคนี้ เพราะว่าแม่กับพ่อหนูนิ่งมาก

พ่อหนูชอบทัก ได้โปรดคะ อย่าทักเด็ดขาด!!!! มันเป็นการสร้างปัญหาทางจิตให้กับเด็กทำให้หวาดระแวง เพราะว่ามีช่วงนึงที่พ่อหนูทักบ่อยๆจนผลสุดท้ายหนูต้องไปพบจิตแพท
หมอบอกว่าโรคของหนูเกิดจะยิ่งเร่งถ้าเกิดเครียด

ยังไงก็ เป็นกำลังใจให้ลูกชายของคุณน้านะคะ :) ขอให้มีสุขภาพแข็งแรงและหายไวๆ

ปลาทองคะ
คุณน้าเป็นกำลังใจใหหนูอีกแรงนึงนะคะ คนส่วนใหญ่ที่ไม่ได้มีความทุกข์แบบนี้ จะไม่มีทาง และไม่มีวันเข้าใจ
หนูเป็นแค่ Dystonia แต่หนูไม่ใช่คนไม่ดี ใช่ไหมคะ????
แค่นี้ก็พอแล้วหล่ะค่ะ

ฝากเป็นแรงใจให้คุณพ่อและคุณแม่หนูด้วยนะคะ

บังเอิญแวะเข้ามาหาความรู้ค่ะ
ลูกสาวกะลังเป็นโรคนี้อยู่ค่ะ แม้ไม่มาก ลูกจะกระพริบตาถี่ๆ โดยเหลือกขึ้นข้างบน จะเป็นบ่อยช่วงแรกๆ และจะห่างขึ้น แต่บางวันก็จะถี่ค่ะ แต่ไม่มากเหมือนตอนเป็นใหม่ๆ น้องเป็นมาเกือบ3 อาทิตย์แล้วค่ะ เสียใจค่ะ ไม่รู้ว่าตัวเองเป็นคนทำให้ลูกเป็นแบบนี้หรือเปล่า
ตัวดิฉัยเองเป็นคนเครียดง่ายค่ะ จริงจังกับทุกอย่าง เคยตีเขาตอนเขายังเด็กๆ ก่อนหน้านี้ก็ตีบ้างค่ะ เพราะไม่รู้มาก่อนว่าลูกจะเป็นโรคนี้อีก อาการครั้งแรกเริ่มเป็นตอน 3 ขวบ ตอนเข้าโรงเรียน ลูกคงเครียดเพราะทุกอย่างใหม่หมดสำหรับแก เป็นอยู่พักใหญ่ เดือน หรือ 2 เดือนเนี่ยค่ะ แล้วหายไป แต่ตอนนี้กลับมาอีกครั้งค่ะ อาจจะเพราะลูกป่วยยาว และ เกิดความเครียดจากคำพูดของแม่ หรือการกระทำของแม่ ยอมรับว่าเครียดมาก โทษตัวเองค่ะที่ลูกเป็นแบบนี้เพราะเราแน่ๆ ดิฉันร้องไห้ค่ะ เพราะความเสียใจมันท้นออกมา ไม่รู้จะจัดการกับมันอย่างไรดี ยังไม่ได้ไปหาหมอ เพราะพยายามดูและเขาด้วยสภาพแวดล้อมที่ดีก่อน คือจะพยายามไม่ทำให้เขาเครียดค่ะ และจะไม่ทัก หรือทำให้เสียใจ
ดิฉีนขอส่งกำลังใจให้คุณแม่น้องซัน และพ่อแม่ทุกคนที่มีลูกเป็นโรคนี้ค่ะ เข้าใจดีที่สุดค่ะว่ารู้สึกอย่างไร
ขอบคุณค่ะ
ปาลิดา dpalida@yahoo.com